Livre L'accompagnante - espoir et cancer

Un Livre
pour
comprendre
Anthropologie et cancer -Septembre 2018
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L’accompagnante, Dum Spiro Spero
• Le témoignage de Karine qui, rentrant de missions d’aide au développement
(Facilitatrice d’apprentissages, Coach-accompagnement au changement et intelligence
émotionnelle, planification et évaluation de projets), tombe amoureuse de Bruno
(indépendant, modélisateur 3D), quand soudain, l’année suivante, celui-ci déclare un
cancer rare, grave, généralisé et chronique. L’auteure se sédentarise chez elle en
Savoie et devient son aidante aimante à temps plein depuis 5 ans déjà.
• Découvrant un nouveau monde à 40 ans, découvrant aussi la précarité liée à la
maladie chronique, elle transcrit ses découvertes et ses apprentissages dans ce livre
direct et prenant, universel et porteur d’espoir.
Paru en Septembre 2018
ISBN 978-2-9540942-1-2
100% LIVRE UTILE ET SOLIDAIRE2/34

Pourquoi un livre ?
Ø Face aux opinions diverses et variées sur les causes du cancer,
Ø Face au manque d’instance de validation des solutions miracles contre le cancer
proposées dans notre société de la connaissance, (respect de la liberté d’expression?)
Ø Face à la difficulté de garder espoir, et d’accepter les changements,
Ø Ou encore face au risque de Burn out de l’aidante aimante qui prend soin de son
compagnon,
ISBN 978-2-9540942-1-2
100% LIVRE UTILE ET SOLIDAIRE
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v L’auteure adopte une attitude sceptique face aux grands titres des médias modernes, face aux
croyances farfelues autour du cancer, face aux soins complémentaires miracles et s’appuie sur
l’esprit critique et scientifique pour rationaliser leur malchance ‘cellulaire’. Elle conte, telle une
épopée moderne et réaliste, leur traversée ou plutôt leur émigration au pays du cancer grave et
rare. Elle témoigne de :
Ø Son cheminement intérieur d’aidante devant cette maladie invalidante, longue et jusqu’auboutiste
Ø Son expérience et ses ratés sur comment entretenir l’espoir* chez le patient et l’aidant,
Ø Le récit de leur voyage au Népal, toujours en recherche du délicat dosage d’espoir et de réalisme,
pour vivre au mieux, avec le cancer.
ISBN 978-2-9540942-1-2
100% LIVRE UTILE ET SOLIDAIRE4/34

• Comment accepter les changements, renoncer à sa vie d’avant,
• Pour moins souffrir de l’écart entre qui nous étions hier, ce dont nous étions
capables, et la réalité d’aujourd’hui, les restrictions, les handicaps visibles et invisibles.
• Comment à la fois ‘vivre au jour le jour’, endurer les traitements, les douleurs, et se
fixer des (petits) objectifs à atteindre.
• Comment se laisser accompagner aux rendez-vous, par une personne de confiance
• Comment lâcher prise.
• Comment se former à ce temps long et présent que nous impose la maladie grave.
• Comment faire des pauses et développer un sentiment de joie
• Comment la philosophie et l’humour peuvent-ils aider
• Comment se créer ses propres rituels lorsque l’on n’est pas croyant
• Comment ne pas souffrir de l’éloignement des amis (qui eux travaillent !)
• Comment réagir plus vite que l’auteure et s’autoriser à demander de l’aide face à la
perte totale de revenus, et la chronicité du cancer.
Quelques idées explorées pour garder espoir
Karine MALGRAND, Septembre 20185/34

Spirare : Respirer Sperare : Espérer Dum : Tant que
« Tant que je respire j’espère »
Un besoin vital pour le patient et pour son aidant(e) aimant(e)
L’espoir est LE SEUL REMPART aux douleurs du patient, à l’isolement professionnel et social,
à la débacle financière*, et à la fatigue de l’aidante elle-même.
* En France, certains actifs, professions libérales, afiliés à des caisses de retraite spécifiques
n’ont pas droit aux indemnités journalières (+ reconnaissance maladie professionnelle=
parcours du combattant)
* Les aidant(e)s qui ont le statut d’indépendant : aucune reconnaissance, aucun statut,
aucune indemnité. (en 2019, ça progresse pour les salariés du privé et du public).
L’espoir fait vivre.
« L’espoir n’est pas une promesse, nous n’avons rien à craindre à l’encourager ».
DUM SPIRO SPERO

