RETARD                     MENTAL              Definició, Classificació               i Sistemes de SuportJosep FontCPT l’...
Després de llegir el 10è manual sobre definició, classificació i sistemesde suport del retard mental un experimenta una se...
1.1 Definició del 2002 del retard mental        El retard mental és una discapacitat que es caracteritza per limitacionssi...
Les cinc dimensions del sistema del 2002 són:       Dimensió 1: Habilitats Intel·lectuals       Dimensió 2: Conducta Adapt...
FUNCIÓ      OBJECTIUS             MESURES I            CONSIDERADCIONS PER A                                  INSTRUMENTS ...
Hi ha una sèrie de termes que s’utilitzen amb freqüència en el manual ique és important que el lector en tingui una compre...
Suports       Els suports són recursos i estratègies que tenen per finalitat promoure eldesenvolupament, l’educació, els i...
una discussió més àmplia en relació a les consideracions i recomanacionsdiagnostiques i classificatòries que s’apliquen a ...
comunicació. Aquest concepte d’intel·ligència vol reflectir una capacitat àmplia iprofunda per comprendre els nostres ento...
-   Conceptes de diners                    -   Auto-direcció      Habilitats Socials                    -   Interpersonal ...
2.3.   Dimensió III: Participació, Interaccions i Rols Socials        Es conceptualitzen els entorns com aquelles situacio...
Etiologia       L’etiologia del manual del 2002 segueix el mateix enfocament de la del’any 92. S’entén l’etiologia com un ...
entorns són importants ja que normalment determinen el que fan les persones,a on ho fan, quan ho fan i amb qui ho fan.    ...
nivell intel·lectual que ha obtingut més suport dins la comunitat científica. Si noés disposen de mesures estandarditzades...
per sota la mitja. Cal tenir present que l concepte d’error estàndard de mesuras’estima que pot ser de tres a cinc punts e...
•   Les limitacions en la conducta adaptativa de les persones amb retard          mental es dóna en tots els tres dominis ...
Instrument           H. Conceptuals      H. Socials         H. PràctiquesAAMR Adaptive        Independència       Responsa...
conducta adaptativa. S’ha de procurar, doncs, que ambdues mesures tinguin elmateix pes en l’avaluació del retard mental.  ...
Àrees     de    conducta Habilitats                   Llista de les àreesadaptativa      de    la representatives de      ...
A continuació hi ha un llistat de les escales de conducta adaptativa qued’alguna forma són consistents amb l’actual concep...
intensitat dels suports fan referència als següents aspectes: (a) temps dedurada, (b) freqüència de temps, (c) situacions ...
International Classification on Functioning Disability and Health (ICF)       L’ICF és un sistema de l’OMS publicat a l’an...
dimensions poden influir l’estat de funcionament de la persona i, a partir d’aquí,la naturalesa i el grau de discapacitat....
de les múltiples causes del funcionament alterat que actuen a l’hora deprovocar el retard mental.      L’enfocament multif...
Moment          Biomèdics              Socials                 Conductuals             Educatius                1. Trastor...
educativa i social dels pares. També és necessari examinar l’estructura,l’estabilitat i el funcionament de la família imme...
La pretensió d’aquest enfocament multifactorial és descriure tots elsfactors de risc que contribueixen al funcionament act...
tenir una rellevància diferent, depenent de si es fa amb finalitat classificatòria ode planificació de suports.       El c...
5.1. El model de suports       El model de suports del sistema de 2002 reflecteix la comprensió i úsactual dels suports am...
Capacitats i Habilitats                Factors de risc                    Participació en els Adaptatives de la           ...
5.2 Organitzador dels Suports      Com ja hem explicat, els suports són recursos i estratègies que tenenper objectiu promo...
FUNCIÓ DE SUPORT         ACTIVITATS REPRESENTATIVES                         Supervisió, Ensenyar, Entrenar, Proporcionar f...
treball per un període limitat o suports per la transició de lescola a la vida     adulta).•    Extens- Els suports extens...
referència dels esforços d’avaluació, és a dir, l’avaluació i la provisió dels suports’han de centrar en aquells suports q...
1. La provisió dels suports s’ha de correspondre amb les necessitats i          preferències de l’individu.       2. Les p...
Categoria de Resultats                               Indicadors Clau                                  Mesures             ...
Propietat                   Possessions                   Entreteniments                   Presència escolar              ...
Retard mental
Retard mental
Retard mental
Retard mental
Retard mental
Retard mental
Retard mental
Retard mental
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

Retard mental

2,095 views
1,881 views

Published on

retard mental: definició, classificació i sistemes de suport.
Autor: Josep Font

0 Comments
1 Like
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

No Downloads
Views
Total views
2,095
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
667
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
1
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Retard mental

  1. 1. RETARD MENTAL Definició, Classificació i Sistemes de SuportJosep FontCPT l’EstelUniversitat de Vic 0
  2. 2. Després de llegir el 10è manual sobre definició, classificació i sistemesde suport del retard mental un experimenta una sensació estranya. Encara quea primera vista no sembla que hi hagi canvis importants en relació a la definicióde 1992, una reflexió més atenta dels nous continguts evidencia diferènciessignificatives. Particularment, la meva perplexitat inicial és que no m’esperavaun manual d’aquestes característiques. La definició de 1992 va suposar un fortrevulsiu en la manera de percebre i entendre el retard mental. Potser amb unabase excessivament ideològica, es definia una nova manera de comprendre elR.M. i d’enfocar les polítiques i pràctiques educatives. Sense defugir a del 92, el manual del 2002, després d’una primeralectura, suposa una certa moderació o, com a mínim, una revisió d’algunspostulats de l’anterior manual. A mesura que avançava en la seva lectura teniala impressió que estava davant d’un manual de transició. És a dir, no s’avançaamb força suficient en les línies del 92 però tampoc es volia tornar als supòsitsanteriors. Hi ha una certa barreja dels principis de la definició del 92, de lesanteriors definicions i dels sistemes actuals de classificació (ICD10, ICF i DSM-IV). Curiosament, en l’últim capítol del llibre es confirma aquesta percepció.Textualment es diu “a l’hora de pensar i comentar les implicacions des sistemadel 2002, els lectors hauran d’adonar-se que el camp del retard mental està enun estat de transició i que el coneixement i la comprensió seran acumulatius. Hiha un estat actual de tensió tant en relació al canvi de paradigma com sobre laterminologia i el nom del retard mental. És, doncs, des d’aquesta perspectivad’una certa cautela en els supòsits i d’un manual previsiblement de transicióque exposarem els principis i les característiques del sistema del 2002. Com espodrà observar, en alguns aspectes els canvis són poc evidents i/o confusos ien altres força elaborats (el nou model de suports).1. La definició de retard mental. Model teòric i marc per el diagnòstic, classificació i planificació dels suports. El manual fa una diferenciació inicial entre nomenar, definir i classificar.Quan anomenem es dóna un terme específic a algú o a alguna cosa. Quan esdefineix el nom o el terme s’explica de la forma més precisa possible. Ladefinició estableix els límits del terme i específica amb claredat qui o quès’inclou o no dins el terme. Quan es classifica, tot allò que forma part de ladefinició es divideix en subgrups d’acord amb certs principis,. En el camp delRetard Mental els sistemes de classificació s’han basat normalment en el CI.En la definició del 92 la classificació es fonamentava en la intensitat delssuports. L’interès i la preocupació del manual del 2002 està en la definició iclassificació del Retard Mental. 1
  3. 3. 1.1 Definició del 2002 del retard mental El retard mental és una discapacitat que es caracteritza per limitacionssignificatives tant en el funcionament intel·lectual com en la conductaadaptativa expressada en les habilitats adaptatives, conceptuals, socials ipràctiques. Aquesta discapacitat s’origina abans dels 18 anys. Aquesta definició conté, més o menys com les anteriors, tres elements:(1) limitacions significatives en el funcionament intel·lectual que (2) es donen almateix temps i estan relacionades amb limitacions significatives en lesconducte adaptativa i (3) es manifesta durant el període de desenvolupament. Per l’aplicació d’aquesta definició és important tenir en compte les cincassumpcions següents: Assumpció 1. Les limitacions en el funcionament actual s’han deconsiderar dins del context dels entorns comunitaris típics dels companys de lamateixa edat i de la cultura de l’individu. Assumpció 2. Una avaluació vàlida ha de considerar la diversitatlingüística i cultural i les diferències en els factors de comunicació, sensorials,motrius i conducta. Assumpció 3. Dins d’un mateix individu, les limitacions sovint es donenjuntament amb punts forts. Assumpció 4. Un objectiu important a l’hora de descriure les limitacionsés desenvolupar un perfil de suports necessaris. Assumpció 5. Generalment, el funcionament de vida de les personesamb retard mental millorarà si se li proporcionen els suports personalitzatsadequats durant un període de temps continuat.1.2 Model teòric El model teòric que es mostra a la figura següent és el que utilitza elmanual del 2002 per indicar les relacions entre el funcionament individual, elssuports i les cinc dimensions que abarca l’enfocament multidimensional delretard mental. Si bé aquestes dimensions són força semblants a les del 92, espoden observar algunes variacions. I. Habilitats Intel.lectuals II. Conducta Adaptativa Funcionament III. Particiapció, individual Interaccions, Rols Socials IV. Salut V. Contexts 2
