Teks tersebut menceritakan kisah seorang wanita bernama Monica Ajeng Erwita yang merawat adiknya, Adit, sejak bayi hingga sekarang. Adit didiagnosa menderita autisme sejak berusia 2,5 tahun. Ajeng dan keluarganya telah bersusah payah mendampingi perkembangan Adit melalui berbagai terapi dan latihan. Saat ini, kondisi Adit sudah membaik dan dapat bersekolah di sekolah umum

1. 6
Jawa Pos
Baca HEALTH & BEAUTY
From party to beauty. Sampanye menjelma dari
ikon ’’ritual perayaan’’ menjadi bahan untuk
treatment kecantikan. Aplikasinya pada wajah
konon punya banyak manfaat.
World Autism Awareness Day
diperingati setiap 2 April. Bulan
April dikukuhkan sebagai Bulan
Kepedulian Autisme Sedunia.
Monica Ajeng Erwita yang
memiliki adik penyandang autisme
membagikan kisahnya.
TULISANinisekadarsharingsayasebagaikakak
keduadaripenderitaautisme,MartinusRaditya
Trinanda Hariyanto. Lelaki tampan itu berusia
2,5 tahun ketika divonis menyandang autisme.
Ketika itu usia saya baru sekitar 20 tahun. Usia
sayadanlelakiitumemangterpautjauh.
Senangdansedikitjengkelketikamengetahui
mamamengandunglagidiusianyayangke-44
tahun.Bayangkan,diusia17tahun,sayamasih
akan punya adik bayi lagi. They don’t know
what will happen in my life.
Karenamamabekerja,jadilahmbahUti,kakak
perempuansaya,dansayayangbergantianmenjaga
si bungsu. Sebelum dia masuk usia tiga bulan,
sayabenar-benarnggakberanimengangkatnya
daritempattidur.Bagisaya,bayiituterlalurapuh.
Bikin susu, gendong tengah malam kalau lagi
rewel, masakin bubur, ganti popok waktu pipis
dan pup, dan apa pun yang dibutuhkan si kecil
ketikamamadikantor.KarenasayamasihSMA,
waktusayacukupbanyakdirumah.
Menginjak usia 6–12 bulan, sebenarnya dia
sudahmenunjukkantanda-tandanggaknormal
(saya baru menyadari ketika saya berusia 22
tahundandarihasilbacabukutentangautisme).
Ketika usia sekitar enam bulan, sebelum bisa
berjalan, dia nggak bisa kalau cuma ditaruh
dikasur.Pastireweldannangis.Harusdigendong
dan diajak jalan. Sepanjang hari, keliling di
dalam rumah. Entah digendong biasa atau
pakai kereta dorong bayi (stroller).
Lelah luar biasa. Sebelum genap sebelas
bulan, cowok ganteng itu sudah bisa berjalan
tanpa proses merangkak. Dia merambatkan
tangan pada tembok, mencoba berdiri sendiri
dengan merayap di sisi tembok. Prosesnya
untuk berjalan dengan lincah hanya butuh
waktu tiga hari! Genap seminggu, dia sudah
bisa menaiki tangga. Sehingga papa harus
membuatkan pintu penghalang tangga.
Si Adit juga seperti anak yang tuli. Dia tidak
akan merespons panggilan meskipun kami
sudah berteriak di dekatnya. Tapi, kalau ada
suaraTVyangdiasuka,dialangsungmenghampiri
dan mengetuk-ketuk tabung TV. Dia suka
memainkanrodamobil-mobilan.Hanyaroda,
bukanmemainkanmobilnya.Diasukamelihat
kipasanginyangberputar,diatidakmelakukan
kontak mata barang sedetik pun.
Memasukiusiaduatahun,bocahitubelumjuga
bicara, tidak satu kata pun. Banyak orang bilang,
anaklelakimemangtelatsecaraverbal.Seringtantrum
(marah nggak terkendali). Secara fisik, dia terlihat
seperti balita normal. Usia 2,5 tahun, tidak ada
perubahandalamperkembanganverbaldansikapnya
untukbisabersosialisasidengankeluargaterdekat.
Akhirnya,dengansarandariadiksepupumama,
si bocah tampan itu dibawa ke psikiatri anak,
seorangprofesoryangsudahpensiun,tapidengan
baikhatinyamaumenerimalelakikecilku.Setelah
berkonsultasi,dirujuklahdiakesebuahrumah
sakitpemerintahdiSurabaya.Ditanganseorang
spesialisautis,diadimintamengonsumsibeberapa
obat dan mengikuti terapi yang ada.
Baiklah, kami sekeluarga sepakat untuk me-
lakukansemuapantangandankewajibanyang
memangharuskamilakukan.PujiTuhan,karena
mamaseorangperawat,kamijugadarikeluarga
yangterdidiksecarajasmanidanrohani,penolakan
danpenyangkalanbahwatuanmudakamiseorang
penderitaautismetidakterjadi.Sedih?Kecewa?
