Evaluatie pilot Oog op Zorg, Persoonlijk Zorgnet

1. 24-9-2019
De burger centraal in de zorg
Inleiding
De ervaring die is opgedaan bij de ontwikkeling en de pilot van het PZN van Oog op Zorg
vormt de aanleiding van deze notitie. Oog op zorg kan niet op de huidige wijze verder gaan.
Dat was nooit de bedoeling van de initiatiefnemers en de recente ontwikkelingen maken het
ook onmogelijk. Het is al jaren geleden gestart met de bedoeling om samenwerking in de
(gezondheids)zorg voor kinderen en jeugdigen beter mogelijk te maken en de cliënt
(verzorger) meer de regie te geven. De aanvankelijke steun voor dit project bij professionals,
zorginstellingen en cliënten is in de loop der jaren afgebrokkeld door gebrek aan financiën om
de vaart erin te houden en door het ontbreken van medewerking van de gemeenten die de
belangrijkste partij zijn in het sociale domein en de jeugdzorg. Volgens ons als
initiatiefnemers zijn de belangen die in het geding zijn groot en heeft het PZN ondanks enkele
duidelijke tekortkomingen een aantal belangrijke eigenschappen die de andere ontwikkelde
applicaties jammer genoeg missen. Daarom zou het jammer zijn om nu zomaar de stop uit het
project te trekken en om de gedane investering en de opgedane ervaring niet te gebruiken
voor de volgende fase. Want die volgende fase gaat komen.
Op verschillende plaatsen zijn ontwikkelingen aan de gang die de burger zicht moeten geven
op de ontvangen zorg en in het kielzog daarvan een betere samenwerking in de zorg
nastreven. Voor dat doel worden PGO’s ontwikkeld. Een PGO (persoonlijke
gezondheidsomgeving) is een website of app, waarin de burger informatie over zijn eigen
gezondheid bij kan houden en actief aan de slag kan gaan met zijn gezondheid. In de Nationale
Zorggids worden 12 PGO’s vermeld (september 2019) waarvan een niet bekend gemaakt
aantal het veiligheidslabel heeft gekregen van MedMij, dé Nederlandse standaard voor het
veilig uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen burger en zorgprofessionals. Met dit label
wordt aangegeven dat zij voldoen aan een nationaal afsprakenstelsel met technische
standaarden en juridische richtlijnen. Vele tientallen PGO’s hebben een aanvraag ingediend en
de verwachting is dat er dus nog vele ‘erkende’ PGO’s bij zullen komen. Meestal vermelden de
PGO’s dat de cliënt/burger centraal staat. Evenzo vaak komt dat echter niet tot uiting in de
manier van samenwerken en de digitale ondersteuning die daarvoor wordt ontwikkeld en
ook niet in de samenstelling van het gremium dat de verantwoordelijkheid draagt voor het
project. De cliënten/burgers worden als klanten van het systeem gezien niet als eigenaar. De
burgers krijgen vaak niet systematisch en direct de voor hen belangrijke zorginformatie maar
moeten op zoek gaan naar die informatie die bij de diverse zorgaanbieders voorhanden is of
moeten een verzoek daartoe indienen bij die zorgaanbieders. In een dubbelinterview met Erik
Gerritsen (VWS) en Dianda Veldman (de Landelijk Patientenfederatie), wordt als wenselijke
nabije toekomst de burger die zorg ontvangt geschilderd als CEO van zijn eigen gezondheid.
Een mooi beeld. Deze CEO is echter zzp-er en huurt om een goed ‘bedrijfsresultaat’ te
bereiken allerlei organisaties en zzp-ers in die dan wel hun bedrijfprocessen onder leiding
van de CEO op elkaar moeten afstemmen. Daar zijn een speciaal informatiesysteem en
besluitvormingsafspraken voor nodig. Dát is wat nu tot ontwikkeling moet komen. Ons heeft
de ervaring geleerd dat moeilijkheid van samenwerken in de zorg met de burger centraal
sterk onderschat wordt. In ieder geval hebben wij dat onderschat. Een applicatie ter
ondersteuning van zorg ontwikkelen en die dan vervolgens gaan toepassen is een illusie. De
ontwikkeling van de applicatie en het leren samenwerken op een nieuwe manier gaat geruime
tijd hand in hand. Ook moet onder meer rekening gehouden worden met wetgeving ,
financieringsstromen en verschillende overheden en allerlei belanghebbenden. Het
Whitepaper: ‘Wat is een PGO ( 2019)’, geeft een goed beeld van deze complexiteit. Alles wijst
erop dat de tijd rijp is en tegelijk dringt om nieuwe samenwerkingsmanieren in de zorg te
ontwikkelen die de burger wezenlijk centraal stelt en zo empowerment geeft. Een bijpassende

2. digitale applicatie die nieuwe samenwerking kan ondersteunen en tegelijkertijd borgen is
daarbij noodzakelijk.