  4. 4. Les cinc dimensions del sistema del 2002 són: Dimensió 1: Habilitats Intel·lectuals Dimensió 2: Conducta Adaptativa (habilitats conceptuals, socials i pràctiques) Dimensió 3: Participació, Interaccions i Rols Socials Dimensió 4: Salut (salut física, salut mental i etiologies) Dimensió 5: Context (entorns, cultura) Sembla ser que el model teòric del sistema de 2002 segueixl’enfocament ecològic a l’hora d’establir els elements claus per comprendre lacondició de retard mental i el funcionament de l’individu: la persona, els entornsi els suports. Tot i així s’observen canvis del model del 92. En aquest cass’estableix la multidimensionalitat del retard mental i el paper mediador que elssuports juguen en el funcionament individual. Cada una de les diferentsdimensions influeix al funcionament de l’individu que queda mediat pels suportsdisponibles. Al mateix temps la necessitat de suports pot influir el funcionament.1.3 Marc pel diagnòstic, classificació i planificació dels suports L’avaluació que proposa el sistema de 2002 té tres funcions o objectiusprincipals: 1. Diagnòstic 2. Classificació 3. Planificació dels suports A aquesta proposta s’anomena el “Marc per a l’Avaluació”. Cada una deles funcions d’aquest marc té una sèrie d’objectius diversos i de mesures iinstruments adequats. El Marc per a l’Avaluació es caracteritza pels següentsaspectes: • L’avaluació té tres funcions principals: diagnòstic, classificació i planificació dels suports per a la persona. • Cada funció té un nombre d’objectius diferents. Aquests poder ser per establir la prestació d’un determinat tipus de servei, la recerca, per organitzar la informació, per desenvolupar el pla de suports d’una persona, etc. • La selecció de les mesures o instruments més adequats dependrà de la funció de l’avaluació i dels objectius concrets que es vulguin aconseguir. El “Marc per a l’avaluació” ha de seguir les consideracions que es presentenen la Taula següent: 3
  5. 5. FUNCIÓ OBJECTIUS MESURES I CONSIDERADCIONS PER A INSTRUMENTS L’AVALUACIÓDiagnòstic Establir Test d’intel·ligència Aparellament entre mesures i l’elegibilitat: Escales de conducta objectius. Serveis adaptativa Característiques psicomètriques Beneficis Edat d’inici de les mesures seleccionades. Proteccions Adequat a la persona (grup legals d’edat, grup cultural, llengua materna, mitjans de comunicació, sexe, limitacions sensorio-motrius). Qualificació de l’examinador. Característiques de l’examinada i esbiaix potencialClassificació Agrupament Escales d’Intensitat Consistència amb els per: de suports. estàndards i pràctiques Rebre fons o Nivells de CI professionals. serveis de Categories d’educació Selecció dels informants. reemborça- especial. Contextos i entorns rellevants. ment Avaluacions Rols socials, participació, Recerca ambientals. interaccions. Serveis Sistemes de factors Oportunitats d’experiències. Comunicació de risc etiològics. Història clínica i social. sobre Nivells de conducta Factors físics i mentals. característ- adaptativa. La conducta en la situació ques Mesures de salut d’avaluació seleccionades mental Objectius personals. Nivells de fons Informació de l’equip. Categories de beneficis.Planificació Augmentar els Instruments dedels suports resultats planificació centrats personals: en la persona. Independèn- Autoavaluació. cia Avaluació de les Relacions mesures de les Contribucions condicions de vida Participació objectives. escolar i Escales d’intensitat comunitària dels suports. Benestar Elements exigits en personal els plans individuals (PEI, PTI, etc.) 4
  6. 6. Hi ha una sèrie de termes que s’utilitzen amb freqüència en el manual ique és important que el lector en tingui una comprensió clara i completa. Ambaquest objectiu es fa una proposta de definició operativa d’aquells termes queasseguren una bona comprensió dels diversos termes implícits en la definició,classificació i planificació dels suports. Aquests termes són els següents:Intel·ligència, conducta adaptativa, suports, discapacitat i context.Intel·ligència: La intel·ligència és una capacitat mental general. Inclou el raonament, laplanificació, la resolució de problemes, el pensament abstracte, la comprensiód’idees complexes, l’aprenentatge ràpid i l’aprenentatge a partir del’experiència. Les limitacions en la intel·ligència s’han de considerar en relació a lesaltres quatre dimensions: Conducta Adaptativa, Participació, Interaccions i RolsSocials, Salut i Context. La mesura de la intel·ligència pot tenir diferents rellevàncies d’acord ambels objectius que es persegueixen (pel diagnòstic o per la classificació). Encara que lluny de ser perfecte, la millor manera de representar elfuncionament intel·lectual és a través de les puntuacions del CI quan s’obtenena partir d’instruments d’avaluació adequats. El criteri de diagnòstic és*d’aproximadament dues desviacions estàndards per sota de la mitja.Conducta Adaptativa La conducta adaptativa és un grup d’habilitats conceptuals, socials ipràctiques que les persones han après per tal de funcionar a les seves videsdiàries. Les limitacions en la conducta adaptativa tant afecten a la vida diàriacom a l’habilitat de respondre als canvis de vida i a les exigències ambientals. Igual que en el cas de la intel·ligència, les limitacions en la conductaadaptativa s’han de considerar en relació a les altres quatre dimensions. La presència o absència de conducta adaptativa pot tenir diferentrellevància depenent de si els objectius que es persegueixen són peldiagnòstic, la classificació o la planificació dels suports. Pel diagnòstic delretard mental, les limitacions significatives en la conducta adaptativa s’han dedeterminar a partir de l’ús de mesures estandarditzades i normalitzades en lapoblació general, que incloguin persones amb discapacitat i sense. En base aaquestes mesures, les limitacions significatives en la conducta adaptativa esdefineixen en relació a una competència que està, com a mínim, duesdesviacions estàndards per sota la mitja ja sigui (a) d’una dels següents trestipus de conducta adaptativa: conceptual, social o pràctica, o (b) una puntuacióglobal d’una mesura estandarditzada d’habilitats conceptuals, socials ipràctiques. 5
  7. 7. Suports Els suports són recursos i estratègies que tenen per finalitat promoure eldesenvolupament, l’educació, els interessos i el benestar personal d’unapersona i que milloren el funcionament individual. Els serveis són un tipus desuport que proporcionen els professionals i les institucions. El funcionament individual és el resultat de la interacció dels suports ambles dimensions d’habilitats intel·lectuals, conducta adaptativa, participació,interaccions i rols socials, salut i context. L’avaluació de les necessitats de suports pot tenir diferent rellevànciadepenent de si es fa amb finalitat classificatòria o de planificació de suports.Discapacitat La discapacitat és l’expressió de limitacions en el funcionamentindividual dins d’un context social i representa una desavantatge substancialper l’individu.Context El context descriu les condicions d’interrelació dins les que les personesviuen les seves vides diàries. El context, tal i com s’utilitza aquí, representa unaperspectiva ecològica que implica almenys tres nivells diferents: (a) la situaciósocial immediata, que inclou la persona, la família i/o els defensors(microsistema); (b) el barri, la comunitat, o les organitzacions que proporcioneneducació o serveis o suports d’habilitació (mesosistema) ; i (c) els patronsglobals de cultura, societat, país o influències sociopolítiques (macrosistemes omegasistema). El context, com els altres termes, s’ha de considerar en relacióa les altres quatre dimensions. El context pot tenir diferent rellevància depenentdels objectius que es pretenguin (diagnòstic, classificació o planificació delssuports). L’avaluació del context, encara que normalment no es porta a terme ambmesures estandarditzades, és un component necessari del judici clínic i unapart integral per comprendre el funcionament de l’individu. En resum podem dir que es sistema de 2002 manté (a) el terme deretard mental; (b) les característiques essencials de sistema del 92, que incloula seva orientació funcional i l’èmfasi en els suports; (c) els tres criterisdiagnòstics (funcionament intel·lectual, conducta adaptativa i edat d’inici);també manté un fort compromís que l’objectiu principal del sistema declassificació és la determinació de la intensitat de suports. El sistema del 2002 incorpora (a) un criteri de desviació estàndard pelscomponents de la intel·ligència i la conducta adaptativa; (b) una cinquenadimensió que implica la participació, les interaccions i els rols socials; (c) untreball conceptual i d’anàlisi factorial sobre la conducta adaptativa quesuggereix que les habilitats conceptuals, socials i pràctiques poden representaradequadament aquest component multidimensional; (d) el treball recent sobrel’avaluació dels suports i la determinació de la intensitat de suports; (e) unaampliació del procés de tres passos previst en el “Marc per a l’avaluació”; (f) 6
  8. 8. una discussió més àmplia en relació a les consideracions i recomanacionsdiagnostiques i classificatòries que s’apliquen a altres poblacions i als quel’anomenem “la generació oblidada”; (g) una ampliació del que representa eljudici clínic, la seva definició, orientacions i en quines circumstàncies calaplicar-ho; i (h) una discussió sobre les relacions entre el sistema del 2002 ialtres sistemes de classificació (DSM-IV-R, ICD-10, ICF).2. La multidimensionalitat del retard mental El retard mental és una discapacitat que es caracteritza per limitacionssignificatives en el funcionament intel·lectual i en la conducta adaptativa(conceptual, social i practica). Una discapacitat és l’expressió de limitacions enel funcionament individual dins d’un context social i representa unadesavantatge substancial per l’individu. En base a aquests supòsits ladiscapacitat d’una persona es considera dins el context de factors ambientals ipersonals i de la necessitat de suports individualitzats. El model que segueix el sistema del 2002 de l’AAMR continua reflectintl’enfocament multidimensional del retard mental. Aquest enfocament exigeixuna descripció comprensiva de la persona amb retard mental que inclogui: • L’existència del retard mental (en contra d’altres condicions discapacitadores) • Una consideració de la participació, interacció i rols socials de la persona en els entorns de vida, escola o treball i comunitaris actuals, que faciliten o limiten els factors personals de benestar. • Una consideració de l’estat de salut de la persona, que inclou la salut física, la salut mental i els factors etiològics rellevants. • Els entorns òptims i els sistemes de suport que faciliten la independència, les relacions, les contribucions, la participació escolar i comunitària i el benestar personal de l’individu. • Un perfil dels suports necessaris en base als factors anteriorment mencionats. A continuació comentarem les cinc dimensions de l’enfocamentmultidimensional que incorpora el sistema del 2002.2.1 Dimensió I: Habilitats Intel·lectuals La intel·ligència és una capacitat mental general. Inclou el raonament, laplanificació, la resolució de problemes, el pensament abstracte, la comprensiód’idees complexes, l’aprenentatge ràpid i l’aprenentatge a partir del’experiència. El concepte d’intel·ligència que assumeix el sistema del 2002 representaun intent de classificar, organitzar i explicar el fet que els individus siguindiferents en la seva habilitat per comprendre idees, d’adaptar-se de maneraefectiva als seus entorns, d’aprendre a partir de l’experiència, dedicar-se adiverses formes de raonament, superar obstacles a través del pensament i la 7
