SlideShare a Scribd company logo
1 of 45
Data als een assetvoor betere zorgHoe doe je dat? 
UMC Utrecht 
Robert Veen, projectleider Research Data Platform 
Directie Informatietechnologie 
Programma Research ICT
‘Anything tangible or intangible that is capable of being owned or controlled to produce value and that is held to have positive economic value is considered an asset.’ 
http://en.wikipedia.org/wiki/Asset
EPD-ontwikkelingUMC Utrecht 
•Programma Zorg-ICT 
•Vervanging EPD (Big Bang juni 2011) 
•Strategiestudie Research ICT in 2010-2011 
•Speerpunt: (her)gebruik data 
•Kwaliteit, snelheid, security en privacy 
•Programma Research ICT 
•2012-2016
Van strategienaaruitvoering 
Data verzamelen 
•Selectie top-5 datacollectiesystemen 
•Inbedding in het zorgproces waar mogelijk 
•Vermindering registratriedruk 
Data gebruiken: Research Data Platform 
•Betere beschikbaarheid data (snel en flexibel) 
•Integratie van bronnen 
•Herleidbaarheid, herbruikbaarheid, schaalbaarheid 
•Instrument in het kader van kwaliteitsborging 
•Professionals beter en meer laten samenwerken
Scoop 
Genomics 
Proteomics 
Biobanking 
Imaging 
Mensgebondenonderzoek 
Zorgkwaliteit 
Zorgproductie 
Financiën 
RESEARCH 
ZORG 
BESTURING
‘ZijnEPD’s geschiktvoormensgebondenonderzoek?’ 
Onderzoek en zorg kennen verschillende wet-en regelgeving 
EPD’szijn niet procesgeoriënteerd 
EPD’szijn niet gevalideerd (GxP, 21 cfrpart 11) 
EPD = mono-site 
EPD’szijn nog weinig gestandaardiseerd 
70% van de data staat in ongestructureerde tekst
Bronnen 
EPD 
Order 
Patient 
Opname 
Consult 
Diagnose 
Verrichting 
Meting 
Medicatie 
OK 
Biobank 
Patient 
Sample 
Monster 
Studie 
Type 
Hoeveelheid 
Datum, tijd 
Patient 
LAB 
Aanvraag 
Uitslag 
Datum, tijd 
Type 
ECG 
Patient 
Datum, tijd 
QRS 
Onset 
DiastolicBP 
SystolicBP 
ECHO 
Datum, tijd 
Patient 
Studie 
Meting 
Eenheid 
Bevinding 
Quest 
Datum, tijd 
Patient 
Studie 
Antwoord 
Vragenlijst 
Vraag
Data-silo’s 
EPD 
Order 
Patient 
Opname 
Consult 
Verrichting Diagnose 
Meting 
Medicatie 
OK 
Biobank 
Sample Patient 
Monster 
Studie 
Type 
Hoeveelheid 
Datum, tijd 
Patient 
LAB 
Aanvraag 
Uitslag 
Datum, tijd 
Type 
Patient ECG 
Datum, tijd QRS 
Onset 
Systolic BP Diastolic BP 
ECHO 
Datum, tijd 
Patient 
Studie 
Meting 
Eenheid 
Bevinding 
Quest 
Datum, tijd 
Patient 
Studie 
Antwoord 
Vragenlijst 
Vraag
Integratie met data vault 
Patiënt 
Studienr 
Studies 
•Historische opslag –traceability 
•Integratie meerdere bronnen 
•‘Single versionof the facts’ 
•Biedt bescherming tegen wijziging van bronnen 
•Incrementeleontwikkeling 
Hubs (business concept) 
Sats(context) 
Links (relaties)
Patiënt 
Studienr 
Studies 
Biobank- samples 
Integratie met data vault
Patiënt 
Studienr 
Studies 
Bio- samples 
Vragenlijsten 
Integratie met data vault
Integratie met data vault
ResearchOnline2
Showcases –vraaggestuurdeaanpak 
•Analyse van de vraag 
•Scopen 
•Overeenstemming resultaten 
•Projectleider vanuit de inhoud 
•Iteratief ontwikkelen 
•Inrichting bronnen 
•Datavault-modellen 
•Klinische bouwstenen 
•Data-sets 
•Trainen
Showcase UCORBIO 
•Welke biomarkersvoorspellen complicaties na een dotterbehandeling? 
•Alle patiënten die CAG/PCI ondergaan, N=5000 
•Volledige inbedding in reguliere zorgproces 
Bronnen 
•EZIS InformedConsent, OK-verslag, QoL, Baseline, FollowUp 
•GLIMS lab 
•EZIS medicatie 
•EZIS Patient 
•LMS (Biobank) 
•Xcelera(Echo) 
•Muse(ECG) 
•Teleform
Showcases –‘Give me the data’ 
LAB 
Quest 
ECG 
Biobank 
ECHO 
EPD
Showcases -‘Give me the data’ 
LAB 
Quest 
ECG 
Biobank 
ECHO 
EPD
WO-PLICHTIG? 
WMO-plichtig 
Case finding 
ZORG 
RESEARCH 
Behandelrelatie met de patiënt 
Showcases –Data Governance
Researchscripties-Resultaten 
Verantwoordelijkheid 
Kennis & 
vaardigheden 
Benefits 
Vertrouwen 
Standaarden 
Geen basissetof klinische bouwstenen in EPD 
Eenmalig vastleggen, meermalig gebruik 
Terugkoppeling in zorgproces 
Onderzoeker heeft geen invloed op zorgproces 
Systemen zijn te complex 
Beperkte begeleiding promotoren 
Wet-en regelgeving 
Datamanagement 
Kwaliteit van data 
Delen van data 
Publicatiedruk 
Geen kwaliteitsnormen EPD
NetwerkmodelFEEDBACK!
Toepassingdagelijksepraktijk 
Analyse300 ptmet Left Ventricular Assist Device 
Hemolyse 
•LDH > 625 U/L 
•Bilirubine(> 34umol/L) enhemoglobine 
Nierfunctiestoornissen 
•Creatinine> 177 umol/L 
•Creatinine> 312 umol/L voormeerdan48 uur 
Leverfunctiestoornissen 
•2/3 labwaardendienentehoogtezijn 
–ASAT > 105 U/L 
–ALAT > 135 U/L 
–Bilirubine> 63 umol/L
Research Data Platform in het onderzoeksproces 
•Show cases 
•Intake-proces nieuwe proj. 
•Vraag-gestuurd werken 
•Cohort 
•Case finding 
•Laagdrempelige toegang 
•Integratie onderzoek in zorgproces 
•Toegang tot data door onderzoeker gescheiden van zorgproces 
•Uitgifte data op maat 
•Financieel model 
•Scrum methodiek 
•Datamanagementoverleg 
•Code of Conduct 
•Tools 
•Training (SAS EG) 
•Handleidingen 
•Biobank catalogus 
IDEE 
UITVOERING 
COMMUNITIES
Research Data Platform in het onderzoeksproces 
•Ca. 30 bronnen 
•Data-integratie en automatisering verhogen productiviteit onderzoeker 
•Goed ingericht EPD is bruikbaar (cohorten, case finding) 
•Centrale borging data governance 
•Tientallen betalende projecten 
•Toenemende interesse vanuit zorg (kwaliteitsindicatoren zorgevaluatie etc.) 
HEFBOOM (Productiviteit, kwaliteiten transparantie)
Voorbeeld feedback: Catalogus Biobank 
•Inzicht in biomateriaal cohorten (Centrale Biobank) 
•Koppeling met klinische gegevens van deelnemers 
•Demografische gegevens 
•Diagnoses 
•Metingen 
•Medicatie 
•Labuitslagen 
•Geaggregeerde data
Demo Marc
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014
UMC Utrecht SAS Forum 2014

