1. Data als een assetvoor betere zorgHoe doe je dat?
UMC Utrecht
Robert Veen, projectleider Research Data Platform
Directie Informatietechnologie
Programma Research ICT
2. ‘Anything tangible or intangible that is capable of being owned or controlled to produce value and that is held to have positive economic value is considered an asset.’
http://en.wikipedia.org/wiki/Asset
3. EPD-ontwikkelingUMC Utrecht
•Programma Zorg-ICT
•Vervanging EPD (Big Bang juni 2011)
•Strategiestudie Research ICT in 2010-2011
•Speerpunt: (her)gebruik data
•Kwaliteit, snelheid, security en privacy
•Programma Research ICT
•2012-2016
4. Van strategienaaruitvoering
Data verzamelen
•Selectie top-5 datacollectiesystemen
•Inbedding in het zorgproces waar mogelijk
•Vermindering registratriedruk
Data gebruiken: Research Data Platform
•Betere beschikbaarheid data (snel en flexibel)
•Integratie van bronnen
•Herleidbaarheid, herbruikbaarheid, schaalbaarheid
•Instrument in het kader van kwaliteitsborging
•Professionals beter en meer laten samenwerken
6. ‘ZijnEPD’s geschiktvoormensgebondenonderzoek?’
Onderzoek en zorg kennen verschillende wet-en regelgeving
EPD’szijn niet procesgeoriënteerd
EPD’szijn niet gevalideerd (GxP, 21 cfrpart 11)
EPD = mono-site
EPD’szijn nog weinig gestandaardiseerd
70% van de data staat in ongestructureerde tekst
7. Bronnen
EPD
Order
Patient
Opname
Consult
Diagnose
Verrichting
Meting
Medicatie
OK
Biobank
Patient
Sample
Monster
Studie
Type
Hoeveelheid
Datum, tijd
Patient
LAB
Aanvraag
Uitslag
Datum, tijd
Type
ECG
Patient
Datum, tijd
QRS
Onset
DiastolicBP
SystolicBP
ECHO
Datum, tijd
Patient
Studie
Meting
Eenheid
Bevinding
Quest
Datum, tijd
Patient
Studie
Antwoord
Vragenlijst
Vraag
8. Data-silo’s
EPD
Order
Patient
Opname
Consult
Verrichting Diagnose
Meting
Medicatie
OK
Biobank
Sample Patient
Monster
Studie
Type
Hoeveelheid
Datum, tijd
Patient
LAB
Aanvraag
Uitslag
Datum, tijd
Type
Patient ECG
Datum, tijd QRS
Onset
Systolic BP Diastolic BP
ECHO
Datum, tijd
Patient
Studie
Meting
Eenheid
Bevinding
Quest
Datum, tijd
Patient
Studie
Antwoord
Vragenlijst
Vraag
9. Integratie met data vault
Patiënt
Studienr
Studies
•Historische opslag –traceability
•Integratie meerdere bronnen
•‘Single versionof the facts’
•Biedt bescherming tegen wijziging van bronnen
•Incrementeleontwikkeling
Hubs (business concept)
Sats(context)
Links (relaties)
19. Researchscripties-Resultaten
Verantwoordelijkheid
Kennis &
vaardigheden
Benefits
Vertrouwen
Standaarden
Geen basissetof klinische bouwstenen in EPD
Eenmalig vastleggen, meermalig gebruik
Terugkoppeling in zorgproces
Onderzoeker heeft geen invloed op zorgproces
Systemen zijn te complex
Beperkte begeleiding promotoren
Wet-en regelgeving
Datamanagement
Kwaliteit van data
Delen van data
Publicatiedruk
Geen kwaliteitsnormen EPD
22. Research Data Platform in het onderzoeksproces
•Show cases
•Intake-proces nieuwe proj.
•Vraag-gestuurd werken
•Cohort
•Case finding
•Laagdrempelige toegang
•Integratie onderzoek in zorgproces
•Toegang tot data door onderzoeker gescheiden van zorgproces
•Uitgifte data op maat
•Financieel model
•Scrum methodiek
•Datamanagementoverleg
•Code of Conduct
•Tools
•Training (SAS EG)
•Handleidingen
•Biobank catalogus
IDEE
UITVOERING
COMMUNITIES
23. Research Data Platform in het onderzoeksproces
•Ca. 30 bronnen
•Data-integratie en automatisering verhogen productiviteit onderzoeker
•Goed ingericht EPD is bruikbaar (cohorten, case finding)
•Centrale borging data governance
•Tientallen betalende projecten
•Toenemende interesse vanuit zorg (kwaliteitsindicatoren zorgevaluatie etc.)
HEFBOOM (Productiviteit, kwaliteiten transparantie)
24. Voorbeeld feedback: Catalogus Biobank
•Inzicht in biomateriaal cohorten (Centrale Biobank)
•Koppeling met klinische gegevens van deelnemers
•Demografische gegevens
•Diagnoses
•Metingen
•Medicatie
•Labuitslagen
•Geaggregeerde data