Psico-onologia: definizione e storia della disciplina Il cancro, e anche i suoi trattamenti medici, conducono allo sviluppo di una vasta gamma di problemi fisici e psicosociali, che possono spaziare dal dolore fisico, all’affaticamento e alla perdita di autonomia, oltre a determinare sintomi quali ansia, depressione e difficoltà relazionali, che esercitano un profondo impatto sulla qualità della vita del paziente.

1. 1
FACOLTA’ DI PSICOLOGIA
CORSO DI LAUREA MAGISTRALE IN
PSICOLOGIA (LM51)
TESI DI LAUREA
LA PSICO-ONCOLOGIA IN AMBITO
PEDIATRICO
LAUREANDA
Gabriella Barbati Minischetti
RELATORE
Chiar.mo Professore
Lorenzo Campedelli

2. 2
Dedico questo lavoro ……..
Alle fragilità di noi tutti ……
“Tu non sai chi è che ti ha chiesto da bere e non sai che cosa Dio può
darti per mezzo di lui. Se tu sapessi, saresti tu a chiederglielo. Ed egli ti darebbe
acqua di vita”
Giovanni 4.1-4.42
INDICE

3. 3
INTRODUZIONE 5
Capitolo 1 La psico-oncologia 7
1.1 La Psico-oncologia: definizione e storia della disciplina 7
1.2 La formazione dello psico-oncologo 11
1.3 Campi di applicazione: aspetti teorici ed applicativi 15
Capitolo 2 La diagnosi di cancro in campo pediatrico aspetti evolutivi
relazionali 34
2.1 Il cancro in età infantile 34
2.2 Le conseguenze della diagnosi oncologica sullo sviluppo
psicologico del bambino 48
2.3 La diagnosi di cancro nel bambino e i risvolti in campo sociale 56
Capitolo 3 Dinamiche familiari correlate alla diagnosi di cancro
infantile 61
3.1 La reazione dei genitori 61
3.2 L‘impatto della diagnosi di cancro infantile sul funzionamento
familiare 66
3.3 Il caregiving del paziente oncologico pediatrico 75
Capitolo 4 La psico-oncologia nell‘ambito pediatrico. Prospettive teoriche
e modalità di intervento. 90

4. 4
4.1 Obiettivi e metodologie della psico-oncologia
in campo pediatrico 90
4.2 La psico-oncologia nella gestione del paziente pediatrico 102
4.3 L‘insegnamento di strategie di coping al paziente
e alla sua famiglia 110
CONCLUSIONE 118
BIBLIOGRAFIA 120
SITOGRAFIA 121
RINGRAZIAMENTI 122

5. 5
INTRODUZIONE
Il presente lavoro di tesi è incentrato sul tema della psico-oncologia in campo
pediatrico.
Io vivo a Taranto città della Puglia nota al pubblico a per la presenza
dell’acciaieria, causa dell’inquinamento e della alta incidenza di casi di tumori.
Nella mia città grazie a Nadia Toffa e ad una raccolta popolare c’è il reparto di
Oncoematologia pediatrico a lei dedicato. Tale campo di studio e intervento
appare di particolare rilevanza, dal momento che i bambini con diagnosi di
cancro e le loro famiglie vanno spesso incontro alla sperimentazione di vissuti
negativi dal punto di vista emotivo, quali ansia e tristezza. Tali emozioni
possono insorgere al momento della diagnosi o successivamente, durante il
corso del trattamento.
Tuttavia, i problemi in ambito psicologico e sociale che colpiscono i
bambini e i genitori dei piccoli pazienti affetti da cancro non spariscono con il
completo recupero. Infatti, anche in seguito alla guarigione, i bambini possono
preservare una scarsa autostima, esitare a tornare indietro alla loro vita
abituale e le loro famiglie possono rimanere iperprotettive per molti anni dopo
l’interruzione della cura, oltre a vivere un costante timore che la malattia possa
tornare. Alcuni bambini sopravvissuti al cancro infantile potrebbero essere
titubanti ad esplorare completamente le diverse dimensioni della vita, a causa
di queste preoccupazioni e paure.
A partire da tale premessa, la presente tesi si pone lo scopo di
approfondire la tematica oggetto di interesse ed è articolata in quattro capitoli.
Il primo capitolo , dal titolo “La psico-oncologia” si focalizza sulla
definizione e lo sviluppo storico della disciplina, per poi approfondire il
percorso di formazione dello psico-oncologo e delineare i campi di
applicazione dell’operato di tale professionista, sia dal punto di vista teorico
che applicativo.
Il secondo capitolo, dal titolo “La diagnosi di cancro in campo pediatrico.
Aspetti evolutivi e relazionali” propone una panoramica delle caratteristiche

