Depuis une vingtaine d’années, l’approche paternaliste des soins, où les professionnels de la santé décident pour le patient ou l’usager, est remise en cause, car elle exclut les principaux intéressés de la prise de décision. Or, les patients souhaitent de plus en plus être impliqués dans leurs soins et services. Aussi, au cours des années 2000, les approches centrées sur le patient se sont renforcées afin que les personnes soient mises au centre des décisions et que leurs valeurs et vécus soient pris en considération. Certains patients souhaitent aller au-delà du partenariat dans leurs propres soins pour mettre leur expérience à la disposition d’autres patients ou d'organisations de soins. Différentes formes d'engagement sont alors apparues. On retrouve le patient comme ressource, comme formateur ou comme coach. Ce séminaire permettra de distinguer les différentes formes d’engagement du patient et quels types de finalités elles supposent.
Lors de la présentation de Mme Pomey il a été question de différents types d’engagements du patient (soins, parcours de soins, qualité des soins, expérience patient, évaluation, recherche, participation citoyenne, témoignage). Différents modèles existent et se déclinent de différentes façons. Les formes de l’engagement varient énormément selon les pays relativement au contexte culturel, structurel et politique (par exemple, le rôle et la place des associations de patients en France par rapport au Québec). La Grande-Bretagne, la France et la Suisse offrent des modèles inspirants.
L’influence parentale en alimentation abordée en entrevues individuelles par ...
Présentation Marie-Pascale Pomey
1. Marie-Pascale Pomey, MD, MSc, PhD
Professeure titulaire
Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé
École de santé publique de l’Université de Montréal –
Centre de recherche du CHUM (CR-CHUM)
Le Kaléidoscope de l'engagement des patients :
quels types d'engagement
pour quelles finalités ?
3. Constats
5-10 heures
= Temps annuel moyen passé par un patient et
ses proches avec leurs professionnels de santé*
6000 + heures
= temps annuel moyen passé par le patient et ses
proches à prendre soin d’eux-mêmes*
*Coulter 2012 3
4. Constats
50 à 80%
Des patients ne respectent pas
leurs prescriptions*
= les patients ne comprennent pas pourquoi
ils doivent suivre leurs prescriptions ou
n’arrivent pas à changer leur
comportement?*Montagne 2005 ; OMS 20034
5. Une analyse multivariée a mis en évidence que la non-
observance est significativement associée à:
• un plus fort taux d’hospitalisation (toutes causes
confondues) (p = 0,001)
• un plus fort taux de mortalité (toutes causes confondues)
(p = 0,001)
Ho PM et al., Effect of medication nonadherence on hospitalization and mortality among patients with diabetes mellitus.
Arch Intern Med 2006;166 : 1836-1841
Exemples d’impact de la non
observance: le diabète
5
6. Cout de la non observance:
Entre 100 et 300 billion US$ de couts
Évitables pour le système de santé
sont attribuables
à la non observance des traitements
annuellement aux EU, ce qui représente
1 à 3% des dépenses de santé…
Iuga AO et al. Adherence and health care costs.
Risk Management and Health Policy 2014; 7:35-44
6
7. Constats
80%
des patients cherchent de
l’information sur internet*
= un grand besoin d’information
de la part des patients
*http://pewinternet.org/Reports/2013/Health-online.aspx 7
8. Constats
*Langer et al 2012
Lorsque de l’information sur
les options de traitement est
communiquée clairement ….
8
9. Pomey M-P, Flora L, Karazivan P., Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. Le modèle relationnel patient partenaire au profit des patients atteints de maladies chroniques : proposition d’une
méthodologie de déploiement et d’appropriation. Numéro spécial : Maladies chroniques, quels enjeux pour les systèmes de soins? Revue de Santé Publique. Avril 2015
SOINS DIRECTS
(MICRO = CLINIQUE)
QUALITÉ ET
ORGANISATION DES
SERVICES
(MESO=ORGANI.)
