Chúc mừng tất cả các bạn! Hân hoan chào đón các bạn đến với buổi trò chuyện của Câu lạc bộ dành cho trẻ em mắc bệnh Loạn Dưỡng cơ Duchenne (LDCD) và gia đình lần thứ nhất tại Việt Nam. Chúng tôi mong rằng bản tin này sẽ bổ ích để hỗ trợ cho những nỗ lực của các bạn trong việc giúp trẻ em mắc LDCD tại Việt Nam có thể tận hưởng cuộc sống với chất lượng tối ưu.

1. www.clanchildhealth.org
Bệnh Loạn Dưỡng
cơ Duchenne
(LDCD)
Bản tin Câu lạc bộ
Tháng 5 năm 2013
Chúc mừng tất cả các bạn!
Hân hoan chào đón các bạn đến với
buổi trò chuyện của Câu lạc bộ dành
cho trẻ em mắc bệnh Loạn Dưỡng cơ
Duchenne (LDCD) và gia đình lần thứ
nhất tại Việt Nam. Chúng tôi mong
rằng bản tin này sẽ bổ ích để hỗ trợ cho
những nỗ lực của các bạn trong việc
giúp trẻ em mắc LDCD tại Việt Nam có
thể tận hưởng cuộc sống với chất lượng
tối ưu.
Thông điệp từ tổ chức CLAN
CLAN (Quan tâm và sống cùng như
những láng giềng) là một tổ chức phi
lợi nhuận có văn phòng tại Australia
với mong muốn giúp trẻ em bệnh mạn
tính có thể sống vui vẻ. Bệnh LDCD
ảnh hưởng nhiều trẻ em trên toàn thế
giới, và CLAN lấy làm vinh hạnh khi
được chung tay cùng với nhiều đối tác
ở Australia, Việt Nam, Philippine cũng
như các đối tác quốc tế khác
Để giúp sự hỗ trợ cộng đồng trẻ em
mắc LDCD tại Việt Nam được phát
triển vững mạnh, như thế trẻ em mắc
LDCD có cơ may được tận hưởng cuộc
sống khỏe mạnh và hạnh phúc.
CLAN tin rằng những trẻ em bệnh mạn
tính như LDCD cần 5 yếu tố chủ chốt
để có được cuộc sống chất lượng nhất
có thể có được. Những yếu tố ấy là:
1.Tiếp cận thuốc điều trị bệnh và dụng
cụ y tế với giá thích hợp
2.Giáo dục (cho trẻ em, gia đình, nhân
viên y tế, những chuyên gia chính
sách và cộng đồng quốc tế), Nghiên
cứu và Vận động chính sách.
3. Kiểm soát bệnh tật một cách tối ưu
(phòng ngừa cấp 1, cấp 2 và phòng
ngừa cấp 3, với sự tập trung vào khía
cạnh sinh học - yếu tố tâm ly - đời
sống xã hội)
4.Cổ vũ mạng lưới nhóm hỗ trợ gia đình
5.Giảm nghèo đói bằng cách giảm các
gánh nặng tài chính do bệnh mạn tính
gây ra và giúp các gia đình tìm cách
để có được sự độc lập về tài chính.
Chúng tôi mong các bạn thấy vui thích
khi tham gia câu lạc bộ LDCD và nhận
được sự cổ vũ tinh thần từ những gia
đình khác. Chúng tôi mong những thắc
mắc của các bạn được giải đáp một cách
thỏa đáng và bạn tự tin hơn để chăm sóc
con một cách tốt nhất. Trên hết, chúng
tôi tha thiết hy vọng sự hỗ trợ cộng
đồng trẻ em mắc LDCD được phát triển
vững mạnh, và các bạn có thể nhận thấy
rằng bạn bè quốc tế quan tâm đến con
bạn, những bé đang trong hoàn cảnh
khó khăn vì có bệnh mạn tính. Bạn cũng
giúp cải thiện cho tình trạng bệnh của
con mình bằng cách làm thành viên của
cộng đồng LDCD tại
địa phương mình. n
Trân trọng,
Kate Arstrong
(Chủ tịch tổ chức
CLAN)
Bác sỹ Sue
Ditchfield Thành
viên Ủy ban
thường trực của
CLAN
Bs. Sue Ditchfield là thành viên của
CLAN từ năm 2006. Cô là bác sỹ gia
đình tại thành phố Melbourne, Australia.
