Download to read offline
Uploaded byALS Association
МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС
Первая ежегодная общероссийская пациентская конференция по БАС в Москве в 2015 году сосредоточена на мультидисциплинарном подходе к наблюдению за больными, предоставляя диагностику, лечение, психологическую и духовную помощь. В конференции участвуют многопрофильные специалисты и волонтеры, активно поддерживающие пациентов и их семьи. Обсуждаются проблемы позднего обращения и сложности организации помощи, а также поднимаются вопросы финансирования и юридической поддержки.
МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС
- 1. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ПОДХОД В НАБЛЮДЕНИИ БОЛЬНЫХ БАС Л.В.Брылев, врач-невролог, кандидат медицинских наук, руководитель выездной службы помощи больным БАС в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители милосердия зав. Отделением 1 неврологии ГКБ №12
- 2. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015
- 3. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Чем мы можем помочь • Диагностируем • Информируем • Назначаем лечение • Поддерживаем в принятии решений • Оказываем психологическую и духовную помощь • Выдаем в безвозмездную аренду оборудование • Осуществляем патронажное наблюдение • Оказываем социальную поддержку +79015936000
- 4. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Медцентр ММОФГБНУ НЦН Выездная служба ИнтернетГКБ№12 • Диагностика • Консультации • Исследования • Клиники каждый месяц • Психологические группы • Выдача оборудования и питания • Медсестра • Врач • Психолог • Священник • Доброволец • Координаторы • Соцработник • Гастростомы • Подбор НИВЛ • Трахеостомы mndfund.ru miloserdie.ru air4help.ru • Информация • Сбор средств +79015936000
- 5. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Волонтеры • Участвуют в организации работы • Приходят к больным на дом • Помогают с транспортом • Информируют о ситуации в семьях • Вдыхают энтузиазм в нашу команду
- 6. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Пациентка Мария Г. • Обратилась в ФГБНУ НЦН • Поставлен диагноз • Участвовала в клиническом исследовании • Обратилась в медцентр ММО • Наблюдается медсестрой, пульмонологом и неврологом • Выдан аппарат для масочной вентиляции, слюноотсос и откашливатель • Установлена гастростома • Обучена сиделка • Домой приходит волонтер • Помощь с получением препаратов для симптоматического лечения одышки
- 7. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Наш опыт в цифрах • В службе помощи больным БАС сейчас наблюдается 106 человек • За 2014 год совершено 588 выездов к пациентам • Ежемесячно проходят Клиники, на которые приходят по 12-17 семей • Вспомогательную вентиляцию получают 46 пациентов • В 2014 году наложено 35 гастростом • Добровольцы регулярно приходят к 8 семьям
- 8. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 О нас знают в медицинском сообществе • Доклады на конференциях • International Symposium on ALS/MND • EFNS • Статьи и тезисы • Личное общение • Клинические рекомендации • Национальное руководство по неврологии под редакцией Е.И. Гусева, А.Н. Коновалова, А.Б. Гехт. 2014 г.
- 9. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 ПРОБЛЕМЫ И СЛОЖНОСТИ РЕШЕНИЯ Позднее обращение Информирование врачей и пациентов Трудные решения Обучение сотрудников службы, проведение психологических групп Отсутствие врачей, комплексно изучающих проблему БАС в регионах Проведение обучающих семинаров и консультаций Сложности организации медикаментозной поддержки больным Диалог с Минздравом Отсутствие юридической базы в случаях отказа пациентов от лечения Привлечение юристов Финансирование Развитие фандрайзинга
- 10. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Позднее обращение • На момент обращения у 35% пациентов потеря массы тела была более 20% • У 20% пациентов жизненная емкость легких была менее 50% от должных величин. Количество пациентов с гастростомами 2012 год 4 2013 год 24 2014 год 35
- 11. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Результаты гастростомии • У 80% пациентов стабилизировалась масса тела • 93% больных сказали, что не пожалели о наложении гастростомы, они отметили следующие основные преимущества питания через гастростому: • пропало чувство голода • укоротился прием пищи • перестал мешать назогастральный зонд.
- 12. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Трудные решения • Неинвазивная (масочная) вентиляция легких уменьшает одышку, улучшает сон, уменьшает дневную сонливость и утомляемость • Использование неинвазивной масочной вентилции легких более чем 18 часов в сутки может приводить к тяжелой одышке, которую облегчить очень сложно • Альтернативой вспомогательной вентиляции является использование Лоразепама или Морфина для уменьшения одышки (строго под наблюдением врача!), но получить рецепт на эти препараты бывает непросто
- 13. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Пациентская организация • Отстаивание своих интересов на всех уровнях • Привлечение денег на оборудование, оплату сотрудников, исследования • Сплочение вокруг себя профессионального сообщества
- 14. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015
- 15. ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯКОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС МОСКВА 2015 Спасибо за внимание • www.mndfund.ru • mndfund@gmail.com • +79015936000