Presentatie Lex van der Heijden. Digitale Burger Kluis What's in it for me? 24-01-2017 eHealthweek @Fortados Eindhoven

1. Digitale Burger Kluis
What’s in it for me?
Lex van der Heijden, PMP, Prince2
24 januari 2017

2. Agenda
1. Probleem stelling
2. Huidige situatie
3. Casus – praktijk voorbeeld
4. Mogelijke consequenties
5. What’s in it for me?
6. Vragen
7. Project Digitale Burger Kluis
8. Medmij
2

3. Probleem stelling
Wie is de beheerder van MIJN
persoonlijke gegevens en wie is hier
verantwoordelijk voor?
3

4. Huidige situatie
1. Ik heb als burger
 Medische gegevens
 Persoonlijke gegevens
2. Mijn gegevens zijn verspreid over allerlei organisaties
3. Vaak heb ik geen toegang tot mijn gegevens
4. Wie bepaalt wat er met mijn gegevens gebeurt?
5. Wie bepaalt wie mijn gegevens mag inzien en
gebruiken?
6. Wie bepaalt met wie ik mijn gegevens kan en mag
delen?
4

5. 5
Casus
praktijk voorbeeld

6. Elvira - CMTC
6
 CMTC = zeldzame huid/vaataandoening met
complicaties van kosmetisch t/m dodelijk
 Iemand met zeldzame ziekte draagt info bij zich
 Huisartsenpost, Eerste Hulp, ‘ander’ ziekenhuis, etc.
Actuele informatie!
Gegevens niet op één plaats & niet 24x7 beschikbaar

7. Mogelijke consequenties
7
Medische mis diagnose
Medische fouten (geen actueel en compleet overzicht)
Bij ongeval data niet beschikbaar (binnen- en buitenland)
Bij acute opname data niet beschikbaar (binnen- en buitenland)
Zeldzame ziekten: wat wel en vooral wat NIET te doen
Tijdrovend: verzamelen medische gegevens
Ernstig lichamelijk letsel, (blijvende) invaliditeit
Psychisch letsel
Vertrouwensbreuk met hulpverleners
Overlijden

8. Mogelijke oplossing
8

9. Concept mogelijke oplossing
9
Mijn
dashboard
Financieel
Fiscus Inkomen Pensioen
Hypotheek
/huur
Etc.
Medisch
Huisarts Ziekenhuis Etc.
Verzekeringen Overheid Etc.

10. Voorbeeld medisch
Stakeholders
10
Burger
1. Huisarts
2. Ziekenhuis,
kliniek, etc.
3.
Zorgverzekering
4. Apotheek
5. Tandarts,
fysiotherapeut,
etc.
6. GGZ
7. Familie &
nageslacht
8. Overheid Belanghebbenden?
Hoe mee om gaan?

11. Voorbeeld medisch
Gegevens
11

12. Concept
Lokale systemen blijven lokaal
12
Koppelingen
afstemmen

13. Vragen medische gegevens
1. Waar worden deze gegevens genereerd?
2. Waar zijn deze gegevens voor nodig?
3. Hoe kunnen wij deze gegevens veilig opslaan?
Uitgangspunten
1. Maximale privacy garantie
2. Fysieke opslag waar burger eigenaar & beheerder is
3. Burger bepaalt wie en hoe toegang heeft
4. Alle medische gegevens centraal opgeslagen
5. Alleen relevante gegevens worden vrijgegeven
6. Vertrouwenspersoon voor beheer (rentmeester)
13

14. What’s in it for me?
• Burger
– Waarborging privacy gegevens
– Cruciale info altijd beschikbaar (risico reductie)
– Eigen beheerder medische gegevens
– Regie over eigen gegevens
– Familie/nageslacht: preventie ziekten, genetisch onderzoek, inzage risico’s, etc.
• Zorgverleners
– Betere zorg op maat (afgestemd op persoon)
– Effectiviteitsverbetering diagnose en therapie (totaalbeeld)
– Efficiëntie verbetering (bijv. minder onderzoeken, sneller relevante info)
– Kwaliteitsverbetering zorg
– Meer oog voor en zicht op preventie
– Tijdswinst (meer patiënten behandelen en/of meer tijd voor patiënt)
• Maatschappij
– Verbetering kwaliteit van leven alle burgers
– Kosten reductie (korte en lange termijn)
14

15. Vragen
15
Wie is de eigenaar van MIJN gegevens?
Wie is verantwoordelijk voor de juistheid van mijn gegevens?
Financiering korte termijn (project)?
Financiering lange termijn (operatie en onderhoud)?
Wat zijn de kosten voor de burger?
Wie is eigenaar van de Digitale Burger Kluis?
Wie is verantwoordelijk voor de Digitale Burger Kluis?

16. 16
Project
Digitale Burger Kluis

17. Doel Project Digitale Burger Kluis
Het doel van de Digitale Burger Kluis (DBK) is de
Nederlandse burger een veilige en duurzame
oplossing te bieden om persoonlijke gegevens op te
slaan.
De burger is hierbij eigenaar van de opgeslagen
gegevens en heeft vanaf praktisch iedere locatie
met Internet aansluiting toegang tot deze gegevens.
De burger heeft de regie over zijn/haar gegevens.
17

18. 1. Dat persoonlijke gezondheidsomgevingen en organisaties
probleemloos en veilig gezondheidsgegevens uitwisselen.
2. Dat mensen deze gegevens in de persoonlijke
gezondheidsomgeving veilig kunnen gebruiken.
3. En dat de persoonlijke gezondheidsomgeving deze gegevens op
een begrijpelijke en toegankelijke manier (drempelvrij)
presenteert.
4. U bent de enige die toegang heeft tot de informatie in een app of
website die voldoet aan MedMij. U besluit zelf met wie u deze
informatie wilt delen. Dat is voor MedMij een belangrijk
uitgangspunt: de patiënt is zelf de baas over zijn gegevens.
18

19. • Een persoonlijke gezondheidsomgeving is een combinatie van toepassingen en
apps. Het is een persoonlijk hulpmiddel voor iedereen die actief met zijn
gezondheid bezig is. Het is een omgeving van de patiënt zelf.
• Hij bepaalt of en met wie hij zijn gegevens deelt.
• Een EPD is een informatiesysteem van zorgverleners en zorginstellingen. Zij
gebruiken het EPD om medische gegevens van patiënten te verwerken. Huisartsen
spreken ook over het Huisarts Informatie Systeem (HIS), apothekers over het
Apothekers Informatie Systeem (AIS), veel zorggroepen gebruiken een Keten
Informatie Systeem (KIS) en in ziekenhuizen wordt gebruikgemaakt van het
Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS) en het Elektronisch Verpleegkundig Dossier
(EVD) et cetera. Deze informatiesystemen zijn van de zorgverleners en
zorginstellingen.
• Een persoonlijke gezondheidsomgeving met een MedMij-logo is van de patiënt
zelf. Dat is het grootste verschil. Het is een eigen omgeving die hij kan gebruiken
om zijn zorgproces op een goede manier in te vullen.
Als de informatiesystemen van zorgverleners koppelen met MedMij, kunnen
gegevens uitgewisseld worden met persoonlijke gezondheidsomgevingen.
Daarmee krijgen patiënten en – na toestemming van de patiënt – ook
zorgverleners, betere informatie tot hun beschikking in een veilige omgeving.
19

20. 20

21. Vragen
21