More Related Content

Similar to UMC Utrecht SAS Forum 2014

Code of Practice: privacy en ethiek in de onderwijspraktijk
Code of Practice: privacy en ethiek in de onderwijspraktijkCode of Practice: privacy en ethiek in de onderwijspraktijk
Code of Practice: privacy en ethiek in de onderwijspraktijkholink2018
 
Seminar achtergrond IHE - 19 juli 2013
Seminar achtergrond IHE - 19 juli 2013Seminar achtergrond IHE - 19 juli 2013
Seminar achtergrond IHE - 19 juli 2013Stichting Rijnmondnet
 
Toepassingen van Student Analytics voor studieadviseurs
Toepassingen van Student Analytics voor studieadviseursToepassingen van Student Analytics voor studieadviseurs
Toepassingen van Student Analytics voor studieadviseursholink2018
 
Symposium 'de-kracht-van-schakels'
Symposium 'de-kracht-van-schakels'Symposium 'de-kracht-van-schakels'
Symposium 'de-kracht-van-schakels'Radboudumc
 
Presentatie Datamanagement - SURF, Oktober 2013
Presentatie Datamanagement - SURF, Oktober 2013Presentatie Datamanagement - SURF, Oktober 2013
Presentatie Datamanagement - SURF, Oktober 2013JoeriNortier
 
