1. BIJZONDER KLEINKIND
KtJN -JE
ZI
=N
WAT
ZE WII-'
Marilou (-l5) - kleindochter van lngrid Bodelier (65) - is ernstig lichamelijk
en verstandelijk gehandicapt, Het contrast met haar zusjes is groot: die
zijn allebel getalenteerd en hoogbegaafd. Toch weet lngrid de aandacht
voor al haar kleinkinderen goed te verdelen.
82 ()()K
3. 6h kunal oW enry%egg@)
nuuilr fuwetts viel dntweg'
"Marilou was een schattige baby. Maar eigenlijk was ze té elke nacht vijf of zes keer uit. En dat terwijl ze al vijftien is.
lief. Als ik bij mijn dochter Leonieke kwam, besefte ik soms Een paar keer per maand krijgt Marilou ook heel zware
pas na tien minuten dat Marilou in de box lag, zo stil was ze. epileptische aanvallen. Een arts heeft eens uitgelegd dat dat
Achteraf pen ik blij dat we negen maanden lang niet wisten voor haarvoelt alsofze constant in een achtbaan zit. Dat
dat er iets'mis was met haar: die fijne tijd met haar hebben houdt niet op bij haar. En zo'n aanval duurt soms drie
we in elk geval gehad. Tegenwoordig kun je via bloedonder- dagen. Als ik dan binnenkom, heeft ze kennelijk zo'n pijn in
zoekvaststellen ofeen baby het Rett-sy'ndroom heeft. In de haar hoofd dat ze niet eens haar hoofd kan bewegen, dan
tijd van mijn kleindochter kon dat nog niet. Het lijkt draait ze alleen even met haar ogen ter begroeting. Dan is ze
misschien fijn om te weten wat je kind heeft, maar bij Rett echt doodziek en heeft ze24ulJr per dag zorg nodig.
heb je er eigenlijk niets aan, want er bestaan geen medicij- Ook 's nachts, want als ze niet wordt geholpen met haar
nen tegen. Je leeÍt alleen maar in angst, omdat je niet weet ademhaling, kan ze in haar slaap overlijden.
wat je te wachten staat. De periodes tussen twee epileptische aanvallen worden
Ik weet nog dat we voor het eerst vermoedden dat er gelukkig steeds langer. In die zin wordt het dus ook iets
misschien iets met Marilou aan de hand zou kunnen zljn. Ze gemakkelijker. Wat het ingewikkelder maakt is dat ze laatst
veranderde binnen een paar maanden van een heel druk voor het eerst ongesteld is geworden. Dat is moeilijk: ze
kind in een meisje dat plotseling niet meer praatte. Ze kon heeft dan buikpijn, maar ze kan het niet zeggen. Je moet
bijvoorbeeld al opa en oma zeggen, maar ineens viel dat alles altijd maar zien aan haar."
weg. Daarna verloor ze haar fijne motoriek: ze kon rozijntjes
uit een doosje pakken, maar ineens niet meer. Leonieke en Knap Ên vro:ijk meisjs
haar man Axel waren ontzettend ongerust. "Het gekke is dat ik wel met haar kan communiceren, ook al
Maar in het ziekenhuis konden ze niet zeggen wat Marilou kan ze nog steeds helemaal niet praten. Ik heb altijd het idee
had en ondertussen bleef het maar slechter gaan. Marilou dat ze meer begrijpt dan veel mensen denken. Ze heeft het
kreeg er een vorm van autisme bij: dan keek ze dwars door denkvermogen van een baby van negen maanden, zeggen de
je heen. Dat heb ik zelf altijd het ergste gevonden. Niet artsen. Maar ze weet altijd goed contact te krijgen. Dan
kunnen praten was weselijk, maar dat ik geen contact met beweegt ze met haar hoofd heen en weer en maakt ze wat
haar kon maken, vond ik nog veel erger. Kinderen met Rett geluidjes, totdat je kijkt. En als ik iets drink, weet ik door de
doorlopen verschillende fases: symptomen komen opeens, manier waarop ze naar mijn kopje kijkt, dat ze dorst heeft.
maar verdwijnen soms ook weer. Gelukkig verdween dat Ik kijk altijd naar haar ogen. Ze heeft van die mooie grote
autisme later weer. kijkers. Marilou is best knap. Als ze niet ziek is, lacht ze
Achteraf vertelden de artsen dat zij eigenlijk al vermoedden altijd: het is een vrolijk meisje. Ik noem haar altijd mijn
dat Marilou het Rett-syndroom had. Maar ze misten nog één zonnestraaltje. Wat ik a1s orna ook leuk vind, is dat mijn
symptoom. Pas toen Marilou overdreven in haar handen dochter haar zo leuk kleedt. Daar kan ik ergvan genieten.