POLITIQUES
DE SANTÉ
(MACRO=POLITIQUE)
L’usager reçoit de
l’information
(diagnostic,
traitement)
L’usager est
consulté sur leur
perception
Décision partagée
portant sur les
préférences
thérapeutiques
Prise de décision par les
usagers en fonction de ses
objectifs de vie, plan
d’intervention
interdisciplinaire
Documents donnés
aux usagers
portant sur leur
maladie
Groupe de
discussion sur des
thèmes particuliers
Création de
comités où sont
présents des
usagers
Co-constructions de
services, programmes,
démarches d’amélioration
continue de la qualité
Centre
d’information
pour les usagers/
médias
Groupe de
discussion pour
recueillir l’opinion
Recommandations
faites par des
groupes usagers
sur priorités santé
Co-construction avec des
usagers/citoyens de
politiques favorables à la
santé
FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :
Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques
INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION
PARTENARIAT
CO-CONSTRUCTION
Différents niveaux d’engagement des
patients
9
11. Les structures qui œuvrent
dans le domaine
Établissements de
santé et de
services sociaux
FCASS
Ministère de la
santé et des
services sociaux
Instituts de
recherche en
santé du Canada
Agrément Canada
École de santé
publique de
l’université de
Montréal
Quéops-i
Institut National
d'excellence en
santé et services
sociaux
Centre
d’excellence sur le
partenariat avec
les patients et le
public
11
12. Exemples de modèles
d’engagement
• Le programme partenaires de soins
• Les personnes ressources
• L’éducation thérapeutique des patients
• Les familles partenaires de soins
• L’expérience patients
• La pleine citoyenneté
• Le modèle intégré d’engagement des usagers
• Les histoires de patients
• La participation des personnes en situation de grande
pauvreté
• Autres…
12
13. • Historique : créé au départ par le BFEPP et le CPASS, puis mené
par la direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la
Faculté de médecine de l’Université de Montréal
http://medecine.umontreal.ca/faculte/direction-collaboration-
partenariat-patient/
• Objectif : Déployer une culture de partenariat à travers des
stratégies d’intervention et d’apprentissage qui permettra
l’amélioration de la qualité des soins et des services :
Développement des compétences
Consolidation des pratiques collaboratives
Co-construction entre patients, cliniciens et gestionnaires
Le programme partenaire de soins
13
14. • Relation de coopération/collaboration entre le patient, ses proches
et les intervenants de la santé et des services sociaux (cliniciens,
gestionnaires ou autres) qui s’inscrit dans un processus dynamique
d’interactions et d’apprentissages et qui favorise
l’autodétermination du patient, une prise de décisions libres et
éclairées et l’atteinte de résultats de santé optimaux.
• Fondée sur la reconnaissance des savoirs de toutes les parties,
cette relation consiste pour les partenaires à planifier, à coordonner
les actions et à intervenir de façon concertée, personnalisée,
intégrée et continue autour des besoins et du projet de vie du
patient.
• (Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP). Programme Partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013) et perspectives. Montréal : Université de
Montréal, Direction collaboration et partenariat patient; 2014. Available at: http://medecine.umontreal.ca/doc/PPS_Rapport_2011-2013.pdf
Le concept de partenariat de
soins et de services (DCPP,
2014)
14
17. • 26 équipes au travers du Québec
• Pour la haute direction: un changement de culture qui favorise la
collaboration entre gestionnaires, médecins et patients.
• Pour les équipes, cela leur a permis de :
1) redonner du sens à leurs activités et de mieux percevoir l’impact qu’ils ont sur les
patients et leurs proches dans leurs interactions quotidiennes
2) renforcer le travail d’équipe en obligeant les intervenants à se consulter et à orienter
leurs actions en fonction du projet de vie des patients.
• Pour les patients, leur participation a permis de :
1. mettre à profit leur expérience pour d’autres patients ayant senti un accueil et du
respect par les intervenants
2. donner du sens à leur histoire en transcendant une expérience difficile en
une expérience constructive et valorisante.