Pasti!!Sayasempatmenangiswaktutahubahwa
sitampanini”tidaknormal”.Tapiyasudah,kami
harus move on. Sama-sama berjuang demi
perkembanganlelakitampanini.
Pengobatan selama enam bulan tanpa
perkembangansamasekali.Kamimemintasecond
opinion kepada psikiatri anak di rumah sakit
swasta. Ternyata kami diminta untuk
menghentikan obat yang sudah dikonsumsi
Adit. Sebab, itu adalah obat penenang.
Memang setelah minum obat itu, adik jadi
sangat tenang, diam, matanya kosong, sayu,
dan muncul lingkaran hitam di mata. Kami
langsung stop pemberian obat.
KIAN hari, perkembangan Adit
semakinmembanggakan.Haltersebut
tampak pada kesehariannya saat ini.
Bocahlaki-lakikelahiranSurabaya,13
April2004,itukinidapatberkomunikasi
dengan lawan bicaranya.
Adit, ungkap Ajeng, sangat gemar
membaca surat kabar, khususnya
headlinedanrubrikotomotif.Kebiasaan
itu berlaku setiap pagi. Sebelum
berangkatkesekolahpukul06.30,dia
menyempatkan membaca Jawa Pos.
Dengan lagaknya yang menggemas-
kan, Adit duduk bersimpuh lantas
membeber koran lebar-lebar di lantai
ruang tengah rumah sambil serius
membaca. ’’Dia sangat peka. Kalau
ditanyasoalberitayangtelahdibaca,
Adit selalu dapat menceritakannya
dengan runtut dan detail,’’ ujar staf
humas Universitas Katolik Widya
Mandala Surabaya tersebut.
Tidak sekadar membaca rubrik
otomotif, Adit yang memfavoritkan
sup buntut itu juga merealisasikan
kegemarannya dalam hobi koleksi
die-cast (miniatur mobil). Koleksi
pertama diperoleh Adit saat liburan
ke Bali sekitar tujuh tahun lalu.
KetikaituAditmemandangisebuah
mobildengantatapanberbeda.Orang
tuaAditlangsungmembelikanmobil-
mobilansehargaRp400ribu.Setelah
itu, secara bertahap, Adit mulai
mengumpulkan die-cast. ’’Matanya
selaluberbinar-binarsaatmelihatdie-
cast di pertokoan,’’ ungkap Ajeng.
Siswa SDK St Yusuf Tropodo itu
juga memberikan perhatian khusus
pada koleksinya. Selepas memain-
kannya, Adit meletakkan kembali
koleksinya dengan rapi di rak. ’’Dia
sangat hapal jenis dan merek mobil
kesukaannya,’’ kata perempuan asli
Sidoarjo tersebut.
Selain mobil-mobilan, Adit gemar
bermain musik, khususnya piano.
’’Di rumah, ada piano. Sejak umur
lima tahun, dia sangat senang
memainkan jarinya di atas tuts
piano,’’ terang mahasiswa magister
Manajemen Unair Surabaya tersebut.
Beberapa kali Adit tampil bermain
piano di perhelatan khusus anak
autis. (bri/c14/nda)
Berkonsultasi dengan psikolog
atau psikiater, melakukan tes IQ.
Konsultasi ini sangat membantu
untuk mendampingi Adit.
Dibutuhkan peran terapis, orang
tua, dan orang-orang terdekat
untuk bekerja sama agar anak
menjadi lebih baik. Anak dilatih
mandiri dengan disiplin tinggi
secara konsisten di sekolah khusus
autisme pada usia 3–8 tahun.
Kalau mengarahkan Adit untuk
melakukan sesuatu, kami
memegang tangannya sambil
memberikan perintah. Misalnya,
membuang sampah.
Sebagai anak yang didiagnosis
menderita autisme hiperaktif,
tingkah polahnya sangat tidak
terkontrol. Kami melatih fokus pada
usia 2–4 tahun dengan bermain
puzzle. Ketelatenan dan kesabaran
tingkat dewa harus muncul ketika
dia mulai gelisah.
Saat dia mulai tantrum (marah
dengan emosi tidak terkontrol),
ada cara menenangkannya. Yakni,
memegang pundaknya, memanggil
namanya berulang-ulang dengan
nada tegas, tidak membentak,
meminta dia tenang, dan melihat
mata kita.
Mengatur pola makan. Kami
memberlakukan diet ketat untuk
Adit sejak dia dinyatakan sebagai
anak dengan ADHD. Adit hanya
mengonsumsi nasi, sayur, daging,
beberapa jenis buah, susu soya,
dan jajanan pasar nongluten.