• Un récit d’aventure, au jour le jour, un regard réaliste face à la maladie grave
• Un livre pour lutter contre les croyances farfelues et parfois culpabilisantes autour des cancers .
• Un témoignage pour libérer la parole et les émotions des personnes victimes de cancers
• Pour reconnaitre le travail et la douleur des aidants familiaux
• Pour informer et sensibiliser les jeunes actifs sur les risques des statuts d’indépendants, et de
l’importance des indemnités journalières face aux maladies graves et chroniques
• Un plaidoyer pour une société plus écologique, une société responsable.
• Un témoignage utile aux autres
À commander sur www.karine-malgrand.org
100% LIVRE UTILE ET SOLIDAIRE
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Ce que l’auteure défend:
• Comment vivre avec, plutôt que de trop s’étendre sur le ‘pourquoi moi ?’
• Culpabilité sociétale, plutôt qu’individuelle
• Distinguer nos propres comportements nuisibles, de l’environnement cancérigène.
• Comprendre la chance et la malchance cellulaire et l’aspect multifactoriel
• Lutter contre les clichés des ‘normatifs’ qui se croient immunisés contre le cancer
• Accepter la réalité des Cancers, plutôt que de « lutter contre. »
• Changer de vocabulaire, mettre fin au ‘vainqueurisme’, (discours de gagnant/perdant contre
le cancer, vocabulaire guerrier, mise en valeur des survivants), en respect à toutes les victimes
du cancer depuis des siècles et des siècles
• S’opposer au discours du pouvoir personnel : guérir du cancer ne répond pas à une volonté
personnelle et une hygiène de vie impeccable. (chance et malchance face aux traitements
disponibles; La surpuissance du Je, du Moi, est illusoire.
• Prévention : Défendre une société plus écologique

Déguisé en BONZE
• 32 pages photos d’un faux bonze (Bruno, le héro) à la recherche d’espoir, des bords du lac
d’Aix-Les-Bains jusqu’au Népal, en passant par Nice, Marseille et la Bretagne.
• Des symboles de la religion bouddhiste sont utilisés car utiles pour mener une réflexion
philosophique, mais le livre ne met en avant aucune religion.
• Moins de 50% des français se déclarent croyants, et – de 10% sont pratiquants. (40% Eurostat)
• Face aux convictions et comportements prosélytiques de lobbyistes, ou de certains
internautes, d’associations, de sportifs, de laboratoires, de ``sectes’’, de partis politiques,
d’individus persuadés d’avoir guéri grâce à leur pouvoir personnel, ou un régime particulier…
• Dans une société laïque qui défend la liberté d’expression, et la liberté de conscience
• Le malade (vulnérable), sous l’effet de sidération à l’annonce de son cancer, ne sait plus vers
quels Saints se vouer
Laïcité et
liberté
d’expression

Chaque jour
1054 citoyens
français apprennent
qu’ils ont un cancer.

• Certains cancers se déclarent très jeunes.
• Certains cancers se soignent aujourd’hui mieux qu’hier et
moins bien que demain
• Certains cancers durent plus longtemps que d’autres
• Certains cancers sont fulgurants
• Certains cancers sont, à l’heure où je vous écris, incurables
DUM SPIRO SPERO

• Un récit pour libérer la parole et les émotions
des malades du cancer et de leurs « proches-
aidants » dans une société française ou le
cancer reste tabou et la culpabilité dominante.
• Un livre pour autoriser les malades et leurs
accompagnants à « décompresser », exprimer
leur désarroi et demander de l’aide.
• Un témoignage écrit sous forme d’aventure
pour se familiariser avec toutes les notions
autours du cancer, pour apprendre en lisant.
Tabou* Ce sur quoi on fait silence, par crainte, pudeur.
.