Évaluation
(DCPP, 2014; Pomey et al. 2015; Lebel et al. 2016)
17
Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP). Programme Partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013) et
perspectives. Montréal : Université de Montréal, Direction collaboration et partenariat patient; 2014. Available at:
http://medecine.umontreal.ca/doc/PPS_Rapport_2011-2013.pdf
18. • Définition : patients ayant vécu un épisode de soins qui est
disposé à mettre à profit cette expérience pour d’autres patients
ayant à vivre un épisode semblable
• Domaines d’application
– En santé mentale : les pairs aidants
• Formation de patients par l’association québécoise pour la
réadaptation psychosociale
• « Le pair aidant est un membre du personnel dévoilant qu’il vit ou
qu’il a vécu un problème de santé mentale. Le partage de son vécu et
de son histoire de rétablissement a pour but de redonner de l’espoir,
de servir de modèle d’identification, d’offrir de l’inspiration, du
soutien et de l’information à des personnes qui vivent des situations
similaires. »
Les personnes ressources
18
Programme pairs aidants réseau, Les Bénéfices apportés par les pairs aidants, p. 2, 2013,
accessible en ligne : http ://aqrp-sm.org/wp-content/uploads/2013/06/pa-benefices.pdf
19. • Redonner espoir à d’autres patients puisqu’il a lui-
même affronté et franchi les obstacles reliés
à la maladie et adopté des stratégies facilitant son/ses
épisodes de soins;
• Soutenir et responsabiliser les patients dans la reprise
de pouvoir sur leur vie et leur cheminement;
• Apporter son expertise et maintenir au cœur des
préoccupations de l’équipe la nécessité d’être en
partenariat et donc d’assurer la pleine participation des
personnes au choix des soins et services. (Repper et
Carter 2010).
• Exemple de la clinique de la main au CHUM (Pomey et
al. 2015 et 2016; Vigneault et al. 2016)
Le rôle des personnes ressources
19
21. • La vision clinique à l’IUSM-M « a comme finalité la reconnaissance et
l’exercice de la pleine citoyenneté pour tous, incluant les personnes ayant
des problèmes de santé mentale (...) jouer un rôle actif dans le respect de
leurs droits, devoirs et capacités. L’exercice de la pleine citoyenneté fait
donc appel à la solidarité et à la place que notre collectivité accorde à
chaque individu. » (p.6)
• Cette vision se traduit dans les pratiques cliniques en partenariat avec la
personne et ses proches, les pratiques organisationnelles centrées sur les
partenariats et l’intersectoriel et les pratiques politiques centrées sur
l’action sociale.
La pleine citoyenneté
21
Cadre de référence : une vision clinique de la psychiatrie centrée sur la pleine
citoyenneté – IUSM-M, Mars 2015
22. • Permet d’aller chercher les attributs de la
personne en tant que citoyen à part entière:
– Le modèle global de santé mentale publique pour
soutenir et conférer un sens à la participation des
patients
• A été utilisé pour valider une mesure de la citoyenneté
– Se prolonge dans la participation citoyenne des
patients, des usagers et des citoyens d’un territoire
(approche populationnelle)
– Les usagers acteurs de santé publique pour une
influence sur les déterminants sociaux de la santé
• les forums citoyens
Finalités et évaluation
22
24. • Désigne l’interaction réelle des patients avec le système de
santé et s’intéresse aux processus de soins
• Évalue les aspects factuels de la réactivité des soins
• Permet de traduire les besoins et les préférences des patients
envers des services de plus grande qualité, plus sécuritaires et
plus efficaces
• Permet de documenter en détail les actions et les processus
de soins et des services en partenariat avec le patient
Se fait grâce à des questionnaires, des entretiens ou
des groupes de discussion
L’expérience-client
24
Soubeiga et al., La mesure de l’expérience patient. Une nouvelle approche de sondage pour mieux appréhender la
perspective des usagers sur la qualité des soins
http://lepointensante.com/index.php/component/k2/item/242-la-mesure-de-l-experience-patient-une-
nouvelle-approche-de-sondage-pour-mieux-apprehender-la-perspective-des-usagers-sur-la-qualite-des-soins
25. • Modalités
– deux visites hebdomadaires d’écoute active de clients de tous les programmes
réalisées par la/le PDG, la/le DQEPE qualité et le chef de programme.
– Parfois visites hebdomadaires ou mensuelles faites par le chef de programme
et des intervenants
• Domaines couverts
– Patient invité à partager son expérience lors de ses épisodes de soins. Contenu
par la suite rapporté aux chefs de programmes concernés, soit pour les
féliciter de leurs bons coups et/ou pour solutionner les problèmes identifiés
par le patient dans de brefs délais.
Mise en pratique dans un CSSS
25
26. • Changement culturel de l’établissement par l’exemple
– « l’empreinte émotionnelle » de chaque expérience-client guide
l’amélioration continue de la qualité et sécurité des soins.
• Reconnaissance des professionnels qui contribuent à
améliorer l’expérience patient
• Site de l’établissement: Vidéo, lieu pour laisser une
appréciation
• Amélioration de l’expérience patients et aidants
Évaluation
26
27. • « Elle comprend des activités organisées, y
compris un soutien psychosocial, conçues pour
rendre les patients conscients et informés de leur
maladie, des soins, de l’organisation et des
procédures hospitalières, et des comportements
liés à la santé et à la maladie.
