Orizzonte 2020: Biobanca

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I depositi delle biobanche (materiali biologici e informazioni correlate) saranno proprietà privata o bene collettivo?

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  • Bravi ragazzi!!! E' un piacere vedere come da un mio lavoro sia nato il vostro, è importante che la scuola si occupi di queste tematiche che solo di grande impatto per la collettività, non solo per la ricerca
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Orizzonte 2020: Biobanca

  1. 1. Liceo Scientifico “Arturo Issel“ di Finale Ligure SV<br />Orizzonte 2020:Biobanca<br />Depositi di materiali biologici e informazioni correlate<br />Maggio 2011<br />
  2. 2. Biobanca<br />Definizione<br />Contenuti e dati<br />Dove si trovano<br />Cellule staminali<br />Definizione<br />Tipologie<br />Normative gestione Biobanche<br />Futuro delle Biobanche<br />Proprietà fisica e proprietà intellettuale<br />Biobanche: tendenze<br />Citazioni<br />Programma Orizzonte 2020<br />Festa dell’Inquietudine 2011<br />Citazioni e Link<br />Contenuti<br />2<br />
  3. 3. Biobanca<br />Definizione<br />Contenuti e dati<br />Dove si trovano<br />3<br />
  4. 4. Cosa sono le Biobanche<br />Le biobanche sono strutture diconservazione criogenica nelle quali vengono raccolti tessuti biologici per utilizzo proprio o per la ricerca. <br />La conservazione dei campioni avviene con l’utilizzo dell'azoto liquido ad una temperatura inferiore ai -80°C, per proteggerli dal deterioramento nel tempo e da eventuali danni fisici; nel caso delle cellule staminali la temperatura è di -129° C.<br />Le biobanche devono attenersi a precisi standard di sicurezza relativi allo stoccaggio e alla conservazione che prevedono l’anonimato del donatore. Il database centrale è difeso da sistemi di protezione informatica.<br />4<br />
  5. 5. Bioinformatica è il campo scientificochefonde in unaunicadisciplinabiologia, computer science e information technology.<br />Bioinformatica<br />5<br />Fonte: rakabe.wordpress.com<br />
  6. 6. Le biobanche rappresentano un’importante risorsa per la ricerca e la sperimentazione.<br />Per le loro caratteristiche intrinseche e estrinseche possono essere considerate archivi o repository costituiti principalmente da librerie, intese come collezioni di contenuti - materiali biologici prelevati da differenti individui o speci. I contenuti sono beni tangibili preziosi per il singolo e per la collettività. <br />Agganciata al contenuto e incarnata nel suo supporto, risiede l’informazione, sotto forma di dati, un bene intangibile di inestimabile valore. <br />Le biobanchesonogestiteda diverse istituzioni: ospedali, università, organizzazioni nonprofit, aziendefarmaceutiche.<br />Biobanche: contenuti e dati<br />6<br />
  7. 7. Mappa concettuale Biobanca<br />7<br />Biobanca<br />Tessuti<br />Dati<br />Cellule<br />Dati<br />Organi<br />Dati<br />Cessione materiale biologico tramite consenso informato sugli usi.<br />Raccolta Campioni e raccolta Dati informativi.<br />
  8. 8. A cosa servono<br />Le biobanche conservano organismi coltivabili (microrganismi, cellule vegetali, animali e umane), parti replicabili di essi (genomi, plasmidi, virus, DNA), organismi vitali ma non più coltivabili,cellule e tessuti.<br />Importante anche la raccolta delle cellule staminali per la ricerca; provengono soprattutto dal cordone ombelicale e il suo sangue rappresenta un vero e proprio salvavita perché permette di combattere gravi malattie ematiche. <br />8<br />
  9. 9. 9<br />L'aumento delle banche di dati genetici è una spada a doppio taglio, <br />che offre maggiore comprensione delle radici dei problemi medici complessi e farmaci più efficaci per combattere le malattie <br />con potenziale perdita di privacy e conseguenze sociali per geni "difettosi”.<br />Biobanca: caratteristiche <br />Fonte: rakabe.wordpress.com<br />
