1. 12 TFDS 1–2014 · T E M A
Af Mette Rægaard Lindemann Larsen
Telemedicin er en af nøglerne
til at åbne døren til fremtidens
sundhedsydelser.1 Sådan bliver
den nationale handleplan, for
at udbrede telemedicin indledt
i en rapport af KL, regeringen
og Danske Regioner.
Telemedicin har været på alles læ-
ber siden årtusindeskiftet, fordi der
fra politikernes side er enighed om,
at teknologien kan være med til at
løse nogle af de samfundsproblema-
tikker, landet på nuværende tids-
punkt står overfor.
Udfordringer som eksempelvis
det stigende antal ældre og kronisk
syge, kombineret med den økono-
miske krise, sætter sine tydelige
spor på økonomien.
Telemedicin blev allerede i 1997
defineret af verdensorganisationen
WHO ved:
The delivery of healthcare services,
where distance is a critical factor, by
healthcare professionals using infor-
mation and communication techno-
logies for the exchange of valid in-
formation and diagnosis, treatment
and prevention of diseases and inju-
ries, research and evaluation, and
for the continuing education of he-
althcare providers, all in the interest
of advancing health and communi-
ties (WHO, 1997).
KOL patienters oplevelse
af telemedicinsk behandling
Telemedicin bliver således anset
som en mulig løsning, fordi patien-
ten i stedet for at være indlagt og
optage en dyr sengeplads på hospi-
talet, kan forblive i sit eget hjem og
modtage behandling.
Det lyder alt sammen godt – at
telemedicinen er midlet, der skal
sikre at velfærden bibeholdes og
øges. Et relevant spørgsmål at stille
er dog, hvad mener patienterne, der
har afprøvet et telemedicinsk be-
handlingsforløb? Og hvad skal der
til før telemedicin opfylder patien-
ternes behov, og bliver til den gode
løsning alle snakker om?
Disse spørgsmål er forsøgt be-
svaret i et antropologisk studie af
KOL patienters oplevelser af et tele-
medicinsk behandlingsforløb. Stu-
diet tog afsæt i projektet TeleKOL,
Hospitalsenheden Horsens, der
Telemedicin skal være
individuel og fleksibel
Projekt TeleKOL viser klart og entydigt at one size does not fit all
2. T E M A · TFDS 1–2014 13
fra september 2010 til december
2012 implementerede og afprøvede
telemedicin for patienter med kro-
nisk obstruktiv lungesygdom
(KOL)2.
Formålet med TeleKOL var bl.a.
at sikre »følge hjem funktionen3« ef-
ter patienterne blev udskrevet fra
HEHs lungemedicinske afdeling, og
at øge patientempowerment, og
derved undgå genindlæggelser.
Patientempowerment er en pa-
tienttilgang hvor sundhedsvæsenet
inddrager patienten mere i behand-
lingsforløbet, og dermed får patien-
ten selv et større ansvar.4
Undervejs i det telemedicinske
behandlingsforløb skulle patien-
terne lære at holde øje med mulige
symptomer på forværringer og lun-
gebetændelser, samt få nye værktø-
jer til at leve bedst muligt med syg-
dommen.
Telemedicinsk
løsning i to dele
Den telemedicinske løsning bestod
3. 14 TFDS 1–2014 · T E M A
af to dele. Den første var en såkaldt
»synkron« løsning, der bestod af en
computerskærm med kamera, hvor
måleudstyr som spirometer og satu-
rationsmåler var tilknyttet. Patient
og telekol casemanager5 kunne der-
for se hinanden under konsultatio-
nen, og sygeplejersken guidede pa-
tienten til at foretage målingerne.
Denne løsning havde patienten i cir-
ka 2 uger.
Herefter blev patienten tilbudt en
»asynkron« løsning, der havde det
samme udstyr tilkoblet. Denne løs-
ning var langt billigere og bestod af
en lille iPad-lignende skærm. Nu
skulle patienten selv foretage og
gemme målinger, og patient og sy-
geplejerske ville efter behov snakke
sammen via telefon.