• Ceci a pour but de les aider (ainsi que leur
proche) à comprendre leur maladie et leur
traitement, collaborer ensemble et assumer leurs
responsabilités dans leur propre prise en charge
et à maintenir et améliorer leur qualité de vie »
• HAS, 2007 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_-_recommandations_juin_2007.pdf
L’éducation thérapeutique des
patients (ÉTP)
27
28. • L’acquisition et le maintien par le patient de
compétences d’auto-soins visant à lui
permettre d’avoir une bonne qualité de vie en
utilisant des modalités souples et spécifiques
à chaque patient
• La mobilisation ou l’acquisition de
compétences d’adaptation: partant du vécu et
de l’expérience antérieure du patient et
comprenant les compétences psychosociales
Finalités (HAS, 2007)
28
29. • Chez les hémophiles
– L’association française des hémophiles a:
• Développé une sémiologie propre aux patients (hémarthrose)
• Co-construit des programmes d’ETP avec les professionnels de la santé
• Mis en évidence une amélioration de l’état de santé
• Chez les diabétiques
– Régression totale du diabète de type 2 (Lagger, 2014; AFS, 2016)
• Programmes sur mesure pour les patients,
• Réalisés par des patients en collaboration avec des professionnels de
santé
• Permet de gagner en liberté et en estime de soi en gardant un libre
choix
Exemples et évaluation
29
30. • La campagne Meilleurs ensemble consiste à s’engager
dans au moins une des activités suivantes:
– l’examen par les dirigeants des services de santé des
politiques et des sites Web en cours de leur organisation sur
les heures de visite, en tenant compte des commentaires des
patients, des familles, des cliniciens et d’autres membres du
personnel, y compris de ceux qui ont une expérience directe
avec les politiques sur les « visites »;
– l’élaboration d’une politique sur la présence des familles;
– la mise en œuvre de politiques sur la présence des familles
et le suivi des impacts.
http://www.fcass-cfhi.ca/WhatWeDo/better-together/pledge
Les familles partenaires de
soins (Hospitalité) (FCASS)
30
32. • CIUSSS de Mauricie-Centre-du-Québec
– Recrutement d’une patiente 2 jours par semaine en
tandem avec une professionnelle
– Élaboration des modalités standardisées de
recrutement de patients ressources
– Réponse aux besoins de patients ressources à tous les
niveaux de gouvernance grâce à une requête
– Planifier, organiser et mettre en œuvre des modalités
d’appropriation et d’actualisation de l’approche de
partenariat de soins et services
L’intégration des patients à tous
les niveaux de gouvernance
32
34. • 30 patients ressources ont participé à des activités entre 2013
et 2015 :
– 39,07% relecture de documents
– 13,73% présentation de témoignages devant des intervenants de
l’établissement
– 13,69% projets d’implantation
– 12,97% activités d’amélioration des processus
– 8,93% autres comités
– 11,61% formation étudiants des sciences de la santé
• Cette implication a été très appréciée par 94% des gestionnaires et
81% des PA
Pomey MP, et al. (2016) "Patient Advisors: How to implement a process for involvement at all levels of
governance in a healthcare organization," Patient Experience Journal: Vol. 3: Iss. 2, Article 15. Available at:
http://pxjournal.org/journal/vol3/iss2/15
Évaluation (Pomey et al. 2016)
34
35. Finalité des requêtes
Dimensionsévaluées Résultats
0.00%
10.00%
20.00%
30.00%
40.00%
50.00%
60.00%
70.00%
80.00%
Accessibilité des soins et
services
Qualité, sécurité des
soins et services
Optimisation des
ressources
Autre
2013
2014
2015
35
36. Résultats
0%
20%
40%
60%
80%
OUI NON
DPPA - SAD - Paramédical 80% 20%
DPPA - SAD - ASSS 68% 32%
Est-ce que les témoignages du patient ressource ont changé
votre perception des impacts de la maladie sur la vie des
usagers et leurs proches?
0%
20%
40%
60%
80%
100%
OUI NON
DPPA - SAD - Paramédical 100% 0%
DPPA - SAD - ASSS 82% 18%
Est-ce que vous considérez davantage les savoirs
expérientiels des usagers et leurs proches ?