De ‘gecertificeerde’ PGO’s hebben elk hun eigen merites. Het MedMij-label zegt weinig over de
inhoud.
De uitgangspunten MedMij afspraken stelsel zijn erop gericht dat:
• de regie over de uitwisseling van de gezondheidsgegevens bij de patiënt ligt;
• je een vrije keuze hebt uit het aanbod van ICT-leveranciers;
• er optimale interoperabiliteit ontstaat bij de uitwisseling van gezondheidsgegevens;
• de uitwisseling van gezondheidsgegevens veilig en gebruikersvriendelijk kan
plaatsvinden;
• de privacy van alle gebruikers voldoende gewaarborgd is;
• de uitwisseling van gezondheidsgegevens voldoet aan wettelijke eisen;
• de gekozen oplossingen schaalbaar en klaar voor de toekomst zijn;
• MedMij alleen afspreekt wat nodig is om barrières te doorbreken, niet meer en niet
minder.
• Erkenning, toezicht en naleving ervoor zorgen dat deelname voor dienstverleners niet
vrijblijvend is.
Het bovenstaande laat zien dat de nu gecertificeerde PGO’s vooral gericht zijn op een veilige
en door de burger gewenste uitwisseling van gegevens. Ze geven inzicht op informatie over de
gegeven zorg. Geen van de PGO’s geeft een mogelijkheid om besluiten te nemen en geen van
de PGO’s geeft informatie over de uitvoering en het effect van de zorg. Ze laten de bestaande
werkwijzen en samenwerking ongemoeid. De noodzaak om nieuwe vormen van
samenwerking te ontwikkelen met een daarbij behorende wijziging van de ‘governance’
wordt indringend aangetoond in de oratie van prof. dr. Mirella Minkman (Tilburg 2018).
Het PZN (Persoonlijk Zorgnet) van Oog op Zorg zoekt aansluiting bij de gewenste
aanpassingen van de werkwijze en samenwerking in de zorg. Er is sturing van de
samenwerking door of veelal namens de burger, via een door de burger aangewezen
zorgverlener, die als coördinator optreedt en bepaalde taken en bevoegdheden heeft. Alle
zorgverleners geven in voor de burger begrijpelijke taal aan welke zorg zij verlenen en op
grond van welke overwegingen. Met deze informatie wordt het PZN opgebouwd en
vervolgens wordt bijgehouden wat het effect van de zorg is en er wordt bijgesteld als dat
nodig is. Via een gestructureerde chatfunctie is het mogelijk besluiten over die bijstelling van
het totale zorgplan te nemen. De informatie in het PZN is dus speciaal voor de burger door de
zorgverleners ingebracht. Dat lijkt extra werk maar voor de zorgverleners die onder de WGBO
(wet op de geneeskundige behandelovereenkomst) is dit al vele jaren een verplicht onderdeel
van het dossier en voor de anderen geldt om redenen van goed zorgverlenerschap dezelfde
verplichting. Al die stukjes informatie in de verschillende cliëntendossiers worden nu in het
PZN samengebracht. De burger hoeft dat dan niet meer uit de diverse cliëntendossiers van
zorgaanbieders op te vissen. Die dossiers maken veelal gebruik van moeilijk te begrijpen
technische terminologie en zijn daardoor weinig toegankelijk. In het PZN zorgt de
zorgverlener er voor dat het kleine maar zeer belangrijke stukje informatie in het PZN
aanwezig is. In de toekomst kan dit via een veilige verbinding automatisch geregeld worden
zodat zorgverleners daar geen werk meer aan hebben. Overigens werkt het PZN nog verre
van perfect, daar moet nog hard aan gewerkt worden. Wellicht is een ander PGO
gemakkelijker zover te ontwikkelen. Wij willen vooral duidelijk maken welke
functionaliteiten in het PGO aanwezig moeten zijn om de burger echt CEO van zijn eigen zorg
te laten zijn.
Op grond van het bovenstaande hebben wij een vijftal criteria opgesteld waaraan volgens ons
een applicatie moet voldoen om de nieuwe samenwerking waarbij de burger centraal staat te
faciliteren.

3. 1. Zo eenvoudig en duidelijk als mogelijk is, alle zorg die de burger krijgt laten zien: wie
erbij betrokken zijn op enig moment, wat iedereen doet en met welk doel en op grond
van welke probleemdefiniëring cq diagnose.
2. Besluitvorming over de zorg via de applicatie mogelijk maken met de burger als
uiteindelijke beslisser.
3. Resultaat van de zorg tonen; wat wordt van de afgesproken zorg metterdaad
uitgevoerd en wat is daarvan het resultaat.
