Download to read offline
RARE e-CONNECT_ Παρουσίαση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου
- 1. Συνάντηση γνωριμίας μεΙνστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου Ερευνήτρια: Βικτώρια Αντωνιάδου, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια Συντονιστής: Αδάμος Χατζηπαναγής, Παιδίατρος, Πρόεδρος Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Παιδιατρικής Ανάδοχος Φορέας: Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων Ένα ασφαλές διαδικτυακό περιβάλλον για συνεργασία μεταξύ Επαγγελματιών Υγείας και ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειρογνωμοσύνης στα Σπάνια Νοσήματα
- 2. 1. Περιγραφή έργου 2.Πρακτική δοκιμή (Pilot) 3. Συζήτηση/ Ανταλλαγή απόψεων 2
- 3. 1. Προώθηση καιστήριξη συνεργασιών μεταξύ Επαγγελματιών Υγείας (Εθνικά δίκτυα ΕΥ, διασύνδεση με Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, Ευρώπη, παγκόσμιο) 2. Προώθηση τηλεκπαίδευσης της ιατρικής κοινότητας στον τομέα των ΣΝ 3. Έρευνα και εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με την επιτυχία αυτού του μοντέλου τηλεσυνεργασίας για την παραγωγή εθνικού οφέλους Καθορισμός των παραμέτρων του οφέλους Στόχοι RARE-e-CONNECT.eu 3
- 4. Τοπική δικτύωση (επαρχίες, πόλεις κλπ.) Με χώρεςτης Ευρώπης (πχ. Ελλάδα, Αγγλία, Γερμανία κλπ.) Με Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς Με χώρες εκτός Ευρώπης (πχ. Ισραήλ, Αμερική) Μικρές χώρες της Ευρώπης 4 1. Act as a hub-node at national level in the area of expertise of the ERN to which the Affiliated partner is linked including the referral of patients to the ERN Clinical Patient Management System. 2. Contribute through their relation with the ERNs to pool and disseminate expertise for the benefit of patients and Member States. Taken from Statement adopted by the Board of Member States, 2017
- 5. Ιατρικές Ομάδες 5 ναδημιουργήσει πολυθεματική ή άλλη ομάδα με συναδέλφους της επιλογής του να διευθετεί μαζί τους τηλεδιασκέψεις για συζήτηση (ανώνυμων) περιστατικών ή άλλων θεμάτων, να συντονίζει μαζί τους τη φροντίδα του ασθενούς με τους συναδέλφους που εμπλέκονται στη διαχείριση του περιστατικού να ανταλλάσσει πληροφορίες/υλικό με τους συναδέλφους της ομάδας του και να κρατά αρχείο των συζητήσεων και των πληροφοριών Πολυοργανικά, εκφυλιστικά
- 6. 6 να έχειπρόσβαση στη συλλογική γνώση της κοινότητας των επαγγελματιών υγείας στην Κύπρο, την Ευρώπη και άλλες χώρες του εξωτερικού που καταπιάνονται με ένα θέμα/μια πάθηση να μπορεί να ρωτήσει και να ανταλλάξει πληροφορίες με μεγάλη κοινότητα συναδέλφων από Κύπρο, Ευρώπη και άλλες χώρες του εξωτερικού (απορρέοντα συνεδρίων, ενημερωτικό υλικό, δημοσιεύσεις κλπ.) να έχει πρόσβαση και να συμμετέχει στη δημιουργία μιας διαδικτυακής «βιβλιοθήκης» συλλογικής γνώσης στα ΣΝ Διαδικτυακές κοινότητες Γνώση από: τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς εθνικές ευρωπαϊκές επιστημονικές ακαδημίες διεθνής βιβλιογραφία, απορρέοντα συνεδρίων ενημερωτικό υλικό για την ιατρική κοινότητα, Κλινικές δημοσιεύσεις κλπ.
- 7. 7 βρει έναπιστοποιημένο εξειδικευμένο κέντρο ή συνάδελφο στην Κύπρο ή στην Ευρώπη για να παραπέμψει ασθενή Πιστοποιήσεις ΕΔΑ Διεθνής ή εθνική πιστοποίηση Διακρατική συμφωνία 1 2 3 Ευρετήριο Ιατρικά κέντρα +Σύσταση ασθενή
- 8. 8 • Ενημερώνεται σεπραγματικό χρόνο για τις τελευταίες δημοσιεύσεις στον τομέα των ΣΝ στις 2 κύριες βάσεις Pubmed και clinicaltrials.gov για να επιλέγει ανάλογα για περαιτέρω πληροφορίες Ενημερώσεις έρευνας να παρακολουθεί διαδικτυακά σεμινάρια στα ΣΝ ή να συμμετέχει σε αυτά Διαδικτυακά σεμινάρια
- 9. 1. Εγγραφή 2. Δημιουργίαπροφίλ 3. Κοινότητες (Νέο θέμα, Ανάρτηση αρχείων) 4. Ιατρικές ομάδες (Δημιουργία νέας ομάδας, προσκάλεσε, ζήτησε συνάντηση) 5. Ευρετήριο ιατρικών κέντρων (Εντόπισε, Σύστησε κέντρο) 6. Τηλεκπαίδευση (Διαδικτυακά σεμινάρια- Ενημερώσεις έρευνας σε πραγματικό χρόνο, Χρήσιμες πηγές) 9
- 10.
- 11.
- 12.
- 13.
- 14.
- 15.
- 16. Ευχαριστούμε για την προσοχήσας. 16 The Project POST-DOC/0916/0222 is co-financed by the European Regional Development Fund and the Republic of Cyprus through the Research and Innovation Foundation.