Quelques commentaires…
Cela nous permet de mieux comprendre ce
que cela apporte de positif quand le patient
est partie prenante de sa condition
Prendre le temps de comprendre les besoins
essentiels de nos patients
Qui de meilleur que le patient lui-même , il
connaît sa condition, ses symptômes, les
impacts sur son quotidien et les moyens qu'il
a à l'intérieur de lui et autour de lui pour
atteindre son objectif personnel
C'est le patient qui connaît ses besoins et son
vécu, élément important pour nous, pour lui
venir en aide
N= 10 N= 28
36
37. • Sur une initiative du Healthtalk.org, création de
témoignages disponible en ligne de patients ayant
passé des moments spécifiques dans le système de
santé et qui témoignent de leur expérience.
• Cette initiative est aussi réalisée au Canada (au Québec
par Susan Law de Ste-Marys et le CUSM). Ces vidéos
permettent de couvrir différentes perspectives
d’expérience de patients ayant un problème de santé
donné. http://www.healthexperiences.ca/en/
• Ce site permet aussi d’avoir accès à des ressources et
des services utiles pour des patients
Histoire de patients / Patients
stories
37
38. • Créer un espace pour permettre aux personnes de partager leur
histoire
• Mettre à disposition des ressources pertinentes pour les patients,
les familles, les amis, les intervenants de la santé
• Détenir du matériel pédagogique utilisable pour former les
professionnels de la santé (médecins, infirmières et autres
professionnels) sur la manière dont les patients et leurs proches
vivent leur expérience avec la maladie.
• Encourager l’engagement des patients dans la recherche dans les
soins et auprès des personnes qui administrent le système de santé
• Healthexperiences.ca est financé par St. Mary's Hospital
Foundation, McGill Rossy Cancer Network, the Royal Bank of
Canada, and the Gustav Levinchi Foundation.
Finalités
38
39. Proches aidants (Family caregiving)
• 39 témoignages de personnes prenant soins d’une personne
atteinte d’une maladie chronique ont réalisés
• Certains ont juste commencé d’autres le font depuis des années
• Ces proches aidants partagent leur expérience des bons et des
moins bons moments …
Cancer du sein chez les femmes (Breast Cancer in Women)
• 35 femmes de partout au Canada témoignent de leur expérience
avec leur cancer du sein
• Elles partagent là encore leurs bons et moins bons moments autour
de l’annonce du diagnostic, leurs relations avec leur famille et amis,
l’image de leur corps, etc.
Deux modules en ligne
39
40. • Via la recherche mobiliser les personne en situation de
pauvreté : ÉQUIsanTÉ (Loignon et al., 2016)
– Recherche participative menée au sein de deux unités de
médecine de famille de l’Université de Sherbrooke
– Particularités du projet ÉQUIsanTÉ : expérimenter une
approche de recherche-action participative hybride
reposant sur deux méthodes complémentaires : le
croisement des savoirs et des pratiques et le photovoix.
– s’appuie sur une co-construction réalisée par les personnes
en situation de pauvreté, les cliniciens et cliniciennes et les
universitaires du début (formulation de la question de
recherche) jusqu’à la fin de la recherche (écriture collective
et diffusion des résultats).
Le partenariat auprès de
population plus défavorisée
40
41. • Les objectifs
- Identifier les moyens et les actions nécessaires pour
favoriser le déploiement de pratiques professionnelles
orientées vers la compétence sociale au sein d’une clinique
qui offre des soins primaires.
- Identifier les facteurs favorisant l’implication des PESP dans le
processus de développement de leur compétence sociale.
• Les acteurs
- 6 membres du Mouvement ATD Quart Monde, dont 4 vivant
ou ayant vécu en situation de grande pauvreté et d’exclusion
et 2 volontaires permanents.
- 15 membres d’équipes de soins de deux unités de médecine
de famille de l’Université de Sherbrooke.
Objectifs et réalisation
41
42. • S’assurer de la présence des PESP à toutes les
étapes
• Créer un espace de confiance et de sécurité grâce
à des médiateurs (équipe pédagogique – ATDT
quart monde, chercheure, consultante externe)
• Démarche structurée (travail individuel, de
groupe de pairs et croisement)
Loignon et al. (2016) Les perspectives de résidents concernant les soins aux
personnes en situation de pauvreté. Utilisation du photovoix comme dispositif
réflexif d’analyse de besoins de formation in Pédagogie médicale · January 2016
Bilan /leçons apprises
42
43. • Témoignages de personnes
• Accueil des employés
• Formation des intervenants et des stagiaires
• Relecture/création de documents, de site web
• Participation aux visites
• Participation à des Kaizen, Lean, Gamba
• Comités de personnes partenaires
• Présence au Codir…
• Etc.
