1. Sund i Syd JULI 201620
V
andrestave og fornuftige sko
hører helt naturligt til i garde-
roben hos 57-årige Tove Kruse
Nielsen fra Ryslinge på Fyn. For hun er
en aktiv kvinde, og når hun har fri fra
jobbet som socialpædagog, nyder hun
at vandre og at motionere i fitnesscen-
teret. Familien – mand og tre børn, hvor
en bor hjemme – og det frivillige arbej-
de for Dansk Flygtningehjælp, skal der
også være tid og kræfter til.
Tove tager
de skøre knogler
i egen hånd
Da 57-årige Tove Kruse Nielsen fra Fyn fik stillet diagnosen osteoporose –
knogleskørhed – dukkede der rigtig mange spørgsmål op. En ny app,
som Tove selv er med til at udvikle, kan gøre livet efter diagnosen
lettere for både Tove og mange andre kvinder.
TEKST:ASTRIDWESTERGAARDFOTO:MARIATUXENHEDEGAARD
For et års tid siden valgte hun at blive
tjekket for knogleskørhed.
"Der var ikke noget i dagligdagen, der
gav mig mistanke om, at jeg havde
knogleskørhed. Det var udelukkende,
fordi vi har det i familien, at jeg bad om
Sund i Syd JULI 201620
Jeg går stavgang, for motion styrker ikke bare muskler-
ne, men også knoglerne. Og det handler om at gøre sig så
stærk som muligt og forebygge brud. App’en hjælpe bl.a.
med at holde styr på, om man får motion nok.
TOVE KRUSE NIELSEN
2. JULI 2016 Sund i Syd 21
at blive undersøgt," fortæller Tove og
fortsætter: "Hvis det viste sig, at jeg
havde knogleskørhed, var det nemlig
vigtigt for mig at gøre så meget som
muligt selv for at styrke mine knogler,
så jeg ikke fik et brud."
Rask med diagnose
Ikke helt uventet viste det sig, at også
Tove var ramt. Og da hun fik diagno-
sen, følte hun, at hun var landet i en
gråzone mellem at være syg og være
rask. Hun havde jo ikke noget brud og
følte sig absolut ikke syg. Men hun hav-
de alligevel en diagnose.
"Lægen gjorde mig opmærksom på, at
jeg ikke nødvendigvis skulle vælge me-
dicin som behandling. Og da jeg er den
type, som helst tager “knoglerne i
egen hånd”, ville jeg selv gøre noget
for, at mine knogler ikke bliver svage-
re. Jeg vidste bare ikke, hvad jeg
skulle stille op," fortæller Tove.
Derfor gik hun som så mange an-
dre på internettet for at finde in-
formationer. Og noget af det, hun læ-
ste, gjorde hende rigtig nervøs.
Vi vil selv
Så da Pernille Ravn Jakobsen, forsker
på Center for Innovativ Medicinsk Tek-
nologi på Odense Universitetshospital,
spurgte, om Tove ville være med til at
udvikle en app med skræddersyede in-
formationer til kvinder med knogle-
skørhed, sagde hun ja med det samme.
"Der er mange, der ligesom mig gerne
vil have hånd i hanke med egen situati-
on. Men for at have det, er det nødven-
digt, at man har informationer og råd-
givning, som man kan have tillid til. Og
det er lige præcis det, denne app kan
give os med knogleskørhed," forklarer
Tove.
21JULI 2016 Sund i Syd
Jeg er indrettet sådan, at jeg gerne
vil passe bedst muligt på mig selv.
Det kan app’en hjælpe mig med.
TOVE KRUSE NIELSEN
3. Sund i Syd JULI 201622
A
ppe’n skal være med til at inddra-
ge kvinder med knogleskørhed i
hele forløbet fra undersøgelse for
knogleskørhed til beslutninger om be-
handling og livet med knogleskørhed.
App’en skal derved hjælpe kvinden til at
få mere kontrol over den måde, hun le-
ver med sygdommen på, og dermed
større livskvalitet.
På app’en skal kvinden kunne læse om
sygdommen osteoporose, om kost og
motion, møde andre kvinder med knog-
leskørhed og se resultater af egne
scanninger, blodprøver, behandlinger,
konsultationer, aktiviteter, kalkindtag
m.v. på “Min side”.
