Download as PDF, PPTX
Uploaded byALS Association
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С БАС ЧЕРЕЗ ПРИЗМУ МОДЕЛИ ПОВСЕДНЕВНЫХ АКТИВНОСТЕЙ (ADL MODEL)
Документ посвящён вопросам качества жизни людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и обсуждает влияние модели повседневной деятельности на их благополучие. Исследования показывают, что качество жизни не всегда напрямую зависит от физической подвижности, а зависит от уровня автономии и социальной адаптации. Ключевым принципом остаётся необходимость поддерживать индивидуальность и самостоятельность пациентов, используя адаптивные технологии для облегчения повседневной жизни.
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С БАС ЧЕРЕЗ ПРИЗМУ МОДЕЛИ ПОВСЕДНЕВНЫХ АКТИВНОСТЕЙ (ADL MODEL)
- 1. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С БАС ЧЕРЕЗ ПРИЗМУ МОДЕЛИ ПОВСЕДНЕВНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ (ADL MODEL)
- 2. ЧТО ТАКОЕ КАЧЕСТВОПОВСЕДНЕВНОЙ ЖИЗНИ ЗДОРОВОГО ЧЕЛОВЕКА?
- 3. ЧТО ТАКОЕ КАЧЕСТВО ПОВСЕДНЕВНОЙЖИЗНИ БОЛЬНОГО БАС?
- 4. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Что сами больные БАС считают качеством жизни? — Здоровье (отсутствие дневной усталости, утомляемости, одышки) — Подвижность — Личное благополучие (условия жизни и быта, социальная адаптация, общение) Abteilung Neurologie, Universität Ulm: Dr. rer. nat. Lulé, Prof. Dr. med. Ludolph Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie, EberhardKarls-Universität Tübingen: Dr. rer. nat. Lulé, Dipl.-Psych. Häcker, Prof. Dr. phil. Birbaumer, PD Dr. rer. nat. Kübler National Institutes of Health (NIH), NINDS, Human Cortical Physiology, Section Bethesda, USA: Prof. Dr. phil. Birbaumer Clinical and Health Psychology Research Centre, School of Human and Life Sciences, Roehampton University, London, UK: PD Dr. rer. nat. Kübler 2008
- 5. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Выводы из исследования: — Здоровые люди с трудом представляют себе эмоции, переживания больного БАС и предполагают, что качество жизни априори низкое. Это своеобразная психологическая защита. — При этом родственники и близкие часто влияют на решения больных по поводу качества и продолжительности жизни. — Субъективное ощущение качества жизни больных БАС напрямую не зависит от степени нарушения подвижности, а зависит от уровня автономии, социальной адаптации и степени контроля над собственной жизнью. Abteilung Neurologie, Universität Ulm: Dr. rer. nat. Lulé, Prof. Dr. med. Ludolph Institut für Medizinische Psychologie und Verhaltensneurobiologie, EberhardKarls-Universität Tübingen: Dr. rer. nat. Lulé, Dipl.-Psych. Häcker, Prof. Dr. phil. Birbaumer, PD Dr. rer. nat. Kübler National Institutes of Health (NIH), NINDS, Human Cortical Physiology, Section Bethesda, USA: Prof. Dr. phil. Birbaumer Clinical and Health Psychology Research Centre, School of Human and Life Sciences, Roehampton University, London, UK: PD Dr. rer. nat. Kübler 2008
- 6. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Ключевой принцип качества жизни: человеку важно оставаться человеком вне зависимости от его физических возможностей
- 7. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Что значит оставаться человеком? — Независимость (возможность самостоятельно выполнять действия) — Чувство собственного достоинства — Контроль над собственной жизнью — Включённость в жизнь семьи и общества — Способность выразить себя (чувство самостоятельности, самоуважения и собственной ценности) — Восприятие себя как независимого и равного с другими человека (способность сообщить, о чём ты думаешь, о своих идеях и заботах, выразить словами свои чувства)
- 8. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Концепция ADL и IADL — Концепция ADL (Концепция повседневной деятельности) была предложена в 1950-х доктором Сидней Катц из Кливленда, она легла в основу индексов ADL и IADL, которые показывают степень самостоятельности человека и необходимости в патронажном уходе. — ADL (activities of daily living) — это перечень обязательных базовых действий, которые совершает здоровый человек в течение дня — IADL (instrumental ADLs) — действия, которые не являются обязательными, но частыми, а также дают возможность человеку ощущать свою независимость
- 9. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Концепция повседневной деятельности — Передвижение (возможность перемещаться из одного места в другое) — Принятие ванны и душа — Переодевание — Самостоятельный прием пищи — Личная гигиена (включает чистку зубов, уход на кожей, ногтями, волосами и т.п.) — Туалет (возможность самостоятельно дойти и совершить гигиенические процедуры)
- 10. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Концепция повседневной деятельности — Уборка дома — Приготовление пищи — Прием выписанных лекарств — Совершение покупок в магазине — Использование телефона и других средств коммуникаций — Использование транспорта
- 11. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Как интегрировать КПД в жизнь больного БАС? — Главный принцип: всё, что человек может делать сам, он должен делать сам. — В противном случае человек «забудет» то действие, которое он выполняет в норме. — Адаптировать пространство под потребности и возможности больного. — Использовать приспособления для облегчения самостоятельного выполнения действий.
- 12. https://www.dropbox.com/s/7kv6o70th275t4m/%D0%A1%D0%BA %D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%88%D0%BE %D1%82%202016-03-19%2016.10.42.png?dl=0 alsfund.ru Генеральный партнер конференции Вторая ежегодная общероссийскаяконференция по БАС. Москва 2016 Жизнь больных БАС в ракурсе КПД — Передвижение – использование средств (ходунки, трости, коляски, поручни), адаптация пространства для свободного передвижения. — Принятие ванны и душа - адаптация ванной комнаты (использование стульчика в ванную, доски, подъёмника, адаптивных мочалок, расчёсок, держателей бритв и т.д.) — Переодевание – использование адаптивных средств для того, чтобы самостоятельно одеться (приспособления для надевания брюк, застёгивания пуговиц), адаптивная одежда; — Самостоятельный приём пищи – адаптивные столовые приборы, тарелки, стаканы и т.д. — Личная гигиена – электрические щётки с толстой ручкой, , адапивные кусачки для ногтей; — Туалет - адаптивные санитарные стулья и т.д. — Адаптация подъезда - пандусы, лифты
- 13. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ БАСНЕ ДОЛЖНО ОТЛИЧАТЬСЯ ОТ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ЗДОРОВЫХ ЛЮДЕЙ. ПОТОМУ ЧТО ЧЕЛОВЕК ВСЕГДА БОЛЬШЕ, ЧЕМ БОЛЕЗНЬ. Вывод:
- 14.