Presentatie van de Stichting Hoofdzaak over verleden, heden en toekomst

1. Bijeenkomst 31 januari 2013

2. Michiel Vaandrager
Voorzitter

3. Agenda 31 januari 2013:
• Welkom M. Vaandrager
• Inleiding M. Vaandrager
• Presentatie I. Mathijssen
• Intermezzo M. Vaandrager
• Toekomst A. Straatman
• Afsluiting M. Vaandrager
• Napraten Allen

4. Inleiding
• Bestuurssamenstelling
• Locatie EMC

5. Inleiding

6. Inleiding

7. Inleiding

8. Inleiding
• Van Carolien Bijl Stichting naar
Stichting Hoofdzaak
• Introductie Irene Mathijssen

10. Verleden, heden en toekomst
Irene Mathijssen
Vice-voorzitter

11. Soorten aandoeningen
Syndromale Niet-
craniosynostose syndromale
craniosynostose
Hemifaciale Treacher-Collins
microsomie syndroom
Zeldzame aangezichtsspleten
en encephaloceles

12. Prevalentie: jaarlijks 200 nieuwe patiënten
• Craniosynostose 1:2.000
• Hemifaciale microsomie 1:4.000
• Treacher-Collins syndroom 1:50.000
• Zeldzame aangezichtsspleten 1:400.000

13. Craniofaciale team
- Plastisch chirurg - Neurochirurg
- Kaakchirurg - Klinisch geneticus
- Kinderarts - Oogarts
- IC-arts - Anesthesioloog
- KNO-arts - Orthodontist
- Radioloog - Psycholoog
- Neuroloog - Logopedist
- Psychiater
- Verpleegkundig specialist
- Maatschappelijk werker

14. Afwijkend uiterlijk
Stigma van laag IQ

15. Doelstelling
Stimulering en ondersteuning van wetenschappelijk
onderzoek, behandeling en informatie, in de ruimste zin van
het woord, van craniofaciale afwijkingen

16. Bereikte doelen:
2006-2010 2010-2012 2013-2016
• Onderzoek naar ademhalingsproblemen:
• Hoe vaak
• Waarom
• Screening
• Behandeling

17. Bereikte doelen -2
2008-2013 2008-2012 2011-2014
• Onderzoek naar hersenafwijkingen:
• Hoe vaak
• Waarom
• Gevolgen
• Samenwerking met Parijs

18. Bereikte doelen -3
2011-2014
• Onderzoek naar genetisch oorzaak:
• Bij aanvang studie 6 genen bekend
• Nu al 6 nieuwe genen gevonden
• Samenwerking met Oxford
Publicatie 2013

19. Toekomst c.q. wensen
• Continueren van lopend onderzoek
• Uitbreiding onderzoek
• Onderzoeksverpleegkundige
• Extra mogelijkheid voor MRI en genetische
tests
• Extra steun ouders en kinderen:
• Weerbaarheidstrainingen
• Onderling contact social media
• Meer bekendheid en acceptatie
afwijkingen

21. Michiel Vaandrager
Introductie Albert Straatman

22. Albert Straatman

23. Agenda
• Wie ben ik
• Fondswerving in Nederland
• Van Carolien Bijl stichting naar
Stichting Hoofdzaak
• Doelstellingen
• Begrote inkomsten
• Activiteiten 2013
• 2014/2015
• Tot slot

24. Albert Straatman
• Ex-Novib
• Marketing en communicatie
• Veiling Carolien Bijl stichting 2007
• Bestuur Carolien Bijl Stichting / Stichting
Hoofdzaak
• Operatie Phoenix
• Bureau/Kantoor Stichting Hoofdzaak

25. Fondswerving in Nederland
• 30.000 organisaties, 16.000 ANBI,
900 CBF
• 2011: 4 miljard (incl. loterijen)
• 1,4 mrd eigen fondswerving
• Jaarlijkse groei 4%
• Ontwikkelingshulp 37%
• Welzijn 25%
• Gezondheid 25%
• Natuur en milieu 13%
• Veel soorten ‘producten’

26. Van Carolien Bijl naar Stichting Hoofdzaak
• 2012 analyse en plan
• Operatie Phoenix
• Naamsverandering
• Professionalisering
• Ambities benoemd en versneld realiseren
• Omslag in 2012: huisstijl, plannen
• 2013 van start met basis

27. Marketing doelstellingen 2013-2015
• Algemeen: onderzoek, ondersteuning en
bekendheid vergroten
• Professionalisering
• Grote stap voorwaarts en daarna gestage groei
• Structurele inkomsten (zakelijk en particulier)

28. Begrote inkomsten
• 2013: - kalender 150.000
- puzzelacties 100.000
- acties met partners 50.000
- sponsoren, affiliates 50.000
- donateurs 50.000
- totaal 400.000
• 2014/2015 +25%
• Investering 2013: 100.000:
- professionalisering
- bekendheid
- werving
- ontwikkeling kalender
- bureau/kantoor

29. 1e kwartaal 2013
• Communicatiemiddelen: basisteksten, QandA,
website, facebook, twitter, artikelen
• Database (CRM) opzetten en vullen
• CBF-keurmerk
• Lidmaatschappen (o.a. VFI/IF)
• Samenwerkingen
• Kalender
• Puzzelacties
• Affiliate partnerships
• Publiciteit
• Werving
• Nieuwsbrief

30. 2e kwartaal 2013
• Realisatie en productie kalender
• Handling respons acties
• Welkom nieuwe donateurs/sponsors
• Puzzelactie
• Nieuwsbrief
• Samenwerking HBO’s
• Publiciteit

31. 3e en 4e kwartaal
• Puzzelacties
• Kalenderuitrol/verkoop
• Werving donateurs/sponsoren
• 2 x nieuwsbrief
• Oriëntatie ‘Retropopfestival 2014’
• Actiemodellen 2014
• Content Facebook/Twitter/Website
• Samenwerking HBO’s
• Publiciteit

32. 2014/2015
2014:
• Kalender
• Puzzelacties
• Werving donateurs/sponsoren
• Retropopfestival Haarlem
• Relatiemarketing (continuiteit/upgrading)
• Member-get-member acties
• 4 x nieuwsbrief
• Contact met PCL/St.Doen
• Doel 500.000
2015:
• Als 2014 + PCL/Doen,6 x nieuwsbrief,
merchandising, Retropop uitrol

33. Tot slot
Samenvattend:
• Professionaliseren
• Bekendheid verhogen
• Werving met diverse middelen en activiteiten
• Actieve interactie/dialoog
• Structurele relaties en inkomsten
• Erkenning door PCL/St.Doen
• 25% jaarlijkse groei
• Uitbreiding activiteiten

35. Michiel Vaandrager
Voorzitter

36. Michiel Vaandrager
• Nawoord:
• Dank aan u!
• Uitdaging 2013-2015
• Uitnodiging 30 januari 2014
• Dank voor uw aandacht
• Borrel