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生活世界の実験室化
データに尊厳はあるか
日本科学史学会生物学史分科会シンポジウム
「生命科学とビッグデータ」
2017 年 12 月 17 日(東京大学駒場Iキャンパ
ス)
林真理(工学院大学)
Google Trends 「ビッグデータ」(トピック・日本)
研究者集団のエコーチェンバー
毎日新聞のコラム(青野由利)より (強調は引用者)
https://mainichi.jp/articles/20171104/ddm/003/070/030000c
インターネットを利用した調査で、対象は20~69歳の
男女約4万4000人(回答率24・5%)。「遺伝子」
「DNA」「染色体」については「全く知らなかった」と
答えた人は2~3%。「意味を理解している」人が半数。
「iPS細胞」も「全く知らなかった」人は5%程度で、
みんなそれなりに知っている。
 ところが、「ゲノム」や「ゲノム医療」となると話が変
わる。3~4割が「全く知らなかった」と答え、「意味を
理解している」は1割程度。しかも、「ゲノム」の認知度
は2013年、14年に行った同様の調査と変わらない。
 研究者はこの現実に驚いたらしいが、私にはその反応の
方が驚きだった。「そんなに知っているはずないでしょ」
と思っていたからだ。
Makoto HAYASHI(2007) , Different
contexts on which the scientific
term appears: the case of “gene”
in mass media and daily use
報告概要
視点:生命科学技術の社会的受容の歴史=進行する「生命
・科学技術・社会」の変容プロセスをどのように描くか。
その一面を、「生活世界の実験室化」という見方に基づい
て素描する。
同意と参加という問題の存在を指摘し、考え得るその解決
・解消の方向性を検討する。
1.概念整理:実験、実験室化、生活世界
2.現状:生命倫理と個人情報
3.事例検討
4.被験者=主体とは何か
5.展望:可能な社会
拡張される(生命科学)実験室
医療から農業まで、生命科学の理論に基づいたさまざまな
実践的な行為が存在しているが、それらは応用生命科学的
実験として捉えることが可能なものである。 in vitro から in
vivo 、細胞から個体へ、動物実験から人間へ、実験医学か
ら臨床医学へ、第2種使用から第1種使用へ、といった移
行において起こっているのは、実験室という空間の中にお
いて完結していた研究活動が、その外にまで広がるという
ことであり、それは実験室的な機能が拡張されているとい
うことに他ならない。新たに研究の対象となるのは、生物
個体であり、生物集団であり、環境であり、生態系であ
り、人間個人であり、人間集団である。
すべての技術は社会的実験である
Martin and Schinzinger(1989)pp.77-78.
→ 技術者倫理の文脈に回収される「社会実験モデ
ル」を実験の参加者の立場から捉え直す。
we suggest that engineering should be viewed as an
experimental process. It is not, of course, an experiment
conducted solely in a laboratory under controlled
conditions. Rather, it is an experiment on a social scale
involving human subjects.
科学技術社会
瀬戸口明久「境界と監視のテクノロジー 自然と人工のあ
いだ」『情況』 2013 年 11/12 月合併号  pp.54-55.
→ この「科学技術社会」の有り様をさらに検討したい。
 こうした記憶の喪失の果てにもたらされるのは、持続的
に監視される自然と、境界の内側で巧妙に管理された人工
空間である。(中略)科学技術社会は、科学技術批判を飲
み込み、人々の記憶を飲み込んでいく。その静かな力を止
めることは誰にもできない。これからも静的な科学技術
は、ますます強固に、ますます精緻に作動していく。(中
略)私たちは科学技術社会という日常を生きているのであ
る。そこから逃れることはできない。
生活世界
E. Husserl 科学的な法則によって把握される理念的
世界と対置される、直接体験可能な世界
Habermas コミュニケーション的な相互実践の世界
であり、システムの目的論的合理性と対置される
両者の生活世界は個人的な世界か社会的(集合
的)な世界かという点で大きく異なるが、いずれ
にしても、合法則性や合理性ではなく、人間が人
間として生きる行為そのものが大切にされる世界
であることは確かであろう。そういった生活世界
という理念
生活世界の実験室化
「私たちは、日々の生活における人間とし
ての活動において、デフォルトで様々な産
業化技術の実験に参加するようになってい
るのであり、そのようにして研究開発シス
テムを自ら進んで支える主体となってい
る。」と考えてみることにする。この考え
方を「生活世界の実験室化」と呼ぶ。
生命倫理
ところで、実験に参加することの問題を考え
てきたのは、生命倫理学という領域であっ
た。(インフォームド・コンセント etc. )
残念ながら本日関係者の多くがこの場に不
在。
http://www.med.miyazaki-u.ac.jp/home/bioethics29/
ヘルシンキ宣言
1964 年 6 月第 18 回 WMA 総会  (1st ver.)
