1. “
“Op Tweede Kerstdag 1995 werd
Elfie geboren. Onze tweede dochter,
drie jaar na ons eerste kind,
Gabrielle. Al snel was duidelijk dat
er iets met Elfie aan de hand was.
Ondanks een goede zwangerschap
verliep de bevalling niet goed. Het
was niet duidelijk waardoor haar
slechte start werd veroorzaakt. Toen
ze drie maanden was, bewoog ze
nog niet veel. Op het verschonings-
kussen bleef ze rustig liggen en in de
draagzak hing ze als een slappe pop.
De arts bij het consultatiebureau
raakte in paniek toen ze Elfie bij
haar okseltjes pakte en ze wegzakte.
In het ziekenhuis vermoedden de
artsen al snel een spierziekte, maar
het duurde drie weken tot we de
uitslagen van alle onderzoeken
kregen. Elfie leed aan Spinale
Musculaire Atrofie, een zeer pro-
gressieve en ongeneeslijke spier-
ziekte. Haar spieren zelf waren in
orde, haar ruggenmerg ook, maar
de zenuwbanen die je spieren van­-
uit het ruggenmerg aansturen,
ontbraken. Niks aan te doen. Geen
over­levingskansen. Ze zou nog geen
jaar worden.”
Geen dag te verliezen
“Gabrielle was drie jaar toen we het
slechte nieuws kregen. We hebben
haar meteen verteld dat haar zusje
heel ziek was en snel dood zou gaan.
Dat we haar eerste verjaardag nooit
zouden vieren. Op kinderniveau,
maar heel duidelijk. Dat vond niet
iedereen in onze omgeving een goed
idee. Moesten we Gabrielle wel met
dat verdriet belasten? Maar ik dacht:
hoe stel je het je dán voor? Ze gaat
zien dat haar zusje ziek is en dat wij
intens verdrietig zijn. Ze zal zelf ver-
drietig zijn. Haar níet vertellen wat
er aan de hand is, vond ik geen
optie. En het vaag houden ook niet.
Toevallig had een vriendin net een
rouwverwerkingsgroep voor kinde-
ren opgezet, heel nieuw in die tijd.
Haar heb ik om advies gevraagd
voor de komende periode. Hoe
moest ik Gabrielle voorbereiden op
de aftakeling die ze bij Elfie zou
zien? Op het snelle afscheid, het
overlijden, ons verdriet en gevoel
van onmacht? Ze gaf me goede
adviezen, waar ik veel aan had.
Ze bevestigde vooral wat we zelf al
dachten: eerlijk zijn, uitleggen wat
er is. Niet tot in alle medische
details, maar wel duidelijk, en op
kinderniveau. Kinderen hebben in-
formatie nodig om grip te krijgen op
een situatie. Door ze eerlijke infor-
matie te geven, hoeven ze niet zelf
de waarheid te verzinnen, die tot
vervelende, maar vooral ongegron-
de angsten en zorgen kan leiden.
Gabrielle reageerde zoals kinderen
dat doen: ze nam het nieuws voor
lief. Ik denk dat ze het ook helemaal
niet kon overzien. Nadat we haar op
de hoogte hadden gesteld, zei ze:
‘Dan moet Elfie vanaf nu elke dag
haar mooie jurk aan!’ Zo van: geen
dag te verspillen. Heel lief en het
strookte helemaal met hoe haar
vader en ik erover dachten. Twee
dagen zijn we intens verdrietig ge-
weest en konden we alleen maar
huilen. Toen zei mijn toenmalige
man: ‘Kijk nou naar Elfie, het is nog
steeds hetzelfde meisje als voor de
uitslag. Een heel tevreden en lief ba-
by’tje.’ We besloten: elke verdrietige
dag is een verloren dag. En we heb-
ben maar zo kort met elkaar! Binnen
de mogelijkheden die we hadden,
zijn we een zo normaal mogelijk ge-
zinsleven gaan leiden. We boekten
een vakantie naar Beekbergen en
gingen naar het circus. Met natuur-
lijk wel áltijd die realisatie dat we
dat daarna nooit meer met z’n vie-
ren zouden doen. Dat Elfie nooit
zou gaan zeggen wat ze van het
circus vond. Dat ze überhaupt nooit
zou gaan praten en lopen. Het hielp
ons enorm dat Gabrielle er was.
