Föreläsningmaterial från föreläsning 25.4.2012, YA!

1. Välkommen med på resan till
landet Annorlunda
Anne Salovaara-Kero:
Mamma Annorlunda &
Normalstörd

2. Upplägg:
 Min familj & vår resa till landet Annorlunda
 Vill du veta hur det känns?
 Krisens faser
 Familjens förhållningssätt
 Syskonrollen
 Samarbetet
 Jag vill leva en dag längre än mitt barn

3. Vår resa till landet Annorlunda
 29.07.2006, Anton föds
 Trombocytopeni hos nyfödd:
0,1-0,2% av alla nyfödda
 Vi söker kartan: jan 2008 – maj 2010
utredningar av olika slag
Ena njuren fattas: 1/800 människor
 Diagnoser under resans gång: försenad
motorisk utveckling, försenad talutveckling,
Sotos syndrom (fel), utvecklinggstörning, svår och
vårdkrävande beteendestörning
 21.6.2010 får vi förklarning: en kromosomdeletation som ingen annan
har. Kartan vi sökt finns inte ännu…
VÅR LOTTOVINST : )

4. Välkommen till Holland
"Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem som
inte delar denna unika erfarenhet så att de kan förstå och föreställa sig hur det känns. Så här är
det: Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guide-böcker
och gör upp underbara planer Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du lär dig några
användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. Efter några månader av spänd
förväntan är det äntligen dags.
Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in
och säger :”Välkommen till Holland”. ”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland? Jag har
beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien”!
Men flygresan har ändrats, ni har landat i Holland och där måste du vara kvar. Det viktiga är att de inte
fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full av pest, svält och sjukdomar. Den är bara
annorlunda. Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker, och lära dig ett nytt språk. Och du
kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en
annorlunda plats.
Tempot är långsammare än i Italien och det är inte så tjusigt. Men när du har varit där ett tag och
återhämtat dig så ser du dig omkring…och börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar…
och att Holland har tulpaner…och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt. Men alla
du känner är upptagna med att resa till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur
underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest.
Det var det jag hade planerat”
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna! Därför att förlusten av den drömmen är
en mycket betydelsefull förlust. Men, om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till
Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma och det underbara, med
Holland.” Emily Pearl Kingsley

5. Krisens faser
 Chockfasen
Denna fas kan vara från ett kort ögonblick upp till flera dygn.
Situationen upplevs som overklig och kaotisk
 Reaktionsfasen
Individen börjar inse verkligheten och fasen utmärks av en kraftig
känslomässig ångestreaktion
 Bearbetningsfas
Den krisdrabbade börjar blicka framåt och återvänder successivt
till vardagen
 Nyorienteringsfas.
Denna fas har inget slut utan den krisdrabbade har införlivat krisen
som en del av sitt liv. Individen har försonats med sin nya
verklighet men kan fortfarande uppleva smärta.

6. Familjen i kris

7. Hur hantera den utmanande vardagen?
 fysiska hinder...
 medicin
 avlastning
 egna hobbyn
 tala & skriva av mig
 gott samarbete med dagis
 terapi

8. Föräldrars förhållningssätt (Riddarsporre 2003)
1. Idealiserande förhållningssätt:
 De idealiserande föräldrarna bejakar ett samarbete
och känner sig väl bemötta av de professionella. Det
ger i sin tur en bekräftelse på deras eget
föräldraskap. Här lyfts de positiva känslorna fram. I
vissa fall kan föräldrar känna sig utvalda som extra
lämpliga att ta hand om ett barn med
funktionshinder. Föräldrarna intar tidigt ett positivt
förhållningssätt men kan under pressade situationer
bli känslomässigt vilsna och kan då tillfälligt gå över
till ett vardagligt förhållningssätt.

9. Föräldrars förhållningsätt
2. Vardagligt förhållningssätt.
 Föräldrar med ett vardagligt förhållningssätt accepterar
kontakten med professionella och tycker att samarbetet
fungerar bra. De strävar efter det vardagliga och det normala
där föräldrarna kan känna igen sig och uppleva trygghet.
Föräldrarna ger varken uttryck för positiva eller negativa
känslor. Känslorna kan rubba den jämvikt som föräldrarna
eftersträvar. Genom att betrakta sig som vanliga föräldrar
bevarar föräldrarna en känsla av stabilitet. Vid speciellt
krävande situationer övergår föräldrarna till att kämpa, för att
sedan återgå till det vardagliga förhållningssättet när
situationen är stabil.

