我想活下去 (本文出自慈濟月刊 445 期) ◎莊淑惠 在一場全校性教學觀摩中,老師說了一則「水泡兒」的故事,當同學還深受故事情節所感動時,班上人人排斥的一個小女生,卻主動站起來說── ◆打瞌睡的女孩 留著一頭長髮、膚色稍深的佩穎,外表跟其他同學看起來沒什麼不同,只是體育課不能做太劇烈的運動;還有,她會經常性地在課堂上打瞌睡。 佩穎患有遺傳性血液疾病──地中海貧血。地中海貧血輕症者多數沒什麼症狀,不幸的是,佩穎的雙親均是輕度地中海貧血患者,基因遺傳使然,佩穎成為重症病患,必須仰賴定期輸血及藥物治療維持生命。 佩穎的骨髓無法正常製造血紅蛋白,脾臟腫大不能做劇烈運動以免碰撞;而長期輸血造成鐵質沉積,無法正常排出體外,積聚過多便會破壞肝臟、心臟及內分泌等身體各器官的功能。因此,佩穎每月輸血同時得施打排鐵劑,讓身體能維持運作。 除了先天的缺憾,佩穎的家境也不寬裕。父親多年前車禍腿受傷,家中重擔全落在母親一人身上。一家八口包括妹妹、阿公、阿嬤、阿姨與舅舅,全住在二十多坪的出租房子裏。