Cô có 3 người con, người nhỏ nhất mắc
một tình trạng sức khỏe mạn tính. Anh
ấy đang tận hưởng cuộc sống của mình
một cách trọn vẹn. Bs. Sue nghĩ rằng
nếu như anh ấy sinh ra ở một nơi khác,
chắc là anh ấy không đạt được sự tăng
trưởng và phát triển tối ưu như bây giờ,
anh ấy sẽ sống trong tình trạng không
thoải mái ngày qua ngày.
Gia đình có lẽ đã đối mặt với việc không
đủ tiền chi trả cho chi phí khám bệnh,
thuốc, nằm viện và và việc thiếu kiến
thức về cách chăm sóc anh ấy. Căng

2. www.clanchildhealth.org
thẳng về kinh tế và tâm lý xã hội chắc
sẽ nhiều lắm.
Cũng từ lẽ đó, BS. Sue bị thuyết phục
bởi CLAN do khía cạnh bảo vệ quyền
lợi trẻ em và cách tiếp cận sâu sát đến
những vấn đề y khoa, xã hội, tâm lý xã
hội của trẻ em và gia đình đang đối mặt
với những tình trạng sức khỏe mạn tính
ở các nước thiếu nguồn lực. CLAN
luôn mong muốn giúp trẻ em mắc tình
trạng mạn tính ở các nước này có cơ
hội được tận hưởng cuộc sống như bạn
bè ở các nước phát triển.
Qua công việc của CLAN, Bs. Sue có
thể dùng kiến thức y khoa và áp dụng
kinh nghiệm của mình vào việc giúp
các gia đình theo cách rất bền vững. n
Cô Helena Young
Chuyên viên trị
liệu nghề nghiệp
Cô Helena bắt đầu vai trò của chuyên
viên trị liệu nghề nghiệp tại phòng
khám Bệnh lý thần kinh cơ/Di truyền
học thần kinh (NM/NG) của bệnh viện
Nhi Westmead từ năm 2007. Cô Helena
cùng đồng nghiệp chuyên chăm sóc trẻ
bệnh lý cơ tiến triển như Loạn dưỡng
cơ Duchenne, Bệnh lý teo cơ do tổn
thương cột sống, Bệnh cơ di truyền và
Loạn dưỡng cơ di truyền. Cô Helena có
rất nhiều kinh nghiệm trong trị liệu
nghề nghiệp cho những bệnh nhân bị
hạn chế vận động, ở các cơ sở nông
thôn cũng như thành thị.
Cô Helena có niềm say mê đặc biệt với
vai trò của trị liệu nghề nghiệp trong cử
động chức năng, dụng cụ y tế thích ứng
ở nhà/trường học, kỹ thuật hỗ trợ viết
tay, những nhu cầu hỗ trợ của gia đình
và điều phối cộng đồng với Hiệp hội
Loạn dưỡng cơ New South Wales. n
Bác sỹ Kristi Jones
Bác sỹ Kristi Jones là chuyên gia di
truyền học lâm sàng và là một bác sỹ
Nhi khoa, chuyên về thần kinh học di
truyền và rối loạn thần kinh cơ như
bệnh Loạn dưỡng cơ Duchenne
(LDCD). Bác sỹ đang làm việc tại bệnh
viện Nhi đồng Westmead tại Sydney,
Australia.
Bác sỹ Jones có thời gian làm việc khá
lâu tại Viện Nghiên cứu bệnh lý Thần
kinh cơ nơi mà cô hoàn thành luận án
tiến sỹ năm 2000. Những nghiên cứu
của cô chú trọng vào vấn đề tìm kiếm
nguyên nhân di truyền gây bệnh loạn
dưỡng cơ trên nhóm trẻ em mắc bệnh
cơ và những trẻ chưa biết rõ chẩn đoán.
Cô tìm hiểu về một nhóm protein liên
quan đến dystrophin, một loại protein bị
thiếu hụt trong bệnh Loạn dưỡng cơ
Duchenne.
