Esitelmä avoimeen tieteeseen liittyvistä tutkimuseettisistä mahdollisuuksista ja haasteista Tieteen ja teknologian tutkimuksen symposiumissa 9.6.2015.

1. Avoimuus ja tutkimusetiikka
Tieteen ja teknologian tutkimuksen symposiumi 9.6.2015
Heidi Laine

2. Kuka puhuu?
 Tohtoriopiskelija, talous- ja sosiaalihistoria, HY
 Väitöskirjan työotsikko ”Tutkimuseettinen itsesääntely
Suomessa 1992–2012 – Hyvän tieteellisen käytännön
ja sen loukkausepäilyjen käsittelyn määrittelyt ja
toteutuminen”
 Työskennellyt mm. tutkimuseettisessä
neuvottelukunnassa sekä Avoin tiede ja tutkimus –
hankkeessa, vedän Open Knowledge Foundation
Finlandin Open Science -työryhmää

3. Esityksen eteneminen
 Tutkimusetiikka ja laki
 Mitä tutkimuseettiset ohjeet sanovat
avoimuudesta
 Avoimuus ja tutkimuseettiset mahdollisuudet
 Avoimuus ja tutkimuseettiset haasteet

4. Tutkimusetiikka ja laki
 Tutkimuksen
avoimuutta rajoittavat
lainsäädännön ja
tutkimusetiikan normit
 Tutkimuseettisesti
kestävä tutkimus on
aina laillista, mutta se
mikä on lain puitteissa
sallittua ei ole
välttämättä eettistä
Tutkimusetiikka
Laki

5. Tutkimusta ohjaavia lakeja
 Henkilötietolaki:
https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990523
 Tekijänoikeuslaki:
https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1961/19610404
 Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta, eli
tutkimuslaki:
https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990488

6. Ovatko (tulkittu) laki ja tutkimusetiikkaa
ristiriidassa?
 Onko tutkijan nimen avoin julkaiseminen metatiedoissa hänelle
vahingollista?
 Onko eettistä altistaa koehenkilöitä kokeille, joiden tulokset
ovat jo olemassa, mutta niitä ei saa käyttää?
 Onko 125 vuotta kohtuullinen aika odottaa ennen kuin
henkilötietoja voi julkaista verkossa?
 Onko eettistä, että osin epätarkoituksenmukainen
tekijänoikeuslaki estää tiedonlouhinnan, jolla voitaisiin
saavuttaa merkittävää uutta tietoa? (Marjut Salokanteleen
kuvaus tilanteesta:
file:///C:/Users/Heidi/Downloads/Tekijnoikeus_ja_tutkimuksen_
raaka-aineet.pdf)

7. Samaan aikaan toisaalla…
"Our findings...support a new explanation: a majority of
Americans are resigned to giving up their data -- and that is
why many appear to be engaged in tradeoffs.“
"Resignation occurs when a person believes an undesirable
outcome is inevitable and feels powerless to stop it. Rather
than feeling able to make choices, Americans believe it is
futile to manage what companies can learn about them.“
http://www.cnet.com/news/americans-resigned-to-giving-up-
their-privacy-says-study/

8. Mitä tutkimuseettiset ohjeet sanovat
avoimuudesta
 Hyvä tieteellinen käytäntö ja sen
loukkausepäilyjen käsitteleminen
Suomessa:
”2. Tutkimukseen sovelletaan
tieteellisen tutkimuksen kriteerien
mukaisia ja eettisesti kestäviä
tiedonhankinta-, tutkimus- ja
arviointimenetelmiä. Tutkimuksessa
toteutetaan tieteellisen tiedon
luonteeseen kuuluvaa avoimuutta ja
vastuullista tiedeviestintää
tutkimuksen tuloksia julkaistaessa.”

9. Mitä tutkimuseettiset ohjeet sanovat
avoimuudesta
 Singapore
Statement:”5. Research
Findings: Researchers
should share data and
findings openly and
promptly, as soon as
they have had an
opportunity to establish
priority and ownership
claims.”