Plezier werken met epd slideshare
Plezier werken met epd slidesharePlezier werken met epd slideshare
Plezier werken met epd slideshareGuidovandenBroek
 
Richtlijnen voor betrouwbare data bewaarplaatsen; Rollen en verantwoordelijkh...
Richtlijnen voor betrouwbare data bewaarplaatsen; Rollen en verantwoordelijkh...Richtlijnen voor betrouwbare data bewaarplaatsen; Rollen en verantwoordelijkh...
Richtlijnen voor betrouwbare data bewaarplaatsen; Rollen en verantwoordelijkh...SURFnet
 
Wim Van Criekinge
Wim Van Criekinge Wim Van Criekinge
Wim Van Criekinge ceysens
 
Wim Van Criekinge
Wim Van CriekingeWim Van Criekinge
Wim Van Criekingeceysens
 
Enkelvoudige registratie aan de bron, meervoudig gebruik: FeIT of fICTie?
Enkelvoudige registratie aan de bron, meervoudig gebruik: FeIT of fICTie?Enkelvoudige registratie aan de bron, meervoudig gebruik: FeIT of fICTie?
Enkelvoudige registratie aan de bron, meervoudig gebruik: FeIT of fICTie?Furore_com
 
Meten van functioneren in de dagelijkse praktijk: Wat kunnen we leren van het...
Meten van functioneren in de dagelijkse praktijk: Wat kunnen we leren van het...Meten van functioneren in de dagelijkse praktijk: Wat kunnen we leren van het...
Meten van functioneren in de dagelijkse praktijk: Wat kunnen we leren van het...Ontogenese
 
Bmi 18 April 2008 Geert Van Der Heijden
Bmi 18 April 2008 Geert Van Der HeijdenBmi 18 April 2008 Geert Van Der Heijden
Bmi 18 April 2008 Geert Van Der Heijdenllkool
 
Presentatie ord 12 juni 2014
Presentatie ord 12 juni 2014Presentatie ord 12 juni 2014
Presentatie ord 12 juni 2014Erik Bolhuis
 
Presentatie Bastiaansen op 17 maart 2011
Presentatie Bastiaansen op 17 maart 2011Presentatie Bastiaansen op 17 maart 2011
Presentatie Bastiaansen op 17 maart 2011Key_CS
 
Onderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse Care
Onderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse CareOnderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse Care
Onderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse CareBerenschot
 
Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?
Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?
Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?Mariëtte van Selm
 
Data Ethics - The Intellerts appraoch
Data Ethics - The Intellerts appraochData Ethics - The Intellerts appraoch
Data Ethics - The Intellerts appraochNiels van Rees
 

Similar to UMC Utrecht SAS Forum 2014 (20)

Code of Practice: privacy en ethiek in de onderwijspraktijk
Code of Practice: privacy en ethiek in de onderwijspraktijkCode of Practice: privacy en ethiek in de onderwijspraktijk
Code of Practice: privacy en ethiek in de onderwijspraktijk
 
Seminar achtergrond IHE - 19 juli 2013
Seminar achtergrond IHE - 19 juli 2013Seminar achtergrond IHE - 19 juli 2013
Seminar achtergrond IHE - 19 juli 2013
 
Toepassingen van Student Analytics voor studieadviseurs
Toepassingen van Student Analytics voor studieadviseursToepassingen van Student Analytics voor studieadviseurs
Toepassingen van Student Analytics voor studieadviseurs
 
Symposium 'de-kracht-van-schakels'
Symposium 'de-kracht-van-schakels'Symposium 'de-kracht-van-schakels'
Symposium 'de-kracht-van-schakels'
 
Presentatie Datamanagement - SURF, Oktober 2013
Presentatie Datamanagement - SURF, Oktober 2013Presentatie Datamanagement - SURF, Oktober 2013
Presentatie Datamanagement - SURF, Oktober 2013
 
Plezier werken met epd slideshare
Plezier werken met epd slidesharePlezier werken met epd slideshare
Plezier werken met epd slideshare
 
Research data
Research dataResearch data
Research data
 
Richtlijnen voor betrouwbare data bewaarplaatsen; Rollen en verantwoordelijkh...
Richtlijnen voor betrouwbare data bewaarplaatsen; Rollen en verantwoordelijkh...Richtlijnen voor betrouwbare data bewaarplaatsen; Rollen en verantwoordelijkh...
Richtlijnen voor betrouwbare data bewaarplaatsen; Rollen en verantwoordelijkh...
 