Sebisanya makanan dimasak
sendiri.
Pada usia 8–10 tahun ini, kami lebih
mudah dalam mendampinginya
karena sudah bisa berkomunikasi.
Kami berusaha telaten
mendengarkan, aktif bertanya, dan
mengajaknya berbincang.
Mengikutkan berbagai kegiatan.
Anak ADHD memiliki tenaga
berlebihan yang harus disalurkan
dalam kegiatan positif. Berenang,
bermain piano, mengulang
pelajaran melatih motorik dan
konsentrasi anak.
Tidak semua anak dengan autisme
bisa bersekolah di sekolah umum.
Jangan terlalu memaksakan
kemampuan anak.
Yang terpenting, kerja sama dan
kekompakan keluarga untuk
mendampingi anak penyandang
autisme.
FOTO-FOTO: DITE SURENDRA/JAWA POS
Mulai Sekolah
Umur tiga tahun, Adit masuk sekolah khusus
di daerah Pucang, Surabaya. Konsekuensi
setelah lepas obat, dia kembali hiperaktif
dan sering tantrum.
Kondisitantrumadalahsaatpalingberatketika
sayaharusmenghadapinyasendirian.Diabisa
menangis sampai membenturkan kepala di
tembok, meronta di lantai, teriak-teriak nggak
jelas. Saya yang capek berteriak. Kami seperti
orang bertengkar, dia teriak, saya juga teriak.
Kalausudahcapek,kamisama-samamenangis.
Sayamasukkamardanmenangis,meninggalkan
Adityangributmarah,teriaksambilnangissendiri.
Sayamenyerah,sayabukankakakyangbaikpada
awal-awalprosesitu.
Adaberbagaiterapiyangdiikutiselamadisekolah.
Antara lain terapi sensori integrasi dan musik.
Adit dilatih secara fisik untuk sensori halusnya
danmulaidiajariuntukmengucapkata.Setelah
empat bulan belajar, kata pertamanya adalah
apa, menyusul kata mama, papa. Kami senang
luar biasa. Si ganteng bisa bicara. Dia selalu
mengulangkata-katayangsudahdiakuasai.
Perubahanjugaterjadipadapolamakan.Dulu,
sebelum terdiagnosis autis, adik paling jago
makaneskrimdanayamfastfood.Sejakdidiagnosis
ADHD (attention deficit hyperactivity disorder)
aliasautishiperaktif,rantaimakananyangdisinyalir
akanmenyakitinyakamiputus.Tidakadapenyedap,
pengawet,tepungterigu.Diahanyamengonsumsi
sayur, daging, beberapa jenis buah, dan susu
soya.Betul,itusaja,sampaisekarang.
Padaawal-awalpenghentianmakananitu,yang
masihsukakasihanadalahmbahUti.Aditmasih
bisa ”merayu” Uti. Kalau dengan saya, sampai
nangisjungkirbalikpun,diatidakakanmendapat
apayangdiaminta.Proseskompromiituberlangsung
6–12bulanpertama,ketikausianya3–4tahun.
PersisusiaempattahundansaatdiamasukTK
umum. Di usia empat tahun dia sudah bisa
membaca kalimat singkat. Adik sudah bisa
menjawabkalauditanya,meskipunjawabannya
sangatsingkatdanmasihcadel.
Diamenjalanisekolahkhusussekaligusterapi
selamalebihkuranglimatahun.Diusiadelapan
tahun,melihat perkembanganAdityangcukup
bagus,keluargamemutuskanuntukmenyudahi
terapi khususnya.
Setiap Anak Adalah Gift
Pada13Aprilnantiusianya10tahundansekarang
dudukdikelasIIISDumumswasta.Diamengajari
sayauntukbisamenghadapidanberkompromi
dengannya.Membuatsayaharusstayathomedan
tidak bekerja di luar kota. Saya menikmati
proses ini, meskipun gejolak meninggalkan
rumah untuk mandiri masih menggebu.
Bagaimanapunkondisiseoranganak,diaadalah
anugerah terindah. Banyak yang berpendapat
bahwa penyandang autisme memiliki sesuatu
yangistimewa,berbeda,yangseringdisebutgift.
Menurut saya, setiap anak, apa pun dan
bagaimanapunkeadaannya,adalahgiftitusendiri.
Sayatahubahwaautismetidakbisadisembuhkan.
Tapi,penyandangautismebisahiduplayaknya
orangnormaldantidakbergantungkepadaorang
lain.Janganmalubertanyatentangautisme,dan
janganmalupadaautisme!(*/c11/nda)
BERAGAM EKSPRESI: Adit dan
kedua kakaknya, Uti dan Ajeng,
sangat akrab. Ajeng (foto bawah)
merawat Adit sejak bayi.
AJENG FOR JAWA POS
GRAFIS: IMAS/JAWA POS