Haar leven ging door. Ze moest naar
In 1996 overleed het jongste
dochtertje van Christianne van
Dooijewaard (45) aan een
spierziekte. Elfie werd maar
negen maanden oud. Nu, jaren
later, heeft ze er een kinder-
boek over geschreven:
Het egeltje onder de oude boom,
over ziek zijn en niet meer beter
worden. “Dit is het boek dat ik
zelf had willen voorlezen aan
mijn oudste dochter.”
‘Toen we Gabrielle vertelden
dat haar zusje dood zou gaan,
zei ze: ‘Dan moet Elfie vanaf nu
‘Watme
troost,isdatuitmijndiepepijnietsheelmoois
isontstaanwaarmeeikandereoudersin
dezelfdesituatiemisschienkanhelpen’
elkedaghaarmooiejurkaan!’
▶
48 23 | 13 4923 | 13

2. interview:marloestervoort.fotografie:rolindawindhorst.styling+visagie:tirzahwaasdorp.m.m.v.:jurk(mango)‚sleehak(esprit).illustraties:steffiepadmos.www.steffiepadmos.com.
de crèche en later naar school. We
vierden haar verjaardag en Pasen.
Voor Elfie hebben we er een feest-
moment van gemaakt toen ze een
half jaar werd. Met ballonnen, taart
en cadeautjes. Om ook haar leven te
vieren en niet alleen maar met haar
naderende dood bezig te zijn.”
Vliegen op Elfies vleugels
“Toen Elfie negen maanden was, is
ze overleden. Gabrielle was bij een
vriendinnetje aan het spelen toen
het gebeurde. Ik heb haar opgebeld
om het te vertellen. De moeder van
haar vriendinnetje heeft samen met
Gabrielle bloemen gekocht en is naar
ons toegekomen. Gabrielle klom op
Elfies bedje en knuffelde haar. Ook
daarin zijn kinderen zo onbevangen.
We hadden een kamertje voor Elfie
ingericht, daar lag ze tot de begrafe-
nis. We brandden kaarsjes en
Gabrielle liep in en uit. Legde bloe-
metjes en beertjes bij Elfie, heel on-
gedwongen. Er kwamen natuurlijk
veel mensen langs en Gabrielle vond
het heel fijn als er kinderen mee-
kwamen. Ze wilde haar zusje laten
zien. De kinderen die kwamen, von-
den het ook niet eng of naar.
Sommigen voelden aan Elfie, ze
waren natuurlijk heel nieuwsgierig.
Met haar vriendjes en vriendinnetjes
maakte Gabrielle tekeningen, die we
op Elfies kistje plakten. Ik heb
Gabrielle heel bewust verteld dat
Elfie niet sliep toen ze overleden
was. Dat dood echt iets anders is. Ik
kan me zo goed voorstellen dat je
anders nooit meer durft te gaan sla-
pen als kind. Of je heel rot voelt over
dat het kistje dan bij de begrafenis de
grond in gaat.
Ook de jaren erna is Elfie een onder-
deel van ons gezin gebleven. We
hebben altijd foto’s van haar in huis
gehad en zijn over haar blijven pra-
ten. We stonden stil bij haar geboor-
te- en sterftedag, bezochten haar
grafje. Tegen Gabrielle hadden we
gezegd dat Elfie een engeltje was
­geworden. Soms droomde Gabrielle
dat ze op Elfies vleugels door het
park vloog. Toen ze wat ouder was,
vroeg ze zich weleens af of ze, als
Elfie nog had geleefd, met haar de
stad in zou zijn gaan en wat voor
kleren Elfie dan leuk had gevonden.
En in de brugklas schreef ze bij
heel tastbare herinnering. Zij was
maar vier jaar, maar ze herinnert
zich heel goed hoe die laatste tijd
met Elfie was. Het boek is dan ook
een eerbetoon aan Elfie én
Gabrielle. Toen de eerste druk van
het boek klaar was, zijn Gabrielle
en ik het samen gaan ophalen. Een
emotioneel moment, want Egeltje
is het boek dat ik zo graag zelf aan
háár had voorgelezen toen zij drie
was. In mijn beleving heb ik
Gabrielle als kind onvoldoende
kunnen aanbieden om het met haar
over Elfies ziekte en dood te kun-
nen hebben. Wat me troost, is dat
uit mijn diepe pijn iets heel moois
en tastbaars is ontstaan. Een boek
waarmee ik andere ouders in de-
zelfde situatie misschien kan hel-
pen om de periode voorafgaand aan
de dood bespreekbaar te maken.
Het is nog steeds helemaal het ver-
haal van Elfie, maar je kunt het ook
lezen als je opa of oma ongeneeslijk
ziek is, of een kindje in de klas.”