Den antropologiske
undersøgelse
Den antropologiske undersøgelse er
gennemført med udgangspunkt i
observationsstudier hjemme hos pa-
tienterne og på forskellige lokalite-
ter på Hospitalsenheden Horsens.
Det er så vidt muligt forsøgt at
opnå et holistisk perspektiv og for-
ståelse for den verden, som patien-
terne færdes i, både inden for hos-
pitalets og hjemmets rammer.
Derudover er der foretaget en
række dybdegående semistrukture-
rede interviews med ni af de patien-
ter, der var igennem det telemedi-
cinske behandlingsforløb. Alle pa-
tienter i undersøgelsen er anonymi-
seret og har skrevet under på en
samtykkeerklæring.
Tre patientfortællinger
For at tydeliggøre patienternes be-
hov og ønsker til et telemedicinsk
behandlingsforløb introduceres nu
tre mandlige patienter og deres hi-
storie. Fortællingerne skal illustrere,
hvilke behov de hver især har, og
hvilken gevinst de enten opnår, eller
ikke opnår igennem telemedicinen.
Gunnar
Gunnar er 64 år og i gang med sit
andet telemedicinske forløb. Han
bor sammen med sin kone, der er
ryger og ligeledes har KOL.
Gunnar viser under mine besøg
flere gange billeder af sine børn og
børnebørn, som han er meget stolt
af. Derudover får han sin tid til at gå
med slægtsforskning. Han er uddan-
net elektriker og kort- og landmå-
lingstekniker, men måtte stoppe
med sit arbejde som 50-årig pga. en
bypass operation.
Efter sin bypass operation fik
han konstateret KOL, men han stop-
pede først med at ryge for lidt over
et år siden. På trods af rygestoppet
bliver han stadig ofte indlagt, både
pga. KOL og hjerteproblemer.
Hans lungefunktion ligger mellem
16-20 %, og han er så hårdt ramt af
sygdommen, at han sjældent forla-
der sit hus. Udover telemedicinen
har han også en tilkaldealarm til
hjemmeplejen, så han hurtigt kan få
hjælp, hvis der sker noget.
For få måneder siden opdagede
Gunnar pga. telemedicinen at hans
puls lå på 152. Det fik ham og ko-
nen til at tage til lægen, hvorefter
han blev indlagt. Gunnar fortæller,
at han ikke selv kunne mærke at
hjertet slog så hurtigt.
Parret er ofte utrygge når Gunnar
skal udskrives fra hospitalet. De sy-
nes ofte, det er for tidligt, og det er
noget, der påvirker dem begge.
Da jeg spørger, om han har lært
noget ved telemedicinen griner han
først lidt, men forklarer, at han har
4. T E M A · TFDS 1–2014 15
lært at aflæse tallene, og derfor selv
ved, hvornår alarmklokkerne ringer.
Jeg spørger om han har lært hvad
han skal gøre for at undgå lungebe-
tændelser og forværring af sygdom-
men, men han fortæller at han
kendte symptomerne i forvejen.
Gunnar holder nøje øje med sine tal
og under interviewet bladrer han i
sin kalender, hvori han har skrevet
målingerne ned.
Gunnar forklarer, at han ikke be-
gynder at tage penicillin, før han er
blevet bekræftet i sin antagelse af
enten sin læge eller telekol casema-
nageren, for han ved, at penicillin
kan være farligt, og at han kan blive
resistent, hvis han får for meget.
For Gunnar er det beroligende at
se sine målinger hver dag. Desuden
er det betryggende at blive kontrol-
leret, og hurtig kunne få fat på en,
hvis det går galt. Gunnar har før
været meget angst, fordi han er
bange for at dø i en ung alder, men
angsten er mindre nu pga. telemedi-
cin og nødkaldeanlægget til hjem-
meplejen.