  10. 10. Dove si trovano<br />EUROPA<br />Nell’Unione Europea vi è la BBMRI (Biobanking and BiomolecularResourcesResearchInfrastructure), una rete che riunisce 200 organizzazioni in 24 paesi.<br />Vi sono anche altre reti a livello nazionale in Svezia, Regno Unito, Germania, Estonia, Islanda, e in Italia.<br />10<br />
  11. 11. Dove si trovano<br />Biobanche in ITALIA<br />La BBMRI è presente in Italia con 14 biobanche pubbliche sulle 20 totali, che fanno capo all’Istituto Superiore di Sanità a Roma. <br />Importante è anche la Leonardo Da Vinci di Firenze, prima biobanca italiana ad aver ottenuto la certificazione europea.<br />In Italia operano gruppi di ricerca che hanno contribuito a sviluppare le biobanche, come il gruppo Telethon che ne ha finanziate 7.<br />11<br />
  12. 12. Dove si trovano<br />RESTO DEL MONDO<br />Nel resto del mondo le biobanche sono organizzate principalmente a livello nazionale. <br />I paesi in cui si concentrano sono Canada, Giappone, Singapore e Cina, dove si trova la più grande al mondo. <br />STATI UNITI<br />Negli Stati Uniti vi sono più di 180 biobanche, pubbliche e private, distribuite su tutto il territorio.<br />12<br />
  13. 13. Cellule Staminali<br />Definizione<br />Tipologie<br />Normative gestione Biobanche<br />13<br />
  14. 14. Cellule staminali<br />Non svolgono attività specifiche ma fungono da cellule di ricambio.<br />Sono in grado di riprodursi dando origine a cellule identiche.<br />In presenza di appositi stimoli, si trasformano in cellule con funzioni specifiche.<br />14<br />
  15. 15. Tipi di staminali<br />Unipotenti:possono dare origine a un solo tipo di cellule. Ad esempio, alcune staminali del midollo osseo possono generare solo globuli rossi.<br />Multipotenti: possono dare origine a pochi tipi di cellule. Sempre nel midollo osseo, vi sono staminali che a loro volte danno origine a staminali unipotenti diverse tra loro.<br />Pluripotenti: possono dare origine a molti tipi di cellule. Le principali cellule pluripotenti sono nel feto e nel cordone ombelicale.<br />Totipotenti: possono dare origine a qualunque tipo di cellula.<br />15<br />
  16. 16. Donazione delle staminali<br />Donazione allogenica: consiste nel donare il sangue cordonale ad una biobanca pubblica rendendolo accessibile a chiunque ne abbia bisogno;<br /><ul><li>Donazione dedicata: consiste nel donare il sangue ad una biobanca pubblica ad uso privato se il neonato o un familiare è predisposto a determinate malattie;
  17. 17. Donazione autologa: consiste nel donare il sangue ad una biobanca privata per uso familiare.</li></ul>16<br />
  18. 18. Normativa italiana<br />La situazione delle Biobanche in Italia è controversa:<br /><ul><li>la legislazione italiana permette la donazione di sangue cordonale per uso allogenico a fini solidaristici
  19. 19. non permette la conservazione autologa di cellule staminali a scopo terapeutico, a meno che non sia accertata una patologia in atto al momento della raccolta, al neonato o a uno dei familiari e che per questa patologia sia scientificamente fondato e clinicamente appropriato l’utilizzo di cellule staminali da cordone.</li></ul>17<br />
  20. 20. Normativa internazionale<br />A livello europeo, gli stati devono assicurare la tracciabilità dei tessuti e delle cellule donate, anche assegnando un codice alla donazione e ai prodotti ad essa associati.<br />A livello internazionale esiste una normativa condivisa:<br /><ul><li>i dati genetici e i campioni biologici possono essere raccolti ed utilizzati solo se è stato precedentemente raccolto il consenso dei donatori, senza fini di lucro.
  21. 21. Un donatore non può avere diritti patrimoniali sul corpo umano o su tessuti che lo compongono dopo la donazione effettuata.
