Presentatie van Robert Veen tijdens het Cure Cafe Medical Intelligence van Furore

1. Cure Café Furore
Medical Intelligence
Toepassing in het UMC Utrecht
Robert Veen, 27 juni 2012

2. Introductie
Robert Veen
Directie Informatietechnologie, Beleid en Architectuur
UMC Utrecht

3. Op weg naar Medical Intelligence
De versnelling
• Overstap naar CS-EZIS van Chipsoft
• Programma Research IT n.a.l. strategiestudie
Kennis Infra-
Data
platform structuur

4. Afbakening
Domein
Data

5. De wereld van de onderzoeker
WBP
WMO

6. De wereld van de onderzoeker

7. Programma Research IT UMC Utrecht
Uitgangspunten strategiestudie Research IT
• Versterken van reeds goed functionerende initiatieven
• Borgen kwaliteit
• Centraal faciliteren in samenwerking met divisies
• Verleiden, niet opleggen
• Programma Research IT
• Toekomstbestendige keuzes maken

8. Research IT - Domein Data
Labjournaal Registraties Databases Mathematica
MetaVision
SQL Server
Fertibase
WinStats
EZIS
Access
LMS
Excel
GLIMS
Stata
Access
Data Data- SPSS
NetQ
SAS
Excel verzamelen bewerken R
SPSS
CIA
Teleform
Pass
ProMISe
S-Plus
Omnicom
MLWin
OpenClinica
EpiInfo
Oracle Clinical
Etc
ResearchOnline
Etc.

9. Research IT - Domein Data
Data
verzamelen

10. Research IT - Dataverzamelingen
Wat kan een EPD
betekenen voor
wetenschappelijk
Data
verzamelen
onderzoek?

11. Research IT - Dataverzamelingen
Dossier
Vragenlijsten
DNA Genotypen Fenotypen Uitslagen
Etc.
Data-
bewerken
Bloed MRI
Urine Biomateriaal Beelden CT-scan
Weefsel Röntgen
Etc. Etc.

12. Research IT - Dataverzamelingen
Meta- Dossier
data Vragenlijsten
DNA
Uitslagen
Etc.
Data-
Fenotypen bewerken
Bloed MRI
Urine CT-scan
Weefsel Röntgen
Etc. Meta- Meta- Etc.
data data

13. Research IT – Typen vraagstellingen
EPD
EPD
Inschatten van • Oorzaken van
Controlegroepen
• deCompleet
kans op nodig ziekten
• Gestructureerd • Meer nodig data
ziekte op basis opsporen
dan routinezorg
• Gestandaardiseerd
• patiëntprofiel
Koppeling data Diagnostisch Etiologisch Wel
enhuisarts, apo etc.
andere • Patiëntselectie
factoren
Data-
Feotypen bewerken Voorspellen
EPD
EPD •
van het beloop
Compleet
•HetControlegroepen
effect van de • van de ziekte
Gestructureerd
nodig
behandeling op Therapeutisch • op basis
Gestandaardiseerd
• Blinderering,
beloop van deetc. Prognostisch • Vastleggen
patiëntprofiel
randomisatie (clinical trial) uitkomsten in
•ziekte vaststellen
Kwaliteit dossier andere
en
Wel gegevens
• Patiëntselectie
• Evaluatie
bijwerkingen

14. Research IT – Typen vraagstellingen
CBS
Verwijzers
Behandelaar 1
Baseline Behandelaar 2
Follow Up
Behandelaar 3
Apotheek
Tijd Context

15. Research IT – Typen vraagstellingen
EPD’s kunnen gebruikt worden voor onderzoek mits
• Er goede procedures op de werkvloer zijn
• Gestructureerde invoer mogelijk is
• Wordt gestandaardiseerd waar mogelijk
• Validatie op invoer is ingericht
• Context van observaties eenduidig is vastgelegd
• Audit trails worden ondersteund
• (Koppelen met
huisartsennetwerken, apotheken, CBS, GBA, Kankerregistratie etc.
mogelijk is)
• Het gaat om veel patiënten die langdurig worden gevolgd
• Integratie van zorg en onderzoek meerwaarde biedt

16. Research IT – Aanpak dataverzameling
Showcases
• Vraaggestuurd vanuit wetenschappelijke speerpunten

17. Research IT - Domein Data
Data
bewerken

18. Research IT - Domein Data
Zouden er cultuurverschillen
kunnen bestaan tussen IT’ers
en onderzoekers?
Data
bewerken

19. Research IT – Historie
Programma Zorg-ICT UMCU
• Overstap naar CS-EZIS
• Herbouw van aantal grote cohorten
• SMART (ca. 10.000 patiënten)
• Parelsnoer
• = Succesvol
• Basis voor samenwerking met LUMC en
Furore
• Bouw formulieren EZIS
• Extracties uit EZIS
• Gebruik ProMISe i.k.v. Parelsnoer
• Basis voor uitgangspunten architectuur

20. Research IT – Ontwikkeling Research Data Platform
Architectuur is een voorwaarde
• Duurzaam toegankelijk, transparant en
herhaalbaar
• Regelgeving verankerd in systemen
• Conceptueel begrijpelijk
• Snel en slagvaardig leveren
• Helderheid over kwaliteit
• Samenwerken en uitwisselen

