Κωνσταντίνος Μπλέτσος, Γιώργος Αλεξιάς, Χαράλαμπος ΤσέκερηςΤμήμα Ψυχολογίας, Πάντειο Πανεπιστήμιο

1. Κωνςταντύνοσ Μπλϋτςοσ, Γιώργοσ Αλεξιϊσ, Χαρϊλαμποσ Τςϋκερησ
Τμόμα Ψυχολογύασ, Πϊντειο Πανεπιςτόμιο

2. ΣΚΟΠΟΣ
 Αντικεύμενο τησ παρούςησ αποτελεύ η μελϋτη τησ
δυνητικόσ κοινότητασ αςθενών Patientslikeme και
ςυγκεκριμϋνα η επύδραςη που η νϋα τεχνολογύα και οι
δυνητικϋσ κοινότητεσ επιφϋρουν ςτισ ςχϋςεισ αςθενών
και ιατρών.

3. PLM
 Η μεγαλύτερη δυνητικό κοινότητα αςθενών με 164.000
μϋλη (47.000 την εποχό τησ ϋρευνασ) οι οπούοι
αλληλεπιδρούν με τη χρόςη εργαλεύων κοινωνικόσ
δικτύωςησ παρόμοια με αυτϊ που χρηςιμοποιούνται
ςτο Facebook, καθώσ και με εργαλεύα διαχεύριςησ τησ
υγεύασ παρόμοια με εκεύνα των ςυςτημϊτων μητρώων
υγεύασ (PHR).

6.  Οι αςθενεύσ χρηςιμοποιούν τα εξελιγμϋνα ςυςτόματα
καταγραφόσ τησ πορεύασ τησ νόςου.
 Τα δεδομϋνα αυτϊ η κοινότητα τα ςυλλϋγει τα
επεξεργϊζεται και τα εμπορεύεται με φαρμακευτικϋσ
και εταιρύεσ ιατρικών ειδών καθώσ και με ερευνητικϊ
κϋντρα.
 Υπϊρχει μεγϊλο ενδιαφϋρον για αξιόπιςτα και
ενημερωμϋνα ςτοιχεύα.
 Η κοινότητα επιβραβεύει τα ςυνεπό μϋλη με το
ςύςτημα των αςτεριών.

7. ΜΕΘΟΔΟΣ ΚΑΙ ΥΛΙΚΟ:
 Η ερευνητικό μϋθοδοσ βαςύςτηκε ςτο υπόδειγμα
τησ Εθνομεθοδολογύασ του διαδικτύου, Νetnography
(Kozinets, 2002). Ανϊλυςη κειμϋνων τα οπούα προόρθαν
από τισ δημόςιεσ ςυζητόςεισ των μελών του forum των
αςθενών που πϊςχουν από ALS.
 Για την πρόςβαςη ςτα ερευνητικϊ δεδομϋνα
χρηςιμοποιόθηκαν λϋξεισ-κλειδιϊ ( key searches) τα οπούα
θεωρόςαμε ςχετικϊ με τα προσ διερεύνηςη ερωτόματα.
(Doctors, neurologists, physicians, pneumonologists, Dr,
MD). Το ςύνολο των δημοςιεύςεων διαχωρύςτηκε ωσ
ςχετικό ό μη ςχετικό με το προσ διερεύνηςη θϋμα.

8.  Επιλϋχθηκαν 1800 posts που αφορούν το χρονικό διϊςτημα 2006-
2011, τα οπούα κατεβϊςαμε τον Φλεβϊρη 2011.
 Τα δεδομϋνα (raw data) αναλύθηκαν με τη χρόςη του λογιςμικού
ανϊλυςησ κειμϋνων C.A.T (http://cat.ucsur.pitt.edu) και Voyant
(http://voyeurtools.org/).
 Ωσ μονϊδα ανϊλυςησ των δεδομϋνων επιλϋχθηκε το νόημα
(meaning) γιατύ όπωσ δηλώνει ο Henri, (1991), «..είναι άςκοπο να
αναζητείσ ςε μια λέξη, μια παράγραφο...(η οπουδήποτε αλλού) το
νόημα...πέρα απ το ίδιο το νόημα».
 Η κωδικοποίηςη των δεδομένων αφορά την αναγνώριςη τησ
μονάδασ ανάλυςησ (ςτην περίπτωςη μασ του νοήματοσ) ωσ κάτι το
οποίο ανήκει, αντιπροςωπεύει ή αποτελεί το παράδειγμα ενόσ
ευρύτερου φαινομένου (Spiggle, 1994)