  9. 9. comunicació. Aquest concepte d’intel·ligència vol reflectir una capacitat àmplia iprofunda per comprendre els nostres entorns. Les dades empíriques actuals (tot i amb les seves limitacions)suggereixen clarament que el funcionament intel·lectual s’explica millor a travésd’un factor general d’intel·ligència. L’avaluació del funcionament intel·lectual és essencial a l’hora de fer eldiagnòstic del retard mental ja que és un dels criteris bàsics (funcionamentintel·lectual significativament per sota de la mitja). Pel que fa al manual del2002, cal tenir present les següents implicacions de la intel·ligència enl’enfocament multidimensional del retard mental. • Les limitacions en la intel·ligència s’han de considerar en relació a les altres quatre dimensions: Conducta Adaptativa, Participació, Interacció i Rols Socials, Salut i Context. • La mesura de la intel·ligència pot tenir diferent rellevància d’acord amb l’objectiu que es persegueixi (diagnòstic o classificació). • Encara que és lluny de ser perfecte, la millor manera de representar el funcionament intel·lectual és a través de la puntuació del CI quan s’obtenen d’instruments d’avaluació adequats.2.2 Dimensió II: Conducta Adaptativa (habilitats conceptuals, socials i pràctiques) La conducta adaptativa és un grup d’habilitats conceptuals, socials ipràctiques que les persones han après per tal de funcionar en les seves videsdiàries. El concepte de conducta adaptativa que es troba en el manual del 2002representa una continuació de la importància que es dóna a aquest terme al’hora de definir el retard mental. La conducta adaptativa implica una sèrie decompetències i, d’aquest manera, proporciona un fort fonament als dos puntsclau que es proposen en el manual: (a) les limitacions en la conductaadaptativa sovint es donen juntament amb punts forts en altres àrees d’habilitatadaptativa; i (b) els punts forts i les limitacions de la persona en les habilitatsadaptatives s’haurien d’explorar en el context dels entorns comunitaris iculturals que són propis dels companys d’edat de la persona i s’haurien derelacionar amb les necessitats de suports individualitzats de la persona. Cada vegada hi ha un consens més general sobre l’estructura queadopta la conducta adaptativa. Aquesta estructura consta dels següents tresgrups de factors: (a) Habilitats cognitives, de comunicació i acadèmiques (és adir, habilitats conceptuals); (2) Habilitats de competència social (és a dir,habilitats socials); i Habilitats de Vida Independent (és a dir, habilitatspràctiques). La següent llista és un exemple d’habilitats adaptativesconceptuals, socials i pràctiques. Habilitats Conceptuals - Llenguatge (receptiu i productiu) - Lectura i escriptura 8
  10. 10. - Conceptes de diners - Auto-direcció Habilitats Socials - Interpersonal - Responsabilitat - Autoestima - Grau de credulitat (probabilitat de ser enganyat o manipulat) - Ingenuïtat - Seguiment de normes - Obeir les lleis - Evitar les represàlies Habilitats Pràctiques - Activitats de la vida diària: menjar, mobilitat, ús del wàter, vestir-se. - Activitats instrumentals de la vida diària: preparació de menjars, manteniment de la casa, transport, prendre medicament, maneig dels diners, ús del telèfon. - Habilitats ocupacionals. - Mantenir l’entorn segur. En molts estudis d’anàlisi factorial de conducta adaptativa es troba unquart factor, la Competència Motriu o Física (o desenvolupament). Aquestfactor, que inclou les habilitats motrius fines i grosses i l’ambulació s’inclou enla dimensió de la Salut. Els problemes de conducta, com ja es veurà mésendavant, no s’inclouen aquí. Tant la conducta adaptativa com la intel·ligèncias’han d’avaluar i considerar a fons en el procés de diagnòstic. En relació a lamultidimensionalitat del retard mental, cal tenir en compte les següentsimplicacions de la conducta adaptativa: Les limitacions en la conducta adaptativa afecten tant a la vida diària com a l’habilitat de respondre als canvis de vida i a les demandes ambientals. Cal considerar les limitacions en la conducta adaptativa en relació a les altres quatre dimensions. La presència o absència de les habilitats adaptatives pot tenir una rellevància diferent depenent de si l’objectiu és pel diagnòstic, la classificació o la planificació dels suports. A efectes de diagnòstic, les limitacions significatives en la conducta adaptativa, s’han d’establir amb l’ús de mesures estandarditzades amb la població general, que inclogui persones amb o sense discapacitat. 9
  11. 11. 2.3. Dimensió III: Participació, Interaccions i Rols Socials Es conceptualitzen els entorns com aquelles situacions específiques enles que la persona viu, aprèn, juga, treballa, es socialitza i interacciona. Elsentorns positius estimulen el creixement, el desenvolupament, i el benestar del’individu. Es dins d’aquests entorns típics de les persones de la mateixa edat,cultura i llengua que la persona amb retard mental és més probable queparticipi, interaccioni i assumeixi diversos rols socials valuosos. Participació i interaccions La millor manera de reflectir la participació i les interaccions ésl’observació directa de l’ocupació en activitats diàries. L’interès central de lesobservacions directes és la interacció de l’individu amb el seu món material isocial. Rols socials L’estatus de rol es refereix a una sèrie d’activitats valuoses que esconsideren normatives per a un grup d’edat específic (per ex., vivenda, lloc detreball, nivell d’estudis, etc.). Les oportunitats que s’ofereixen a una personainflueixen multíssim la participació, les interaccions i els rols socials. En relacióa la multidimensionalitat del retard mental s’han de considerar les implicacionsque tenen aquests factors: La participació es refereix a la implicació i execució de tasques per part de la persona en situacions de vida real. Indica el grau d’implicació, que inclou la resposta de la societat al nivell de funcionament de l’individu. La manca de participació i interaccions pot provenir de la dificultat de disposar o accedir a recursos, adaptacions i /o serveis. La manca de participació i interaccions normalment limita l’acompliment de rols socials valuosos.2.4 Dimensió IV: Salut (salut física, salut mental i factors etiològics) Salut física i mental. L’OMS defineix la salut com un estat de complet benestar físic i mental isocial. Les condicions de salut física i mental influeixen el funcionament humà i,en conseqüència, a les altres quatre dimensions. Per les persones amb retard mental, els efectes de la salut física i mentalsobre el funcionament poden ser altament facilitadors o altament inhibidors.Algunes persones poden tenir molt bona salut. Tot i així, altres poden presentaruna sèrie de limitacions de salut, tals com epilèpsia o paràlisi cerebral, quealteren de manera important el funcionament corporal (mobilitat, nutrició, etc.), ique poden limitar greument les activitats personals i la participació social. Amés a més, algunes persones poden tenir altres limitacions relacionades ambuna malaltia mental. 10
  12. 12. Etiologia L’etiologia del manual del 2002 segueix el mateix enfocament de la del’any 92. S’entén l’etiologia com un constructe multifactorial que està format dequatre categories de factors de risc (biomèdics, socials, conductuals ieducatius), que intereccionen al llarg del temps, que inclou la vida de l’individu iles generacions de pares a fills. L’enfocament multifactorial de l’etiologia amplia la llista de factorscausals del retard mental en dues direccions: el tipus de factor i el momentd’aparició dels factors. Quatre són les categories de factors causals: (a)biomèdics (factors que estan relacionats amb processos biològics), (b) socials(factors relacionats amb les relacions socials i familiars); (c) conductuals(factors que tenen a veure amb les conductes potencialment causals) i (d)educatius (factors que estan relacionats amb la disponibilitat de suportseducatius que promouen el desenvolupament mental i el desenvolupamentd’habilitats adaptatives). El moment d’aparició dels factors descriu quan es donen els factorscausals i si aquests factors afecten els pares de la persona amb retard mental,la persona amb retard mental o ambdós. Aquest enfocament de les causess’anomena intergeneracional i descriu la influència dels factors presents en unageneració en els resultats de la següent. Els conceptes de multidimensionalitat i els aspectes intergeneracionalstenen implicacions importants en relació a la prevenció (primària, secundària iterciària). Quan es considera la multidimensionalitat del retard mental en relació alsaspectes físics i mentals cal tenir present les següents implicacions: Les condicions físiques i mentals poden afectar l’avaluació de la intel·ligència i la conducta adaptativa. Els medicaments, com poden ser els anticonvulsius i psicotròpics, poden afectar el nivell de competència de la persona. L’avaluació de la conducta adaptativa també es pot veure influïda per la medicació ja que afecta a les habilitats motrius o les condicions motores relacionades amb la parla. La presència de certes condicions de salut física i mental poden influir en l’avaluació dels suports necessaris.2.5 Dimensió V: Context (entorns i cultura) El context descriu les condicions interelacionades dins les quals lespersones passen les seves vides diàries. En el sistema del 2002 el contexts’aborda des d’una perspectiva ecològica que implica, com a mínim, tres nivellsdiferents: (a) la situació social immediata, que inclou la persona, la família i/oels defensors (microsistema); (b) el barri, la comunitat o les organitzacions queproporcionen serveis o suports educatius o habilitadors (mesosistema), i (c) elspatrons globals de cultura, societat, país o influències socio-polítiques(macrosistema o megasistema). Per les persones amb retard mental aquests 11