  22. 22. Se il donatore acconsente, tutti i campioni possono essere usati per la ricerca.</li></ul>18<br />
  23. 23. Futuro delle Biobanche<br />Proprietà fisica e proprietà intellettuale<br />Biobanche: tendenze<br />19<br />
  24. 24. Incertezze definitorie rendono oltremodo complessa la questione correlata al concetto di proprietà sia essa fisica o intellettuale,<br />La confusione definitoria si estende anche al tipo di campioni e di dati che vengono raccolti e conservati dalle biobanche. <br />Per determinare eventuali diritti su ricerche brevettabili risulta fondamentale la titolarità della proprietà dei materiali (cellule, tessuti o organi) e la titolarità della proprietà della biobanca, intesa come entità che si occupa della gestione della banca dati.<br />In Europa esiste il diritto sui generis, che stabilisce i diritti per il costitutore della banca dati, il quale stanzia un investimento economico al fine di costituire un insieme organizzato di informazioni.  <br />Proprietà delle biobanche<br />20<br />Fonte: Biobanche e Proprietà Intellettuale: Commons O Caveau?, Antonella De Robbio<br />
  25. 25. In 2006 virologist Ilaria Capua wasstudyingsamplesofavian influenza from Africa. <br />The World HealthOrganizationasked Capua todeposit the geneticsequenceofoneofhersamplesinto a database towhichonly a selectfewlaboratorieshadaccess. <br />Shebalked. "I said, 'Wait a minute, we're talkingabout a seriouspotentialthreattohumanhealth. Weknowverylittleabouthowthis virus ismoving. Notenoughscientistshavehad the opportunityto look at this virus.'" <br />So Capua optedto put the sequence in GenBank, anopen-access database, whereitwasdownloaded 1,000 times in a single week. <br />Capua's smallactofrebellionwas just the sparkfor a muchlarger challenge to the system. <br />La ribellione di Ilaria Capua<br />21<br />
  26. 26. Ha vinto nel 2007 il premio SciAm50 per la leadership in science policy e nel 2008 è stata inclusa fra le cinque "RevolutionaryMinds" dell'anno dalla rivista americana Seed<br />Ilaria Capua<br />22<br />
  27. 27. Proprietà pubblica o privata?<br />I materiali organici, viventi e autoreplicanti sono privatizzabili, al fine del loro possibile sfruttamento commerciale. <br />Copyright sul database informativo, sulle informazioni (dati informativi correlati ai campioni), su eventuali lavori scientifici pubblicati.<br />Proprietà intellettuale industriale <br />I materiali organici, viventi e autoreplicanti sono Commons, “beni comuni”<br />Il corpo umano e il suo genoma vanno protetti da ogni forma di sfruttamento economico.<br />Si riconosce in alcuni casi la possibilità di profitti connessi con la proprietà intellettuale derivante dall'opera dell'ingegno.<br />Proprietà privatizzabile<br />Proprietà pubblica<br />23<br />
  28. 28. Di chi è la proprietà del materiale biologico: donatore, ricercatore o istituzione che gestisce la biobanca? <br />Come garantire la riservatezza delle informazioni sul proprietario dei tessuti ?<br />Come mantenere nel tempo un consenso informato su eventuali usi futuri dei campioni?<br />Chi ha la proprietà della biobanca nella sua interezza?<br />Copyright sul database informativo e sulla struttura? <br />Copyright sulle informazioni (dati informativi correlati ai campioni)? <br />Copyright su eventuali lavori scientifici pubblicati?<br />Proprietà intellettuale industriale (brevettabilità delle invenzioni o scoperte)? <br />Una serie di domande<br />24<br />
  29. 29. Biobanche innovative e di alta qualità accelereranno lo sviluppo di strumenti diagnostici e terapie personalizzate nel decennio.<br />La maggiore cooperazione attesa tra le biobanche farà avanzare il progresso, anche se molti ostacoli scientifici e politici devono essere superati.<br />Una cifra stimata di 1 miliardo di US$ è stata investita nel settore biobanking nel primo decennio del XXI secolo.  I primi risultati di rilievo sono attesi nel trattamento del cancro, a cui  seguiranno nuove e più efficaci terapie per una serie di altre malattie comuni.<br />Biobanche: tendenze<br />25<br />Fonte: The Future of Biobanks: Regulation, ethics, investment and the humanization of drug discovery, Business Insights, March 9, 2009<br />
  30. 30. Le biobanche più recenti hanno raggiunto livelli senza precedenti di scalabilità: potrebbero essere presto possibili studi condotti sulla popolazione di un intero paese (e.g. progetto Taizhou in Cina).<br />Si prevede un consolidamentodellebiobanche, la maggior parte fondatanel primo decennio del secolo (e.g. le circa 180 biobanche con 345 miladonatoriesistentinegli USA).<br />La produttivitàdella R&S e ilnumerodiprodottidisponibili per ilmercatoaumenterannomano a manoche le biobanchedelleimpresebiotecnologicheraggiungeranno un livellodimaturità in termini dinumero di campioni raccolti. <br />Biobanche: tendenze<br />26<br />Fonte: The Future of Biobanks: Regulation, ethics, investment and the humanization of drug discovery, Business Insights, March 9, 2009<br />