Wim Van Criekinge
Wim Van Criekinge Wim Van Criekinge
Wim Van Criekinge
 
Wim Van Criekinge
Wim Van CriekingeWim Van Criekinge
Wim Van Criekinge
 
20140513 Research Data Management UGent - Inge Van Nieuwerburgh
20140513 Research Data Management UGent - Inge Van Nieuwerburgh20140513 Research Data Management UGent - Inge Van Nieuwerburgh
20140513 Research Data Management UGent - Inge Van Nieuwerburgh
 
TU Datacentrum - Ellen Verbakel
TU Datacentrum - Ellen VerbakelTU Datacentrum - Ellen Verbakel
TU Datacentrum - Ellen Verbakel
 
Enkelvoudige registratie aan de bron, meervoudig gebruik: FeIT of fICTie?
Enkelvoudige registratie aan de bron, meervoudig gebruik: FeIT of fICTie?Enkelvoudige registratie aan de bron, meervoudig gebruik: FeIT of fICTie?
Enkelvoudige registratie aan de bron, meervoudig gebruik: FeIT of fICTie?
 
Meten van functioneren in de dagelijkse praktijk: Wat kunnen we leren van het...
Meten van functioneren in de dagelijkse praktijk: Wat kunnen we leren van het...Meten van functioneren in de dagelijkse praktijk: Wat kunnen we leren van het...
Meten van functioneren in de dagelijkse praktijk: Wat kunnen we leren van het...
 
Bmi 18 April 2008 Geert Van Der Heijden
Bmi 18 April 2008 Geert Van Der HeijdenBmi 18 April 2008 Geert Van Der Heijden
Bmi 18 April 2008 Geert Van Der Heijden
 
Presentatie ord 12 juni 2014
Presentatie ord 12 juni 2014Presentatie ord 12 juni 2014
Presentatie ord 12 juni 2014
 
Presentatie Bastiaansen op 17 maart 2011
Presentatie Bastiaansen op 17 maart 2011Presentatie Bastiaansen op 17 maart 2011
Presentatie Bastiaansen op 17 maart 2011
 
Onderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse Care
Onderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse CareOnderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse Care
Onderzoek Internationale IT Innovaties in de Nederlandse Care
 
Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?
Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?
Ben jij klaar voor RDM-ondersteuning?
 
Data Ethics - The Intellerts appraoch
Data Ethics - The Intellerts appraochData Ethics - The Intellerts appraoch
Data Ethics - The Intellerts appraoch
 