Det betyder, at han ikke skal gå
og være så nervøs i hverdagen.
Gunnar og hans kone frygter, at de
får fjernet telemedicinen igen efter
jul.
(Feltnoter og interview, december
2012)
Gunnar har ikke fået nogle nye
værktøjer til at håndtere sin sygdom
gennem telemedicinen, da han alle-
rede kendte disse gennem et langt
sygdomsforløb. Til gengæld har han
lært, at målingerne kan advare ham
om, at noget er galt, og at han på
baggrund af målingerne selv kan ta-
ge kontakt til en sundhedsfaglig per-
son. Dette er med til at øge tryghe-
den, og det bliver den helt store ge-
vinst for Gunnar.
Telemedicinen giver ham en følelse
af kontrol over sine sygdomme, og
kontrollen er medvirkende til en øget
livskvalitet. På baggrund af målin-
gerne og tilgængeligheden til hospi-
talet kan han ved tvivlsspørgsmål
selv ringe til telekol casemanageren
og få vejledning i, hvad han skal
gøre.
Problemet er, at varigheden af forlø-
bet kun er tre måneder, hvilket bety-
der, at Gunnar føler sig utryg så
snart det telemedicinske behand-
lingsforløb ophører. Før Gunnar kan
undgå genindlæggelser på sigt, har
han altså behov for kontakt til og
sparring med en sundhedsfaglig per-
Mette Rægaard Lindemann Larsen
Cand.scient.anth.
Antropolog og innovationskonsulent,
Innovationsenheden, Hospitalsenheden Horsens.
Metraela@rm.dk
Om forfatteren
5. 16 TFDS 1–2014 · T E M A
son, så snart han selv ser målinger-
ne bliver forværret.
Søren
Søren er 75 år og uddannet maskin-
arbejder. Han har ingen børn og bor
alene, dog tæt ved sin bror. Han er
en livsglad person, der er meget
taknemmelig for det danske sund-
hedsvæsen, da han igennem de sid-
ste 10 år, er blevet opereret flere
gange.
Han fik diagnosticeret sygdom-
men KOL for 10 år siden i forbin-
delse med en bypass operation. På
Rigshospitalet fik han en PEP-fløjte
som han brugte under indlæggel-
sen. Da han blev udskrevet, blev
PEP-fløjten gemt væk, for han tro-
ede, at det kun var en man brugte
på sygehuset.
I sommers blev Søren indlagt på
lungemedicinsk afdeling (P7) i Hor-
sens pga. en lungebetændelse. Sø-
ren har en lungefunktion på 51 %,
og føler sig ikke særlig syg af sin
KOL. Han mener selv, at det er fordi
han altid har levet med det, da han
altid har haft astma.
Ud over sin KOL døjer han med
sine såkaldte »vindueskiggerben«,
der indimellem giver ham lidt pro-
blemer, når han er ude på en af sine
lange gåture. Han har røget siden
han var 7 år gammel, men stoppede
for 10 år siden, da en sygeplejerske
overtalte ham til det under en ind-
læggelse.
I forbindelse med telemedicinen
har han lært at bruge PEP-fløjten. På
opfordring fra telekol casemanager
og lungeskole, er han blevet overbe-
vist om, at det er en god idé at
bruge den. Han lader PEP-fløjten
ligge fremme, både en i stuen og en
ved siden af sengen.
Han fortæller at det telemedicin-
ske behandlingsforløb har givet ham
nogle nye vaner. Han fortæller også,
at han nu kigger på det slim han ho-
ster op, da han har fået at vide, at
han skal holde øje med farven. Før
kiggede han aldrig på det, da han
synes det var meget ubehageligt.
Søren synes, at det var meget be-
tryggende med telemedicin de før-
ste par mdr. efter han blev udskre-
vet, men er nu klar til at undvære
den igen, da han mener, at andre
må have et større behov end ham.