  31. 31. Taizhou “China Medical City” Project<br />Taizhou City in Jiangsu Province is highly regarded for its leading pharmaceutical industry development. China’s central and local government fully support this first Sino-US Int’l Medical and Pharmaceutical Industrial Park (The Park).<br />The Park is located in the heart of Taizhou City in the Medical Hi-Tech Development Zone, known as “China Medical City” (CMC). <br />CMC is positioning itself to become the country’s largest pharmaceutical, biotech, and medical equipment development zone, with cutting-edge support service and streamlined regulatory and registration processes. <br />Considered a prime area for growth and stability, CMC is located on the Yangtze River only 2 hours from Nanjing and 3 hours from Shanghai.<br />27<br />
  32. 32. 28<br />Modello di gestione Biobanche<br />DG: Direttore Generale<br />DPS: Direttore Servizi Professionali<br />Fonte: biomedcentral.com<br />
  33. 33. Citazioni <br />Programma Orizzonte 2020<br />Festa dell’Inquietudine 2011<br />Citazioni e Link<br />29<br />
  34. 34. Una iniziativa pluriennale di:<br /><ul><li>Liceo Scientifico “Arturo Issel” di Finale Ligure e di
  35. 35. Circolo degli Inquieti di Savona per </li></ul>Inquieta-Mente, area dei Progetti innovativi e inquieti dedicati alle Scuole e alle Imprese, nell’ambito della Festa dell’Inquietudine <br />Attività nell’anno scolastico 2010/2011:<br /><ul><li>5 Progetti di ricerca</li></ul>Programma Orizzonte 2020<br />30<br />
  36. 36. Orizzonte 2020 - Progetti<br />Il programma raggruppa i cinque progetti che sviluppano, in ottica europea/ italiana, alcune idee che possono fare la differenza per le persone e per i paesi nel secondo decennio del 21esimo secolo:<br />“Africa: nuova frontiera” Sviluppo economico, processo di democratizzazione, ruolo dei NSA (Non-StateActors) nel decennio 2011-2020. <br />“Affittare un paese” Come affrontare le future crisi Agricolo-Alimentari con accordi innovativi win-win. <br />31<br />
  37. 37. Orizzonte 2020 - Progetti<br />… cinque progetti …<br />“Amortalità” Impatto sugli stili di vita della amortalità , stato di permanente adolescenza mantenuto applicando tecnologie avanzate per la conservazione del corpo <br />“Rilanciare le reti” Le economie moderne non possono generare lavoro e benessere senza una rete di trasporti altamente efficiente; il comple-tamento della rete trans-europea TEN-T è pianificata per il 2020, ma ... <br />“Biobanca” I depositi delle biobanche (materiali biologici e informazioni correlate) saranno proprietà privata o bene collettivo? <br />32<br />
  38. 38. Orizzonte 2020 - Risorse<br />33<br />
  39. 39. Caterina Badano <br />Emanuela Lanari <br />Martina Negri<br />Alessandro Tarditi<br />Debora Vittonetto<br />Davide Vivado<br />Tutor “Issel” di progetto: Carla Minetti<br />Tutor “Inquieto” di progetto: Doriana Rodino<br />Gruppo di Lavoro “Biobanca”<br />34<br />
  40. 40. Cultura & Intrattenimento dedicati alla “Inquietudine”<br />IV Edizione<br />Tema della Festa 2011: “Inquietudine & Futuro”<br />Complesso Monumentale di Santa Caterina a Finale Ligure Borgo (Finalborgo), Savona<br />27 - 28 - 29 Maggio 2011<br />www.festainquietudine.it<br />Festa dell’Inquietudine 2011<br />35<br />
  41. 41. Numeri della Festa dell’Inquietudine 2011<br /><ul><li>2 Mostre
  42. 42. 1 Concorso Fotografico
  43. 43. 8 Progetti Inquieta-Mente
  44. 44. 51 Ospiti di cui:
  45. 45. 34 relatori
  46. 46. 4 docenti coordinatori progetti
  47. 47. 8 docenti tutor di progetto
  48. 48. 5 coordinatori degli incontri
  49. 49. 27 eventi inclusi:
  50. 50. 4 spettacoli
  51. 51. 2 aperitivi psicologici
  52. 52. 1 Sala dell'Antico Futuro</li></ul>36<br />
  53. 53. Il logo della Festa dell’Inquietudine è di Oliviero Toscani - La Sterpaia www.lasterpaia.it<br />Il logo “inquietudine e futuro” è di MarcoPratowww.manolab.it<br />Sito ufficiale della Festa dell’Inquietudine: www.festainquietudine.it<br />Raccolta di articoli sul tema della Festa: www.scribd.com/collections/2864370/Inquietudine-e-Futuro<br />Raccolta di presentazioni sul tema della Festa:<br /> http://www.slideshare.net/event/festa-della-inquietudine<br />Citazioni e Link<br />37<br />

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