9. Εικόνα 1: Το νέφοσ λέξεωσ για τον άξονα ενεργητικότητα-παθητικότητα όπωσ
δημιουργήθηκε από το Voyeur. Παρατηρήςτε τη ςυχνότητα των λέξεων, information
και research (το μέγεθοσ τησ γραμματοςειράσ είναι ανάλογο τησ ςυχνότητασ
εμφάνιςησ των λέξεων)

10. ΥΠΟΘΕΣΗ
 Τα χαρακτηριςτικϊ του δυνητικού περιβϊλλοντοσ
προςφϋρουν τη δυνατότητα ςχηματοπούηςησ μιασ νϋασ
μορφόσ ςχϋςησ μεταξύ αςθενούσ-γιατρού, η οπούα
χαρακτηρύζεται από ανατροπϋσ ςτην κλαςικό μορφό
τησ εξουςιαςτικόσ ςχϋςησ η οπούα υπόρξε απόρροια
τησ διαφορϊσ ςτην κατοχό τησ επιςτημονικόσ γνώςησ
αλλϊ και τησ αναγνώριςησ του ιατρικού λόγου ωσ του
μοναδικού ϋγκυρου “λόγου για τα πρϊγματα”
(discourse).

11.  Η πρόςβαςη ςτην επιςτημονικό γνώςη και η αλληλόδραςη
μεταξύ των αςθενών τησ κοινότητασ διαμορφώνουν ϋνα
τύπο αςθενό ο οπούοσ επιθυμεύ μια ςχϋςη με το κυρύαρχο
επϊγγελμα τησ ιατρικόσ , η οπούα να βαςύζεται :
 Στην ανϊδειξη του ρόλου του αςθενούσ ωσ ιςότιμου μϋλουσ
τησ θεραπευτικόσ ομϊδασ.
 Στην ςτροφό προσ τα επιςτημονικϊ τεκμόρια και τισ
αποδεύξεισ.
 Την ενεργοπούηςη ςε ςχϋςη με τα θϋματα τησ υγεύασ και τησ
νόςου.
 Την ςύναψη ιςχυρών δικτύων πληροφορύασ και υποςτόριξησ.

12. Empowerment
 Σε αυτό το πλαύςιο η βαςικό θεωρητικό υπόθεςη
διαμορφώνεται ωσ εξόσ: Η Δυνητική κοινότητα βοηθάει
την ενδυνάμωςη (empowerment) των αςθενών προσ
ένα πιο ενεργητικό ρόλο ο οποίοσ χαρακτηρίζεται από:
 Tην αναζότηςη πληροφοριών ςε ςχϋςη με την αςθϋνεια
μϋςα από τα δύκτυα ςχϋςεων των μελών.
 Την διεκδύκηςη του δικαιώματοσ ςτην ςυναπόφαςη, μϋςα
από την ανϊδειξη ενόσ αντιςταθμιςτικού λόγου για τα
πρϊγματα
 Την κριτικό ςτϊςη ϋναντι των γιατρών και των ιατρικών
πρακτικών.

13. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
 Τα δεδομϋνα τησ ϋρευνασ κωδικοποιόθηκαν ςτουσ
ϊξονεσ ανϊλυςησ ςύμφωνα με το υπόδειγμα του
Kozinets (2002).
 Συγκεκριμϋνα ϋγινε προςπϊθεια ςυγκρότηςησ των
επιμϋρουσ κωδικοποιητών (codes) ςε ευρύτερεσ
κατηγορύεσ και η εν τϋλη ςύνθεςη τουσ ςε μύα ευρύτερη
μετϊ-θεωρύα ςτη βϊςη του κοινωνικού νοόματοσ που
εξόχθη μϋςα από τα ςχετικϊ κεύμενα.