(Feltnoter og interview, december
2012)
Søren er i modsætning til Gunnar en
patient, der endnu ikke er særlig syg
af KOL. På trods af, at han har fået
diagnosticeret sygdommen for 10 år
siden, har han ikke vidst, at der var
noget han kunne gøre for at holde
sygdommen væk.
Igennem det telemedicinske behand-
lingsforløb har han lært en række
værktøjer og rutiner, som han frem-
adrettet vil bruge for at undgå lun-
gebetændelser og forværring af syg-
dommen.
For Søren er behovet for tilgængelig-
hed og kontakt til sygehuset ikke
nær så vigtig, da han ikke er angst
for sin sygdom på samme måde som
Gunnar. Varigheden af det telemedi-
cinske behandlingsforløb er derfor
optimal for Søren, da han nu føler
sig rask og ved, hvad han fremad-
rettet skal gøre for at holde sygdom-
men fra døren.
Erling
Erling er 77 år og uddannet mekani-
ker. For nogle år siden mistede han
sin kone. Hun døde af lungekræft,
selvom hun aldrig havde røget. Er-
ling begyndte at ryge som 18-årig,
men stoppede i 1996, fordi en fra
6. T E M A · TFDS 1–2014 17
Kræftens Bekæmpelse ringede og
overtalte ham til det.
I dag bor Erling alene sammen
med sin hund, og hans sociale net-
værk består af naboer, børn og
børnebørn. De dage Erling har det
godt, kører han en tur ned til van-
det, fordi han synes, det hjælper på
at få luft.
Hans lungekapacitet ligger på ca.
20-24 %, og han føler, at han er
hårdt ramt af sin KOL. Han fortæl-
ler, at nogle dage kan han ikke en-
gang gå ud til postkassen, uden han
står derude og holder pause og
puster. Han har været indlagt 2-3
gange i år, og fik ved sidste indlæg-
gelse tilbuddet om telemedicin ved
udskrivelse, som han valgte at tage
imod.
Erling kan ikke sætte ord på,
hvad han har lært ved at have tele-
medicin, og han siger heller ikke no-
get om, at det har givet ham en
større tryghed. For Erling har det
kun handlet om, at han kan se sine
tal, og følge med i dem, hvilket han
synes har været meget spændende.
Han har kunnet se tallene ligger sta-
bile, og fået bekræftet sin viden fra
lungeambulatoriet om, at hans lun-
gefunktion er lav. For nogle år siden
var Erling på lungeskole, hvilket
ifølge ham selv, ikke har givet ham
mere lærdom om sygdommen.
Under interviewet taler Erling
flere gange om døden, og han for-
tæller bl.a., at han kender en, der
faldt om og døde meget hurtigt.
Det håber han også sker for ham.
Når han har det dårligt, vil han al-
drig ringe til lægen, for så ved han,
at han skal indlægges og det har
han ikke lyst til. Han ved, at han
bare kommer kortvarigt på sygehu-
set og derefter bliver sendt hjem
igen. Erling synes ikke, telemedici-
nen har været den store hjælp, men
fortæller at det har været meget
spændende at prøve.
Telekol casemanageren henter
det telemedicinske udstyr en fre-
dag, hvor Erling ikke er helt frisk.
Hun vejleder Erling i, at han skal
tage kontakt til hende efter weeken-
den, hvis han stadig har det dårligt.
Selvom Erling ikke får det bedre, ta-
ger han ikke kontakt til telekol case-
manageren. Dette resulterer i, at Er-
ling indlægges om onsdagen, på
trods af telekol casemanagerens ud-
førlige hjælp og tilbud.
(Feltnoter og interview, oktober
2012)
Erling har ikke fået særlig meget ud
af det telemedicinske tilbud. Han har
hverken oplevet en større tryghed
ved forløbet eller lært nyt.
Erling har givet op over for sygdom-
men, og har heller ingen motivation.
Telemedicinen er derfor ikke den ret-
te løsning for ham.
