1. Abstract Transportforum 2013
Usher syndrom och Psykosocial hälsa
Moa Wahlqvist
Kombinationen av syn och hörselnedsättning påverkar individens möjligheter till att ge och ta
emot information samt att delta i olika aktiviteter i det dagliga livet. Usher syndrom (USH) är
en progressiv autosomal recessiv sjukdom som påverkar syn, hörsel och balans, tre kliniska
typer finns och benämns I,II, III, elva gener har identifierats att orsaka USH. Personer med
USH2 möter utmaningar som handlar mobilitet och möjligheten att få tillgång till information
som rör omgivningen till exempel i olika trafiksituationer. Då synnedsättningen har ett
progressivt förlopp kan personer med USH2 som initialt löst mobilitet och transporter själva,
få svårigheter på dessa områden allteftersom försämring av synen sker. Att inte kunna delta i
vardagslivets arenor på samma villkor som andra kan få betydelse för hur man upplever sin
hälsa och sitt välmående.
Personer med USH 2 besvarade år 2008 två självskattningsformulär kring hälsa och
välmående, dessa var ”Hälsa på lika villkor” samt ”HAD-skalan”. Svarsfrekvensen var 79 %
(96/122), antalet män och kvinnor var 45 respektive 51 personer. Resultaten har jämförts med
ett tvärsnitt av Sveriges befolkning som besvarat ”Hälsa på lika villkor”.
Resultaten visar att för personer med USH2 finns en ökad risk för ohälsa och dåligt
välmående jämfört med personer i referensgruppen. Problem med värk, fatigue, depression,
ångest samt självmordstankar och självmordsförsök har identifierats. Mellan män med USH2
och män i referensgruppen var den psykologiska ohälsan ännu större.
Att identifiera faktorer som påverkar fysisk och psykisk hälsa och välmående hos personer
med USH2 är viktigt för utformandet av insatser inom rehabilitering och habilitering, ett
särskilt fokus kring psykiskt välmående hos män med USH2 behövs. Det är vidare viktigt att
sprida kunskap kring de utmaningar som kombinationen av syn och hörselnedsättning innebär
till exempel vad gäller mobilitet och tillgänglighet till information i olika situationer.
Moa Wahlqvist
Doktorand
Institutet för Handikappvetenskap, Örebro Universitet
Audiologiskt forskningscentrum, Universitetssjukhuset i Örebro