Autres participations
43
47. Pomey MP, Morin E, Neault C, Biron, V; Houle L, Lavigueur L, Bouvette G; St-Pierre N, and Beaumont M (2016) "Patient Advisors: How to
implement a process for involvement at all levels of governance in a healthcare organization," Patient Experience Journal: Vol. 3: Iss. 2,
Article 15. Available at: http://pxjournal.org/journal/vol3/iss2/15
Flora L, Karazivan P., Dumez V, Pomey MP (2016), La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. La revue du
praticien (avril), vol. 66, 371-376.
Pomey MP (2016). Regards croisés France-Québec. La participation des citoyens, des usagers et des patients dans le système de santé.
Revue hospitalière de France (janvier-février), no 568 : 61-68.
Pomey MP, Vigneault K, Arsenault J, Higgins J, Lahaie V, Fortin O, de Guise M, Danino AM (2015). Le patient ressource chez les victimes
d’amputation traumatique : une intervention qui fait toute la différence. Dossier Reconnaître l’expérience des malades. Un nouvel acteur, le
patient-expert. La revue du praticien Novembre 2015, tome 65, numéro 9.
http://www.larevuedupraticien.fr/sites/default/files/RDP_2015_9_1125_somm.pdf Motion spéciale : L’article fait la page de couverture du
mois de novembre.
Vigneault K, Arsenault J, Pomey MP, Higgins J, Lahaie V, Fortin O, de Guise M, Danino AM (2015). Bringing patient advisors to the bedside: a
promising avenue for improving partnership between patients and their care team. Publié dans Patient experience journal, août 2015, MS
#1101. http://pxjournal.org/cgi/viewcontent.cgi?article=1101&context=journal.
Pomey M-P; Hihat H; Khalifa M; Lebel P; Néron A; and Dumez V (2015) "Patient partnership in quality improvement of healthcare services:
Patients’ inputs and challenges faced," Patient Experience Journal: Vol. 2: Iss. 1, Article 6. Available at:
http://pxjournal.org/journal/vol2/iss1/6
Pomey M-P, Ghadiri D P, Karazivan P, Fernandez N, Clavel N, (2015). The Patient-Health Care Professional Partnership in Practice: The
Patients’ Perspectives. Published: April 9, 2015. PLOS One. DOI: 10.1371/journal.pone.0122499
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0122499
Pomey M-P, Flora L, Karazivan P., Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre
patients et professionnels de la santé », Santé Publique, 2015/HS S1, p. 41-50. http://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-
41.htm
Karazivan P. Dumez V., Flora L. , Pomey M-P, Fernandez N, Guadiri S, Del Grande C, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P. The Patient as Partner in
Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academy Medicine (AcadMed-D-13-01604). January 20, 2015. doi:
10.1097/ACM.0000000000000603
Pelletier, JF, Fortin, D, Laporta, M, Pomey, MP, Roelandt, JL, Guezennec, P, Murray, M, DiLeo, P, Davidson, L, Rowe, M. (2013) "The Global
Model of Public Mental Health through the WHO QualityRights project", Journal of Public Mental Health, Vol. 12 Iss: 4, pp.212 - 223
http://www.emeraldinsight.com/journals.htm?issn=1746-5729&volume=12&issue=4&articleid=17101637&show=abstract
Bibliographie sélective!
47
Editor's Notes
Je voudrais remercier infiniment Nancy Brunet, Élodie Dormoy, Jacques Couillard et Sonia Bélanger pour leur invitation à venir présenter différents modèles d’engagement avec les patients qui peuvent être mis en place dans les établissements de santé. Je commencerai d’abord par un rappel du contexte dans lequel nous sommes actuellement puis je vous présenterai les modèles et finalement je conclurai avec une discussion sur comment mettre en place de telle démarche et les arrimer avec le comité des usagers et les bénévoles
*)% des plaintes trouvent leur origine dans un manque d’information et ou de considération de la part des professionnels
Les limites du modèle
Processus assez lourd et demande un nombre d’équipes suffisament pour pouvoir avoir une masse critique suffisante pour changer la culture
Tendance à rester dans l’équipe ou se fait le CAC difficile à diffuser
Permet d’intégrer de multiples dimensions basées sur la citoyenneté et l’interaction entre les citoyens et les liens de soins en respectant l’autonomie et les droits des personnes
CSSS Richelieu Yamaska
Un projet a été mené au CSSS Jeanne Mance financé par la FCASS pour les patients diagnostiqués type 2.
l’Educat ion thérapeutique
du patient part icipe àl’amélio rati on dela san té du
pat ient (biolo giq ue, clinique) et àl’amélio ration de sa qualité de vie et àcelle de ses
proches.