Patienternes behov og
gevinster ved telemedicin
De tre patientfortællinger viser, at
det er forskelligt, hvad den enkelte
patient har behov for og hvad deres
gevinster med telemedicinen har
været.
For Gunnar er det væsentligste
behov tryghed og sparring med de
sundhedsprofessionelle, når han er i
tvivl om han skal i penicillinbehand-
ling igen.
For Søren handler det om at lære
mere om KOL, da han endnu ikke
har en særlig stor viden om syg-
dommen.
For Erling er telemedicin ikke den
rigtige løsning, da han ikke er moti-
veret til at handle. Casen med Erling
7. 18 TFDS 1–2014 · T E M A
viser, at telemedicin ikke er den
rette og entydige løsning for alle.
De tre mænd viser tre patient
stereotyper, som jeg mødte på felt-
arbejdet. Undervejs blev det tyde-
ligt, at patienternes gevinster ved
telemedicin i høj grad afhang af,
hvor de befandt sig i sygdomsforlø-
bet. Desuden er patienternes kon-
tekst, indstilling, livslyst og vilje til
at ændre vaner for at bekæmpe syg-
dommen også afgørende faktorer.
Konklusionen fra feltarbejdet vi-
ses i ovenstående (og forenklede)
skema, hvordan telemedicin fremad-
rettet burde organiseres, for at det,
set fra patienternes perspektiv kan
hjælpe flest mulige og samtidig re-
ducere antallet af genindlæggelser.
Patienter, der har svær eller me-
get svær KOL vil typisk være de pa-
tienter, der har behov for tryghed,
da de er præget af angst, der ofte er
forbundet med KOL. De har behov
for et vedvarende telemedicinsk til-
bud, hvis de skal undgå at blive
genindlagt.
De patienter, der endnu ikke er
særligt syge af KOL og som evt. er
nydiagnosticerede kan lære meget
via telemedicin, da der er grobund
for at lære nye gode rutiner tidligt i
sygdomsforløbet. Et tidsbegrænset
tilbud er velegnet her, da patien-
terne opnår den læring de skal i lø-
bet af to-tre måneder.
Telemedicin er for mange patien-
ter en god løsning, mens det for an-
dre ikke har de store gevinster. Det
er derfor vigtigt at have en dialog
med den enkelte patient om, hvad
de har af behov, og hvad patienten
selv har af planer og ønsker for
fremtiden.
Patienterne skal vide, at vi som
sundhedsvæsen ønsker, at patien-
terne selv skal tage et ansvar, og
selv bidrage til et bedre liv.
Horsens På Forkant
med Sundhed
TeleKOL er efterfølgende, i samar-
bejde med Horsens Kommune, ble-
vet erstattet af projektet, Horsens
På Forkant med Sundhed, som er et
tværsektorielt udviklings- og forsk-
ningsprojekt, der skal give patien-
terne et mere sammenhængende
sundhedstilbud ved hjælp af teleme-
dicin.
Projektet skal blandt andet øge
patient empowerment, for at redu-
cere antallet af genindlæggelser ved
Permanent tilbud Tidsbegrænset tilbud
Grad af KOL 6 Svær/meget svær Mild/moderat/Nydiagnosticeret
Patientens primærgevinst Tryghed, øget livskvalitet Læring om KOL, der kan forebygge
udvikling af sygdommen.
Sundhedsvæsenets formål Forebygge indlæggelser nu og her Forebygge indlæggelser på lang sigt
9. 20 TFDS 1–2014 · T E M A
at tage udgangspunkt i brugerens
behov. Til at sikre dette foretages
der flere antropologiske undersø-
gelser af de telemedicinske behand-
lingsforløb.
De mange analyser skal
sikre, at projektet ender med
med at have et mere differen-
tieret produkt, der tager ud-
gangspunkt i den enkelte patient.
Løsninger skal
tilpasses den enkelte
Sundhedsvæsenet har i flere år ind-
rettet velfærden efter princippet
»one size fits all.« Men som artik-
lens tre cases viser, har alle borgere
ikke samme behov og ressourcer.