  13. 13. entorns són importants ja que normalment determinen el que fan les persones,a on ho fan, quan ho fan i amb qui ho fan. Proporcionar oportunitats Una persona pot créixer i desenvolupar-se si se li donen serveis i suportseducatius, de vida, de treball i temps lliure. Aquestes oportunitats impliquenpresència comunitària, elecció, competència, respecte i participaciócomunitària. Fomentar el benestar La salut i seguretat personal, el confort material i la seguretat econòmica,les activitats comunitàries i cíviques, l’oci i el temps lliure, el desenvolupament il’estimulació cognitiva, el treball que és interessant, reforçant i valuós sónfactors dins l’entorn de la persona que fomenten i augmenten el propi benestar.De la mateixa manera, un dels aspectes més importants de qualsevol entorn ésla seva qualitat d’estabilitat associat amb els aspectes de predictibilitat i control. Cal tenir present les següents implicacions del context en relació a lamultidimensionalitat del retard mental: El context s’ha de considerar dins la perspectiva de les altres quatre dimensions. El context pot tenir diferents rellevàncies d’acord amb els objectius que es persegueixin (diagnòstic, classificació o planificació dels suports). L’avaluació del context, encara que no es pot portar a terme amb mesures estandarditzades és un component necessari del judici clínic i una part important per comprendre el funcionament de l’individu.3. Diagnòstic del retard mental Una de les finalitats i funcions de la definició, classificació i sistema desuports el determina el diagnòstic del retard mental. Com ja s’ha comentatanteriorment, el diagnòstic del retard mental es porta a terme d’acord amb eltriple criteri: nivell intel·lectual, conducta adaptativa i edat d’inici. A continuaciócomentarem com s’ha de portar a terme l’avaluació del nivell intel·lectual i de laconducta adaptativa d’acord amb els supòsits descrits en el manual de 2002.3.1. Avaluació de la intel·ligència Un dels criteris diagnòstics del retard mental és un funcionamentintel·lectual significativament per sota de la mitja. Així doncs, l’avaluació delfuncionament intel·lectual constitueix una part fonamental pel diagnòstic deretard mental. L’avaluació del funcionament intel·lectual és quelcom que exigeix unaformació professional especialitzada. Les persones que han de dur a termel’avaluació intel·lectual han de tenir present les cinc assumpcions essencialsque estan incloses en la definició del retard mental de 2002. Encara que la puntuació del CI com a mesura del funcionamentintel·lectual ha rebut fortes crítiques, és, a pesar de tot, el tipus d’avaluació del 12
  14. 14. nivell intel·lectual que ha obtingut més suport dins la comunitat científica. Si noés disposen de mesures estandarditzades d’intel·ligència l’orientació generalper considerar el funcionament intel·lectual s’ha de basar en el judici clínic d’unprofessional i ha de ser per sota del nivell d’assoliment d’aproximadament el97% dels individus. Cal avaluar el funcionament intel·lectual amb tests psicològicsestandarditzats i administrats individualment per professionals ben formats. El manual de 2002 comenta la visió que assumeix en quan a laconceptualització de la intel·ligència, després de fer una breu revisió delsconstructes multidimensionals d’aquest concepte. Es comenta el model teòricd’intel·ligències múltiples de Gardner (lingüística, lògico-matemàtica, espacial,misical, Kinestèsia, interpersonal i intrapersonal); la proposta de model dequatre factors de processos cognitius de Das (processos de planificació,processos d’atenció, processos simultanis i successius); la teoria triàrquica dela intel·ligència humana de Stenberg (habilitats analítiques, creativitat iintel·ligència pràctica), i finalment el model d’intel·ligència que inclou tres tipusd’intel·ligència (conceptual, social i pràctica). Alguns dels components d’aquestúltim model està relacionat amb la teoria triàrquica de Stenberg. Algunes de les crítiques que es fan a aquestes diferentsconceptualitzacions procedeixen de causes diverses. Per exemple, lesintel·ligències múltiples de Gardner és excessivament teòrica i li manca baseempírica i validació psicomètrica. El model triàrquic de Stenberg no haaconseguit desenvolupar un instrument de mesura fiable de la intel·ligència. Caldrà doncs esperar que els constructes sobre intel·ligències múltiplesobtinguin proves fiables de mesura abans de poder-les utilitzar per a unaavaluació vàlida i segura del funcionament intel·lectual. Així doncs, haurem debasar-nos en el consens actual que la millor manera de conceptualitzar irepresentar la intel·ligència és a través d’un factor general. Les dades empíriques actuals recolzen de manera aclaparadora la visióque la millor manera d’explicar el funcionament intel·lectual és a través d’unfactor general d’intel·ligència. En aquest context, es defineix la intel·ligènciacom una capacitat mental general que inclou l’habilitat de raonar, resoldreproblemes, pensar de manera abstracte, planificar i aprendre a partir del’experiència, i reflecteix una capacitat més àmplia de comprendre l’entorn.D’acord amb els coneixements i recerca disponibles sembla clar que els testsestandarditzats d’intel·ligència existents mesuren de forma adequada elconstructe general de la intel·ligència. Un dels problemes relacionats amb l’avaluació del funcionamentintel·lectual es saber si els tests d’intel·ligència disponibles són realmentadequats per avaluar les persones amb retard mental. En general es pot dirque els test més coneguts (WISC-III, Kaufman, etc.) es poden utilitzar perportar a terme el diagnòstic de retard mental. Tot i així, cal tenir present que lespuntuacions extremes (és a dir, les que estan a la banda més baixa en el casdel retard mental) són més propenses a errors de mesura i menys fiables queles puntuacions més properes a la mitja del test. Com ja s’ha comentat, també, el criteri de funcionament intel·lectual peldiagnòstic del retard mental és aproximadament de dues desviacions estàndard 13
  15. 15. per sota la mitja. Cal tenir present que l concepte d’error estàndard de mesuras’estima que pot ser de tres a cinc punts en les proves ben estandarditzades defuncionament intel·lectual general. Escales d’intel·ligència més utilitzades i disponibles. Les proves d’intel·ligència més utilitzades en l’avaluació del retard mentalsón les següents (no ens entretindrem a fer-ne una descripció de les sevescaracterístiques essencials). Escala d’Intel·ligència Weschler per a Nens- III Escala d’Intel·ligènica Weschler per a Adults- III Stanford-Binet –IV Sistema d’>Avaluació Cognitiva de Naglieri i Das Bateria d’Avaluació Kaufman per a nens Es poden considerar, a més, les següents proves per situacions especials (Escala Bayley de Desenvolupament Infantil, Leiter-R, etc.)3.2. Avaluació de la Conducta Adaptativa L’avaluació de la conducta adaptativa pot ser útil per cada una de lessegüents tres funcions: diagnòstic, classificació i planificació dels suports. Caltenir present que les diferents mesures i mètodes d’avaluar la conductaadaptativa tindran avantatges i inconvenients d’acord amb els objectiusconcrets de l’avaluació. En aquest apartat ens centrarem en l’avaluació de laconducta adaptativa a efectes del diagnòstic del retard mental. En el sistema del 2002 es defineix la conducta adaptativa com unconjunt d’habilitats conceptuals, socials i pràctiques. Òbviament aquestadefinició suposa un canvi important de la perspectiva adoptada en el manualdel 92 (limitacions en dues de les 10 àrees d’habilitat específica). Els tresdominis que adopta la nova definició són més consistents amb l’estructura deles mesures existents i amb els resultats de la recerca sobre conductaadaptativa. La definició de 2002 emfasitza l’expressió o realització d’habilitatsrellevants, més que l’adquisició d’habilitats. D’aquesta manera, les limitacionsen les habilitats adaptatives poden incloure el fet de: (a) no saber com realitzarl’activitat (dèficit d’adquisició), (b) no saber quan utilitzar les habilitats apreses(dèficit de competència) o (c) altres factors motivacionals que poden afectarl’expressió de les habilitats (dèficit de competència). En el manual del 2002 es plantegen una sèrie de qüestions sobre laconducta adaptativa que tenen a veure amb el diagnòstic del retard mental: • La conducta adaptativa és un constructe de múltiples dominis (habilitats conceptuals, socials i pràctiques). • Cap prova de conducta adaptativa mesura tots els dominis que inclou el concepte actual de conducta adaptativa. 14
  16. 16. • Les limitacions en la conducta adaptativa de les persones amb retard mental es dóna en tots els tres dominis (conceptual, social , pràctic). Pel diagnòstic del retard mental les limitacions en la conducta adaptativa han d’estar a dues desviacions estàndard per sota la mitja ja sigui d’una mesura global de conducta adaptativa o d’un dels tres tipus de conducta adaptativa (conceptual, social, pràctica) • Algunes conductes adaptatives són difícils d’avaluar amb els instruments actualment disponibles. Aquest aspecte, cal tenir-lo present en el procés de decisió diagnòstica. • Un baix nivell intel·lectual pot ser el responsable dels problemes d’adquisició de les habilitats de conducta adaptativa o del seu ús adequat. • No és probable que una única mesura estandarditzada de conducta adaptativa representi de forma adequada l’habilitat d’un individu d’adaptar-se a les demandes diàries de vida independent. • La conducta problemàtica, en el sistema del 2002, no és una característica o dimensió de la conducta adaptativa. No obstant això, moltes vegades influeix l’adquisició i realització de conductes adaptatives. • Els diversos períodes de desenvolupament s’han de tenir en compte a l’hora d’avaluar la conducta adaptativa. • Les puntuacions en la conducta adaptativa s’han de considerar en el context de la cultura de l’individu que té una influència sobre les oportunitats, motivació i realització d’habilitats adaptatives. • Les limitacions en la conducta adaptativa s’han de valorar en relació a les altres quatre dimensions. Els tres dominis de conducta adaptativa que proposa la definició de 2002són menys específics que les deu àrees d’habilitats adaptatives del 92. Tot iaixí, són més consistents amb els models conceptuals actuals que estanrecolzats per molts anys de recerca empírica (especialment dels treballsrealitzats per Greenspan). No obstant això, les escales de conducta adaptativadisponibles no sempre identifiquen exactament aquests tres dominis. Peraquest motiu, la taula següent mostra com les mesures existents avaluen elstres dominis principals de la conducta adaptativa. 15