10. Mitä tutkimuseettiset ohjeet sanovat
avoimuudesta
 Hollannin akatemian KNAWin raportti
Responsible research data management
and the prevention of scientific
misconduct:
https://www.knaw.nl/en/news/publicatio
ns/responsible-research-data-
management-and-the-prevention-of-
scientific-misconduct
 Johtopäätöksenä, että tutkimuseettiset
kirjaukset tukevat nykyisellään riittävästi
vastuullista tutkimusta avoimessa
kontekstissa, kunhan ne tunnetaan ja
niitä noudatetaan

11. Avoimuus ja tutkimuseettiset mahdollisuudet
 Tutkimustieto yhä useampien saatavilla
 Avoin data mahdollistaa tutkimuksen
tekemisen niukoillakin resursseilla
 Plagiaattien tunnistaminen tehostuu
 Tutkimustulosten verifioiminen helpottuu

12. Esimerkki: olisiko tutkimustulosten avoin
saatavuus ehkäissyt Liberian ebolaepidemian?
“There is an adage in public health: ‘The road to inaction is paved
with research papers.’[…] Part of the problem is that none of these
articles were co-written by a Liberian scientist. The investigators
collected their samples, returned home and published the startling
results in European medical journals. Few Liberians were then
trained in laboratory or epidemiological methods. Even today,
downloading one of the papers would cost a physician here $45,
about half a week’s salary.”
http://www.nytimes.com/2015/04/08/opinion/yes-we-were-warned-
about-ebola.html?_r=1

13. Esimerkki: Haruko Obokatan kantasolututkimus ja
Kenneth Ka-Ho Leen yritys toistaa tulokset
 Tutkija Haruko Obokata julkaisi Nature-lehdessä 2014
uraauurtavan kantasolututkimuksen, jota alettiin pian epäillä
 Tutkija Kenneth Ka-Ho Lee on yrittänyt verifioida tulokset,
raportoinut yrityksestä reaaliaikaisesti ResearchGate-
yhteisöpalvelussa
 Verifiointiyritys on herättänyt paljon keskustelua alan tutkijoiden
keskuudessa
http://www.researchgate.net/publication/259984904_Stimulus-
triggered_fate_conversion_of_somatic_cells_into_pluripotency/review
s/103

14. Esimerkki: psykologian ”replication crisis” ja
Reproducibility Project
 Vilppiskandaalit syövät psykologian uskottavuutta (esim. Diederik Stapel,
Michael LaCour)
 Nobelisti Daniel Kahneman kehotti tieteenalaa ensin toistamaan
tutkimustuloksia, alkoi myöhemmin toppuutella
 Andrew Wilson: “If you can't stand the replication heat, get out of the empirical
kitchen because publishing your work means you think it's ready for prime time,
and if other people can't make it work based on your published methods then
that's your problem and not theirs.” http://www.theguardian.com/science/head-
quarters/2014/jun/10/physics-envy-do-hard-sciences-hold-the-solution-to-the-
replication-crisis-in-psychology
 Reproducibility Projectin alustavien tulosten perusteella 100 tuloksesta pystyttiin
toistamaan 39, tutkimuksen teki Center for Open Science, joka on julkaisemassa
tuloksen Science-lehdessä.

15. Esimerkki: psykologian ”replication crisis” ja
Reproducibility Project
 Tutkimusetiikan asiantuntija Janet D. Stemwedel pohtii LaCourin tapaukseen liittyen Forbes-
lehdessä:
”How does it change the ways scientists engage with research, and with each other, when
conversations that used to involve just a handful of people can go global and leave a
searchable trace? How does it shift the ground when social media is used to amplify critiques,
and when the critics may wear the protective cloak of a pseudonym?
Researchers have a fondness for tools. The tools of online communication are creeping into
how researchers build and disseminate knowledge, sometimes in ways that don’t fit neatly
with longstanding assumptions about the proper ways to interact with other researchers. Is
there a cost to using these tools to unmask problematic conduct or ill-supported claims? Are
there ways researchers could be using these tools to head off problems well before the
publication of a paper that ultimately needs to be retracted? Do these tools offer new ways to
push on the social structures within which researchers operate, and could these help to
produce a better set of incentives within the research milieu?”
http://www.forbes.com/sites/janetstemwedel/2015/06/01/reasons-to-keep-discussing-the-
lacour-and-green-retraction/2/