Les final ités spéci fiqu es
del’éducation thérapeutique
sont :
l’acqu isit ion et le mai ntien par lepati ent de compétences
d’autosoi ns
2
.Parmi
elles, l’acquisi tion de compétences
dites de sécuri té vise àsauvegarder lavie
du patient. Leur caract ère prioritair eet leurs mo da lit és d’acqu isition doivent
êt re considérés avec souplesse, et teni rcom pte des besoins spécifiques de
chaq ue patient ;
la mobilis atio nou l’acquisiti on de co mpé ten ces d’ad apt ation
3
.Elles s’appuient
sur levécu et l’expér ience antérieure du patient et font partie d’un ensemble
plus lar ge de compétences
psychosoci al es.
Tout pr ogr amme d‘éducation thérap eutique personnal isé doi tpr endre en compte
ces deux dimensi ons
tan tdansl’analyse des beso ins, de la motivat iondu pa tient
etde sa réceptivité àla proposition d’u ne ETP, que dan slané go cia tion des
com péte nces àacqu ér ir et àsouteni rdans le tem ps, lechoi xdes contenus, des
méthod es pédagogiques
etd’évaluation des effets.
Les compét ences d’autosoins
So ulager les symptômes.
Prendre en co mp te les résultats d’une autosurvei llance, d’ une
autome sure.
Ad apte rdes do ses de médicaments, initier un autotraitement.
Réali ser des gestes techni qu es et des soins.
Mettr een œuvre des modi fications àson mode de vie (équi libre
di ététiq ue, activité physiq ue, etc.).
Prév enir des compli catio ns évitables.
Faire face aux prob lèmes occasio nnés par la maladi e.
Impliquer son en tourage dans la gestion de la maladi e, des traitements
et des répercu ssions qui en déco ul ent.
Les compét ences d’adaptat ion
Se co nnaître soi-mêm e, avoir confiance en soi.
Savoi rgér er se sémotions etmaîtri ser son str ess.
Dévelop per un raisonnement
cr éa tifet une réfl exi on critique.
Déve lopper des compétence sen mati èr ede communicati on et de
relation sinte rpersonnelles.
Prendr edes décisions et résoudre un problème.
Se fixe rdes buts àattein dre et fair edes choi x.
S’ observer, s’évaluer et se renforcer.
QUELLES SON TLES FI NAL ITÉS DE L’ETP ?
2. Décisions que le patient prend avec l’inte ntion de modi fier l’effet de la mal adie su rsa santé.
World
Healt
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Org aniz atio n, Centre
for Health
Dev elop
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Exemple
Hémophilie
Diabète de type 2 qui peut totalement regressé
du CHUM et des fiches santé
4 équipes au Québec viennent d’être sélectionnées:
CHUM, Mauricie centre du québec
Ouataouais
Ouest de l’ile de montreal
Des enquêtes par questionnaire ont été faites (en présence de la responsable de l’évaluation) auprès de deux groupes d’intervenants ayant déjà participé à des témoignages faits par des patients ressources : les intervenants paramédicaux (n=10) et les auxiliaires de santé et services sociaux (ASSS) (n=28) du programme soutien à domicile (SAD). Les résultats démontrent que les témoignages d’un patient ressource ont des effets directs sur le comportement des intervenants. Il ressort que la visibilité et l’implication des patients ressources à tous les niveaux de gouvernance ont un impact significatif sur l’ensemble des gestionnaires et des intervenants dans leurs façons d’intervenir auprès des usagers.
Quelles sont les barrires entre les personnes en situation de pauvretŽ et les Žquipes de soins ? chaque personne a pris des photos (photovoix) qu’elle a d’abord prŽsentŽes ˆ ses pairs pour ensuite b‰tir une rŽflexion commune ˆ partager avec les autres groupes d’acteurs.