• *Accidentel, non souhaité, aléatoire et fortuit, multifactoriel, inévitable
• La cancer, première cause de mortalité prématurée en France
• Les autorités de santé insistent sur la prévention des cancers et indiquent que
40% des cancers pourraient être évités en limitant/éliminant un comportement
risqué (alcool-éthanol, tabac-produits chimiques, sédentarité, soleil, sont
considérés comme des facteurs risques).
• Pourtant, ce message raisonne comme « L’alcool, le tabac, le soleil, le manque
d’activité physique sont forcément les causes du cancer et les victimes sont
forcément coupables ».
Un facteur risque ne fait qu’accroitre la probabilité d’occurrence du risque sans
en constituer une cause nécessaire et suffisante.
Karine MALGRAND, Septembre 2018
Le cancer est un accident* de la vie.
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• Il faudrait être inhumain pour être immunisé contre le cancer. (Nous avons tous, autour
de nous, des parents ou amis, emportés par le cancer, qui n’avaient jamais fumé, très peu
bu de vin, beaucoup marché, mené une vie saine et pourtant…
• La maladie: un accident singulier qui correspond à une suite de circonstances
particulières
• Les facteurs risques ne sont que les résultats de calculs de statistiques et probabilités :
une façon d’analyser, d’expliquer, de prévoir, voire de contrôler les caprices de la nature et
les destins individuels.
• Le corps humain reste très complexe et l’alimentation + les facteurs de changement
environnementaux modifient constamment la trajectoire de chacun.
• Il n’y a PAS DE PROFIL TYPE pour avoir un cancer, nous en faisons l’expérience quand ça
nous tombe dessus.
Humilité et Cancer

Approche probabiliste
• Il est urgent que, dans notre conscience collective française, ces facteurs risques ne
soient plus considérés comme les CAUSES du cancer (pas par tout le monde )
• Pour les 40% de cancers ‘évitables’: les politiques publiques n’ont pas toujours
lutté contre le tabac, l’alcool ou la sédentarité.
• Les comportements classés sans risque hier peuvent avoir un impact dans le
présent et le futur
• Nous sommes responsables de notre santé, mais pas coupables.
• Que fait-on pour les 60% de cancers non reliés à ces comportements à risque ?
• Toujours Urgent d’agir aujourd’hui ex: interdire le glyphosate, limiter la
pollution aérienne, interdire le E171 (dioxine de titane) dans l’alimentation pour
moins de cancers demain….

• L'incidence d'une maladie : nombre de nouveaux cas sur une période donnée.
• Faire une distinction claire entre « produits cancérogènes » et « causes de cancer »,
• Le cancer, une maladie multifactorielle, causée par l’interaction complexe, en
proportion différente, entre d’éventuelles prédispositions génétiques,
l’environnement et les comportements abusifs à risque.
• Modèle de Rothman: aucun facteur risque n’est suffisant en lui-même mais leur
association peut être suffisante pour causer un cancer chez un individu.
• Variable "non mesurable" qui exprime la susceptibilité d'un individu à une maladie.
• La maladie apparaît dès que la susceptibilité atteint un seuil critique.
• Touche les individus d’une façon aléatoire, ou entre individus apparentés
(déterminisme génétique ?). À l’étude.
• 60 % à 66% (2/3) des cancers seraient donc le résultat de mutations aléatoires liées à
la malchance. (29% causes environnementales, agents chimiques, et 5% hérédité)
• « quelqu'un de raisonnable peut lire cette étude et savoir que la prévention n'est pas inutile »
Le cancer : une maladie multifactorielle

• Sentiment d’injustice exacerbé si je considère que j’ai eu une vie saine avec des
« comportements nocifs raisonnables »
• Puisque 60% des cancers ne seraient pas reliés à ces ‘facteurs risques’, (et même si)
• Humain de comprendre ‘pourquoi moi’ (# cancer multifactoriel)
• Humain d’espérer qu’il y a un sens à tout ça ?
≠ pourquoi chercher un sens là où il n’y en a pas?
• Certains se tournent vers leur religion
• D’autres vers les psychothérapies
Porte ouverte aux interprétations psychosomatiques souvent sans fondement. (théories
pseudo scientifiques) ou non-exhaustives
Culpabilité, acceptation, prières et espoir
Montée du Moi, je ≠ 1054 nouveaux cas par
jour en France
Interprétation et Croyances ≠ faits scientifiques
Identifier un coupable, colère, acceptation

