World Bioethics Day 2016 - Milano 19 ottobre 2016 Università La Statale di Milano, sala Napoleonica Slide di Virginia Sanchini Video e report: http://www.fondazionebassetti.org/it/focus/2016/10/world_bioethics_day_2016.html

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BIOETICA E DELIBERAZIONE
Un caso studio sulle scelte riproduttive
Virginia Sanchini
UNIMI – Università degli Studi di Milano
IFOM – Istituto Firc di Oncologia Molecolare
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Università degli Studi di Milano, Sala Napoleonica – 19 Ottobre 2016

2. Indice della presentazione
• Parte 1 - Introduzione
– Che cos’è deliberazione?
– Che uso della deliberazione?
– Traiettorie: perché proprio una bioetica deliberativa?
– Per quale bioetica occorre usare la deliberazione?
• Parte 2 - Ragioni filosofiche della rilevanza della deliberazione
nel contesto pubblico dominato da scenari di conflitto
(disaccordo morale)
• Parte 3 – Caso studio sulle scelte riproduttive
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3. PARTE 1
INTRODUZIONE
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4. 1.1 Che cos’è deliberazione?
1) Origini della deliberazione
• 1980 – 1990
• Alcuni filosofi politici statunitensi ha presentato un ripensamento
radicale del concetto di democrazia, basato su forme già presenti nella
Grecia classica e nella Roma repubblicana
• Importanza di una partecipazione popolare attiva
• Centralità di procedure democratiche nella costruzione della legittimità
delle decisioni collettive
2) Che cosa critica la deliberazione
• Inadeguatezza delle forme aggregative di democrazia (decisioni tramite
aggregazione delle preferenze della cittadinanza – voto – piuttosto che la
loro discussione)
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5. 1.1 Che cos’è deliberazione?
3) L’elemento centrale della
deliberazione: il “dare ragioni”
“Most fundamentally, deliberative democracy
affirms the need to justify decisions made by
citizens and their representatives.
[…] Its first and most important characteristic
[…] is its reason-giving requirement”.
(Gutmann & Thompson)
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6. 1.2 Che uso della deliberazione?
Le diverse forme della deliberazione
1. Deliberazione come unico strumento di decision-making di un
sistema democratico
2. Deliberazione come strumento propedeutico di formazione delle
preferenze dei votanti
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à La mia prospettiva
• Secondo uso: deliberazione innanzitutto come strumento
propedeutico all’aggregazione delle preferenze
• Pratica deliberativa in itinere
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7. 1.3 Perché una bioetica deliberativa?
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8. 1.3 Perché una bioetica deliberativa?
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Possibile traiettoria di riflessione
• Il conflitto morale in ambito pubblico sembra ricevere un diverso tipo
di trattamento rispetto a conflitti di carattere non morale.
• Osservabile fattualmente: si permette di far valere in ambito
pubblico come legittime posizioni bioetiche sostantive (in alcuni casi)
à ES: obiezione di coscienza

9. Per quale bioetica occorre usare la
deliberazione?
Decidere in condizioni di conflitto: dilemmi e disaccordi
1) DILEMMA: interno al soggetto, agente costretto a scegliere tra due o
più corsi di azione mutualmente escludentesi, inevitabilità del
fallimento morale
2) DISACCORDO: esterno al soggetto, conflitto di posizioni tra due o più
gruppi di soggetti che valutano lo stesso scenario con modalità
mutualmente escludentesi
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Ø È a livello di disaccordo morale, e quindi nella sua dimensione
pubblica, che il dare ragioni sembra giocare un ruolo
determinante.

10. PARTE 2
RAGIONI FILOSOFICHE DELLA RILEVANZA DELLA DELIBERAZIONE
NEL CONTESTO PUBBLICO DOMINATO DA SCENARI DI CONFLITTO
(DISACCORDO MORALE)
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11. Ragioni filosofiche di una bioetica
deliberativa
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1) Ambito pubblico dominato dal disaccordo morale
2) Tra dilemma e disaccordo: il sentimento del rincrescimento
“If I eventually choose for one side of the conflict rather than the other, this is
a possible ground of regret - as with desires, although the regret, naturally, is a
different sort of regret. As with desires, if the occasion is irreparably past, there
may be room for nothing but regret. […] These states of mind do not depend,
it seems to me, on whether I am convinced that in the choice I made I acted
for the best”.
[B. Williams, Problems of the Self, 170]