14. Άξονες ανάλυσης
 Ενεργητικότητα Vs Παθητικότητα ςε ςχϋςη με την
νόςο, την θεραπεύα και την μοναδικότητα του ιατρικού
λόγου.
 Ο ϊξονασ τησ αξύασ τησ επικρατούςασ επιςτημονικόσ
γνώςησ (καθεςτηκυύα τϊξη πραγμϊτων), ςε
αντιδιαςτολό με την ανϊδυςη ενόσ νϋου ό
εναλλακτικού λόγου για τα πρϊγματα.
 Ο ϊξονασ των ςτϊςεων των αςθενών ϋναντι των
γιατρών και των ιατρικών πρακτικών ςτο γνωςτικό και
ςυναιςθηματικό επύπεδο.

15. Ο άξονας της ενεργητικότητας-
παθητικότητας
 Ο ϊξονασ τησ ενεργητικότητασ – παθητικότητασ
αναφϋρεται ςτισ ςτϊςεισ των αςθενών απϋναντι ςτη νόςο,
την θεραπεύα και την ιατρικό εξουςύα. Με την ϋννοια τησ
ςτϊςησ εννοούμε εδώ την προδιϊθεςη για δρϊςη.
 Η ενεργητικότητα αναδεύχθηκε κυρύαρχη μεταβλητό ςτην
ανϊλυςη του ϊξονα και χαρακτηρύζεται:
 Την ϋννοια τησ προληπτικήσ προςέγγιςησ (proactive
approach), η οπούα αναφϋρεται ςτην κινητοπούηςη
(motivation) του αςθενούσ προσ την κατεύθυνςη τησ
ανϊκτηςησ ελϋγχου επϊνω ςτην κατϊςταςη τησ υγεύασ του
(και τησ αςθϋνειασ του), την αποκατϊςταςη τησ αυτοεικόνασ
του ωσ ϋνα ϊτομο το οπούο εύναι κυρύαρχο του εαυτού του και
αναλαμβϊνει το ύδιο την ευθύνη για την θεραπευτικό του
πορεύα

16.  “It looks to me that so many people with ALS were not
the people who sat on their hands waiting for someone
else to make decisions in their lives, something my and so
many others do not seem to understand”
 Σχετικϋσ με την παραπϊνω ϋννοια, οι ϋννοιεσ τησ αυτό-
θεραπείασ (self-treatment) αλλϊ και του κάντο μόνοσ
ςου (Do It Yourself ) οι οπούεσ αναφϋρονται ςτισ
ριζοςπαςτικϋσ απόψεισ που εκφρϊζει μια μειονοτικό
αλλϊ ιδιαύτερα δραςτόρια ομϊδα «παλαιών» αςθενών.

17.  Τισ ϋννοιεσ τησ πληροφορίασ και τησ γνώςησ , οι
οπούεσ αναφϋρονται ςτην αξύα που λαμβϊνει για τουσ
αςθενεύσ η πρόςβαςη ςε επιςτημονικϊ δεδομϋνα και
τεκμόρια, ςτη γνώςη μϋςα από τα δύκτυα
αλληλόδραςησ των αςθενών (βιωματικό γνώςη) και
τϋλοσ ςτη ςύγκριςη τησ πορεύασ τησ νόςου μϋςα από
την ανταλλαγό εμπειριών, αλλϊ και μϋςα από το
ςύςτημα καταγραφόσ τησ κοινότητασ. Στα πλαύςια
αυτϊ η έρευνα (research) καθύςταται η ςημαντικότερη
παρϊμετροσ για τον αςθενό που επιλϋγει την
προληπτικό προςϋγγιςη.

