HIV INFORMA: Intervento Prof.ssa Raffaella De Franco

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HIV INFORMA: Intervento Prof.ssa Raffaella De Franco

  1. 1. Convegno su AIDS-HIV Tutto quello che non vi hanno detto Il diritto morale di sapere ... Il dovere morale della competenza ...Raffaella De FrancoOrdinario di BioeticaFacoltà di Lettere e FilosofiaUniversità degli studi “Aldo Moro” Bari
  2. 2. Hiv - Aids: Luogo di incontro tra Medicina ed EticaUn po’ di storia ed un tentativo dicomprensione dei fatti come sono statiraccontati a noi, gente comune.
  3. 3. • 1983 Montaigner e Gallo scoprono un “nuovo retrovirus” denominato HIV (Human Immunodefinciency Virus)• Dal 1984 l’HIV stato proposto, ipotizzato, riconosciuto come la causa dell’AIDS in un crescendo di certezze comunicate a livello mondiale come un successo contro la “peste del XX e XXI secolo”.
  4. 4. Quale certezza? Quella che i filosofi chiamano “relazione causale”?Sembrava di sì, quanto meno a livello dellainformazione fornita alla gente comune.La storia della relazione causale tra HIV ed AIDS è esemplare del percorso della comunicazione in medicina. 
  5. 5. Proviamo a leggere questa storia in termini eticiUna scoperta di una “nuova” malattia, di unnuovo rischio per la salute, non è mai unacomunicazione eticamente e socialmente“neutrale”:1) è un successo per la scienza,2) si carica del diritto di essere a disposizione di tutti (valenza sociale del bene-salute),3) è un “bene” per la “scienza e per l’umanità”,4) è l’individuazione di un nemico da sconfiggere, ma che per essere sconfitto deve essere fornito di una identità certa.
  6. 6. Per dare una identità certasi devono costruire e riconoscere: competenze, strumenti di identificazione, luoghi e persone nei quali il nemico si nasconde o potrebbe nascondersi.
  7. 7. Ma quale senso e quale peso moralehanno “luoghi” e “persone” in questa guerra?Per “luoghi” intendiamo:1) i laboratori in cui le competenze si esercitano, crescono, accumulano saperi, costruiscono strumenti identificativi (i tests per esempio), le cliniche in cui si attuano i tests e si curano i pazienti, ma anche2) le aree sociopolitiche in cui si indaga sulla presenza del “nemico” (pensiamo alla sperimentazione sui vaccini fatta su soggetti “socialmente deboli” in aree “socialmente deboli”)
  8. 8. E cosa intendiamo per “persone”?In questa storia complessa non è una rispostaunitaria da dare.Non sono solo gli ammalati di Aids, ma anche: quelli che hanno risposto positivamente ai tests (strumenti identificativi) sull’Hiv, ed allargando il cerchio, quelli che potrebbero infettare ed essere infettati, quelli che dovrebbero sottoporsi ai vaccini come prevenzione, quelli che dovrebbero offrirsi come soggetti sperimentali per i vaccini ecc..
  9. 9. “per amore o per forza ...”Sembra, così ci è stato raccontato, unpercorso obbligato ed obbligatorio “per ilbene di ...”La storia della medicina, anche recente, ciinsegna che il progresso scientifico non è una “scelta discrezionale” ma un “imperativo morale”.Ma chi paga, come e quanto pagasocialmente questo imperativo, forsedovrebbe essere meglio raccontato e messoin conto alla voce “discriminazione”, “ghettizzazione”.
  10. 10. Un esempioFino all’inizio del XX secolo alcune malattieinfettive (peste, vaiolo, febbre gialla, febbretifoide per fare solo qualche nome) mietevanovittime come e più di una guerra.• Identificare il nemico, mettere a punto una strategia preventiva (i vaccini) e repressiva (antibiotici ...) come in una guerra con una precisa• finalità: la scomparsa delle malattie che per secoli avevano decimato la popolazione mondiale.
  11. 11. Un esempioÈ stato un successo ... medico, sociale,economico.La liberazione dallemalattie infettivesembrava a portata dimano.È stato (si dice) la provadel circolo virtuoso “salute-progresso- prosperità”.
  12. 12. I giochi si riapronoMa la scoperta dell’Hiv ha riaperto i giochicon la crescita esponenziale di una ipotesi:la natura virale e l’evoluzioneobbligata verso l’AIDS, (perché aquanto pare di ipotesi si tratta) che a27 anni dalla sua formulazione,a quanto pare,è ancora a caccia della certezzascientifica. Quanto di questo è stato detto a noi, gente comune?
  13. 13. “La identificazione dell’untore”Se la certezza scientifica della sequenzaHiv-AIDS è oggi messa in discussione, èaltrettanto certo che la identificazionedella relazione “comportamento sessuale-rischio contagio”ha prodotto risultati devastantinell’immaginario collettivo.“La identificazione dell’untore”?Possiamo chiamarlo l’effetto“Philadelphia” dal celebre film conTom Hanks del 1993.
  14. 14. “La identificazione dell’untore” Reazioni?Emozione, pietà, sorpresa, senso dicolpa collettivo, ma anche, molto piùradicato,senso di colpevolizzazione dell’altro,nemico tanto quanto la malattia di cuisi stava parlando“... se l’è andata a cercare ... meno male che tocca ai diversi ... basta non fare o non essere come loro e siamo al sicuro ... vabene la pietà ma niente contatti sociali cosìniente contagio ... perché dobbiamo pagare per i loro vizi ...”
  15. 15. Quelle reazioni erano frutto di ignoranza e cattiva comunicazione?Tuttavia: La gente comune non ha il dovere della competenza. Si fida delle certezze assertive della scienza medica che negli anni 90, in merito alla relazione Hiv-Aids sembravano inattaccabili. Si fida perché paga per quelle certezze in termini di investimenti economici molto elevati. Pretende certezze da chi, come il ricercatore scientifico, si è sempre posto proprio come “costruttore di certezze”.