21. Research IT – RDP Key design decisions
1 • Het RDP is een centrale voorziening
• Het RDP kent een sterke ontkoppeling van bronnen: business rules upstream
• Volledig auditeerbaar
• Generiek opgezet, gericht op herbruikbaarheid
2 Focus op:
• Wet medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen
• Wet bescherming persoonsgegevens
• Good Clinical Practice
2.1 • Het RDP kent een fijnmazig autorisatiemodel
• Patientgegevens zijn in het RDP standaard gepseudonimiseerd
• Het RDP moet toegang en gebruik van data vastleggen in metadata
2.2 • De onderzoeker heeft een datamanager als aanspreekpunt
• Self-service wordt toegepast waar mogelijk.
3 • Er zijn catalogi beschikbaar die inzicht geven in de beschikbare data
• Data worden gerepresenteerd als klinische bouwstenen
4 • Er zijn meerdere ‘productlijnen’ met verschillende kwaliteitsnormen (snel en
opportunistisch versus duurzaam en systematisch)
5 • Het RDP kan mappen op meerdere referentiemodellen (1:N) of codestelsels
• Via het RDP kan data met onderzoeksgroepen buiten het UMC beschikbaar worden
gedeeld

22. Research IT – Architectuur dataverwerking
CS EZIS CS DWH
• Datamodel EZIS niet bekend
• Business rules in ETL.
• Het DWH is vluchtig, er wordt geen historie opgebouwd
• Niet volledig (bijv. geen vragenlijsten, medicatie)
• Rapportagetools van Chipsoft leiden tot puntoplossingen

23. Research IT – RDP Key design decisions
1 • Het RDP is een centrale voorziening
• Het RDP kent een sterke ontkoppeling van bronnen: business rules downstream
• Volledig auditeerbaar
• Generiek opgezet
2 Focus op:
• Wet medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen
• Wet bescherming persoonsgegevens
• Good Clinical Practice
2.1 • Het RDP kent een fijnmazig autorisatiemodel
• Patientgegevens zijn in het RDP standaard gepseudonimiseerd
• Het RDP moet toegang en gebruik van data vastleggen in metadata
2.2 • De onderzoeker heeft een datamanager als aanspreekpunt
• Self-service wordt toegepast waar mogelijk.
3 • Er zijn catalogi beschikbaar die inzicht geven in de beschikbare data
• Data worden gerepresenteerd als klinische bouwstenen
4 • Er zijn meerdere ‘productlijnen’ met verschillende kwaliteitsnormen
5 • Het RDP kan mappen op meerdere referentiemodellen (1:N)
• Via het RDP kan data met onderzoeksgroepen buiten het UMC beschikbaar worden
gesteld

24. Research IT – Architectuur dataverwerking
» Het ‘productie proces’ van gegevens naar informatie (conform UMCU Research
architectuur)
4. Genereer en presenteer
informatie producten
UITGIFTE
3. Verrijk, veredel en filter de
data
TRANSFORMATIE
2. Registreer en veranker de
data
INTEGRATIE
1. Verkrijg de
(ruwe, onversneden) Data EZIS STAGING
GLIMS LMS Studie
xyz

25. Research IT – Diensten en ‘productielijnen’
Wendbaarheid
(Opportunistische aanpak)
Ad-hoc ontwikkelproces
Selfservice Ontwikkelaar = gebruiker
ontwikkeling Zelfvoorzienend / zeer veel vrijheden
Zeer brede taken (voorbeeld: Excel)
Lichtgewicht ontwikkelproces
gedelegeerde Minimale specialisatie/ rolscheiding
ontwikkeling Zelfvoorzienend / beperkte vrijheden
Ontwikkelstraat discipline (OTAP)
Zuivere ICT Ontwikkelaars op afstand van gebruiker
ontwikkeling Onderling afhankelijk/ binnen kaders
Duurzaamheid Sterke specialisatie/ rolscheiding
(Systematische aanpak)

26. Research IT – Diensten en ‘productielijnen’
Welke ‘produktielijnen’ bieden wij aan?

27. Research IT – Integratie: PoC Data Vault
Vriezer
Serum
Uitgifte
Patiënt
Ont-
vanger

28. Research IT – Aanpak databewerking
• Roadmap op basis van plateaus en volwassenheid
• Realisme in verwachtingen eerste jaar
• Vliegwiel gaat steeds sneller draaien naarmate meet gegevens
beschikbaar zijn
• Organiseer een centrale voorziening onder architectuur (met mandaat)
• Organiseer de regiefunctie tussen bedrijfsvoering en research
• Organiseer de accountmanagement functie (o.a. data governance)
• Organiseer de financiering van de voorziening
• Deliver, Deliver, Deliver
• Kleine teams!
• De vrager/product owner is vitaal onderdeel - waarde

29. Research IT - Applicaties
Uitgifte 4. Self-service
M S
Transformatie 3. Data Management E E
T C
A U
D R
A I
Integratie 2. Data Vault T T
A Y
Staging 1. Data staging

30. Research IT - Dataverzamelingen
Team
Tools Training
Data- Wetten
Beheer Regie bewerkenregels
Beleid Loket
Architec
tuur

31. Research IT – Samenwerking UMCU, LUMC en Furore
• LUMC en UMCU maken beide gebruik van
• EZIS
• ProMISe
• Parelboxadapter
• Samenwerking op het vlak van tools en architectuur
• Reduceert kosten
• Bespaart tijd
• Bevordert uitwisseling kennis
• Hoe beheers je dit proces?
• Rol Furore als ‘moderator’

32. Research IT – Samenwerking UMCU, LUMC en Furore
Uitgifte Uitgifte parels
DCM
Medicatie
Mapping
Transformatie lab, medicatie, ProMISe
(Parelsnoer)
Integratie Vastleggen feiten EZIS
Data
Vault?
Selectie relevante data
Staging
(scope Parelsnoer)
CS Tool voor ontsluiten
EZIS vragenlijsten

33. Research IT - Domein Data
Vragen?
Data Data-
verzamelen bewerken