Nghiên cứu này có ứng dụng lâm sàng
ngay lập tức cho chẩn đoán bệnh lý cơ,
giúp những tư vấn nguy cơ di truyền
được chính xác hơn và sự sẵn có của
chẩn đoán tiền sản. Xác định nguyên
nhân di truyền mới của chứng loạn
dưỡng cơ cũng đóng góp vào sự hiểu
biết của bệnh LDCD và một phương
pháp điều trị đặc hiệu về sau
Bác sỹ Jones đang tích cực tham gia
giảng dạy tại Australia và mong muốn
chia sẻ kiến thức và kinh nghiệm của
mình với các chuyên gia tại Việt Nam
và đặc biệt là với các gia đình và trẻ em
bị ảnh hưởng bởi LDCD và những bệnh
lý tương tự. n
Nói Với Trẻ Em
Về LDCD
Bs. Kristi Jones
Các bậc phụ huynh thường phân vân
không biết phải giải thích thế nào về
LDCD với trẻ mắc bệnh và anh chị em
của chúng. Đây quả thật là vấn đề khó.
Phụ huynh thường lo sẽ nói sai và
thường chọn cách im lặng. Nếu bạn
không cung cấp thông tin, trẻ sẽ tự suy
diễn về bệnh của chúng và điều này hầu
như không nên.
Tất nhiên là tùy vào tuổi và mức độ hiểu
biết, chúng ta sẽ có cách giải thích khác

3. www.clanchildhealth.org
nhau. Một số bác sỹ khuyên rằng bạn
nên dùng thuật ngữ “Loạn Dưỡng cơ
Duchenne” ngay từ đầu. Bạn nên nói sự
thật một cặn kẽ, rõ ràng cho trẻ. Có phụ
huynh giải thích thế này ”Bác sỹ chẩn
đoán chân con bị yếu. Họ không giúp
chân con khỏe lại trong thời điểm hiện
tại nhưng họ đang cố gắng hết sức để
giúp con”. Đây là cách vào vấn đề rất
tốt, chân thành nhưng không làm trẻ sợ
hãi. Bạn nên cung cấp thông tin cho
con theo kiểu “nhỏ giọt”, đừng nên
tránh né vấn đề và cũng đừng nên hứa
hẹn là chúng sẽ khỏe hơn. Trẻ con cần
có niềm tin nơi bố mẹ chúng, do đó nếu
bạn không chân thành thì sự tin tưởng
có thể rạn nứt. Bạn nên nhấn mạnh con
rằng bệnh của chúng không phải lỗi nơi
chúng hay lỗi của bất cứ ai, mà là do hệ
thống cơ bị yếu. Hãy giúp con hiểu
rằng việc con thắc mắc về tình trạng
bệnh của chúng là rất bình thường-thậm
chí có khi bạn cũng không trả lời được
hết. Bạn đừng nên né tránh sự thật là
khi con bạn lớn lên thì tình trạng bệnh
sẽ nặng hơn. Đùng nên áp đặt cho con
vì chúng khác bạn, chẳng hạn như việc
cho là chúng sẽ không thích sử dụng xe
lăn- sự thật trẻ có thể thấy dễ chịu với
xe lăn vì sẽ ít bị ngã và trẻ có thể chủ
động trong việc di chuyển nhanh chóng
hơn. Hãy nhắc nhở con rằng mỗi con
người không ai giống ai và không ai
biết rõ tương lai của mình sẽ ra sao. Và
bạn cũng nên cho con biết rằng đang có
rất nhiều nghiên cứu, thử nghiệm trên
thế giới để tìm ra cách chữa trị LDCD
một cách hiệu quả.