  17. 17. Instrument H. Conceptuals H. Socials H. PràctiquesAAMR Adaptive Independència Responsabililtat IndependènciaBehavior Scale- Comunitària Personal-Social personalSchool andCommunity(Lambert, Nihira iLelant, 1993)Vineland AdaptiveBehavior Scales Comunicació Socialització H. de vida diària(Sparrow, Bolh iCicchetti, 1984)Scales of H. de vida Interacció Social i H. de vidaIndependent comunitària H. de comunicació personalBehavior Resived(Bruininks,Woodcok,Weathermasn iHill, 1991)Adaptative Comunicació Oci Ús comunitariBehavior Habilitats H. Socials Vida escolarAssessment acadèmiquesSystem (ABAS) Cura d’un mateix funcionals(Harrison i Treball Salut i SeguretatOakland, 2000) Autodirecció Pel diagnòstic del retard mental, les limitacions significatives en laconducta adaptativa s’han de determinar a través de l’ús de provesestandarditzades i validades en persones amb i sense discapacitat. Com jas’ha comentat abans les limitacions significatives es concreten en unacompetència que està, com a mínim, dues desviacions estàndard de la mitja (jasigui en un dels tres dominis o en una puntuació global d’una provaestandarditzada). En el sistema de 2002 la conducta adaptativa es consideraconceptualment diferent de les conductes problemàtiques. La correlació entreaquests dos dominis sol ser baixa. En l’actualitat es considera que lesconductes que interfereixen les activitats de la vida diària d’una persona od’aquells que estan al seu voltant són degudes a un problema de conducta mésque l’absència de conducta adaptativa. Cal tenir molt present que a l’hora de fer el diagnòstic de retard mentals’han d’equilibrar les mesures provinents de les proves d’intel·ligència i de 16
  18. 18. conducta adaptativa. S’ha de procurar, doncs, que ambdues mesures tinguin elmateix pes en l’avaluació del retard mental. Un dels problemes a l’hora d’avaluar la conducta adaptativa és la mancad’instruments que mesurin adequadament els dominis conceptuals, socials ipràctics. En el quadre següent s’estableix la relació existent entre les àrees deconducta adaptativa de 2002, algunes de les seves habilitats representatives iles àrees definides en el manual del 92. 17
  19. 19. Àrees de conducta Habilitats Llista de les àreesadaptativa de la representatives de la d’habilitats de ladefinició del 2002 definició del 2002 definició de 1992Conceptuals Llenguatge Comunicació Lectura, escriptura Habilitats acadèmiques funcionals Concepte dels diners Autodirecció Autodirecció Salut i SeguretatSocial Interpersonal Habilitats socials Responsabilitat Lleure Autoestima Grau de credibilitat Ingenuïtat Seguiment de normes Obeir les lleis Evitar les represàliesPràctica Activitats de la vida diària Cura d’un mateix Activitats instrumentals Vida a la llar de la vida diària. Ús comunitari Habilitats ocupacionals. Salut i seguretat Mantenir entorns segurs Treball A més dels instruments de mesura estandarditzats per avaluar laconducta adaptativa, es poden fer servir altres estratègies no tan formals. Lesobservacions, les entrevistes i altres mètodes de recollida d’informació podencomplementar l’avaluació de la conducta adaptativa. També cal insistir en la importància que té avaluar la conductaadaptativa en relació als contextos típics dels companys d’edat de la persona.Massa vegades s’avalua la conducta adaptativa en entorns que són “atípics”.Cal tenir present aquestes circumstàncies quan s’avalua la conductaadaptativa. 18
  20. 20. A continuació hi ha un llistat de les escales de conducta adaptativa qued’alguna forma són consistents amb l’actual conceptualització de la conductaadaptativa i del retard mental. • Vineland Adaptive Behavior Scale • AAMR Adaptive Behavior Scales (ABS) • Scales of Independent Behavior • Comprensive Test of adpative Behavior – Revised • Adaptive Bahavior Assessment System (ABAS)4. Classificació La classificació és la segona funció del nou manual de definició,classificació i sistemes de suport. La classificació pot tenir diversos objectius.Pot servir per agrupar les persones per tal de rebre fons o finançament,recerca, serveis i establir comunicació sobre característiques seleccionades.D’aquesta manera, els sistemes de classificació es poden fer servir per arespondre a les necessitats diverses dels investigadors, clínics i professionals.Els sistemes de classificació es poden tractar en la intensitat dels suportsnecessaris, l’etiologia, els nivells d’intel·ligència o de conducta adaptativa.4.1. Sistemes de classificació En aquest apartat del manual es realitza una descripció i revisió delsprincipals sistemes de classificació del retard mental amb l’objectiu bàsic perrealitzar el diagnòstic. Com veurem en el següent apartat també es posa unèmfasi especial en la classificació etiològica. En quan a la classificaciódiagnostica (és a dir aquella que es base més en les característiquespersonals, com el nivell intel·lectual i la conducta adaptativa) el manual no fauna proposta pròpia. Més aviat opta per utilitzar alguns dels sistemes actualsde classificació. Sembla ser que l’opció que fa el Model de 2002 és adoptar elsistema ICD complementant-lo amb el DMS per a la classificació dels trastornsmentals. Tot i així, remarca el possible interès progressiu que pot tenir pelcamp l’ús de l’ICF. Qualsevol sistema de classificació té com a objectiu principal la provisiód’un esquema organitzat per categoritzar diverses classes d’observacions. Laclassificació pot servir per millorar la comunicació i establir acords en una àread’estudi. Moltes vegades representa un component bàsic per rebre serveis irecursos. El manual de 2002 fa una revisió dels principals sistemes declassificació. Classificació per intensitat de suports. Aquest és el sistema proposat perAAMR a l’any 1992. La classificació es base en la intensitat dels suports queuna persona necessita: intermitent, limitat, extens i generalitzat. Aquest sistemade classificació representa un canvi cap a una definició funcional, en el ques’emfasitza la importància existent entre la interacció dels suports amb elfuncionament de la persona. Els criteris que s’utilitzen per determinar la 19
  21. 21. intensitat dels suports fan referència als següents aspectes: (a) temps dedurada, (b) freqüència de temps, (c) situacions en les que són necessaris elssuports, (d) recursos necessaris pels suports i (e) el grau d’intrusivitat en la vidade la persona. El sistema del 2002 manté el seu compromís amb el sistema declassificació basat amb els suports, encara que proposa l’ús d’un sistema declassificació múltiple. International Classification of Diseases (ICD-10). ClassificacióInternacional de Malalties. Hi ha hagut moltes versions de l’ICD. La 9ª versió ésuna de les que va tenir més rellevància. Segueix un esquema de codificacióalfanumèric. La definició que fa del retard mental és la següent: “una condició de desenvolupament detingut o incomplet de la ment, quees caracteritza especialment per alteracions de les habilitats que es manifestenen el període de desenvolupament, habilitats que contribueixen al nivell generald’intel·ligència (és a dir, habilitats cognitives, de llenguatge, motores i socials).El retard es pot manifestar amb o sense cap altra condició mental o física. Elsgraus de retard mental s’estimen de manera convencional a través dels testsd’intel·ligència estandarditzats. Aquests tests es poden complementar ambescales que avaluen l’adaptació social en un entorn donat. Aquestes mesuresproporcionen una indicació aproximada del grau de retard mental. El diagnòstictambé dependrà de l’avaluació general del funcionament intel·lectual per partd’un professional ben preparat. Les habilitats intel·lectuals i l’adaptació socialpoden canviar en el decurs del temps i, no obstant ser pobra, pot millorar com aresultat de l’educació i l’habilització. El diagnòstic hauria de basar-se en elsnivells actuals de funcionament.”. El sistema de classificació de l’ICD-10 té limitacions significatives enrelació el sistema de l’AAMR. Es centra essencialment en les puntuacions delCI i l’avaluació de la conducta adaptativa és opcional. La classificació queproposa és la següent: F70 Retard mental lleuger (CI aproximat de 50-69) F71 Retard mental mig (CI aproximat de 35-49) F72 Retard mental sever (CI aproximat de 20 a 34) F73 Retard mental profund (CI per sota de 20) F74 Altres tipus de retard mental F75 Retard mental inespecífic L’ICD no és pròpiament un manual de diagnòstic. Més aviat, és unsistema per assignar codis estadístics per identificar condicions de salut. Ésmolt utilitzat pel camp mèdic i amb la finalitat d’identificar el diagnòstic de retardmental. 20
  22. 22. International Classification on Functioning Disability and Health (ICF) L’ICF és un sistema de l’OMS publicat a l’any 2001. És un complementde l’ICD-10, ja que representa una classificació de les condicions de salut,malalties i trastorns. Va més enllà de la perspectiva mèdica i integra unaperspectiva social i ambiental. L’ICF entén el funcionament com un procés d’interacció persona-entorn.El funcionament es fa servir com un terme ampli per estats centrals o noproblemàtics de funcionament, mentre que la discapacitat s’utilitza com unterme per problemes de funcionament. Com es pot observar en la figurasegüent, el funcionament es conceptualitza a partir de tres dimensions querepresenten les perspectives del cos, de l’individu i de la societat. Condició de salut (malaltia o trastorn) ICD-10 FUNCIONS I ACTIVITATS PARTICIPACIÓ ESTRUCTURES CORPORALS (ALTERACIONS) (LIMITACIONS (RESTRICCIONS EN D’ACTIVITATS) LA PARTICIPACIÓ) FACTORS FACTORS AMBIENTALS PERSONALS (barreres, obstacles) FACTORS CONTEXTUALS Cal constatar que el model que segueix l’ICF permet molts diferentspatrons i direccions de les interaccions. D’aquesta manera, la discapacitat noes pot explicar mai per la sola presència d’una alteració principal (per ex.,limitacions significatives en el funcionament intel·lectual) i sempre s’hauriad’entendre dins d’un marc fisiològic i psicològic així com social, tant passat compresent. La presència de suports adequats en qualsevol d’aquestes tres 21