Rouwverwerkingbijkinderen
Jaco de Rapper is gedrags­
wetenschapper en familie­
therapeut. In zijn praktijk ziet hij
veel gezinnen die met dood en rouw
te maken hebben. Hij gelooft dat
rouwgevoelens bij kinderen niet
wezenlijk anders zijn dan bij vol­
wassenen. Ze uiten zich alleen
anders. “Kinderen hebben een
enorme flexibiliteit om te wisselen
tussen het verdriet dat ze voelen en
de dagelijkse realiteit. Spel is voor
hen de manier om het leven te orde­
nen, afhankelijk van de leeftijd.”
Heel jonge kinderen tot twee jaar
begrijpen volgens de Rapper nog
niet wat ‘de dood’ is. Zij zijn vooral
gericht op hun ouders. “Zijn die heel
angstig, dan neemt een kind dat
gedrag over. Het is goed om je
daarvan bewust te zijn.” De Rapper
gelooft dat je als ouder je kind zo
goed mogelijk moet proberen te
‘volgen’ in zijn of haar verdriet.
“Geef eerlijk antwoord als een kind
iets vraagt, maar wees ook alert op
signalen als slapeloosheid, eetpro­
blemen of stil gedrag op school.” De
Rapper ziet het als een valkuil wan­
neer ouders niet willen dat hun kind
hen troost, omdat het de rollen zou
omdraaien. “Ik zie dat het kinderen
ook heel veel geeft als ze hun
ouders troost mogen bieden en
daarin worden erkend.”
Misverstanden zitten volgens de
gedragstherapeut soms in kleine
dingen. “Zeg bijvoorbeeld liever
niet dat je iemand hebt ‘verloren’,
want een kind kan denken dat die­
gene dan ook weer te vinden is.
Ook een verhaal dat je elkaar na de
dood weer ontmoet, raad ik niet
aan. Het geeft onbedoeld hoop. Het
is belangrijk dat het kind weet dat
iemand nooit meer terugkomt, hoe
pijnlijk ook. De overleden dierbare
zien als een engeltje of een sterre­
tje aan de hemel kan weer wel. Dan
is iemand echt iets anders.”
Een advies van De Rapper is om te
vertrouwen op de goede afloop.
“Helaas worden kinderen niet
gespaard als het om verlies en
rouwverwerking gaat. En toch komt
het vaak goed, als je de emoties van
rouw aangaat. Zie je kind niet als
vervanging of steun, maar bekijk
het als individu dat op zijn eigen
manier rouwt.”
Nederlands eens een heel mooi ge-
dicht over het verlies van haar zusje.
Door ons verdriet, gedachten en
herinneringen te uiten, konden we
het met elkaar delen.”
Egeltje
“Al meteen toen ik hoorde dat Elfie
ziek was en zou sterven, ben ik op
zoek gegaan naar een geschikt kin-
derboek om aan Gabrielle voor te
lezen, om zo de dood van haar zusje
bespreekbaar te maken. Ik kon niets
vinden dat me aansprak en dat viel
me zo tegen! Over elk onderwerp
was een boek; sneeuw, de tandarts,
op vakantie gaan. Maar niet over
ziek zijn en de dood. En eigenlijk
was dat er tot nu toe nog steeds niet.
Een paar jaar geleden heb ik al eens
een poging gedaan om mijn verhaal
over Elfie op te schrijven. Maar toen
ik dat aan Gabrielle liet lezen, vond
zij het zó verdrietig. ‘Dit wil nie-
mand lezen,’ zei ze. Het was te veel,
te letterlijk ons verhaal. Op
Gabrielles advies ben ik gaan zoeken
naar een metafoor voor de lichame-
lijke aftakeling. Op een nacht be-
dacht ik een egeltje bij wie de steeds
slapper wordende stekeltjes een
mooie vertaling waren. Toen ik het
beeld van dat egeltje eenmaal had,
kwam het boek er zo uit. Het verhaal
heeft natuurlijk al die jaren in mij
liggen rijpen. De tekeningen van
Steffie Padmos geven mijn gevoel bij
het verhaal precies goed weer. Zoals
Egeltje uit zijn ogen kijkt, is hele-
maal zoals ik me Elfie herinner als
ze keek naar de voorbij zwevende
luchtbellen in het Vondelpark, als
Gabrielle in het pierenbadje speelde.
Ook voor Gabrielle is het boek een
‘We hadden een feestmoment
toen Elfie een half jaar werd.
Met ballonnen, taart en cadeautjes.
Omookhaarléventevieren’
50 5123 | 13 23 | 13