UMC Utrecht SAS Forum 2014

  • 1. Data als een assetvoor betere zorgHoe doe je dat? UMC Utrecht Robert Veen, projectleider Research Data Platform Directie Informatietechnologie Programma Research ICT
  • 2. ‘Anything tangible or intangible that is capable of being owned or controlled to produce value and that is held to have positive economic value is considered an asset.’ http://en.wikipedia.org/wiki/Asset
  • 3. EPD-ontwikkelingUMC Utrecht •Programma Zorg-ICT •Vervanging EPD (Big Bang juni 2011) •Strategiestudie Research ICT in 2010-2011 •Speerpunt: (her)gebruik data •Kwaliteit, snelheid, security en privacy •Programma Research ICT •2012-2016
  • 4. Van strategienaaruitvoering Data verzamelen •Selectie top-5 datacollectiesystemen •Inbedding in het zorgproces waar mogelijk •Vermindering registratriedruk Data gebruiken: Research Data Platform •Betere beschikbaarheid data (snel en flexibel) •Integratie van bronnen •Herleidbaarheid, herbruikbaarheid, schaalbaarheid •Instrument in het kader van kwaliteitsborging •Professionals beter en meer laten samenwerken
  • 5. Scoop Genomics Proteomics Biobanking Imaging Mensgebondenonderzoek Zorgkwaliteit Zorgproductie Financiën RESEARCH ZORG BESTURING
  • 6. ‘ZijnEPD’s geschiktvoormensgebondenonderzoek?’ Onderzoek en zorg kennen verschillende wet-en regelgeving EPD’szijn niet procesgeoriënteerd EPD’szijn niet gevalideerd (GxP, 21 cfrpart 11) EPD = mono-site EPD’szijn nog weinig gestandaardiseerd 70% van de data staat in ongestructureerde tekst
  • 7. Bronnen EPD Order Patient Opname Consult Diagnose Verrichting Meting Medicatie OK Biobank Patient Sample Monster Studie Type Hoeveelheid Datum, tijd Patient LAB Aanvraag Uitslag Datum, tijd Type ECG Patient Datum, tijd QRS Onset DiastolicBP SystolicBP ECHO Datum, tijd Patient Studie Meting Eenheid Bevinding Quest Datum, tijd Patient Studie Antwoord Vragenlijst Vraag
  • 8. Data-silo’s EPD Order Patient Opname Consult Verrichting Diagnose Meting Medicatie OK Biobank Sample Patient Monster Studie Type Hoeveelheid Datum, tijd Patient LAB Aanvraag Uitslag Datum, tijd Type Patient ECG Datum, tijd QRS Onset Systolic BP Diastolic BP ECHO Datum, tijd Patient Studie Meting Eenheid Bevinding Quest Datum, tijd Patient Studie Antwoord Vragenlijst Vraag
  • 9. Integratie met data vault Patiënt Studienr Studies •Historische opslag –traceability •Integratie meerdere bronnen •‘Single versionof the facts’ •Biedt bescherming tegen wijziging van bronnen •Incrementeleontwikkeling Hubs (business concept) Sats(context) Links (relaties)
  • 10. Patiënt Studienr Studies Biobank- samples Integratie met data vault
  • 11. Patiënt Studienr Studies Bio- samples Vragenlijsten Integratie met data vault
  • 14. Showcases –vraaggestuurdeaanpak •Analyse van de vraag •Scopen •Overeenstemming resultaten •Projectleider vanuit de inhoud •Iteratief ontwikkelen •Inrichting bronnen •Datavault-modellen •Klinische bouwstenen •Data-sets •Trainen
  • 15. Showcase UCORBIO •Welke biomarkersvoorspellen complicaties na een dotterbehandeling? •Alle patiënten die CAG/PCI ondergaan, N=5000 •Volledige inbedding in reguliere zorgproces Bronnen •EZIS InformedConsent, OK-verslag, QoL, Baseline, FollowUp •GLIMS lab •EZIS medicatie •EZIS Patient •LMS (Biobank) •Xcelera(Echo) •Muse(ECG) •Teleform
  • 16. Showcases –‘Give me the data’ LAB Quest ECG Biobank ECHO EPD
  • 17. Showcases -‘Give me the data’ LAB Quest ECG Biobank ECHO EPD
  • 18. WO-PLICHTIG? WMO-plichtig Case finding ZORG RESEARCH Behandelrelatie met de patiënt Showcases –Data Governance
  • 19. Researchscripties-Resultaten Verantwoordelijkheid Kennis & vaardigheden Benefits Vertrouwen Standaarden Geen basissetof klinische bouwstenen in EPD Eenmalig vastleggen, meermalig gebruik Terugkoppeling in zorgproces Onderzoeker heeft geen invloed op zorgproces Systemen zijn te complex Beperkte begeleiding promotoren Wet-en regelgeving Datamanagement Kwaliteit van data Delen van data Publicatiedruk Geen kwaliteitsnormen EPD
  • 21. Toepassingdagelijksepraktijk Analyse300 ptmet Left Ventricular Assist Device Hemolyse •LDH > 625 U/L •Bilirubine(> 34umol/L) enhemoglobine Nierfunctiestoornissen •Creatinine> 177 umol/L •Creatinine> 312 umol/L voormeerdan48 uur Leverfunctiestoornissen •2/3 labwaardendienentehoogtezijn –ASAT > 105 U/L –ALAT > 135 U/L –Bilirubine> 63 umol/L
  • 22. Research Data Platform in het onderzoeksproces •Show cases •Intake-proces nieuwe proj. •Vraag-gestuurd werken •Cohort •Case finding •Laagdrempelige toegang •Integratie onderzoek in zorgproces •Toegang tot data door onderzoeker gescheiden van zorgproces •Uitgifte data op maat •Financieel model •Scrum methodiek •Datamanagementoverleg •Code of Conduct •Tools •Training (SAS EG) •Handleidingen •Biobank catalogus IDEE UITVOERING COMMUNITIES
  • 23. Research Data Platform in het onderzoeksproces •Ca. 30 bronnen •Data-integratie en automatisering verhogen productiviteit onderzoeker •Goed ingericht EPD is bruikbaar (cohorten, case finding) •Centrale borging data governance •Tientallen betalende projecten •Toenemende interesse vanuit zorg (kwaliteitsindicatoren zorgevaluatie etc.) HEFBOOM (Productiviteit, kwaliteiten transparantie)
  • 24. Voorbeeld feedback: Catalogus Biobank •Inzicht in biomateriaal cohorten (Centrale Biobank) •Koppeling met klinische gegevens van deelnemers •Demografische gegevens •Diagnoses •Metingen •Medicatie •Labuitslagen •Geaggregeerde data