  23. 23. dimensions poden influir l’estat de funcionament de la persona i, a partir d’aquí,la naturalesa i el grau de discapacitat. Es poden observar molts aspectes en comú entre la definició de l’AAMRi l’ICF. Ambdós sistemes parteixen d’una concepció ecològica del funcionamenti de la discapacitat. També entén la discapacitat com quelcom que canvia alllarg del temps. Tots dos sistemes tenen una base multiparadigmàtica (és a dirno es refien exclusivament d’una sola perspectiva a l’hora de fer el diagnòsticdel retard mental). Es pot dir, doncs, que ambdós models són compatibles tantdes de la vessant teòrica com dels processos implicats. La importància de l’ICFha estat reconeguda per l’American Psychological Association (APA). Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders (DSM) El DSM-IV és un sistema multiaxial que integra cinc dominis d’informaciópotencial sobre un individu. L’EIX I inclou tots els trastorns clínics mentalsexcepte els trastorns de personalitat i el retard mental, que s’introdueixen al’EIX II. L’EIX III es fa servir per informar de les condicions mèdiques generals.L’EIX IV es fa servir per descriure els problemes psicològics o ambientals quepoden influir el diagnòstic i el tractament de la persona. A l’EIX V s’aporta unjudici del nivell global de funcionament de l’individu. La versió del DSM-IV adopta el criteri de limitacions significatives en 2 deles 10 àrees d’habilitats adaptatives del sistema del 92 de l’AAMR. La diferència més clara entre el DSM-IV i el sistema de l’AAMR és laclassificació per nivell de CI (lleuger, mig, sever i profund). Com ja hem comentat el principi, el sistema del 2002 no fa una propostaconcreta de classificació a efectes de diagnòstic. A pesar de les seveslimitacions, el sistema ICD és el més utilitzat i el que es recomana en elmanual, juntament amb el DSM-IV especialment per a la classificació delstrastorns mentals.4.2 L’etiologia Ja hem comentat anteriorment alguns aspectes de l’enfocament quesegueix el sistema de 2002 i els supòsits bàsics a l’hora d’abordar l’etiologia.En aquest apartat intentarem aprofundir en alguns d’aquests aspectes icomentar les noves aportacions que es realitzen. En primer lloc, es fa referència a la importància de l’etiologia peldiagnòstic i classificació del retard mental. Entre altres aspectes podemdestacar els següents: la relació de l’etiologia amb problemes de salut quepoden influir el funcionament; la possibilitat de tractar l’etiologia i, enconseqüència, permetre intervenir; els efectes sobre programes, de prevenció;la seva associació amb fenotips conductuals específics, etc. Com ja hem explicat l’etiologia s’entén com un constructe multifactorialque està format de quatre categories de factors de risc (biomèdics, socials,conductuals i educatius) i que interaccionen al llarg del temps (tant de la vidade la persona com a través de les generacions de pares a fills). Més del 50%de les persones amb retard mental tenen més d’un factor de risc causal. Aquestmodel de múltiples factors de risc intenta fer una explicació més comprensiva 22
  24. 24. de les múltiples causes del funcionament alterat que actuen a l’hora deprovocar el retard mental. L’enfocament multifactorial de l’etiologia amplia la llista de factorscausals en dues direccions: tipus de factors i moment d’aparició dels factors.En quan al tipus de factors s’amplien les categories de factors en quatre grups: • Biomèdics: factors que estan relacionats amb els processos biològics, tal com trastorns genètics o de nutrició. • Socials: factors que estan relacionats amb la interacció social i familiar, tal com l’estimulació i la sensibilitat dels adults. • Conductuals: factors que tenen a veure amb les conductes potencialment causals, tals com activitats perilloses (perjudicials) o abús de substàncies maternes. • Educatius: factors relacionats amb la disponibilitat de suports educatius que promouen el desenvolupament mental i el desenvolupament d’habilitats adaptatives. En quan al moment d’aparició dels factors es diferencien els factors queafecten els pares de la persona amb retard mental, la persona amb retardmental o ambdós. Aquest aspecte de l’etiologia s’anomena intergeneracional idescriu la influència dels factors presents en una generació en els resultats dela següent. Aquest nou concepte afirma que els factors ambientals reversiblesen les vides d’algunes famílies poden estar relacionats amb l’etiologia del retardmental. Cal deixar clar que el retard mental és una discapacitat que escaracteritza per un funcionament alterat. La causa del retard mental ésqualsevol que provoqui aquest funcionament alterat. Així vol dir que, encaraque hi hagi un factor de risc biomèdic, no necessàriament ha de provocar retardmental. La següent taula mostra una explicació més comprensiva dels factorsque interaccionen a l’hora de provocar un funcionament alterat. 23
  25. 25. Moment Biomèdics Socials Conductuals Educatius 1. Trastorns 1. Pobresa 1. Ús de drogues 1. DiscapacitatPrenatals cromosòmics 2. Malnutrició per part dels cognitiva dels 2. Trastorns d’un materna pares pares sense sol gen 3. Violència 2. Ús d’alcohol suports 3. Síndromes domèstica pels pares. 2. Manca de 4. Trastorns 4. Manca d’accés 3. Fumar prevenció per fer metabòlics a l’atenció 4. Immaduresa de pares. 5. Disfunció prenatal. dels pares. cerebral 6. Malaltia interna 7. Edat dels paresPerinatals 1. Prematuritat 1. Manca d’accés 1. Rebuig dels 1. Manca de 2. Lesió al a l’atenció en el pares a rebre derivació mèdica naixement naixement. ajuda per serveis 3. Trastorn 2. Abandó del nen d’intervenció neonatal per part dels paresPostnatals 1. Lesió cerebral 1. Alteracions en la 1. Abús i 1. Pares alterats traumàtica cura del nen abandonament 2. Retard en el 2. Malformació 2. Manca del nen. diagnòstic 3. Meningitis d’estimulació 2. Violència 3. Serveis 4. Atacs epilèptics adequada domèstica d’interacció 5. Trastorns 3. Pobresa familiar 3. Mesures de primerenca degeneratius. 4. Malaltia crònica seguretat inadequats de la família inadequades 4. Serveis 5. Institucionalitza- 4. Deprivació social educatius ció 5. Conductes difícils especials del nen inadequats 5. Suport familiar inadequat. És molt important incloure una detallada història familiar per identificarles etiologies genètiques potencials. Es recomana una anàlisi de tresgeneracions respecte a qüestions tals com la salut, estat mèdic, trastornspsicològics i nivell de funcionament, i amb un èmfasi especial en aquellespersones que hagin pogut estar afectades per algun tipus de dificultat odiscapacitat. A l’hora de fer el diagnòstic etiològic cal tenir en compte els següentspassos: Història mèdica: El diagnòstic comença amb una història i examen físic complert per talde descobrir tots els possibles factors de risc potencials que poden estarpresents en cada una de les quatre categories (biomèdica, social, conductual ieducativa). La història mèdica comença en el moment de la concepció i incloutota la informació disponible dels períodes prenatals, perinatals i postnatals. Avaluació psicològica: L’avaluació psicològica inclou informació detallada sobre la situació del’individu, la família, l’escola o treball i l’entorn comunitari o cultural. Lainformació sobre l’entorn psicosocial és imprescindible per tal d’avaluar elspossibles factors de risc socials, conductuals i educatius que poden havercontribuït a la manifestació del retard mental. Des d’una perspectivaintergeneracional importa obtenir informació sobre la història psicològica, 24
  26. 26. educativa i social dels pares. També és necessari examinar l’estructura,l’estabilitat i el funcionament de la família immediata i extensa de la persona.També és important conèixer l’entorn sociocultural en el que es desenvolupa lapersona amb retard mental pels afectes que pot tenir sobre les experiències,oportunitats i interaccions que es proporcionen a la persona. La història de la persona amb retard mental també ha d’incloure elsesdeveniments evolutius claus ( caminar, primeres paraules, etc.) Examen físic: L’examen físic té diversos objectius. En aquest cas el que interessa éspermetre la identificació de l’etiologia del retard mental. Un examen físic pot evidenciar clarament una etiologia concreta com ésla Síndrome de Down. En la majoria de casos només proporciona un suportrelatiu a l’etiologia que es deriva d’altres dades o no dóna cap informació. Si bé l’examen físic és necessari, només és un component de l’avaluaciódiagnòstica i, en molts caos, no constitueix la part més important. En un examen físic cal tenir en compte: • L’exploració física (pes, talla, etc.) • Examen neurològic • Proves de laboratori addicional quan sigui indicat. L’objectiu d’avaluar diverses hipòtesis diferents és per augmentar laprobabilitat de fer un diagnòstic correcte. En molts caos això significa portar aterme proves i procediments de laboratori degudament seleccionats (mirar taula8.3). Formulació del diagnòstic etiològic El diagnòstic etiològic es fa seguint el model multifactorial descritanteriorment (tipus de factors i moments d’aparició dels factors). S’hand’identificar i anomenar tots els factors de risc rellevants per a cada categoria.També caldria citar la presència d’interaccions entre els factors de risc. Acontinuació hi ha un exemple d’una persona en concret. • Els factors de risc biomèdics poden incloure la presència de la síndrome de l’alcohol fetal amb una malaltia congènita del cor. • Els factors de risc social poden incloure la pobresa familiar, manca d’habitatge i habilitats parentals inadequades. • Els factors de risc conductual poden incloure l’abús de substàncies per part dels pares i l’abús o abandonament del fill. • Els factors de risc educatiu poden incloure la manca de serveis adequats d’intervenció primerenca. • Les interaccions entre els factors de risc poden incloure (a) pobresa maternal i abús de substàncies, que provoquen la manca de cura paterna i la síndrome d’alcohol fetal i (b) la manca d’habitatge que provoca l’absència de serveix adequats d’intervenció primerenca. 25