  16. 16. C’è un filo rosso tra la ratio, la comunicazione e l’applicazione della ricerca:È il prodotto di finanziamenti privati e pubblici (ovvio!!) manon è altrettanto ovvio che per ottenere finanziamentisoprattutto pubblici, bisogna che l’ipotesi diidentificazione della malattia (il nemico):• debba interessare il maggior numero possibile di soggetti sociali,• debba allarmare il maggior numero possibile di soggetti sociali, tanto da far accettare un investimento economico ed un azzardo commerciale,• purché produca un prodotto acquistabile ed apprezzato dal maggior numero di interessati.
  17. 17. Esempio: i test per la HIV positivitàLa storia dell’identificazione del virus Hiv edei tests di positività, dal trionfalismo deglianni ‘80 ai dubbi dello stesso Montaignernel ’97, fino al dibattito sulla correttezzaed efficacia dal 2003 ad oggi, è benraccontata da medici e comprensibile per imedici. Si veda, ad es., International Conference “Problems of Hiv-AIDS and Family Well-being of the Nation” Ekaterinburg, May 2008; H.H. Bauer, “HIV tests are not HIV Tests”,Journal of american Physicians and Surgeons, vol.15, 1, Spring 2010.
  18. 18. Diritto e dovereNatura virale, validità dei tests, veicoli ditrasmissione ...Una storia lunga e dettagliata chiara ecomprensibile per i medici competenti. Ma la gente comune non ha il dovere della competenza.
  19. 19. Ha il diritto però di sapere1) Cosa vuol dire, oggi, essere Hiv positivi a test che la medicina stessa afferma “non sono gold standard” JAMA 2005, 293,1393-94.2) Se, oggi, essere Hiv positivi significhi, con buona certezza, dover temere ora e sempre l’agguato di una malattia mortale come l’AIDS.3) Se, oggi, la relazione causale viene ancora posta come ipotesi oppure ha assunto valore di evidenza scientifica condivisa.
  20. 20. 4) Se,oggi, una persona Hiv positiva debba sottoporsi a terapie farmacologiche altamente tossiche e sicuramente con effetti iatrogeni.5) Se, oggi, si debba accettare di ridurre o sottrarre risorse economiche destinabili ad altre patologie, sulla scia di un allarme sociale che nel corso degli ultimi anni ha avuto un andamento altalenante quanto meno sospetto (la ricerca su una malattia è sempre un affare economico con grosse ricadute politiche) J.Lauritsen, The AIDS War, Propaganda, Profiteering and Genocide from the Medical-Industrial Complex, ed. Asclepios
  21. 21. Come soggetti appartenenti ad una comunità morale che non si fonda su discrimini di alcun genere abbiamo il diritto di avere risposte chiare sullo stato delle ipotesi e delle certezze della scienza medica in merito possiamo riconoscere, identificare un elemento che rende la storia dell’Hiv un test significativo per una morale condivisa
  22. 22. Infatti nella storia sociale della medicinaPer la prima volta un problema etico- medico spezza i confini della neutralità della ricerca (per il bene della scienza...); mette in crisi l’impersonalità della sanità pubblica (la salute è un bene costituzionalmente affermato e difeso...); chiama in causa la struttura morale di riferimento dell’intera comunità di appartenenza con due domande e due risposte contraddittorie;
  23. 23. Infatti nella storia sociale della medicina la salute è responsabilità individuale? Certo, almeno per quello che so, che imparo, che mi viene detto e che sono in grado di condividere ...; la salute è il risultato di fattori di cui non sono responsabile? Certo, almeno per quello che so, che imparo, che mi viene detto e che sono in grado di condividere ...
  24. 24. Infatti nella storia sociale della medicinaDi fatto nel sentire comune sono presentientrambe le indicazioni, la cui prevalenzadipende da fattori come: • gli interessi personali, • i bisogni, • le scelte morali, religiose e politiche.Questo impasto di elementi ha prodotto, inmerito all’Hiv-AIDS, una serieassolutamente originale di conseguenzeetico-politiche sul piano dellacomunicazione.
  25. 25. Si dice:1) se l’Hiv-AIDS è pericoloso per la salute pubblica,2) se dipende da comportamenti sessuali ad alto rischio,3) coloro che perseverano in questi comportamenti ne sono responsabili, non sono vittime innocenti, anzi mettono in pericolo la salute pubblica che per definizione è il bene della comunità e non del singolo
  26. 26. 4) non possono, proprio perché responsabili, chiedere alla comunità di farsi carico dei costi delle loro scelte (ghettizzazione sociale)5) non possono, proprio perché responsabili, chiedere alla comunità di tollerare quelle scelte che mettano in pericolo la salute pubblica (ghettizzazione morale).6) Dunque sono responsabili delle scelte e colpevoli delle conseguenze delle scelte, moralmente e socialmente. Il cortocircuito morale della
  27. 27. Come uscire dal cortocircuito? Chiedendo, anzi pretendendo una informazione sulla salute e sulla malattia, libera dal modello intimidatorio basato solo sulla paura e sulla reverenzialità nei confronti delle ipotesi (non delle certezze) della medicina. libera anche dall’idea ottimistica che di qualcosa si possa “dire tutto” ...
  28. 28. Scettici sulla possibilità di pretendere di avere almeno le idee un po’ più chiare? Rispondo con una affermazione di uno scettico doc. “Ogni scetticismo ha questa caratteristica. Ad ogni ragione si oppone una ragione di uguale valore”. Sesto Empirico

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