Dictature de l’optimisme
• Dictature de la rentabilité et performance individuelle, un niveau d’exigence bien au
dessus de nos capacités d’humains
• Individualisation extrême : autonomes, individualistes, responsables, mais fragiles
• Dictature des injonctions au bien-être égoïste (Différent du bonheur : ensemble)
• Le bien-être: un levier d’action du capitalisme, transformé en objectif, en finalité.
(différent de l’amour, acceptation des différences)
• Injonction à rester positif en permanence : quand on ne réussit pas malgré tout, on se
sent encore plus mal
• Injonction à aller bien malgré le cancer - qui nous met à plat économiquement, même
pas d’argent pour se consoler. On se console tout seul. Triste.
• Dictature de l’optimisme (non le moral ne joue pour 50% de la guérison) ≠ reconnaitre
le pouvoir positif d’avoir des pensées négatives et apprendre à demander de l’aide.
Reconnaitre le désarroi, l’impuissance, la dureté, la peine, la vulnérabilité,
les handicaps invisibles, le besoin de solidarité et d’entraide.
Le bonheur intègre autrui: Le bonheur est dans un déséquilibre, l’aventure.
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Sentiment d’impuissance
Sentiment d’impuissance*: dépossédés de notre pouvoir de contrôler la progression de la
maladie. (patient et aidant)
ü Impuissants face au passé, peut-être avons-nous été exposés à des environnements
nocifs, de la sciure de bois, de la fumée de cigarette, de la combustion de produits
toxiques, de coups de soleil sur l’équateur, de la poussière d’amiante lors des travaux
de déconstruction, d’additifs alimentaires à la cantine, d’un manque de vie équilibrée ?
ü Impuissants face au futur: dépossédés de notre pouvoir de faire des projets à moyen
et à long terme
ü Forcés à se soigner et à résister dans le moment présent.

« Se faire une raison »
• La recherche des raisons du cancer (facteurs environnementaux, comportementaux, héréditaires,
exposition professionnelle) est naturelle : Se faire une raison.
• Double peine : La montée en puissance des campagnes de prévention et la recherche
de sens en psychothérapie entrainent la culpabilisation de la victime du cancer
(trouver un sens à tout)
• « Qu’ai-je fait ou pas assez fait qui me maintient dans la maladie ? Pourquoi ces récidives ? Ai-je
trop travaillé ? Ai-je été trop sédentaire ? Trop de soleil ? Pas assez zen ? »
• Après la douleur physique: la douleur morale, la culpabilité ?
Ø À quoi sert de perdre son temps et sa raison à s’interroger sur « les raisons et le sens du cancer » ?
Ø Multiplicité des psychothérapies: sciences humaines ≠ sciences exactes
Attention

Des mythes, source de culpabilité
• Les émotions mal gérées NE SONT PAS la cause du cancer (sauf si l’on considère que
des émotions mal gérées mènent à des comportements à risque (alcool tabac…soleil
et mauvaise alimentation…)
• Le stress N’EST PAS responsable du cancer et ne provoque pas de récidive (sauf s’il
entraine des comportements nuisibles)
• Les mauvaises relations Mère-fille NE SONT PAS des facteurs risques… (déjà entendu
si si…)
• Non, la pensée positive, le moral, NE COMPTE PAS pour 50% de la guérison
• Oui, à Chacun Sa Vérité (respect des croyances de chacun, mais attention au
prosélytisme)
• La pensée réaliste est plus utile, pour s’adapter aux changements provoqués par les
cancers et pour améliorer la société.

