שכתבה אותו רות וילסון – פרופסור המתמחה בחינוך מיוחד לגיל הרך.
אף על פי כן, מה שהכי עניין אותי בספר הזה – זאת נקודת מבט של הילדה על הספקטרום. המחברת של הספר הרבה נעזרת בבת שלה בשביל לנסות להעביר לקורא את המתרחש בראש של הילדה הלא
טיפוסית כמוה.
7. “Autistic people are not mad, not stupid. They are not
fairies, not aliens – just people trapped in invisible,
crippled emotional responses” (Williams, 1992, p.205)
“Special educational needs. Early years”
שכתבה אותו רות וילסון – פרופסור המתמחה בחינוך מיוחד לגיל הרך.
אף על פי כן, מה שהכי עניין אותי בספר הזה – זאת נקודת מבט של הילדה על הספקטרום. המחברת של הספר הרבה נעזרת בבת שלה בשביל לנסות להעביר לקורא את המתרחש בראש של הילדה הלא
טיפוסית כמוה.
אז בואו נדבר היום על:
-מה זה אוטיזם?
-התנהגות אוטיסטית דרך עיניו של אדם אוטיסט
-איך לעזור לילדים עם אוטיזם?
-מבוגרים עם אוטיזם
-סיכום
אני רוצה שנתחיל מזה ש"נשבור" כמה מיתוסים נפוצים בחברה (שבטח חלק מכם שמע אותם).
מיתוס 1: אוטיזם זה מחלה.
העובדה היא שזאת הפרעה ניאורולוגית ולא מחלה.
עוד מיתוס שאתם בטח מכירים – רק לבנים יכול להיות אוטיזם.
יש גם בנות שנמצאות על הספקטרום אבל אצלן אוטיזם מתבטא שונה וההרבה פעמים לא אובחן.
קצת סטטיסטיקה: יחס השכיחות מראה לעיתים קרובות כ -4 זכרים לכל נקבה 1 המאובחנת. מחקרים אחרים מצביעים על כך שהוא קרוב יותר ל -3: 1 או 2: 1. אחד מכל 42 גברים ואחד מכל 189 נשים בארצות הברית מאובחנים כסובלים מהפרעת ספקטרום האוטיזם.
סביב הנושא של אוטיזם יש עוד הרבה מיטוסים, סטיגמות ואמונות שליליות שאני אדבר עליהם בהמשך. פה חשוב להגיד, שאוטיזם – היא כמו נכות בלתי נראת. עוד מעט תבינו למה.
מיתוס שלישי - אוטיזם נגרם על ידי הורות גרועה. הסיבה לאוטיזם לא ברורה עד הסוף אבל ידוע שזאת הפרעה מולדת. הורות טובה יכולה מאוד לעזור לילד שנמצא על הספקטרום.
מיתוס רביעי - אנשים עם אוטיזם לא מדברים. האמת היא שלהרבה אנשים עם התפתחות לא טיפוסית יש קשיים תקשורתיים אבל הרוב יודעים לדבר.
בינתיים נסיים עם האמונות השגויות שיש סביב הנושא הזה נעבור לחלק הבאה שזו נראה מה הם ההתנהגויות הטיפוסיות של האנשים הנמצאים על הספקטרום. כמו שאמרתי קודם, בספר שעליו מתבססת המצגת שלי יש לא רק דעות של החוקרים אלא גם של הילדה עם אוטיזם. ככה היא מסבירה את דפוסי ההתנהגות שאנחנו נראה הרבה לאנשים האלו:
(פה את קוראת מהשקופית)
(גם פה)
ההצעה שלה תואמת את הממליצים העוסקים בתחום החינוך הגיל הרך, הם עוקבים אחר חלק מההמלצות שלה. לכן, לפני תחילת אימונים שיטתיים, יש לבחון אסטרטגיות אחרות. עם זאת, כמה מההצעות שמציעה דונה וויליאמס
1. תירכש את אמון הילד ותגיד לו שאתה מקבל אותו כמו שהוא"
2. כאשר אתה נותן חפצים לילד, הניח אותם בקרבתו ללא ציפייה לתודה וללא המתנה לתגובה. דונה מסבירה: "לצפות לתודה או לתגובה היה להרחיק אותי מהפריט שהניע את התגובה".
