1. About Down Syndrome
Down syndrome (DS), also called Trisomy 21, is a condition in which extra genetic
material causes delays in the way a child develops, both mentally and physically. It
affects about 1 in every 800 babies born in the United States.
The physical features and medical problems associated with Down syndrome can vary
widely from child to child. While some kids with DS need a lot of medical attention,
others lead healthy lives.
Though Down syndrome can't be prevented, it can be detected before a child is born.
The health problems that may go along with DS can be treated, and many resources
are available to help kids and their families who are living with the condition.
What Causes It?
Normally, at the time of conception a baby inherits genetic information from its
parents in the form of 46 chromosomes: 23 from the mother and 23 from the father. In
most cases of Down syndrome, a child gets an extra chromosome 21 — for a total of
47 chromosomes instead of 46. It's this extra genetic material that causes the physical
features and developmental delays associated with DS.
Although no one knows for sure why DS occurs and there's no way to prevent the
chromosomal error that causes it, scientists do know that women age 35 and older
have a significantly higher risk of having a child with the condition. At age 30, for
example, a woman has about a 1 in 1,000 chance of conceiving a child with DS.
Those odds increase to about 1 in 400 by age 35. By 40 the risk rises to about 1 in
100.
Resources That Can Help
If you're the parent of a child diagnosed with Down syndrome, you may at first feel
overwhelmed by feelings of loss, guilt, and fear. Talking with other parents of kids
with DS may help you deal with the initial shock and grief and find ways to look
toward the future. Many parents find that learning as much as they can about DS helps
ease some of their fears.
Experts recommend enrolling kids with Down syndrome in early-intervention
services as soon as possible. Physical, occupational, and speech therapists and early-
childhood educators can work with your child to encourage and accelerate
development.
Many states provide free early-intervention services to kids with disabilities from
birth to age 3, so check with your doctor or a social worker to learn what resources are
available in your area.
Once your child is 3 years old, he or she is guaranteed educational services under the
Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Under IDEA, local school
2. districts must provide "a free appropriate education in the least restrictive
environment" and an individualized education plan (IEP) for each child.
Where to send your child to school can be a difficult decision. Some kids with Down
syndrome have needs that are best met in a specialized program, while many others
do well attending neighborhood schools alongside peers who don't have DS. Studies
have shown that this type of situation, known as inclusion, is beneficial for both the
child with DS as well as the other kids.
Your school district's child study team can work with you to determine what's best for
your child, but remember, any decisions can and should involve your input, as you are
your child's best advocate.
Today, many kids with Down syndrome go to school and enjoy many of the same
activities as other kids their age. A few go on to college. Many transition to semi-
independent living. Still others continue to live at home but are able to hold jobs, thus
finding their own success in the community.
BM
Mengenai Sindrom Down
Sindrom Down (NS), juga dikenali sebagai Trisomi 21, adalah suatu keadaan di mana
bahan genetik tambahan yang menyebabkan kelewatan dalam cara kanak-kanak
berkembang, segi mental dan fizikal. Ia memberi kesan kepada kira-kira 1 dalam
setiap 800 bayi yang dilahirkan di Amerika Syarikat.
Ciri-ciri fizikal dan masalah kesihatan yang dikaitkan dengan sindrom Down boleh
berbeza daripada kanak-kanak kepada kanak-kanak. Manakala sesetengah kanak-
kanak dengan NS memerlukan banyak rawatan perubatan, yang lain dapat menjalani
kehidupan yang sihat.
Walaupun sindrom Down tidak dapat dicegah, ia boleh dikesan sebelum kanak-kanak
dilahirkan. Masalah kesihatan yang boleh pergi bersama-sama dengan DS boleh
dirawat, dan banyak sumber boleh didapati untuk membantu anak-anak dan keluarga
mereka yang hidup dengan keadaan.
Apa yang menyebabkan Ia?