  27. 27. La pretensió d’aquest enfocament multifactorial és descriure tots elsfactors de risc que contribueixen al funcionament actual de l’individu. Aixòpermet que els professionals puguin identificar estratègies per recolzar a lespersones i a les famílies, de manera que es puguin prevenir o millorar elsfactors de risc. La determinació del diagnòstic etiològic té avantatges i inconvenients.Tot i així, cal tenir molt clar que l’etiologia no és un destí, en el sentit que lapresencia d’un determinat factor de risc no implica la manifestació dedeterminades condicions. Normalment, el punt de vista més equilibrat és el que afirma que sempreés millor aconseguir una precisió diagnòstica ja que ens proporciona mésinformació que el simple diagnòstic funcional. Un dels avantatges del diagnòstic és el coneixement que es té sobre unpetit nombre de fenotips conductuals lligats a certes etiologies. A pesar de queel fenotip no és quelcom determinat , si que proporciona informació útil a totesles persones que tenen a veure amb l’individu amb retard mental. Un altre aspecte significatiu del coneixement de l’etiologia és l’efecte queté sobre els programes de prevenció (primària, secundària i terciària) del retardmental. Sha d’entendre la prevenció com una forma de suport que esconstrueix a partir de la comprensió interactiva i ecològica del que és i el quecausa el retard mental. Reflecteix una comprensió ecològica de com lainteracció entre els individus i els seus entorns provoquen el retard mental, aixícom una perspectiva ecològica de com els factors de risc provinents de moltescategories interaccionen al llarg de la vida per produir el retard mental. El retardmental no és una malaltia, més aviat descriu un estat particular defuncionament en un context determinat de temps i lloc que resulta d’aquestesinteraccions ecològiques.5. Els suports i la seva aplicació a les persones amb retard mental Com podrem observar, penso que la definició, conceptualització iaplicació dels suports és un dels apartats que més varien del model del 92. Ladefinició és diferent i el model de suports introdueix les àrees de suport queanteriorment no hi constava i els resultats esperats s’amplienconsiderablement. Tot i així, si bé es mantenen els mateixos criterisd’intensitat, la seva concreció (igual que el manual anterior) queda pocexplicitada. Val la pena, doncs d’intentar fer un abordatge ampli i profundd’aquest apartat. El sistema del 2002 defineix els suports com recursos i estratègies quetenen l’objectiu de promoure el desenvolupament, l’educació, els interessos i elbenestar d’una persona i que milloren el funcionament individual. Els serveissón un tipus de suport que proporcionen els professionals i les institucions. Elfuncionament individual resulta de la interacció dels suports amb lesdimensions següents: Habilitats intel·lectuals; conducta adaptatives;participació; interacció i rols socials; salut i context. L’avaluació dels suports pot 26
  28. 28. tenir una rellevància diferent, depenent de si es fa amb finalitat classificatòria ode planificació de suports. El concepte de suports és essencial per comprendre el sistema del 2002.Encara que el concepte de suports no és nou, el que varia és la creença queuna aplicació assenyada dels suports pot millorar les capacitats funcionals deles persones amb retard mental. La importància dels suports resideix en el fetde permetre proporcionar una base natural, eficient i continuada per millorar elsresultats personals. Per entendre bé el paradigma dels suports cal tenir clar els quatreaspectes claus següents: • El funcionament de l’individu resulta de la interacció dels suports amb les cinc dimensions següents: habilitats intel·lectuals, conducta adaptativa, participació, interaccions i rols socials, salut i context. • L’objectiu principal de la provisió dels suports a les persones amb retard mental és millorar els resultats personals que estan relacionats amb la independència, les relacions, les contribucions, la participació escolar i comunitària i el benestar personal. • L’avaluació dels suports necessaris pot tenir una rellevància diferent, depenent de si es fa amb finalitat classificatòria o de planificació de suports. • Els serveis són un tipus de suport que proporcionen els professionals i les institucions. L’èmfasi que en l’actualitat es posa sobre els suports i els sistemes desuport és consistent tant amb els conceptes psicològics com socials. Des d’unaperspectiva psicològica, el concepte de suport està en consonància amb la ideade zona de desenvolupament pròxim, que es defineix com la distància existententre els nivells d’independència i d’ajuda que necessita els individus perresoldre problemes. Socialment el concepte de suports també és consistentamb el concepte de comunitarisme que suposa moderar els excessos del’individualisme amb una reivindicació dels drets dels altres. L’ús de suports i la seva extensió s’està donant el mateix temps que elscamps de l’educació i l’habilitació experimenten un canvi significatiu en lesseves maneres de pensar. Aquests canvis es caracteritzen per: • un interès en la planificació centrada en la persona, que emfasitza el creixement i desenvolupament personal, les eleccions, les decisions i l’habilitació. • un enfocament ecològic de la discapacitat que accentua el poder les interaccions persona-ambient i la disminució de les limitacions funcionals i dactivitat a través d’estratègies de suport centrades en la persona. • una revolució de qualitat que recalca el benestar personal, la qualitat de vida, i els resultats valuosos. • la provisió dels serveis i suports en entorns naturals, basats en els principis dinclusió i equitat. 27
  29. 29. 5.1. El model de suports El model de suports del sistema de 2002 reflecteix la comprensió i úsactual dels suports amb les persones que presenten retard mental. Aquestmodel contempla les següents característiques: • Es basa en un enfocament ecològic de comprensió de la conducta que depèn davaluar la discrepància entre les capacitats i habilitats duna persona i les competències i habilitats adaptatives que sexigeixen per funcionar en un entorn determinat. • El risc peculiar i els factors protectors de la salut física i fisiològica, lentorn i les seves demandes, i les discapacitats relacionades poden influir els suports que milloren el funcionament individual. • Les discrepàncies entre les habilitats i les exigències savalua en termes de nou àrees de suport potencial: desenvolupament humà, ensenyament i educació, vida a la llar, vida comunitària, treball, salut i seguretat, conductual, social i protecció i defensa. • La intensitat dels suports es determinen per cada una daquestes nou àrees de suport. • Els suports tenen diverses funcions que actuen per disminuir la discrepància entre la persona i les exigències del seu entorn. Aquestes funcions són, ensenyament, amistat, planificació, econòmica, ajuda al treballador, suport conductual, ajuda a la vida de la llar, accés i ús comunitari i ajuda sanitària. • Les fonts daquestes funcions de suport poder ser naturals o en base als serveis. Daquesta manera sha de considerar els serveis com un tipus de suport que proporcionen les institucions i/o els professionals. • Els resultats personals desitjats amb lús dels suports inclouen la millora de la independència, les relacions, les contribucions, la participació escolar i comunitària, i el benestar personal. La següent figura presenta gràficament el model actual dels suports. 28
  30. 30. Capacitats i Habilitats Factors de risc Participació en els Adaptatives de la Protectors entorns de vida persona (exigències i demandes) Àrees de Suport . Desenvolupament humà . Treball Intensitat dels . Educació i ensenyament . Salut i seguretat suports necessaris . Vida a la llar . Conductual . Vida comunitària . Social . Protecció i defensa Funcions de Suport .Ensenyament . Ajuda a la vida a la llar Font de suport .Planificació econòmica . Accés i ús comunitari .Ajuda al treballador .Assistència sanitària Intensitat dels .Suport conductual suports necessaris Resultats personals . Independència .Relacions .Contribucions .Participació escolar i comunitària Benestar personal. 29
  31. 31. 5.2 Organitzador dels Suports Com ja hem explicat, els suports són recursos i estratègies que tenenper objectiu promoure el desenvolupament, l’educació, els interessos i elbenestar d’una persona i que milloren el seu funcionament individual. Aquesta definició indica que els suports (a) tenen a veure amb recursos iestratègies; (b) permeten a les persones accedir a recursos, informació irelacions dins entorns integrats; (c) resulten en una millor integració i milloren elcreixement i desenvolupament personal; i (d) es poden avaluar en relació alsseus resultats. Hi ha tres aspectes que cal tenir presents quan es parla delssuports: les fonts de suport, les funcions de suport i la intensitat de suports. Les fonts de suport: El manual del 2002 proposa que les fonts de suport poden ser naturals(que inclou a un mateix i els altres) o basats en els serveis. La diferència entreels dos tipus de suport és la següent: • Suports naturals: són recursos i estratègies que proporcionen les persones o equipaments un entorn donat i que (a) condueixen potencialment a resultats personals i de competència desitjats; (b) normalment disponibles i culturalment adequats en els respectius entorns, i (c) recolzats per recursos provinents de l‘entorn i que es faciliten en el grau necessari a través de la coordinació dels serveis humans. • Suports basats en els serveis. Són els mateixos recursos i estratègies, però que els proporcionen persones o equipaments que normalment no formen part de l’entorn “natural” de la persona. Aquestes persones inclouen, mestres, logopedes, etc. Funcions de suport: L’ús assenyat dels suports es regeix per vuit funcions de suport i lesseves corresponents activitats. A la taula següent hi ha (igual que en el manualdel 92) les següents funcions de suport: ensenyament, amistat, planificacióeconòmica, ajuda al treballador, suport conductual, ajuda a la vida a la llar,accés i ús comunitari i ajuda sanitària. 30
  32. 32. FUNCIÓ DE SUPORT ACTIVITATS REPRESENTATIVES Supervisió, Ensenyar, Entrenar, Proporcionar feedback Avaluar,Ensenyament Recollir dades Organitzar oportunitats, Recolzar classes inclusives.Amistat Interaccionar amb iguals, divertir-se compartir i confiar, acompanyar, supervisar. Defensar el dret a prestacions, concretar els beneficis del treball i la SS, ajudar amb el maneig dels diners, control dels ingressos iPlanificació econòmica pressupostos, protecció i ajuda legal. Provisió d’aconsellament, intervenció i ajuda en crisis, ajuda en l’adaptació al treball, augmentar la competència en el treball,Ajuda al treballador entrenament supervisat i obtenció d’instruments de tecnologia assistida. Anàlisi funcional, ensenyament multicomponent, estratègies de manipulació d’antecedents (manipulació d’esdeveniments ecològicsSuport conductual i situacionals, provisió d’un programa i activitats d’elecció), ensenyar respostes adaptades (alternatives, incompatibles), manipulació de conseqüents, construir entorns amb conseqüències efectives, elaborar un pla de suport conductual, etc. Manteniment i cura personal, ajuda per traslladar-se i la mobilitat, ajuda per la neteja i vestir-se, adaptacions arquitectòniques, controlAjuda a la llar del menjar i l’alimentació, serveis de manteniment de la llar, ajudes sanitàries per a la llar, instruments d’alerta mèdica, ajudants o treballadors per la llar, serveis de respir, suport conductual, programes d’entrenament familiar. Programes de transport, implicació en activitats d’esbarjo i temps lliure, entrenament en habilitats de transport i vials, oportunitat perAccés i ús comunitari conèixer la comunitat, adaptació de vehicles, etc. Cites mèdiques, supervisió de la salut, intervencions mèdiques, presa de medicaments, cites d’aconsellament, consciència delsAjuda sanitària perills, instruments d’ajuda a la mobilitat, fisioteràpia. Intensitat dels suports: La intensitat dels suports depèn de diverses circumstàncies i estan enrelació a les persones concretes, les situacions i etapes de la vida. Els suportspoden variar de durada i intensitat. Hi ha quatre tipus d’intensitat de suports:• Intermitent- Els suports es proporcionen sobre una base episòdica, és a dir, quan es necessiten. Això significa que no sempre es necessita el(s) suport(s), o que només són necessaris durant períodes curts que coincideixen amb les transicions de la vida. Els suports intermitents poden ser dintensitat alta o baixa.• Limitat- Aquesta intensitat de suport es caracteritza per la seva consistència en el temps, per un temps limitat però no intermitent. Pot exigir menys costos i personal que nivells més intensos de suport (per ex., entrenament en el 31