Khi bạn cần giải thích với anh chị em
của trẻ mắc bệnh thì cũng nên tùy thuộc
vào độ tuổi và mức độ hiểu biết của trẻ,
không ai hiểu con bạn bằng bạn. Nên
cho chúng biết đứa trẻ mắc LDCD có
vấn đề về cơ nên chúng sẽ gặp khó
khăn trong một số hoạt động và cách để
anh chị em chúng hỗ trợ
Nhóm trẻ khác bạn nên cân nhắc để
chia sẻ chính là bạn bè và bạn học ở
trường của trẻ. Hầu hết gia đình thấy
rằng chia sẻ thông tin là cách nhận
được hỗ trợ, tránh được việc trêu chọc
(mặc dù có thể có nguy cơ trẻ được bao
bọc quá mức). Chuyên viên y tế đang
chăm sóc con bạn có thể đến trường để
nói về những khó khăn con bạn có thể
gặp phải và cách để bạn bè giúp đỡ trẻ,
nhưng phải được sự đồng ý của trẻ. Bạn
nên tư vấn và lắng nghe con mình khi
chúng muốn quyết định điều gì. Nếu
con bạn trở nên giận dữ hoặc buồn
phiền mà bạn không biết cách giải quyết
thì hãy chia sẻ với chuyên viên tư vấn
của trẻ. Trong những tình huống như
thế, trẻ nên được giới thiệu đến chuyên
gia tâm lý trẻ con hoặc mỹ thuật trị liệu,
nhạc trị liệu. Những trị liệu này có thể
được sắp xếp để trẻ có thể tiếp cận tại
trường học. n
"Mình Mong
Muốn Được Sống
Trọn Vẹn"
Bài viết được đăng ngày 17/7/2012 trên
trang Chiến Dịch vì bệnh Loạn Dưỡng Cơ,
Anh Quốc
Trừ việc Jack Franklin mắc Loạn
Dưỡng cơ Duchenne từ lúc lên 3 thì cậu
ta cũng giống như các thanh thiếu niên
khác. Giờ Jack phải sử dụng xe lăn suốt
ngày, cậu ta muốn chia sẻ với các bạn
cuộc sống của cậu ấy bị ảnh hưởng bởi
tình trạng sức khỏe ra sao.
“Mình không thể nhớ rõ từ khi nào hệ
thống cơ của mình hoạt động không tốt
như các bạn vì việc đã xảy ra rất lâu.
Mình chỉ nhớ là chân mình yếu nên
cách mình đứng dậy khác mọi người.
Mình cần phải nhờ hỗ trợ khi chơi thể
thao, người bảo mẫu phải chạy cùng với
mình.”
Khi không thể có được xe lăn phù hợp
cho con mình, cô Tracey, mẹ Jack bắt
đầu tham gia vào các chiến dịch từ thiện
mà nổi bật là chương trình Di chuyển-Vì
dịch vụ xe lăn hiệu quả trong báo cáo
năm 2010. Báo cáo tường thuật thách
thức của người lớn và trẻ em mắc loạn
dưỡng cơ và những tình trạng liên quan
phải chờ đợi thật lâu để có được xe lăn,
vật thiết yếu cho sức khỏe và chất lượng
cuộc sống, có khi là nhiều tháng hay
nhiều năm.
Khi Jack nhận được tài trợ để mua xe
lăn, Jack quyết định giúp gây quỹ từ
thiện. Cậu ấy gửi thư chia sẻ về cuộc
sống của một bé trai mắc Loạn Dưỡng
cơ Duchene ra sao và đề nghị cách để
nhà hảo tâm có thể giúp cậu ấy cũng
như các bạn khác, tâm sự rằng cậu ấy
thích chơi trò chơi điện tử và thích bơi.
Jack thể hiện sự phấn khởi khi nhận
được xe lăn nhưng cũng bày tỏ niềm hy
vọng về việc chữa khỏi bệnh loạn dưỡng
cơ cũng và những tình trạng liên quan
khác.
Lá thư chân thành và dạt dào cảm xúc
của Jack đã là rung động công chúng và
gây quỹ được 17,500 bảng Anh nhằm
ủng hộ và cung cấp dụng cụ y tế cho
những người mắc loạn dưỡng cơ, cũng
như cho những nghiên cứu tìm ra
phương pháp điều trị hữu hiệu. Cô
Tracey chia sẻ:
“Jack rất lạc quan và tôi tự hào về con
mình nhiều lắm. Jack đáng được
ngưỡng mộ vì không có điều gì làm Jack
cảm thấy phiền toái"
Jack trở thành nhà vô địch giải WWE
cộng đồng năm 2011, giải thưởng do tổ
chức từ thiện và WWE sáng lập để ghi
công những người ủng hộ gây quỹ cho
Chiến Dịch vì bệnh Loạn dưỡng cơ.