Biasanya, pada masa pembenihan bayi mewarisi maklumat genetik daripada ibu bapa
dalam bentuk 46 kromosom: 23 dari ibu dan 23 dari bapa. Dalam kebanyakan kes
sindrom Down, kanak-kanak mendapat kromosom tambahan 21 - bagi jumlah 47
kromosom bukan 46. Ia bahan ini tambahan genetik yang menyebabkan ciri-ciri
fizikal dan kelewatan pembangunan yang dikaitkan dengan DS.
Walaupun tiada siapa yang tahu pasti mengapa DS berlaku dan tiada cara untuk
mengelakkan kesilapan kromosom yang menyebabkan ia, ahli-ahli sains tahu bahawa
wanita berumur 35 dan yang lebih tua mempunyai risiko yang jauh lebih tinggi
mempunyai kanak-kanak dengan syarat. Pada umur 30 tahun, sebagai contoh, seorang
wanita mempunyai kira-kira 1 dalam 1,000 peluang hamil anak dengan DS. Mereka
kemungkinan meningkat kepada kira-kira 1 dalam 400 oleh umur 35 tahun. Sebanyak
40 risikonya meningkat kepada kira-kira 1 dalam 100.
Sumber Yang Boleh Bantuan
3. Jika anda seorang ibu atau bapa kanak-kanak yang didiagnos dengan sindrom Down,
anda boleh pada pertama merasa kagum dengan perasaan kehilangan, rasa bersalah,
ketakutan dan. Bercakap dengan ibu bapa lain kanak-kanak dengan NS boleh
membantu anda berurusan dengan kejutan awal dan kesedihan dan mencari jalan
untuk memandang ke hadapan. Ramai ibu bapa mendapati bahawa pembelajaran
seberapa banyak yang mereka boleh mengenai DS membantu meringankan beberapa
kebimbangan mereka.
Pakar mencadangkan anak-anak mendaftar dengan sindrom Down dalam
perkhidmatan intervensi awal secepat mungkin. Fizikal, pekerjaan, dan terapi
pertuturan dan pendidik awal kanak-kanak boleh bekerjasama dengan anak anda
untuk menggalakkan dan mempercepatkan pembangunan.
Negeri banyak menyediakan perkhidmatan percuma awal-campur tangan kepada
kanak-kanak kurang upaya dari lahir hingga umur 3 tahun, jadi periksa dengan doktor
atau anda seorang pekerja sosial untuk mempelajari apa sumber yang terdapat di
kawasan anda.
Apabila anak anda berumur 3 tahun, dia dijamin perkhidmatan pendidikan di bawah
Individu Kurang Upaya Akta Pendidikan (IDEA). Di bawah IDEA, daerah sekolah
tempatan perlu menyediakan "pendidikan percuma yang sesuai dalam persekitaran
sekurang-kurangnya menyekat" dan pelan pendidikan individu (IEP) bagi setiap
kanak-kanak.
Di mana untuk menghantar anak anda ke sekolah boleh menjadi suatu keputusan yang
sukar. Sesetengah kanak-kanak dengan sindrom Down mempunyai keperluan yang
terbaik bertemu di satu program khas, manakala yang lain ramai yang menghadiri
sekolah kejiranan bersama-sama dengan rakan-rakan sebaya yang tidak mempunyai
DS. Kajian telah menunjukkan bahawa ini jenis keadaan, yang dikenali sebagai
kemasukan, adalah memberi manfaat kepada kedua-dua kanak-kanak dengan NS serta
anak-anak lain.
Pasukan kajian kanak-kanak daerah sekolah anda boleh bekerja dengan anda untuk
menentukan apa yang terbaik untuk anak anda, tetapi ingat, sebarang keputusan boleh
dan harus melibatkan input anda, kerana anda adalah peguam bela terbaik anak anda.
Hari ini, anak-anak dengan sindrom Down pergi ke sekolah dan menikmati banyak
aktiviti yang sama seperti kanak-kanak lain yang sebaya mereka. Beberapa pergi ke
kolej. Peralihan yang banyak untuk hidup yang separuh-bebas. Lain-lain lagi terus
tinggal di rumah tetapi boleh memegang jawatan, sekali gus mencari kejayaan mereka
sendiri dalam masyarakat.