ging wrijven, wisten ze zeker dat het om Rett ging. Marilou Leonieke denkt niet: Marilou merkt het toch niet, dus laat
was toen anderhalf. Dat ze een zeldzaam syndroom had en maar zi[[en.
nooit meer beter zou worden, was voor haar ouders een In dat opzicht proberen mijn dochter en schoonzoon alles zo
enorme klap. Hun hele wereld viel in duigen. Het was gewoon mogelijk te houden en haar ook aan allerlei activi-
weselijk om het verdriet van mijn dochter te zien. Daarbij teiten te laten meedoen. Ze gaan bijvoorbeeld weleens uit
had ik ook mijn eigen verdriet, maar ik wilde natuurlijk ook eten. Ze maakt soms harde geluiden, dus je kunt haar niet
mijn kind steunen. Dat verscheurde me." meenemen naar een chique restaurant met zes gangen.
Maar een restaurant met een buffet kan natuurlijk ook leuk
Canste nt in cen *chtbËên en sfeervol zijn.
"Het ergste moest toen nog komen. Het Rett-symdroom is Marilou zit in een rolstoel. Ze kan redelijk lopen, ze loopt
heel zeldzaam, de artsen wisten er weinig over en ze wisten één of tr,vee blokjes om het huis per dag. Vorige zomer heeft
ook niet precies hoe het verder zou gaan met Marilou. We ze een zware operatie aan haar rug gehad, haar ruggenwer-
realiseerden ons wel meteen: het kan nooit meer zo worden vel groeide krom. Van haar nek tot haar bekken is ze open
als het was. Marilou kreeg veel verschillende symptomen geweest. Ze lag drie dagen op de intensive care, ze was heel
van Rett. Soms had ze wekenlang lach- of huilbuien, ook ziek. Kinderen met het Rett-syndroom kunnen slecht tegen
's nachts, zodat niemand in het gezin aan slapen toekraram. narcose. In de afgelopen jaren zijn twee Rett-meisjes aan een
Dat gebeurt ook nu nog, dan moeten Leonieke en Axel er narcose gestorven, dus we waren heel ongeÍust.
84 00K
4. BIJZONDER KLEINKIND
-:-b
t
w
{#
fl
'i
*i
i %r
L 1,
=A
ÊL,, :'
: €":::.
.=,
= t_
=-
:
::::
=:
$ires às fuet Rett-.sgeas$a"r*<*.sna F
DÍt wordt veroorzaakt door een zeld-
zamê genetische afwijking en leidt tot
een ontwikkelingsstoornis van het
zenuwstelsel. Het komt vooraÍ voor bij
meisjes. De symptomen verschíjnen bij
baby's na êen ogenschijnlijk normale
ontwikkeling. De ontwikkeling vêítÍaagt
opeens en de motorische vaardigheid
en communicatie worden minder, met
bijna altiid een volledíg verlies van
spraak- en loopvermogen.
Daarna volgt een stabielere periode,
waarin epilepsie en scoliose (verkrom-
rning van de rug) een rot gaan spelen,
Patiënten met het Rett-syndroom
worden niet ouder dan ongeveer
veertig ;aar.
ooK 85
5. BIJZONDER KLEINKIND
'Ik kiík ultiicl nunr luulr o&n -
se hë,"!t virt díe n (N)ie gÁte kiikers'
We mochten met z'n vieren op de intensive care. Toen dacht kind. Dat is onvermijdelijk. Mijn man Huub en ik hebben
ik: dat klopt niet, normaal gesproken mag je daar met z'n geprobeerd Anouk een beetje oP te vangen door wat extra
tweeën zijn. Achteraf mochten we daar inderdaad met z'n dingen met haar te doen. Ze was altijd gek op paarden en ik
vieren zijp, omdat het zo slecht met haar ging. Maar ook. Dus kochten we een paard voor ons samen. Ze is nu
godzijdarik knapte ze op en is het zelfs helemaal goedgeko- achttien en tweedejaars diergeneeskunde aan de universi-
men. Als je haar nu zo ziet, is ze net een prinses met haar teit. Vanafhaar zesde wilde ze paardendokter worden, ze
mooie rechte rug. Ze is een stuk langer geworden nu die had toen al een plastic paard waar ze pleisters op plakte. Ze
krommingweg is." doet het hartstikke goed, haalt al haar tentamens in één
keer. Ik ben ontzettend trots op haar.