18. ΣΥΖΗΤΗΣΗ
 Η βαςικό υπόθεςη τησ ϋρευνασ απαντϊται θετικϊ, η
δυνητικό κοινότητα PLM προωθεύ την ενδυνϊμωςη
(empowerment) των αςθενών μϋςα από την παροχό
γνώςησ (επιςτημονικόσ και εμπειρικόσ) και ςτόριξόσ
ςτα μϋλη τησ.
 Παρϊλληλα η κοινότητα καταςκευϊζει
πραγματικότητεσ μιασ και προφϋρει τρόπουσ ερμηνεύασ
φαινομϋνων (όπωσ εύναι η αςθϋνεια και η γνώςη), αλλϊ
και κατευθύνει τισ ςτϊςεισ των μελών τησ ( πχ για τουσ
γιατρούσ).

19. Σχηματοποίηση της PLM
 Οι παραπϊνω δυναμικϋσ ςχηματοποιούνται μϋςα από:
 Τη ςυγκϋντρωςη τησ χαοτικόσ και διϊςπαρτησ επιςτημονικόσ
γνώςησ του διαδικτύου.
 Την ερμηνεύα και την εξόγηςη φαινομϋνων που αλλιώσ θα όταν
δυςνόητα (εκλαΐκευςη τησ επιςτόμησ), η οπούα οδηγεύ ςε ϋνα
ςύςτημα αναπαραςτϊςεων ςε ςχϋςη με το τι εύναι η αςθϋνεια,
αλλϊ και πωσ ςυγκροτεύται η ταυτότητα του αςθενό.
 Την (ψηφιακό) αναπαρϊςταςη τησ εμπειρύασ και τη
ςυγκριτικό θεώρηςη (τόςο ϋναντι ςτο ιςτορικό του ύδιου του
αςθενούσ όςο και ϋναντι ςτισ ιςτορύεσ των ϊλλων), μϋςα από
ϋνα ςύςτημα κανονικοπούηςησ που λειτουργεύ ωσ αξιολογητόσ
αλλϊ και ωσ ρυθμιςτόσ των προςδοκιών των αςθενών.
 Την ανϊπτυξη ενόσ αντιςταθμιςτικού λόγου για τα πρϊγματα
μϋςα από την ανϊδειξη τησ κριτικόσ ςτϊςησ ϋναντι των
γιατρών και των ιατρικών πρακτικών, αλλϊ και την κατοχό
μϋρουσ τουλϊχιςτον τησ ιατρικόσ γνώςησ.
 Την δημιουργύα ιςχυρών δικτύων επικοινωνύασ και
ςυναιςθηματικόσ ςτόριξησ.

20.  Με τουσ παραπϊνω τρόπουσ η κοινότητα PLM
καταςκευϊζει και ανακαταςκευϊζει γνώςη ό οπούα
εύναι τόςο εμπειρικό όςο και επιςτημονικό.
 Τα πολύπλοκα (complex) και εν πολλούσ αντιφατικϊ
ςτοιχεύα που ςυγκροτούν την κοινότητα PLM δεν εύναι
εύκολο να ερμηνευτούν ςτα πλαύςια τησ κλαςςικόσ
ανϊλυςησ του Καρτεςιανού δυιςμού. Τη λογικό του
που προώποθϋτει ότι για κϊθε αποτϋλεςμα υπϊρχει μια
και μοναδικό αιτύα ό οπούα αποκλεύει εξ οριςμού όλεσ
τισ ϊλλεσ εξηγόςεισ.

21.  Το οργανωτικό υπόδειγμα τησ κοινότητασ αποτελεύται
από δύο διακριτϊ, αλληλοςχετιζόμενα επύπεδα, τα
οπούα δεν γύνεται να αναλυθούν ξεχωριςτϊ, αλλϊ
πϊντοτε μϋςα ςτο πολύπλοκο τεχνο-κοινωνικό
περιβϊλλον τουσ. Τα δύο επύπεδα πϋρα απ το ότι
επιφυλϊςςουν για τα μϋλη τουσ διαφορετικϋσ θϋςεισ ςε
ϋνα δυναμικό εξουςιαςτικό ςυςχετιςμό δυνϊμεων
(μϋλοσ-διαχειριςτόσ), παρϊγουν και διαφορετικόσ
τϊξησ τεχνο-κοινωνικϊ φαινόμενα.