Devant l’ampleur du phénomène nous
sommes si mal préparés
• Quand ça nous arrive à 98 ans, ok, mais à 40 ans, manque d’expérience de la vie et de
la maladie
• Beaucoup de patients pour peu d’oncologues = peu de temps et d’explications à
accorder au patient
• Chaque patient est unique, depuis sa naissance, et réagira de manière unique aux
traitements
• Concept de chance et malchance cellulaire.
• Manque d’interlocuteurs experts et de Centres d’Information InSitu (uniquement dans
les hôpitaux des grandes villes)
Interprétation et Croyances ≠ faits scientifiques
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Un livre réaliste et porteur d’espoir
• L’accompagnante est à contre courant des auteurs à succès, traduits dans le
monde entier, qui aiment attribuer un sens aux maladies.
• Multiplication des théories à interprétations psychosomatiques (ex: dis-moi
ou tu as mal et je te dirais pourquoi…)
• Rechercher les causes de sa maladie est instinctif et humain. Mais la plupart
du temps ce sont des hypothèses, des créations de l’esprit.
• L’accompagnante préfère se concentrer sur « comment faire pour s’adapter
aux changements », pour vivre au mieux les jours qu’il nous restent à vivre.
• Quel cheminement intérieur pour adopter ce fameux lâcher prise
nécessaire face à la puissance de frappe de la maladie.

• Sentiment d’impuissance (face aux métastases)
DUM SPIRO SPERO
• Besoin de croire qu’il y a des solutions
• Porte ouverte à tous les compléments alimentaires, les régimes, les
jêunes, les thérapies, les gourous, les activités physiques toutes plus
adaptées les unes que les autres (croyances & business).
• Je dis OUI à la liberté de croyances
• NON au prosélytisme.
Contestation de la science, le nouvel
obscurantisme
• Pour lutter contre l’obscurantisme, besoin d’avoir accès à de l’information validée
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Manque de diffusion de la culture
scientifique et médicale
• Pas assez de dialogue entre :
• La Communication descendante (top down), des ministères, des centres de
recherche, des médias, des grandes associations qui diffusent leurs informations
vers le grand public. (15% )
• Culture de l’écrit (classes dirigeantes) : linéarité + détails = contrôle
• Temps de l’écrit (parfois des brochures de 2006), validation officielle…
• Ne se remettent pas en question
• Communiqués de presse : 1 page d’affirmation. (sans explication scientifique !)
• Mutisme ou inaction face aux réactions sur les réseaux sociaux.
• Manque de pédagogie

Manque de diffusion de la culture
scientifique et médicale
• Et la Communication montante (bottum up), des espaces de connectivité
personnels et privés, qui utilisent principalement les réseaux sociaux, échange
entre citoyens (85%; culture orale, empathie, chaleur, affection)
• Culture de l’oral (classes populaires) : émotions = réactions
• Ne se remettent pas en question non plus.
• Transforment un ‘miracle’, qui est arrivé 1 fois, en science ‘exacte’.
• Les libertés d’expression et de croyances peuvent être une entrave à la
progression de la connaissance et à une société plus écologique.
• Démocratie : attention au choix des députés, sénateurs et parlementaires,
validation de leurs connaissances scientifiques et éthiques ? Quels choix de
société pour demain ?
Ø Rôle à prendre par les citoyens scientifiques sur les réseaux sociaux et en politique

Publications et Bailleurs de Fonds
• La façon dont un produit, un médicament agit en laboratoire, sur des souris, ne sera pas exactement
le même que sur un groupe de personnes.
• Plus l’étude scientifique porte sur un nombre important de personnes, plus les résultats seront
fiables. (180 différent de 1000)
• Études quantitatives différent de études qualitatives (à interprétation)
• De nombreux chercheurs sont en désaccords, les expériences doivent donc être reproductibles
pour être validées.
• D’où l’importance de l’examen de la méthode et des résultats par des pairs (cad d’autres chercheurs
spécialisés) et donc la publication des résultats dans des revues scientifiques sérieuses
• Au niveau mondial il y a une certaine rébellion contre ces revues prestigieuses, élitistes et couteuses
qui limitent (car font payer trop cher les abonnements) l’accès à l’information,
• Le problème c’est que les bailleurs de fonds ont pour critère d’attribution des bourses et
financements de la recherche, le nombre de publications par équipe de chercheurs
• Il faut donc publier à tout prix, même des résultats préliminaires, pour ne pas perdre des
financements