Logerer bi; je klelrkinci Dejongste, Tyra van elf, kan net zoals haar zus ook goed
je een
"Je leven is anders dan dat van andere grootouders als leren. Ze heeft al een klas overgeslagen. Maar ze kan ook
gehandicapt kleinkind hebt. We wilden bijvoorbeeld met heel mooi zingen en treedt regelmatig op in musicals. Het is
alle kinderen en kleinkinderen naar een huisje toen we maar goed dat ze slim is, anders zoLl ze niet steeds wij
vijfenveertig jaar getrouwd waren. Maar Marilou kan alleen krijgenvan school. Als kinderen's avonds in het theater
in een speciaal bed slapen en er moet een douche-stretcher staan, moeten ze kunnen uitslapen, dat is wettelijk bepaald.
zijn. Die huisjes zijn er niet, je mag al blij zijn als een The Sound of Musíc, waar ze in speelde, hebben wij wel zeven
vakantiehuis geschikt is voor rolstoelen. Vliegen kan ook keer gezien. Het is ontzettend leuk omje kleinkind daar op
niet, terwiil we graag een keer iedereen willen meenemen zo'n podium te zien zingen en spelen. Ze speelde ook in My
voor een weekje naar Curaqao. Maar dat doen we niet, want Name ís.... Ach, ze heeft al zo veel gedaan, het is eigenlijk te
Marilou kan niet mee en zij hoort er gewoon bij. Zelfs veel om op te noemen."
iedereen uitnodigen om hier te komen eten, kan niet: we
wonen boven en Marilou kan de trap niet op. Niet gepusht
Ze heeft hier zelfs nog nooit kunnen logeren. Dat is een "Tyra heeft een druk programma. Op zaterdag gaat ze bijna
groot verdriet. Als opa en oma vind je het natuurlijk leuk als de hele dag naar een musicalensemble, waar ze les krijgt in
je kleinkinderen komen logeren. We lossen dat op door zelf spel, dans en drama. Woensdag gaat ze naar zangles bij een
afen toe een weekie bij Marilou te gaan logeren. zangcoach en daarna danst ze nog eens drie uur bij de
Het voordeel daarvan is ook dat Leonieke en Axel dan op dansschool. Wij als opa en oma hebben het er ook druk mee,
vakantie kunnen met mijn twee andere kleindochters, want wij moeten natuurlijk alle uitvoeringen zien. Gelukkig
Anouk (18) en Tyra (11). Op die momenten kunnen zij als vindt ze het zelf leuk, dat straalt ze gewoon uit. Ze wordt
gezin dingen doen die anders nooit kunnen. Zo hebben ze niet gepusht door haar ouders, Tyra wil het allemaal zelf.
een keer een boot gehuurd en zijn ze gaan waterskiën. Het is lastig te zeggen wie van mijn kleindochters de meeste
De eerste keer vond ik het wel eng om op Marilou te passen, aandacht van ons krijgt. Dat wisselt nogal eens. Op dit
met al die apparatuur en metertjes waar ze 's nachts aan moment krijgt Tyra misschien wel het meeste aandacht,
moet liggen. Maar je groeit erin. En er is ondersteuning van omdat ik op woensdag altijd met haar meega naar dansles in
de artsen. Als er iets is, kan ik altijd bellen. Dat is fijn, want Amsterdam. Met Anouk heb ik vroeger ook veel gedaan, dan
ik wil niet meteen Leonieke en Axel ongerust maken. Ze gingen we op zondag paardrijden. We hebben via mail en
waarderen het dat we dit doen, en ze verdienen het ook. Ze sms nog steeds veel contact over ons paard.
zljnzó veel met Marilou bezig." En tijdens zo'n weekje logeren krijgt Marilou natuurlijk veel
aandacht. Ik geniet dan intens van haar en zie opeens ook
Maar Ëen wers kleine dingen die ze heeft geleerd: dat ze met een vork kan
"De twee zusjes van Marilou zijn allebei hoogbegaafd. eten bijvoorbeeld. Daar ben ik dan heel trots op. Net zo trots
Anouk, de oudste, heeft op haar zestiende haar vwo-diploma als wanneer ik bij The Sound of Music zit."
gehaald. Ik denk dat zij best veel last heeft gehad van de
situatie thuis. Toen ik een keer vroeg wat ze nou heel graag Prachtige zuivËr* st*m
voor Sinterklaas wilde hebben, ze was vijf, zei ze: 'Ik heb 'Al was ik laatst wel heel erg ontroerd om Tyra. Bij My Name
maar één wens en dat is dat mijn zusje beter wordt.' is... zagen we in een volle zaal onze kleindochter op het
Ze fietst er gewoon tussendoor, dacht ik daarvoor nog. toneel staan zingen en dansen. Albert Verlinde, die in de
Hoe je het ook wendt of keert: al doe je nog zo je best als jury zat, zei tegen Tyra dat ze een prachtige zuivere stem
ouders en grootouders, het draait toch veel om zo'n ziek had. Toen heb ik op mijn stoel echt wel even zitten huilen."
86 00K