3. השתמש במגע עקיף (כגון מבט מחלון) לעומת מגע ישיר (כגון מבט ישיר לילד) כאשר אתה רוצה שהילד יקשיב לך. "אדישות זו לכאורה תדגים למעשה מודעות ורגישות לבעיית הילד בהתמודדות עם ישירות".
4. דבר בקול לעצמך על הילד או על מישהו כמו הילד. לדברי דונה, זה היה נותן לה השראה להראות שהיא יכולה להתייחס לדברים שנאמרים
5. תן לילד ליזום מגע פיזי, או, לכל הפחות, לקבל בחירה לגבי מגע פיזי. באשר למגע פיזי, דונה מעידה על כך שהיא מעולם לא חוותה את מניעת המגע כהזנחה. היא חוותה את זה ככבוד והבנה.
6. כאשר הילד מדבר, הקפד לציין שאתה מקשיב ושאתה מבין את הרצינות של מה שהוא מנסה לתקשר. זה טוב להראות לילד שאתה מודע לאומץ שנדרש בשביל לדבר.
7. אפשר לילד מספיק פרטיות ומרחב. לפי דונה, האופי הבלתי מאיים של פרטיות וחלל עורר את האומץ לחקור את העולם ולצאת מעולמה האישי תחת זכוכית צעד אחר צעד
דונה ממליצה בחום להתחיל באסטרטגיות "לא כוחניות" בהתערבות, אך מרגישה שאם אסטרטגיות עקיפות אינן יעילות לאורך זמן, יש להשתמש בגישה כוחנית יותר.
“Sometimes people must love you enough to declare war”
אז איך חיים אנשים מבוגרים שנמצאים על הספקטרום?
כמו שהבנתם, אוטיזם – זה לכל החיים. ילד שנמצא על הספקטרום יהפוך למבוגר על הספקטרום.
בעוד שטיפול, במיוחד בשלב מוקדם בחייו, יכול לשפר מאוד את הסיכוי שהאדם יוכל לחיות ולתפקד בחברה, רוב האנשים הסובלים מאוטיזם ידרשו צורה כלשהי של סיוע במהלך חייהם הבוגרים.
אחת מהמקומות האלו – זה ביטרסויט פארם – המטרה של המקום הזה להשפיע באופן חיובי על חייהם של אנשים עם אוטיזם ועל אלה שהם נוגעים בחייהם
החווה הזאת עוסקת במודל שמפעיל משמעות ומוטיבציה, פעילות אירובית, שותפות ותכנון, ומבנה ותמיכה. זה מספק קהילה של תלות הדדית וסביבה הוליסטית ובריאה בה ניתן לחזות ולפתח את הפוטנציאל של כל משתתף. כל אינטראקציה היא שיעור בתקשורת הדדית, בניית מערכות יחסים ושיתוף פעולה הדדי בין הצוות למשתתף.
המקום הזה מתגאה בכך שהוא מכיר בתכונות ובצרכים הייחודיים של כל אדם עם אוטיזם ונותן מענה מתאים לצרכים אלה. כבוד ואדיבות הם סימני ההיכר של יחסי הצוות והמשתתף וכל התכנות ההתנהגותית וההביליטיבית שלנו משלבת אידיאלים אלה.
בזה שברנו עוד מיתוס – מיתוס שאומר שאנשים עם אוטיזם לא יכולים לחיות חיים עצמיים ומוצלחים.
בשני לאפריל יש יום המודעות העולמי לאוטיזם. היום הזה נועד לקידום ההסברה והמודעות לאוטיזם, לטיפול בו ולהגברת המודעות לאנשים שנמצאים על הספקטרום. לדעתי זה מאוד חשוב שכמה שיותר אנשים הכירו את השונות שיש באוכלוסייה כדי לפתח הבנה באמפטיה לזולת.