12. Ragioni filosofiche di una bioetica
deliberativa
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3) Il ‘rincrescimento pubblico’: che cos’è
à Proprietà emergente dall’atto decisionale in ambito pubblico e
sentimento irriflesso che si genera nella parte lesa
à Inevitabile come l’agent-regret
à Implicazioni delle decisioni sono mutually-binding
4) Il ‘rincrescimento pubblico’: come mitigarlo
à Attraverso il dare ragioni

13. Ragioni filosofiche di una bioetica
deliberativa
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6) Dare ragioni come risposta ad un rincrescimento prospettico e
retrospettivo
à R. PROSPETTICO: strumento pre-decisionale, che richiederebbe al
cittadino di implementare la pratica del dare (e ricevere) ragioni
proprio in vista del riconoscimento anticipato del rincrescimento che
si avrà una volta che la decisione sarà presa.
à R. RETROSPETTIVO: strumento post-decisionale che parte dalla
presenza del rincrescimento già avvenuto per creare nuove
occasioni deliberative attraverso cui sublimare e potenzialmente
ribaltare le sorti della decisione appena presa

14. Ragioni filosofiche di una bioetica
deliberativa
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7) Ragioni addizionali in favore del dare ragioni: rispetto positivo
e conflitti morali
• A) La deliberazione è un metodo per incentivare i cittadini a
sviluppare un maggiore senso civico, a mettersi nei panni degli altri
• Questo non significa che sicuramente tutti i cittadini inizieranno ad
abbandonare posizioni centrate sull’interesse personali per
l’interesse comune
• Ma sicuramente l’adozione di strumenti deliberativi aumenta la
probabilità che ciò accada
• B) La deliberazione sembra in grado di svelare quali siano valori
realmente incompatibili e tra quali l’incompatibilità sia unicamente
fittizia

15. PARTE 3
UN CASO STUDIO SULLE SCELTE RIPRODUTTIVE
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16. Ø OBIETTIVI
• Implementare una metodologia, la deliberazione, appartenente ad
uno specifico ambito disciplinare (filosofia politica e/o scienze
politiche) in un diverso ambito di indagine: bioetica
• Comparare diverse modalità deliberative:
• non supervisionata (=baseline),
• moderata (=scenario tradizionale di filosofia politica),
• facilitato (=nostra proposta, di potenziale interesse per la figura del
bioeticista pubblico)
à Verificare se e quanto esse avessero un impatto sulle
preferenze dei partecipanti
• Indagare questioni legate all’impatto dell’informazione, e di
dinamiche di gruppo sulle preferenze espresse dei partecipanti
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Obiettivi dello studio

17. Come testare la proposta di una
bioetica deliberativa
1. Scegliere un tema di bioetica pubblica – test genetici nel
contesto delle scelte riproduttive – e analizzarlo attraverso
domande esplicitamente intese a indagare aspetti morali della
questione;
2. Non limitarsi a misurare lo spostamento delle preferenze dei
partecipanti sul tema, ma in relazione ai principi di libertà
procreativa e/o beneficenza procreativa;
3. Creazione di condizioni controllate per studiare in modo
approfondito la figura che modera la deliberazione (in quanto ciò è
funzionale a una sua possibile implementazione nel ruolo di
bioeticista operante in ambito pubblico)
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18. Ø ESPERIMENTO 1: STUDIO PILOTA
• Somministrazione di un questionario a 800 studenti universitari
(1°-2° anno), afferenti a diverse facoltà dell’Università degli Studi di
Milano
• Su 4 temi: i) test genetici in generale; ii) test genetici venduti
direttamente al consumatore; iii) test genetici e scelte
riproduttive; iv) OGM
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Indagini preliminari/1

19. Ø ESPERIMENTO 2: INDAGINE DI DOXA
• Somministrazione, da parte di DOXA (Istituto demoscopico
italiano), dello stesso questionario a un campione di 1000 cittadini
italiani (rappresentativi della popolazione italiana);
• Utilizzazione di un sistema CAWI (Computer Aided Web
Interview): compilazione da parte dei cittadini di un questionario
online (idealmente senza l’aiuto di alcun intervistatore);
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Indagini preliminari/2