Står i en gråzone
Hvis man får stillet diagnosen inden, der
sker et brud, vil man ikke have mærket
noget til den. Og rigtig mange kvinder
føler, at de står lidt i en gråzone mellem
at være rask og at være patient.
Nogle vælger at få medicin mod sygdom-
men, andre vælger at styrke knoglerne
med motion og knoglevenlig kost. Det er
forskelligt fra person til person, hvad der
giver den bedste livskvalitet. Derfor ud-
vikles app’en, så den kan tilpasses den
enkelte og blive en personlig hjælper
24/7.
Styr på kalk og vitaminer
Kvinden kan selv taste ind, hvor meget
kalk og D-vitamin, hun spiser, hvor meget
hun motionerer, og hvordan det går med
et eventuelt rygestop. Og da app’en er
forbundet til et system hos den praktise-
rende læge, er der mulighed for, at den
praktiserende læge kan følge med i,
hvordan det går, hvis kvinden har brug
for det. App’en registrer også resultater
for knoglescanninger, blodprøver, be-
handlinger og konsultationer.
Svar på 24 timer
App’en skal også være med til at bringe
ventetiden på svar fra knoglescanninger
ned. I dag skal kvinden vente omkring en
måned med at få svar. Men med app’en
vil hun kunne se svaret i løbet af 24 ti-
mer, og samtidig vil kvinden få informa-
tioner, som klæder hende på til den ef-
terfølgende konsultation med lægen. På
den måde kan hun møde velforberedt op
til konsultationen og sammen med læ-
gen planlægge, hvordan lige præcis hen-
des behandling skal være.
Klar til brug næste år
Lige nu er den nye app ved at blive te-
stet af kvinder, som er ramt af knogle-
skørhed. Det er vigtigt for forsker Pernil-
le Ravn Jakobsen fra Center for Innova-
tiv Medicinsk Teknologi, at app’en bliver
så brugbar for kvinderne som muligt.
Også læger, sygeplejersker og andet fag-
personale er med i udviklingen af app’en.
App’en er klar til brug i løbet af 2017.
App’en bliver formodentlig tilgængelig via
egen læge og appstore.
De står bag app’en
Projektet er støttet økonomisk af Region
Syddanmark, UC SYD, Patient@home og
virksomheden Mobile Fitness. Projektet er
et samarbejde mellem Center for Innova-
tiv Medicinsk Teknologi, Syddansk Univer-
sitet, Osteoporoseklinikken afdeling M på
Odense Universitetshospital, Forsknings-
enheden for Almen Praksis i Region Syd-
danmark, Osteoporoseforeningen og virk-
somheden Mobile Fitness.
Et skræddersyet tilbud
Den nye app er en del af en digital platform, som forbinder kvinder med knogleskørhed med et
system hos den praktiserende læge og sygehuset, hvor knoglescanningen foretages. Kvinden
bliver introduceret til app’en via egen læge, inden hun bliver sendt til scanning på sygehuset.
FIRE UD AF 10
KVINDER RAMMES AF
KNOGLESKØRHED
• Knogleskørhed, også kaldet
osteoporose, rammer så man-
ge, at den kan kaldes en kro-
nisk folkesygdom.
• Eksperter regner med, at en
halv million danskere er ramt,
men at under halvdelen af
dem ved det.
• Over 40 procent af danske
kvinder rammes af sygdom-
men, og en ud af tre kvinder
vil opleve et knoglebrud som
følge af sygdommen.
• Patienter med knogleskørhed
har tre gange så mange hen-
vendelser til sundhedsvæse-
net som den samlede befolk-
ning.
• Knogleskørhed anslås at koste
samfundet 11,6 milliarder kro-
ner om året.
Tove Kruse Nielsen er typisk for nutidens
patient. Hun er vant til at søge informatio-
ner og ønsker selv at være med til at påvir-
ke sin egen behandling og situation. Derfor
er det vigtigt, at hun er med til at udvikle
app’en, så den kommer til at indeholde lige
præcis det, der giver bedst mening, siger
forsker Pernille Ravn Jakobsen fra Oden-
se Universitetshospital.
TEKST:ASTRIDWESTERGAARDFOTO:MARIATUXENHEDEGAARD