2000 年 10 月第 52 回 WMA 総会 (5th ver.)
Medical research involving human subjects
includes research on identifiable human
material or identifiable data.
データに尊厳はある!?
個人情報保護の原則
OECD「プライバシー保護に関するガイ
ドライン」(初版  1980 年)
→   自己情報管理権(自己情報コントロ
ール権)の考え方は、ここから揺らいでい
ない。現在でも通用する。
他方で、次のような考え方が登場する。
 ・包括的同意
 ・匿名化(匿名加工情報)
包括的同意(例)
2000 年段階での匿名化
包括的同意
「人を対象とする医学系研究に関する倫理指針」
ガイダンス(平成27年2月9日) 「適用範
囲」
                          
(赤字強調は引用者)
医療以外の原則はあいまい
 この指針は「人を対象とする医学系研究」に関する倫理
指針であり、「人を対象とする医学系研究」の定義に当て
はまらない研究は、この指針の対象でない。例えば、心理
学、社会学、教育学等の人文・社会科学分野のみに係る研
究や、工学分野等の研究のうち、国民の健康の保持増進に
資する知識を得ること、患者の傷病からの回復及び生活の
質の向上に資する知識を得ることを目的としないものは、
この指針の対象でないが、研究対象者から取得した情報を
用いる等、その内容に応じて、適正な実施を図る上でこの
指針は参考となり得る。
データの「特定可能性」とは?
データの匿名性は、程度の問題であり、ま
たその度合いは、他のどのようなデータと
関連づけ可能かという「環境」によって変
わってくる。
匿名加工によって、目的外利用、第三者提
供が可能になる。 (2017 年 6 月改正個人情
→報保護法) ビッグデータの利活用を推進
するための法改正。
「生命 (zoe) の資源化」から
「人間 (bios) の資源化」へ
資源化=系統的に生産の素材(手段)となること。
生命 (zoe) の資源化:
家畜、栽培植物等の技術に由来
   ( 人間の ) 生物としての特性が資源化されること
  例:血液提供、組織・臓器提供、細胞提供、配偶子提
供、代理懐胎、再生医療
人間 (bios) の資源化:
  人間の人間個体であることに関する、人間らしい特性
が資源化されること
  個人情報の「活用」は人間の資源化
  例:被験者、アンケート、様々な利用ログの解析
研究のビジネス化とビジネスの研究化
研究開発モデル ビジネス経営モデル
呼称 人を対象とする実験 マーケティング
対象 被験者(研究参加者) カスタマー(の可能性がある人)
規模 比較的少人数 大人数
目的 知識の獲得 商品開発
根拠 エビデンス 顧客満足
参加様式 オプトイン オプトアウト
倫理枠組 生命倫理、科学技術倫
理
企業倫理、マーケティング
倫理
規格・コー
ド
文科厚労指針 ISO Q 15001, マーケティン
グ・リサーチ綱領
少人数
大人数
ビジネス
研究
オーダーメイド
パーソナル〇〇 
マーケティング
ビッグデータ
社会調査
ex. コホート研究
個人情報を取得す
る研究とビジネス
エスノメソドロジー
マイノリティ・サービス
当事者主導
高品質サービ
ス
「一般財団法人日本情報経済社会推進協会( JIPDEC ):個人情報に関する意識調
査」 http://www.jipdec.or.jp/topics/news/u71kba0000000miw-att/ishikichosa2015all.pdf
あなたは、これまでに個人情報の取扱いに関して、不安や不信に感じたことはあ
りますか
漠然とした不安
「一般財団法人日本情報経済社会推進協会( JIPDEC ):個人情報に関する意識調
査」 http://www.jipdec.or.jp/topics/news/u71kba0000000miw-att/ishikichosa2015all.pdf
漠然とした不安
理解増進活動の出番であると認識されていること
が読み取れる言説
Suica に関するデータの社外への提供についての有識者会議「 Suica に
関するデータの社外への提供について とりまとめ」 (2015 年 10
ただし、パーソナルデータの利活用の制度の枠組みはでき
たが、その具体的な内容はこれから広く社会で議論される
ことになると考えられる。そこで、パーソナルデータを含
むビッグデータの利活用による大きな成果を生み出すため
にも、 JR 東日本は、法施行に向け、ビッグデータの利活
用によって生み出される価値を引き続き社会に伝えていく
ことが期待される。
例えば、現行法の枠組みのもとにおいても社外への提供が
可能と考えられる統計処理した分析結果を、公益目的をは
じめ、利用者から理解が得られると考えられる目的に限っ
て提供し、 Suica に関するデータが社会の役に立つデータ
であることをより多くの利用者に説明・周知していく活動
も重要である。
FB のニュースフィードを用いた
motional contagion 研究 (Case1)
Facebook 利用者に「無断」で行われたニュースフィード操
作
心理学上の実験として行われた
2012 年のコーネル大学とFB社による協同「研究」
約 70 万人の英語ユーザが対象
ニュースフィードを操作してユーザの反応を見る。
ポジティブなコンテンツの表示を減らすとネガティブな発
言が増える(その逆も)ことを実験で検証。