10. Föräldrars förhållningssätt
3. Kämpande förhållningssätt.
 I det kämpande förhållningssättet placeras känslorna i centrum.
Föräldrarna känner sorg och besvikelse över barnets
funktionshinder och fokuserar på det som är svårt i
föräldraskapet. Barnets utsatthet väcker föräldrarnas
engagemang. De visar ilska och glöd, vilket ger dem ork att
kämpa vidare. Föräldrarna har en god relation till barnet men
känner sig ofta missförstådda. De ser föräldraskapet som ett
öde, och något som man måste kämpa med för att orka bära.
Föräldrar som intar ett kämpande förhållningssätt värjer sig mot
att vara beroende av professionell hjälp

11. Syskonrollen
Läs böckerna Litet syskon
och Annorlunda syskon!

12. Samarbetet
 Möt oss som jämlika
 Ha förståelse över att vi mellan varven är trötta…
 Lita på vårt föräldraskap
 Berätta hur dagen varit
 Förstå att det bakom ett barns jobbiga beteende
finns en orsak (t.ex. att inte bli förstådd)
 Acceptera aldrig, aldrig mobbning!
 Stärk det positiva!
http://www.youtube.com/watch?v=nBxxgyyKwhQ

13. Varför behöver vi hjälp och stöd?
 För att orka med vardagen…
 För att förbygga psykisk ohälsa
 För att få kraft att se det fina

14. 28.7.2011: Jag vill leva en dag längre än mitt barn
Det är en önskan som många, kanske de flesta, föräldrar till utvecklingsstörda barn har. Det låter
bisarrt, grymt och det strider mot naturen. Barnen ska ju leva längre än föräldrarna... Men det är
sanningen för många av oss. Det är en inneboende önskan vi har. Vi är rädda för att världen inte
tar hand om våra barn efter oss.
Jag kommer ihåg mina tårar och ångesten som kom då jag för första gången kom på tanken: jag
vill leva längre än Anton. Jag minns hur jag i min mans famn snyftade och grät av bara tanken. Det
var en ofattbar sorg som vällde fram. Hur kan jag önska något så sjukt? Men jag fann tröst i den
bästa av famnar - vi kunde dela på känslan. För han hade precis samma ångest som jag...
Det är ganska tabubelagt att yttra ord som dessa. Ända vet jag att många har dessa tankar, och
därför vill jag dela med mig av dem. Kanske någon annan får tröst och behöver inte känna sig
skuldbelagd eller udda på grund av tankarna. Därför var det väldigt befriande att läsa hur även
ordförande Pinomaa, (Kehitysvammaisten tukiliitto) uttalade orden: "Kaikkien kehitysvammaisten
vanhempian yhteinen toive varmasti on, että eläisinpä päivän kauemmin kuin lapseni”.
Ord som jag så gruvat för att säga högt sade han högt i intervjun. Jag har talat om detta med
andra föräldrar till utvecklingsstörda barn, och vi delar på känslan. Men att yppa dem till
"normalstörda" har jag inte vågat. Kanske rädd för att bli stämplad som lite småknäpp? Men nu är
det sagt: Jag önskar jag kunde leva längre än mitt barn. Småknäpp eller inte men så känner jag.

15. Jag vill leva en dag längre än mitt barn
Men hypotetiskt: Hur skulle jag tillbringa min sista dag här, utan Anton?
Jag skulle luta mig tillbaka i gungstolen, lägga en filt över knäna och sluta
ögonen. I gungstolen bedvid skulle min man sitta och vi skulle ömt
hålla varandra i händerna. Vi skulle båda vara djupt medvetna om den
unika upplevelsen vi delat på i vår familj. Jag skulle se Antons
underbara leende framför mig och känna en saknad utan like. Jag
hoppas att jag skulle känna en inre frid, att jag skulle känna att hans liv
blev bra. Jag skulle hoppas att han har präglat också andras liv än
bara familjens - att han tillfört glädje och värme till mänskligheten. Jag
skulle vara tacksam för alla de nya människor vi träffat under våra liv,
människor vi utan handikappet aldrig annars skulle ha mött. Jag skulle
sända en tacksam, kärleksfull tanke till mina andra barn och eventuella
barnbarn. Jag skulle känna en oerhört djup kärlek till alla i min familj -
tillsammans var vi med på resan i landet Annorlunda. Ett land som är
vackrare än något annat med alla regnbågens nyanser.

16. Antons hälsning
 Jag älskar alla i hela världen!!!