22.  Για να αναλύςουμε τα δύο αυτϊ επύπεδα ςυγκρότηςησ
τησ κοινότητασ χρηςιμοποιόςαμε την Θεωρύα του ΑΝΤ
(Actors Network Theory).
 Η κοινότητα αποτελείται από δύο διακριτά υποδίκτυα
(subnetworks) δυναμικών και εκτεινόμενων ςτο χώρο και
το χρόνο ςχέςεων.

23. Επίπεδα ανάλυσης
 Το πρώτο επίπεδο θα μπορούςαμε να το αποκαλέςουμε
Οργανωςιακό.
 Στο επίπεδο αυτό το ρόλο των actants παίζουν οι
άνθρωποι και τα μη ανθρώπινα μέρη του δικτύου
(artefacts) που βρίςκονται πίςω από την PLM,
(ιδιοκτήτεσ, επιςτήμονεσ με υπαλληλική ςχέςη με την
κοινότητα, ςχεδιαςτέσ του λογιςμικού, διαχειριςτέσ,
εταιρικέσ δομέσ κλπ). Που μετατρϋπονται ςε actors από
τη ςτιγμό που εμπλϋκονται ςτισ καθημερινϋσ
αλληλοδρϊςεισ παρϊγοντασ κοινωνικϊ φαινόμενα.

24.  Αντύθετα το ϊλλο υποδύκτυο αποτελεύται από τα μέλη τησ
κοινότητασ τα οπούα ςυγκροτούν ιςχυρϊ δύκτυα
κοινωνικών και ςυναιςθηματικών ςχϋςεων και παρϊγουν
αναδυτικϊ φαινόμενα, κοινωνικϋσ δυναμικϋσ που
κατευθύνονται από τη βϊςη ςτην κορυφό (bottom up).
 Η θεωρία τησ ΑΝΤ μασ βοηθάει να μελετήςουμε πολύπλοκα
τεχνοκοινωνιολογικά φαινόμενα, αλλά αδυνατεί να εξηγήςει
ςυμπεριφορέσ, ωσ αποτέλεςμα τησ διαφορετικήσ θέςησ που
κατέχουν τα μέλη ςτα δυο υποδίκτυα (μέλη-διαχειριςτέσ).
 Μια πληρέςτερη κατανόηςη των κοινωνικών αλληλοδράςεων
απαιτεί την αναφορά ςτο εξουςιαςτικό πλαίςιο που
προςδιορίζεται από τη διαφορά ιςχύοσ μεταξύ των μελών και
των διαχειριςτών τησ PLM.

25. Το ςφςτημα επιβράβευςησ τησ
κοινότητασ
 Παρότι ςε επίπεδο ςχεδιαςμού και τα δύο
προέρχονται από το οργανωςιακό ςκέλοσ ή
χρήςη τουσ παράγει εντελώσ διαφορετικήσ
τάξησ δυναμικέσ:
 Το ςύςτημα των αςτεριών αντανακλά τον κοινωνικό έλεγχο
που η κοινότητα αςκεί ςτα μέλη τησ, μέςα από την επιβράβευςη
προσ τα ςυνεπή μέλη που ςυμμορφώνονται προσ τισ επιταγέσ
τησ.
 Το ςύςτημα των helpful marks αντίθετα χρηςιμοποιείται από τα
μέλη για να επιβραβεύςουν τα post που θεωρούν ότι τουσ
βοήθηςαν. Το ςύςτημα αυτό αντανακλά ςτα αναδυτικά
φαινόμενα που παράγονται από την αλληλόδραςη των μελών,
κι αυτό γιατί είναι ακηδεμόνευτα κι έξω απ τον έλεγχο των
διαχειριςτών.