4. Veilig zijn, voldoen aan AVG en Europese vereisten zodat alleen de door de burger
geautoriseerde personen de gegevens kunnen inzien.
5. Robuust en houdbaar zijn, zodat technische ondersteuning en continuïteit
gewaarborgd zijn.
Het PZN van Oog op Zorg voldoet aan de eerste 4 criteria maar niet aan de vijfde en is niet
MedMij-gecertificeerd. Bovendien zal met betrekking tot het eerste criterium nog veel moeten
worden bijgeschaafd om eenvoud en duidelijkheid, kortom gebruiksvriendelijkheid, te
verbeteren. De in de Nationale Zorggids genoemde PGO’s hebben allemaal hun eigen merites,
maar voldoen niet aan punt 2 en 3, terwijl de burger voor punt 1 zelf actie moet ondernemen
en het overzicht vaak niet volledig zal zijn.
De pilot heeft ons jammer genoeg niet de informatie gegeven die we gehoopt hadden. Het PZN
is maar bij twee kinderen en hun gezin uitgeprobeerd, waarbij het eerste gezin vroegtijdig is
gestopt vanwege de uitgebreide complexiteit en taalproblemen. Bij het tweede gezin wilde de
gemeente en door de gemeente betaalde WMO zorg niet meedoen. Bovendien hebben maar 4
ingevulde vragenlijsten van de geplande 25 ingevuld. Op basis van de informatie die we uit de
4 vragenlijsten kregen en van de persoonlijke mededelingen van een aantal deelnemers
trekken we de volgende conclusies: duidelijker instructie vooraf, uitgebreide helpfunctie
tijdens het gebruik, vergroten van de gebruiksvriendelijkheid. Ondanks de huidige
tekortkomingen van het PZN zagen de gebruikers ook perspectief omdat in het PZN iedereen
weet wie betrokken is. Ook het samenwerken van jeugdzorg, het sociale domein en de
medische disciplines in het PZN wordt als positief ervaren. Voorafgaand aan een pilot dient op
bestuurlijk niveau deelname eraan van alle betrokkenen te worden geaccordeerd en
gefaciliteerd.
Hoe het nu verder zou kunnen gaan geven we hieronder aan in een stellingname en
uitgangspunten voor mogelijke actieplannen.
Stellingname
Er is behoefte aan nieuwe werkwijze en nieuwe vormen van samenwerking in de zorg die
gefaciliteerd en geborgd wordt door ICT ondersteuning (applicatie of website) waarvan het
eigenaarschap bij de burgers ligt: ‘Cliënt CEO van de eigen zorg’ à à à Dat kan alleen
met:
− Adequate informatie (voldoende, niet te veel, begrijpelijk, geordend)
De informatie moet dan voldoen aan de behoefte van de cliënt. Niet te veel en niet in
vakjargon. Vergelijk het met de CEO die om een half A4tje vraagt. De cliënt geeft het format
aan en de wensen van de cliënt bepalen welke informatie er wordt gegeven. Er is daarbij de
plicht voor alle zorgverleners om die informatie te geven. Geen vrijblijvendheid in de
beslissing om al dan niet mee te doen.
− Voldoende competentie
Het zal nooit zo zijn dat de cliënt zelf de volledige competentie heeft. Heeft de CEO ook niet.
Advisering om de leemtes aan te vullen is dus nodig. Tenminste één professional moet die
‘staffunctie’ voor de cliënt vervullen. Ook gerichte schriftelijke betrouwbare informatie –via
internet- is daarvoor bruikbaar op voorwaarde dat de cliënt geholpen wordt om die info te
vinden.
− Voldoende invloed op de besluitvorming

4. Wezenlijke invloed op de besluitvorming is alleen mogelijk als het proces van besluitvorming
en informatievoorziening daarop is ingericht. Dit betekent dat de manier van samenwerken
moet worden aangepast.
− Passende ondersteuning door ICT applicatie
De ontwikkeling van deze applicatie zal hand in hand dienen te gaan met de nieuwe manier
van samenwerken. Nieuwe samenwerkingsafspraken zullen alleen in de praktijk uitgevoerd
kunnen worden met een daarvoor ontwikkelde of aangepaste ICT applicatie en gebruik van
die applicatie zal weer andere samenwerkingsafspraken mogelijk maken. Dit zal tijd kosten.
− Regiobrede deelname door alle vormen van zorg voor een bepaalde doelgroep,
leeftijdsgebonden of probleemgebonden (bv. Zorg voor jeugdigen en kinderen, zorg voor
ouderen, zorg voor parkinsonpatienten etc.)
De wil om tot een nieuwe vorm van samenwerken te komen bij alle betrokkenen is essentieel
en verdient globaal te worden vastgelegd.
− De burgers bezitten de applicatie.