  33. 33. treball per un període limitat o suports per la transició de lescola a la vida adulta).• Extens- Els suports extensos es defineixen per la seva implicació continuada i regular (per ex., diàriament), en relació, com a mínim, a alguns entorns i sense límits de temps (per ex., suport a llarg termini en el treball).• Generalitzat- La constància i alta intensitat caracteritzen aquest tipus de suport. Es proporcionen en diferents entorns i són potencialment per a tota la vida. Normalment, són més intrusius i exigeixen més personal que les altres intensitats de suport. A l’hora de delimitar el perfil de suports (els suports necessaris i la sevaintensitat) el sistema de 2002 proposa un procés d’avaluació de tres passos.Els últims treballs realitzats en el camp han servit per identificar les àreesd’activitat de vida i les activitats de suport al voltant de les quals s’hauria derealitzar l’avaluació i la provisió dels suports. Els passos són els següents:Pas 1: Identificar les àrees de suport rellevants. S’han identificat una sèrie d’àrees de suport potencial per avaluar.D’acord amb els coneixements acumulats el sistema de 2002 identifica nouàrees de suport rellevants: 1. Desenvolupament humà 2. Ensenyament i educació 3. Vida a la llar 4. Vida a la comunitat 5. Treball 6. Salut i seguretat 7. Conductual 8. Social 9. Protecció i defensa.Pas 2: Identificar les activitats de suport rellevant per cada àrea de suport. Per cada una de les àrees de suport s’han identificat una sèried’activitats de suport. D’acord amb les necessitats de la persona , l’edat, i delsseus punts forts i febles i de les característiques del seu entorn cal seleccionaraquelles activitats que fomenten els resultats valuosos (independència,participació, etc.)Pas 3: Avaluar el nivell o intensitat dels suports necessaris. En aquest pas se seleccionen activitats de suport específiques perl’avaluació. Es fan servir dos criteris: (a) la planificació dels suports exigeixinformació de la persona i de tots aquells que són importants per la persona ique en tenen un bon coneixement, i (b) el futur de la persona és el temps de 32
  34. 34. referència dels esforços d’avaluació, és a dir, l’avaluació i la provisió dels suports’han de centrar en aquells suports que la persona desitja i necessita en elsentorns més inclusius, integrats i productius, no simplement per mantenir a lapersona a on està actualment. La intensitat dels suports es pot concretar amb una escala Likert de 5punts i que es basa en la suma simple de la freqüència avaluada (per ex.menys d’un mes, mensualment, setmanalment, diàriament, a cada hora o més),temps de suport diari (per ex. cap, menys de 30 minuts, de 30 minuts a 2 hores,de 2 a 4 hores, 4 hores o més) i/o tipus de suport (per ex., cap,supervisió/control, ajuda verbal o gestual, ajuda física parcial, ajuda física total)de cada activitat de suport rellevant.Pas 4:Escriure el Pla de Suports Individualitzat que reflecteixi l’individu. Totes les dades d’avaluació anteriors han de donar com a resultat elperfil de suports necessaris i orientar el desenvolupament del pla de suportsindividualitzat. Així doncs, el perfil es basa en la informació que s’ha obtingut enel pas 3 i indica les àrees de vida i les activitats de suports que la personanecessita per millorar el funcionament personal i aconseguir els objectiuspersonals. A més a més, cal identificar les fonts de suport (naturals o basats enels serveis). Normalment el perfil de suports es concreta en algun dels següentsdocuments: Programa Educatiu Individualitzat (PEI), Programa de ServeisFamiliar Individual (PSFI), Pla d’Habilització Individual (PHI) i el Pla deTransició Individual (PTI). El Pla de Suports Individual (PSI) es completa quan l’equip ha identificatels següents aspectes: 1. Els interessos i preferències de l’individu. 2. Les àrees i activitats de suport necessaris. 3. Les situacions més probables en que la persona estarà així com les activitats en les que participarà. 4. Les funcions de suport específiques que s’aplicaran als suports necessaris identificats. 5. Els suports naturals que estan disponibles a la persona. 6. Els resultats personals valuosos. 7. Un Pla per controlar la provisió i els resultats personals dels suports que es proporcionen. Cal tenir molt present de no duplicar el Pla de Suports Individualitzat enels diversos documents que s’utilitzen en la planificació del treball dirigit a lapersona amb retard mental (PEI, PSFI, etc.). S’han de centralitzar les decisionsen un document únic i a partir d’aquí derivar els suports en cada documentconcret. Quan es porta a terme el Pla de Suports Individualitzat s’ha de tenirpresent les següents orientacions: 33
  35. 35. 1. La provisió dels suports s’ha de correspondre amb les necessitats i preferències de l’individu. 2. Les persones necessiten tenir accés a un sistema de suports flexibles. 3. Alguns suports són més importants que d’altres. 4. L’avaluació dels suports necessaris ha d’orientar el desenvolupament i revisió del PSI. 5. Quan s’avalua les necessitats de suports i es desenvolupa el PSI, s’han de tenir presents les característiques culturals, ètniques, lingüístiques i econòmiques de la persona a més dels factors relacionats amb l’estat físic, psicològic i funcional. Finalment cal considerar els següents estàndards a l’hora de fer laprovisió dels suports: • Els suports es donen en entorns integrats i ordinaris. • Les activitats de suports les realitzen principalment persones normals que treballen, viuen, ensenyen o gaudeixen en entorns integrats. • Les activitats de suport estan referides a la persona. • Els suports s’han de coordinar per part d’alguna persona o professional. • Els resultats que s’aconsegueixen amb l’ús dels suports s’avaluen en relació a indicadors de qualitat i es mesuren en base als valors individuals. • L’ús dels suports pot fluctuar durant les diferents etapes de la vida. • Els suports haurien de ser continuats i no s’hauria de retirar a menys que els serveis o les persones que proporcionen els suports continuïn per controlar la intensitat dels suports necessaris actuals i futurs de la persona.5.3. L’avaluació dels suports L’objectiu bàsic de l’avaluació dels suports és conèixer si s’han milloratels resultats de la persona en relació a la independència, relacions,contribucions, participació escolar i comunitària i benestar personal. El modeld’avaluació dels suports que es proposa en el manual de 2002 té trescomponents: categoria de resultats, indicadors clau i mesures. La figurasegüent mostra gràficament aquest model. 34
  36. 36. Categoria de Resultats Indicadors Clau Mesures Subjectiva Objectiva (valoració personal) (avaluació funcional)Categoria de resultats. L’objectiu de la provisió de suports és aconseguir unamillora notable en un o més dels resultats personals: Independència, relacions,contribucions, participació escolar i comunitària i benestar personal. El primercomponent per planificar l’avaluació és seleccionar una o més categories deresultats.Indicadors clau. Quan els resultats s’apliquen a una persona, s’hand’operacionalitzar per tal que es corresponguin amb les seves necessitats. Aixòexigeix especificar aspectes mesurables o indicadors de cada categoria deresultats. La Taula següent és un exemple de possibles indicadors per a cadacategoria de resultats. Indicadors Categoria de resultats Autonomia Eleccions Independència Decisions Control Personal Autodirecció Objectius Personals Intimitat Afecte Relacions Família Interaccions Amistat Estatus de treball Activitats laborals Contribucions Voluntarietat 35
  37. 37. Propietat Possessions Entreteniments Presència escolar Presència comunitària Participació Activitats escolars escolar i Activitats comunitàries comunitària Implicació escolar Implicació comunitària Acceptació Estatus/rol Benestar emocional Relacions interpersonals Benestar Benestar material personal Desenvolupament personal Benestar físic Autodeterminació Inclusió social DretsMesures. Les bones pràctiques metodològiques fan servir moltes mesures peranalitzar tant les dades subjectives com objectives. Hi ha dos tipus de mesuresque se solen utilitzar en l’avaluació: 1. La valoració personal. És un exemple d’us de dades subjectives per avaluar els efectes dels suports. Normalment, aquest enfocament extreu les dades d’entrevistes personals, estudis o grups d’interès. La mesura típica que s’utilitza en aquest tipus d’avaluació és el grau de satisfacció de la persona. En els últims temps hi ha hagut un notable creixement de proves que mesuren el grau de satisfacció de les persones. 2. Avaluació funcional. Representa l’ús de dades objectives a través d’escales, observacions, mesures conductuals objectives, etc. Aquest tipus d’avaluació normalment s’organitza al voltant dels conceptes de conducta adaptativa i estatus de rol. Com ja hem comentat la conducta adaptativa és el conjunt d’habilitats conceptuals, socials i pràctiques que les persones han après per tal de funcionar en les seves vides diàries. L’estatus de rol fa referència a un conjunt d’activitats valuoses que es consideren normatives per un grup d’edat específica.6. La salut física i mental Comentarem en aquest apartat l’impacte que té la salut física i mental enl’avaluació, classificació i delimitació dels suports. L’OMS defineix la salut com un estat complet de benestar físic, mental isocial, i no l’absència de discapacitat. Aquesta perspectiva posa relleu enl’aspecte positiu de la salut. La salut física no és més important que la salutmental i social. Totes són necessàries per un benestar òptim. 36

×