16. Avoimuus ja tutkimuseettiset haasteet
 Suurimmat haasteet liittyvät ihmisiä koskevan datan avoimeen
julkaisemiseen (poikkeuksena tietyt historialliset tutkimuskohteet)
 Miten avata dataa verkossa niin, ettei tutkimuskohteiden
yksityisyys vaarannu?
 100% anonyymiys mahdotonta, miten määritellä kohtuullinen
riski?
 Vaarana että lääketiede ja tietyt ihmisteiden alat putoavat
avoimen tieteen kehityksestä?
 Muita haasteita: dual-use -tutkimuksen tunnistaminen, tutkijoiden
kohtaama häirintä (TJNKn kysely:
http://www.tjnk.fi/fi/arkisto/tjnkn-kysely-tutkijoiden-kokemasta-
h%C3%A4iritsev%C3%A4st%C3%A4-palautteesta)

17. Esimerkki: anonymisoinnin riittämättömyys ja
iso data
 Science-lehdessä julkaistussa tutkimuksessa henkilöt tunnistettiin luottokorttiostosten
metadatan perusteella 90% todennäköisyydellä, kun saatavilla oli neljän ostoksen tiedot
kolmen kuukauden sisällä:
” Large-scale data sets of human behavior have the potential to fundamentally transform
the way we fight diseases, design cities, or perform research. Metadata, however, contain
sensitive information. Understanding the privacy of these data sets is key to their broad
use and, ultimately, their impact. We study 3 months of credit card records for 1.1 million
people and show that four spatiotemporal points are enough to uniquely reidentify 90% of
individuals. We show that knowing the price of a transaction increases the risk of
reidentification by 22%, on average. Finally, we show that even data sets that provide
coarse information at any or all of the dimensions provide little anonymity and that women
are more reidentifiable than men in credit card metadata.
de Montjoye, Y.-A., Radaelli, L., Singh, V. K. & Pentland, A.
Science 30 January 2015: Vol. 347 no. 6221 pp. 536-539
DOI:10.1126/science.1256297

18. Esimerkki: anonymisoinnin riittämättömyys ja
pieni data
 Tutkin tutkimuseettisen sääntelyn toteutumista
Suomessa
 Haluaisin tuottaa ja julkaista tilastotietoja HTK-
loukkaustutkinnoista (vuosi, tieteenala,
tutkimusorganisaatio, epäilyn tyyppi, ”tuomio”), tiedot
ovat TENKin arkistossa julkisesti saatavilla > henkilöt
todennäköisesti helposti tunnistettavissa
anonymisoidustakin datasta
 Tilastotiedolla yhteiskunnallista merkittävyyttä: mikä
on suomalaisen tieteen tutkimuseettinen tila, toimiiko
sääntely?

19. Ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi
 Ihmistieteisiin luettavaa tutkimusta koskevat eettiset periaatteet jaetaan
kolmeen osa-alueeseen:
 tutkittavan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen
 vahingoittamisen välttäminen
 yksityisyys ja tietosuoja
 Ohjeissa todetaan: ”Lisäksi tutkija voi pyytää ennakkoarviointilausuntoa
eettiseltä toimikunnalta, kun tutkimuskohde, tutkimuksen rahoittaja tai
yhteistyökumppani sitä edellyttää tai tutkimustuloksia suunnitellaan
julkaistavan tiedelehdessä, joka edellyttää eettistä ennakkoarviointia.
Lausuntopyynnön peruste tulee aina yksilöidä.”
http://www.tenk.fi/fi/eettinen-ennakkoarviointi-
ihmistieteiss%C3%A4/ennakkoarviointiAion pyytää
ennakkoarviointilausunnon tutkimuksestani
 Ohjeita syytä päivittää huomioimaan nykyistä paremmin datan
julkaisemisesta nousevat tutkimuseettiset haasteet?

20. Kiitos!
Ota yhteyttä:
Heidi Laine
heidi.laine[a]helsinki.fi /heidi.k.laine[a]gmail.com
Twitter: @heidiklaine
Blogi: www.thehonestbrokerblog.org
Liity Open Knowledge Finlandin Open Science -työryhmään:
http://fi.okfn.org/membership/