Het eigendom van de applicatie is ook zakelijk in handen van een burgerorganisatie en de
functionaliteit ervan wordt bepaald door een gremium van gebruikers, cliënten en
zorgverleners. Alleen zo kan gegarandeerd worden dat de applicatie wezenlijk ten dienste
blijft van de kwaliteit van de zorgverlening. Dwz. dat ICT expertise wordt ingehuurd of in elk
geval geen bepalende stem heeft bij de bouw en de verdere ontwikkeling.
− Passende oplossingen met betrekking tot wetgeving, financieringsstromen en
‘governance’.
Belangrijk is om eerst de noodzakelijke inhoud vast te stellen en dan oplossingen te vinden
voor vanzelfsprekend optredende spanningsvelden met bestaande wetgeving, financiering en
‘governance’. Als van de bestaande structuren op die gebieden wordt uitgegaan zal een
wezenlijke verandering niet mogelijk zijn.
Als uitgangspunten voor mogelijke actieplannen stellen wij het volgende voor:
− Overeenstemming en een basis vinden in de regio
Dit kan op verschillende manieren worden aangepakt. Aansluiting vinden bij al bestaande
samenwerkingsinitiatieven is daar één van. Ook zou een kleine proeftuin kunnen worden
overeengekomen. Belangrijk is dat alle potentiële betrokken organisaties, overheden en
andere mogelijke belanghebbenden erbij betrokken worden. Er moet met andere woorden
voldoende politieke wil zijn om de samenwerking en de wijze van werken in de zorg aan te
pakken.
− Klein en praktisch beginnen
Zodra de –politieke- wil is vastgelegd in een kleine proeftuin beginnen met enkele
enthousiaste toekomstige deelnemers aan de nieuwe samenwerking. Meteen één of twee
applicaties die al functioneren in simulaties uitproberen en aanpassen totdat de deelnemers
denken dat het zo in de praktijk zou kunnen werken. Daarna bij een klein aantal casussen in
de praktijk uitproberen.
− Voldoende financiële middelen
De proeffase moet volledig uitgevoerd kunnen worden met alle nodige aanpassingen van de
applicatie en van de samenwerkingsafspraken die daarbij horen zonder stagnaties die het
gevolg zijn van gebrek aan financiën. De mogelijkheid van crowdfunding kan wellicht
onderzocht worden.
− Voldoende ICT capaciteit
Snelheid in reageren als er problemen zijn met de applicatie is nodig. Daarvoor moet er
gedurende en ruim deel van de dag ICT deskundigheid beschikbaar zijn om deelnemers te
helpen en tevens voldoende capaciteit om aanpassingen aan te brengen in de applicatie die
noodzakelijk worden geacht.
− Besluitvormingsstructuur voor aanpassingen van de samenwerkingsafspraken en ICT
functionaliteit

5. Een gremium van gebruikers (cliënten, zorgverleners en evt. andere potentiële betrokkenen)
krijgt als taak om besluiten te nemen over veranderingen van samenwerkingsafspraken en
over opdrachten om de functionaliteit van de applicatie aan te passen.
− Bestuurlijke projectstructuur
Op basis van de overeengekomen wil tussen alle betrokken bestuurlijke gremia om een
nieuwe vorm van samenwerken te bewerkstelligen zijn afspraken nodig op welke wijze het
actieplan bestuurlijk wordt geleid en verantwoord.
− Een legitieme vertegenwoordiger of pleitbezorger van de burger neemt de lead
Het liefst is dit een bestaande organisatie die al dan niet via een aparte juridische entiteit het
initiatief neemt en vervolgens ook de eigenaar wordt van de ICT applicatie en
verantwoordelijkheid neemt voor het dagelijks leiden van het proces.
Slot
De initiatiefnemers van Oog op Zorg en het ontwikkelde PZN nemen hiermee afscheid van
deze fase in de ontwikkeling van een veranderende werkwijze en ontwikkeling van nieuwe
vormen van samenwerking in de zorg. Zij zijn erin gestapt als gepassioneerde professional en
bestuurder en zijn er nu klaar voor om in een andere rol mogelijkerwijze verder te gaan. Die
rol zou kunnen zijn die van burger met –potentiële- zorgbehoefte. Zij hopen dan ook spoedig
het initiatief aan een organisatie van/voor burgers te kunnen overdragen en als vrijwilliger in
zo’n organisatie hun ervaring en kennis aan een verdere ontwikkeling ten goede te kunnen
laten komen. Burgerkracht Limburg zou zo’n organisatie kunnen zijn. De medewerking van de
zorgorganisaties die al ruim zes jaar geleden hun samenwerking op dit gebied in een
intentieverklaring hebben vastgelegd is daarbij van groot belang.
Agnes Jonkman, Kinderarts sociale pediatrie
Aart Jan Vrijlandt, Psychiater n.p. en gewezen zorgbestuurder