eHealthweek ErasmusMC 27-01-02017

1. Slide 1
eHealth Data rentmeesterschap in 2020
eHealthweek2017, Rotterdam 27 januari 2017

2. Slide 2
Agenda
12.00-12.15 Inleiding Peter Walgemoed (Carelliance)
eHealth Data rentmeesterschap in 2020
12.15-12.30 Presentatie Bert Eussen (Klinische Genetica ErasmusMC).
Oog/Genetica data rentmeesterschap en Dashboard
12.30-12.45 Discussie vragen zaal
12.45-13.15 Koffie
13.15-13.30 Presentatie Lex van der Heijden (President CMTC-OVM, vervangt
Suzanne Pasmans Kinderdermatologie ErasmusMC)
Dermhome (Het Huidhuis)
13.30-13.45 Discussie vragen zaal
13.15-13.30 Presentatie Michiel Walsteijn (Edifecs)
Uitkomst gestuurde zorg financiering
13.30-13.45 Discussie vragen zaal
13.45-14.00 Samenvatting Peter Walgemoed
14.00-14.30 Eind discussie en advies voor vervolg

3. Slide 3
Peter Walgemoed & Carelliance
Vision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.

4. Slide 4
Genomic Data Curation by Design

5. Slide 5
Healthcare Data Eco-system stakeholders
Patient Care professionals
Research, Eduction &
Knowlegde communities
Board of Management
Administrators
Payers =
Insurers & Grant Org.
Shared Personal Case
Decision Making to
Improve Quality
Of Care & Life
Discover & Learn
from many cases
Pay for
Value
Based
(Case)
Healthcare
Manage
Healthcare
Value
Process
Data
Data
Data

6. Slide 6
Visie eHealth 2020. Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO)

7. Slide 7
Visie eHealth 2020. Digitale Burger en Zorginstelling Kluizen.
DBK

8. Slide 8
5 perspectives on 'my' health data set
1
Care
2
Research
3
Education
4
Valorisation
5
Citizen
Curator
Citizen

9. Slide 9
Genetic Test Data Curation by Design
Curator
Managed by Data Rentmeester
Citizen Consent
Privacy Data
DNA
Data Assets

10. Slide 10
Peter Walgemoed & Carelliance
Vision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.
“Mijn” Opslag = Fundament van Pyramide

11. Slide 11
Wat zit er in mijn kluis?

12. Slide 12
LTO
5 6 7

13. Slide 13
W3C Data interoperability = FAIR

14. Slide 14
MyLTO Service Process
Researcher
Supported by
Governor and
Institute
Data
Rentmeester
Supported by
Carelliance
MyLTO
Services
Data
Disk
Track
& Trace
MyLTO
Cartridge
1+2
Vault1
Institute
Keys
Trusted
Key/Vault
Admin
Disk >
myLTO
Integrity
Check & Arc
MyLTO Governance
Migrationfree
Disk >
Tape
Admin
myLTO
Vault Vault2
Citizen

15. Slide 15
Trust by design with audit trail
Curator
Managed by Data Rentmeester
Trusted
Cloud
Application
Trusted
Application
Data Asset Master
Citizen
Data with integrity hash#
Trusted Cloud
User
Encrypted
Cloud Data Asset Copy3
Curator
Citizen Consent
DNA
DNA
M1
DNA
M2
Secure
Archive

16. Slide 16
The challenge
( )

17. Slide 17
Burger als rentmeester van zijn data kluis?
●
Ik kan de data rentmeester rol voor mijn data invullen, maar kan
iedere burger dit zelf?
●
Verstand van genetische data set? Binnen ErasmusMC is kennis en
data beheer op deze set al een probleem. Ik vertrouw op mijn data
rentmeester partner bij ErasmusMC.
●
Kans om alle data van mij zelf te verzamelen, duurzaam te bewaren
en beschikbaar te stellen
●
Communities die zich als data coöperatie gaan organiseren:
●
Patiënten (en hun netwerk) met zeldzame ziektes
●
Burgers van een stad of metropool
●
Burgers die integraal hun kwaliteit van leven willen verbeteren
(Kenniscentrum QLB)

18. Slide 18
Samenvatting voor eind discussie

19. Slide 19
Mijn Health Data > PGD
Persoonlijk
Gezondheidszorg
Dossier
myData

20. Slide 20
Persoonlijk Gezondheidszorg Data
Database Ja
Data NEE

21. 21
Mijn naam
Mijn
Zwangerschap
coach
Hoe ik
beweeg
Mijn Data Onze Gezondheid
Hoe ik eetMijn
gezondheids
coach
Mijn
Healthcoins
Resultaten van
onderzoek
Mijn
in [stad]
Mijn
gezondheids
trend
Medisch
dossier
Mijn DNA
De
Coöperatie
Mijn
Gegevens
delen
Open-source platform + Add ons
(gebruikers-inferface)

22. Smart Data Haven EU Cloud Slide 22
Web van trusted data diensten
1Mijn Case/
Zorgpad
Standaard Data
2 3 4 5 6
Diensten: MedischInterview > Screening > Huisarts > Poli-kliniek > Ziekenhuis > Thuiszorg

23. Slide 23
Shared Case Decision Making
Patient Care professionals
Shared
Case Decision
Making
Data
Biomaterial Lab Clinical Doc Imaging Genomics Publications
Clinical Eye Genetics test patient Data Interoperability Showcase
XML XMLXML XMLXML XML
Smart
Device
Data

24. Slide 24
De rol van de verwerker
Veel ICT-bedrijven regelen voor hun klanten de opslag en verwerking
van data. Dat maakt deze bedrijven in juridische termen een
verwerker van persoonsgegevens (in de huidige Wet bescherming
persoonsgegevens heet dat bewerker). De klant wiens gegevens
worden verwerkt heet de verantwoordelijke. Vaak weet de verwerker
niet precies wat voor persoonsgegevens er worden verwerkt en wat
de klant daarmee doet. Dat is ook niet nodig of in veel gevallen zelfs
niet wenselijk. Het is dan ook aan de verantwoordelijke – de naam
zegt het al – om te ervoor te zorgen dat de privacy is gewaarborgd.
We zien in de nationale implementatie dat er een verruiming van de
aansprakelijkheid voor de verwerker is opgenomen ten opzichte van
de Europese tekst. Dat is wat ons betreft niet wenselijk zowel voor
de verwerker als verantwoordelijke.
Bron: https://www.nederlandict.nl/news/vijf-aandachtspunten-implementatie-nieuwe-privacywet/