Jack còn nhận được vé tham quan WWE
tại Sheffield. Cậu ta còn được chọn để
mang ngọn đuốc trong Olympics Luân
Đôn năm 2012.
“Mình muốn sống một cách trọn vẹn,
nếu như bệnh loạn dưỡng cơ có thể

4. www.clanchildhealth.org
được chữa khỏi thì cuộc sống của mình
và những bạn khác sẽ tốt hơn. Mẹ luôn
khuyên mình “Chính con là người làm
nên cuộc sống bản thân mình",bởi vậy
mà mình muốn Chiến Dịch vì bệnh
Loạn Dưỡng cơ tiếp diễn để mang lại
nhiếu điều tốt đệp hơn cho những
người mắc bệnh này”, Jack chia sẻ
Mẹ Tracey của Jack không mấy ngạc
nhiên trước quyết định cũng như cách
Jack dùng những lời rất lạc quan để viết
về mình, mặc dù cô Tracey hiểu rất rõ
về tình trạng sức khỏe của con mình.
"Chúng tôi nâng đỡ con mình để trẻ
thấy rằng trẻ cũng giống như những
đứa trẻ khác-chỉ khác ở chỗ chúng cần
có xe lăn. Khi nghĩ về tương lai của con
tôi không trách khỏi nỗi lo sợ. Chúng
tôi phải luôn giữ niềm tin và cầu
nguyện sẽ có cách chữa lành bệnh
này”. n
Làm Thế Nào Để
Trẻ Em Cũng Như
Gia Đình Thích
Ứng Với Bệnh
Loạn Dưỡng cơ
Duchenne (LDCD)?
Trích từ Hiệp hội Loạn Dưỡng cơDuchenne.
Khi một thành viên trong gia đình mắc
LDCD, các thành viên khác cũng bị ảnh
hưởng do nhu cầu chăm sóc cũng như
những phản ứng xúc cảm. Nhiều người
tìm đến sự nâng đỡ từ tôn giáo, từ
những gia đình có hoàn cảnh tương tự,
từ sách vở cũng như từ những dịch vụ
tư vấn chuyên nghiệp. Những chuyên
gia tư vấn thường gợi ý như sau:
Đối với trẻ em:
§ Nên trả lời những câu hỏi của trẻ về
bệnh tật của chúng với sự chân thành
và ngôn ngữ phù hợp theo lứa tuổi.
§ Luôn nhìn trẻ như một cá thể toàn
diện, căn bệnh chỉ là một khía cạnh
của cuộc sống.
§ Nhấn mạnh rằng trẻ có thể làm mọi
việc và hãy để chúng chủ động tìm
cách để chúng thực hiện những việc
chúng thích. Trẻ con rất sáng tạo
trong việc tham gia thể thao cũng như
những thú vui khác.
§ Đối xử với trẻ như những đứa trẻ
khác, cũng xử phạt, có trách nhiệm,
niềm tin và tình yêu thương. Đừng
quá bảo vệ trẻ, hãy để trẻ sống độc
lập.
§ Hãy cho trẻ tham gia các hoạt động
trong gia đình, kể cả đi du lịch
Đối với gia đình
§ Tôn trọng cảm xúc và trạng thái căng
thẳng của từng thành viên, hãy kiên
nhẫn và tử tế.
§ Những người trực tiếp chăm sóc trẻ
nên có kế hoạch nghỉ ngơi thường
xuyên.
§ Đối mặt với căn bệnh theo từng vấn
đề, thời điểm và đừng quá chú trọng
đến những biến chứng có thể xảy ra
trong tương lai.
§ Hãy tự khích lệ bản thân mình vì
những cố gắng và những khó khăn đã
vượt qua.
§ Nên có một nhóm hỗ trợ và yêu cầu
trợ giúp khi bạn thấy cần thiết
§ Hãy tìm hiểu thông tin về bệnh
LDCD nhiều nhất có thể được n