論文が公開されて公知に
コーネル大学の倫理委委員会で承認
アメリカ科学アカデミー紀要も掲載を許可
FB社は利用規約に反していないと主張
Kramer AD, Guillory JE, Hancock JT(2014), http://www.pnas.org/content/111/24/8788.full
NICT の大阪駅ビル研究計画
(Case2)
実施主体:独立行政法人情報通信研究機構 (NICT)
協力: JR 西日本、大阪ターミナルビル株式会社
場所:大阪ステーションシティ(駅ビル)
予定された研究内容
   90 台のカメラで動画撮影
→   顔面特徴量の抽出
→   動線の推定
情報は JR 西日本にも提供される。
2014 年 4 → →月開始予定 問題点の指摘 延期
→検討委員会による計画変更助言 限定的実施
映像センサー使用大規模実証実験検討委員会
http://www.nict.go.jp/nrh/iinkai/iinkai.html
Case1,2 の共通点・相違点から
不可分に結びついた研究と産業のあり方。
アーキテクチャのデザインと関連する研究題材。
→  Bios のテクノロジー(人間「主体」の設計のための研
究開発)
開放系か閉鎖系か(逃れにくいプラットフォームを用意で
きたかどうか)が、計画の実行可能性を分けている?
研究と事業の役割分担によって倫理的問題を回避
(Case1) 。
包括同意の限界。
human subject (被験者)の変容
実験協力者(実験参加者)
participant
育薬ボランティア 創薬ボランティア
・・・・といった表現の登場
自ら進んで研究に協力する者
規律を内面化し、自ら権力に従う「臣下=主体」
主体的に進んで、科学技術の発展に協力する、自
律的な個人が、求められ、望ましいものとされて
いる。
Biological Citizenship
生物学的市民権:生物学的な問題を起点にして立
ち上がる市民のあり方。
剥き出しの生を突きつけることによって、生活に
おけるさまざまな権利の主張を正当化していく市
民のあり方をこのように呼ぶ(ペトリーナ
(2016) )こともあれば、医学研究を主導する患者
団体のあり方を示すこともある。多様な用いられ
方をするので、さらなる分類、分析が必要。ここ
では、実験に参加する「主体」のあり方の可能性
を広く見るための補助概念としたい。異なった種
類の「主体性」を論じている。
設計される「主体」
システムを最適化しうる科学技術開発が行
われてきた。
設計されたアーキテクチャに対して適応し
ようとする人間の行動が生じる。
そこに存在する「主体性」はどのようなも
のか。
展望:可能な社会
ビッグデータを用いた科学技術研究開発が
避けられない未来において、どのような社
会が望ましいだろうか。
それを考えるために、3つの方針の検討。
・身をゆだねる
・対抗する
・拒絶する
身をゆだねる : 選択しないという選択
サンスティーンの「個別化したデフォルト・ルール」
Sunstein, Cass R.. Choosing Not to Choose: Understanding the
Value of Choice (p.205). Oxford University Press. Kindle 版 .
For those who choose not to choose, the good news is that
more than at any point in human history, choice architects,
or social planners, can also establish accurate default rules
—in extreme cases, default rules that are tailored
specifically to each member of the relevant population.
対抗する:
生物学的データに対する民主的、公共
的利用の可能性
  Declaration on the Human Genome and
Human Rights (11 November 1997)
 その他の生物学的データについても、そ
の私的利用を戒め、制限することは可能で
はないか。
The human genome underlies the fundamental unity of all
members of the human family, as well as the recognition of
their inherent dignity and diversity. In a symbolic sense, it is
the heritage of humanity.
対抗する:
対称性 (symmetry) の原則
自己情報管理権の原則からすると、私のデ
ータの閲覧履歴を、私は知ることができな
ければならない。
参考
ETHICALLY ALIGNED DESIGN Ver.2, A Vision for
Prioritizing Human Well-being with Autonomous
and Intelligent Systems
拒絶する
良き市民であることを拒否する。
そういった生き方が可能な社会が良い社会
である。
あえて発揮されるべき多様性、意図して守
ら、維持されるべき人間性。
終わりに
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