20. 20
à SCELTA DELLA POPOLAZIONE IN STUDIO
• 300 studenti universitari del primo e del secondo anno di università,
appartenenti a diverse facoltà di UNIMI
à SCELTA DEL TEMA DELL’ESPERIMENTO
• Test genetici nel contesto delle scelte riproduttive
• Popolazione studentesca rispondeva in modo più simile a popolazione (e
sottopopolazione studentesca) selezionata da doxa
• Maggior quantità di incertezza iniziale
Indagini preliminari/3

21. Disegno dello studio
SAME DAY
AFTER 1
MONTH
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22. “Facilitatore” ≠ “Moderatore”
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RUOLI VALORI PROMOSSI
Mediatore (=moderatore) Partecipazione eguale al dibattito,non
interferenza e non dominazione
Mezzo di autonomia Comprensione, autoriflessione, pensiero
critico, ragionamento critico
Promotore di prospettive volte al bene/
interesse pubblico
Rispetto mutuo, comprensione reciproca
Moderatori: figure passive, non direttive né correttive
Facilitatori: figure attive, non direttive ma correttive
Diversi setting deliberativi

23. RISULTATI – 1
OBIETTIVO 1
Valutazione dello spostamento delle preferenze dei partecipanti rispetto ai due
principi di libertà procreativa e beneficenza procreativa nei tre diversi ambiti
deliberativi.
METODOLOGIA
Preparazione di un questionario (10 domande) analizzanti il tema in oggetto da un
punto di vista morale; a ciascuna domanda è stato attribuito un punteggio (da 0 a 5
ounti) che valutava la sua vicinanza/distanza dai due principi suddetti.
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24. RISULTATI – 2
OBIETTIVO 2
Indagine dell’impatto dell’informazione (e della comprensione dell’informazione)
sulle preferenze dei partecipanti, nonché di alcuni aspetti valutativi circa l’esperienza
dell’esperimento in quanto tale (es: clima di rispetto o meno all’interno dei gruppi;
tentativi di manipolazione da parte di moderatore/facilitatore, etc)
METODOLOGIA
Elaborazione di due questionari specifici:
1) subito dopo T1, per valutare la comprensione dell’informazione appena fornita;
2) subito dopo T2 per valutare l’esperienza complessiva dell’esperimento da parte
dei partecipanti
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25. RISULTATI – 2
Questionario dopo T1:
• 10 partecipanti su 274 (2.6%) non hanno superato il test di comprensione
(almeno 3 risposte corrette su 5), mostrando che il materiale informativo
era chiaro;
• L’informazione non ha però avuto impatto in modo significativo sulla
trasformazione delle preferenze
Questionario dopo T2:
• 90% dei partecipanti ha dichiarato di sentire di non essere stato
manipolato (tra i gruppi con Il facilitatore solo il 2.6% ha dichiarato livelli
minimi di manipolazione)
• 88% dei partecipanti ha dichiarato che vi era un’atmosfera di rispetto
reciproco nei gruppi
• Infine, il 63% dei partecipanti ha dichiarato che si sentiva che tale attività
non avesse modificato in modo decisivo le proprie preferenze inziali à
risultato in linea con quanto è effettivamente accaduto dal momento che le
trasformazioni significative si hanno avute dopo T3 25

26. 1. Effetti a lungo termine della deliberazione: la deliberazione sembra avere un
impatto sulle preferenze dei partecipanti, ma non se pensata come evento unico
2. I partecipanti sono inclini a ripensare le proprie posizioni ma solo se questo viene
fatto loro notare da loro pari: rigetto del ruolo non direttivo ma correttivo dei
facilitatori
3. I partecipanti sono comunque maggiormente proni ad accettare di ripensare
le loro posizioni fintanto che sono in linea con I loro desideri preesistenti
4. Questo esperimento: primo risultato significativo del tentativo di
implementazione della deliberazione in bioetica
5. Dimostrazione della necessità di studiare maggiormente la figura che
modera la discussione
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Considerazioni conclusive

27. 27
Ringraziamenti
Pier Paolo Di Fiore Gruppo Folsatec, in particolare:
• Federico Boem
• Marco Annoni
• Luca Chiapperino
• Giulia Ferretti
• Ilaria Galasso
• Emanuele Ratti
• Luca Marelli
• Sarah Songhorian
• Giuseppe D’Agostino
• Regina Gregoric
Esperimento:
• Paolo Spada
• Davide Disalvatore
• Emanuela Orlando