Выступление на международной конференции женщин, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции. 6-7 июня 2014. Минск, Беларусь. Конференция организована фондом «ФОКУС-МЕДИА» в рамках проекта «Поддержка сетей ВИЧ+ женщин» ➡http://focus-media.ru/~tWXfz При координационной и информационной поддержке ITPCru, совместно с • женской сетью Е.В.А • БФ «Свеча»(Россия) • РОО "Белорусское сообщество ЛЖВ" • БОО «Позитивное движение» (Беларусь) • ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ» • ВБО «Позитивные женщины» (Украина).

1. PATIENTS IN CONTROL
Июнь 2014 г. Минск
Докладчик: Просвирина Светлана

2. Пациентский контроль
История движения
Движение получило своё название в июне 2011 года, однако действует
фактически с осени 2010 года.
• «Пациентский контроль» – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими
социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих
пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной
медицинской помощи в регионах России
• МЫ – люди, взявшие на себя ответственность за свое здоровье. Мы хотим
видеть в нашей стране эффективные законы, позволяющие каждому
человеку получить наиболее качественные медицинские услуги. Мы хотим,
чтобы чиновники здравоохранения прекратили отрицать наличие проблем и
начали работать.

3. Пациентский контроль
• Наши первоочередные требования
- создание и повсеместное внедрение на территории страны
протоколов лечения ВИЧ (обязательных для исполнения клинических правил),
обновление стандартов оказания медицинской помощи при ВИЧ-инфекции,
разработка и принятие Национальной стратегии по борьбе с ВИЧ – инфекцией
в РФ
- планомерное снижение цен на закупаемые в РФ медикаменты, ликвидация из
оборота устаревших вредных препаратов
- регистрация и включение в ЖНВЛП новых препаратов для лечения ВИЧ
- незамедлительное решение проблем с перебоями в поставках лекарственных
средств, тестированием на вирусную нагрузку и иммунный статус для людей,
живущих с ВИЧ

4. Пациентский контроль
Наши методы работы:
- диалог с государством (круглые столы, обращения, сбор подписей)
-взаимодействие со СМИ (пресс-конференции, освещение
протестных акций)
-протестные акции (« Пациентский контроль» – единственная
Российская самоорганизация громко говорящая о проблемах с
лечением для ВИЧ-инфицированных людей)
Барьер: новое в законодательстве РФ
-мониторинг гос. закупок АРВ – препаратов в регионах РФ
(клинических испытаний новых препаратов в регионах РФ)

5. Методы работы: «Перебои.ру» как основной ресурс

6. Образцы обращения пациентов. Запросы отправляются главным
врачам, Главам комитетов здравоохранения, в Роспотребнадзор, в
Росздравнадзор, в Прокуратуру и с помощью юристов – в суд.

7. Совместно с несколькими партнерами активисты принимают
участие в проектах, которые охватывают всю территорию России,
собирая данные о препаратах, закупаемых для борьбы с ВИЧ-
инфекцией. В 20 городах России проводилась оценка медицинских
услуг для ЛЖВ(проект «Симона+»).
Эти проекты уникальны и не имеют аналогов нигде в мире, так
как сами пациенты собирают данные и это определяющий фактор
их достоверности. К обработке привлечены эксперты научного
сообщества: социологи, медицинские консультанты, юристы.
Это дает возможность увидеть реальную картину с обеспечением
пациентов, необходимым для жизни лечением.
Результаты мониторинга за 2013 год представлены в отчете
«Коалиции по готовности к лечению»
http://itpcru.org/files/files_536.html.

8. Пациентский контроль. Методы работы:

9. Планирование деятельности
выработка стратегии, основных направлений, мероприятий
подведение итогов

10. Пациентский контроль

11. Незапланированные участники…

12. Пациентский контроль
В июле 2012 г. деятельность «Пациентского контроля» была
отмечена премией «Красная лента» в рамках IXI международной
конференции по ВИЧ/СПИДу в Вашингтоне

13. Наши действия сегодня:
Направлены на привлечение внимания общественности и государственных структур
проблемам людей в России, живущих с ВИЧ и другими социально – значимыми
заболеваниями через проведение театрализованных ярких акций прямого
действия с обязательным привлечением СМИ и контроля истинности подачи
ими информации.
Движением было проведено более 25 акций (последняя – у Приемной Президента в
условиях нового законодательства). Акции хорошо организованы, имеют
стратегический смысл: оказать и усилить влияние на государство, общество и
фармкомпании с целью улучшения доступа к лечению
Инициированы открытые обращения к фармкомпаниям с требованием снизить цены
на АРВ и тест – системы, обращения к депутатам ГД РФ с просьбами о
содействии в разрешении проблем с перебоями, постоянному диалогу с рядом
предложений по улучшению ситуации с перебоями с представителями
государственной власти
Пациентский контроль

14. ВИЧ – инфицированные женщины на акциях
протеста

15. Пациентский контроль. Наши контакты:
•Сайт - www.pereboi.ru
•ВКонтакте - vk.com/packontrol
•В Фейсбук - www.facebook.com/packontrol
•Блог движения в ЖЖ - www.packontrol.livejournal.com
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!
Доступ к АРВ