Det kræver derfor, at løsningerne i
højere grad tilpasses den enkelte.
Hvis telemedicin skal være et af
fremtidens midler til at opbygge pa-
tient empowerment, og derved
undgå og udskyde genindlæggelser,
skal løsningerne være mere fleksi-
ble.
I krydsfeltet mellem statens tan-
kegang om udformningen af stan-
dardiserede løsninger, og patienter-
nes behov, har jeg forsøgt at ind-
dele den samme standardiserede
løsning i to, hvor det er organiserin-
gen af behandlingsforløbene, der er
forskellige.
Ved at have to tilbud; et tidsbe-
grænset og et permanent, vil langt
flere borgere kunne undgå at blive
indlagt igen og igen. For »one size
does not fit all.« Det er vigtigt at
forstå, at ligesom med tøj kan for-
skellige standardiserede størrelser
som small, medium, large og x-
large passe de fleste – og her får
man stadig mere værdi for pen-
gene, end hvis man går til en
skrædder.
Det samme mener jeg gør sig
gældende ved de telemedicinske be-
handlingsforløb. Det handler i høj
grad om selve organiseringen af til-
buddene, der skal tage udgangs-
punkt i den enkeltes behov. Det er
det, der skal til, før det resulterer i
en besparelse for samfundet samti-
dig med, at velfærden øges.
10. T E M A · TFDS 1–2014 21
Noter
1 (KL, Regeringen, Danske Regioner: 2012)
2 KOL er en forkortelse for kronisk obstruktiv lungesygdom. Det er en
kronisk betændelsestilstand i luftvejene, der langsomt udvikles over
tid, og hvor resultatet er et øget tab af lungefunktionen (Dahl, 2007).
KOL er kendetegnet ved hoste, åndenød, hvæsen, opspyt og hyppige
forværringer i form af lungeinfektioner, der fører til mange lægekontak-
ter og indlæggelser. KOL inddeles ofte i fire forskellige grader; mild,
moderat, svær og meget svær. KOL er en sygdom, der er forbundet
med angst, da flere af patienterne oplever episoder, hvor de ikke kan få
vejret. Det betyder at patienter der er hårdt ramt af sygdommen er me-
get utrygge og bange for at dø tidligt.
3 Sundhedsstyrelsen skrev i 2008 rapporten »Forløbsprogrammer for kro-
nisk sygdom« (Sundhedsstyrelsen 2008), hvor et af punkterne er, at de
sundhedsprofessionelle efter patienten er blevet udskrevet, skal »følge
op« på patienten efter han/hun er kommet hjem (Ibid.).
4 (Bos et al, 2008: 164)
5 Telekol casemanageren er uddannet sygeplejerske.
6 Med forbehold: Det kan være forskelligt, hvordan den enkelte patient
oplever symptomerne på sygdommen. En patient med en lungefunktion
på 20 %, kan måske føle sig mere rask end en anden patient, der har en
højere lungefunktion. Det vil oftest kunne inddeles som ovenstående,
men det afhænger i høj grad af patientens oplevelse af sygdommen.
Litteratur
• Bos, L., A. M. (2008). Patient
2.0 Empowerment. s. 164-167.
• Dahl (2007): http://
www.ugeskriftet.dk/LF/UFL/
2007/46/pdf/VP52520.pdf
• Regeringen/KL/Danske
Regioner (2012). Telemedicin –
En nøgle til fremtidens
sundhedsydelser. National
handleplan for udbredelse af
telemedicin – kort fortalt.
• Sundhedsstyrelsen.dk (2008).
Forløbsprogrammer for
kronisk sygdom.
• WHO. (1997). The World
Health Report. Conquering
suffering Enriching humanity.
World Health Organization.
En annonce eller virksomhedsprofil i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen
bliver set af beslutningstagere i det danske sundhedsvæsen!