Rendre la science accessible
• Se sont créés des sites ‘open source’, ou les chercheurs et communicants peuvent
publier un article, et ainsi donner accès à leurs idées, leurs conclusions hâtives parfois,
et influencer le plus grand nombre.
• Cela signifie que l’on trouve tout et son contraire aujourd’hui sur ces revues en ligne,
et que pour le citoyen lambda il est difficile de savoir. Seuls les experts dans un
domaine précis peuvent se prononcer.
• Autre point les questionnaires pour faire des enquêtes sont souvent remplies par les
patients eux-mêmes donc pas forcément sincères et surtout pas précis
• Ou développés par des étudiants ou chercheurs avec des questions très orientées,
limitant le choix des réponses pour justifier des résultats et obtenir d’avantage de
financement de leurs recherches.
• Il faut apprendre à comparer les résultats de la recherche, ou créer un organe de
validation des informations que l’on trouve sur internet…et dans les médias.

• Le livre L’accompagnante, Dum Spero Spero, explique les dérives du manque d’éducation
scientifique basique, et la prise de pouvoir des croyances farfelues.
• Le besoin d’espoir est supérieur au besoin d’explication scientifique
• Les malades désespérés et leurs aidants sont prêts à beaucoup pour conserver une lueur d’espoir.
• Société laïque = liberté et respect des croyances d’autrui.
• Développer son esprit critique et liberté d’utiliser son porte monnaie. ok
• Prosélytisme et Annonces commerciales, même combat (ex : plante miraculeuse, régimes sans
sucre, jeûnes, + publicité dans le domaine des transports et du tourisme : particules fines)
• Chaque jour nous devons faire des choix parmi les centaines de produits proposés
• Déjà difficile d’être malade alors si les rumeurs non scientifiques se propagent plus vite que
l’entraide et la solidarité !
Ø Dum Spiro Spero : Une phrase latine, une formule, un slogan qui rassemble.
Société de la connaissance et crédibilité des contenus

Fin de vie sereine
• Chaque citoyen gravement malade d’un cancer en France devrait pouvoir vivre
sereinement sa fin de vie.
• <60 ans et >60 ans (APA)
• La maladie entraine rapidement des handicaps visibles ou invisibles, physiques
ou cognitifs
• La perte d’autonomie est rapide et le malade traine à remplir ses dossiers car il
espère toujours guérir.
• Les administrations de l’aide sociale, les assurances et mutuelles privées
pourraient être plus réactives.
• Délais: exemple : 6 mois de franchise pour la rente dépendance, ou 5 à 6 mois
pour reconnaitre les handicaps dus à la maladie.

Besoins sociaux face au cancer grave et chronique
• Travailler l’image des assistantes sociales : encourager les patients à prendre rdv, en fonction des
nouveaux handicaps et perte d’autonomie
• Inclure l’aidant familial ou principal (Difficultés d’accès à l’information et aides sociales = parcours
du combattant et fatigue des aidants. )
• Développer BROCHURE par département sur Aides sociales (En fonction des handicaps)
• Autoriser les CLICs à donner l’information sur les aides, ne pas attendre validation des GIRs et des
revenus.
• Regrouper information MDPH, CLICs, CAF, (voire bureau d’information dans les hôpitaux privés et
publiques). Que mettre en place pour les <60 ans ?
• Améliorer l’égalité de la durée des indemnités journalières, (en France, parfois aucune.
(professions intellectuelles, architectes, consultants, affiliés CIPAV, indépendants = précarisation)

Changer de paradigme
• On ne se rebelle pas car on se dit que forcément c’est à cause de ‘nous-même’…
• Mais en devrait se révolter et trouver des causes extérieures (chimiques, virus)
pointer du doigt les dérives de la société de consommation
• Appeler à un futur plus sain pour nos enfants.
• Que peut-on mettre en place dès l’enfance, dès le collège ou dès le lycée, ou dès le
début de l’âge adulte pour prévenir les risques ?
• Comment équilibrer sa vie moderne entre passivité devant les écrans (au travail et à
la maison) et mobilité physique ?
• Comment ne pas tomber dans les pièges de la consommation moderne, facile
rapide et polluante ?
Bonne Chance
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Le livre à
17 Euros
+ frais d’envoi
D’avance
MERCI

Livre L'accompagnante - espoir et cancer

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