6. 6
del cancro in età infantile, centrando la trattazione sia sugli aspetti clinici che
su quelli psicologici, inerenti le conseguenze della diagnosi sull’evoluzione del
bambino. Inoltre, essa sottolineerà come la diagnosi di cancro può comportare
necessità di adattamento anche in campo sociale.
Il terzo capitolo, intitolato “Dinamiche familiari correlate alla diagnosi di
cancro infantile” centrerà la trattazione sulla reazione che i genitori del
bambino malato possono avere al momento della presa di consapevolezza
delle condizioni del figlio correlata alla diagnosi e sull’impatto che la diagnosi
stessa esercita sul funzionamento familiare. Inoltre, affronterà il tema delle
difficoltà inerenti il processo di cura che i caregiver attivano nei confronti del
bambino malato di cancro.
Infine, il quarto capitolo , dal titolo “La psico-oncologia nell’ambito
pediatrico. Prospettive teoriche e modalità di intervento” approfondirà
specificamente le caratteristiche della psico-oncologia, sia in riferimento agli
obiettivi e alle metodologie applicate nell’ambito di tale disciplina, sia nelle
modalità di gestione attuate nei confronti del paziente pediatrico. Si
concluderà descrivendo le strategie di coping che il bambino malato e la sua
famiglia può mettere in atto al fine di fronteggiare al meglio l’evento critico
rappresentato dalla malattia e del ruolo che il personale sanitario può svolgere
nel promuovere lo sviluppo delle competenze che permettono di affrontare il
problema.

7. 7
CAPITOLO I. LA PSICO-ONCOLOGIA.
1.1 Psico-onologia: definizione e storia della disciplina
Il cancro, e anche i suoi trattamenti medici, conducono allo
sviluppo di una vasta gamma di problemi fisici e psicosociali, che
possono spaziare dal dolore fisico, all’affaticamento e alla perdita di
autonomia, oltre a determinare sintomi quali ansia, depressione e
difficoltà relazionali, che esercitano un profondo impatto sulla qualità
della vita del paziente.
Di conseguenza, la domanda di interventi psicosociali per curare e
sostenere i pazienti con malattie oncologiche e i sopravvissuti al cancro
sono aumentati notevolmente nel corso degli anni.
Alcuni sviluppi storici hanno facilitato la nascita della psico-
oncologia come disciplina relativamente nuova: la destigmatizzazione
del cancro e della malattia mentale, i cambiamenti nel rapporto tra gli
operatori nel campo dell’assistenza sanitaria e i pazienti, oltre
all’incremento dell’attenzione medica verso l'aumento dei tassi di
sopravvivenza e l’incremento nell'aspettativa di vita e nel miglioramento
della qualità della vita attraverso lo sviluppo delle cure palliative.
Dagli anni '70, la psico-oncologia si è sviluppata come una
componente definita nel campo delle cure oncologiche: da quel
momento in poi, la ricerca nel settore è notevolmente incrementata,
sono state fondate società nazionali impegnate nel settore nella
maggior parte dei paesi sviluppati e sono nate la BPOS – nel 1983 –
(BritishPsychosocialOncology Society)1
, l'IPOS – nel 1984 - (Società
Internazionale di Psico-Oncologia)2
e l’APOS – nel 1986 – (American
PsychosocialOncology Society)3
.
1
https://www.bpos.org/about/
2
Lang-Rollin I., Berberich G., Psycho-oncology. DialoguesClinNeurosci. 2018;20:13-21.
3
https://apos-society.org/professionals/what-is-psychosocial-oncology/

8. 8
Inoltre, sono state sviluppate linee guida per operare attraverso
modelli dalla consolidata efficacia e solidità scientifica e molto impegno
è stato profuso allo scopo di attuare e coordinare reti di cura. Infine, in
linea con il concetto di ampliamento della qualità della vita correlata alla
salute, gli interventi attuabili nel campo della psico-oncologia sono in
continua espansione.
Tuttavia, nonostante i traguardi raggiunti nel campo al giorno
d’oggi, si può affermare che la storia dell’affermazione della psico-
oncologia come disciplina a sé stante è stato tutt’altro che semplice. Di
seguito saranno brevemente ripercorse le tappe che ne hanno
caratterizzato lo sviluppo.
Gli inizi della psico-oncologia risalgono alla metà degli anni '70,
quando lo stigma che caratterizzava la parola "cancro" rendendola
quasi un “tabù” è risultato ridotto, al punto che - nella concezione
sociale– la diagnosi poteva essere rivelata senza remore e i sentimenti
dei pazienti circa la loro malattia potevano essere esplorati per la prima
volta.
Tuttavia, la diffusione di un secondo stigma ha contribuito allo
sviluppo tardivo dell’interesse verso le dimensioni psicologiche che
caratterizzano l’esperienza della persona affetta da cancro: si trattava
degli atteggiamenti negativi legati alla malattia mentale e ai problemi
psicologici, seppure presenti nel contesto della malattia fisica.
L’importanza di tali basi storiche dello sviluppo della psico-
oncologia risiedono nel fatto che esse continuano a connotare – in una
certa misura - gli atteggiamenti e le credenze contemporanee sul
cancro e sulla sua comorbilità con problematiche di natura psichiatrica
e sociale.
Negli ultimi decenni, la psico-oncologia è diventata una branca
dell’oncologia, con un proprio corpus di conoscenze, che contribuisce
ad accrescere le possibilità di cura e trattamento del paziente affetto da
cancro. Nel nuovo millennio, una significativa parte di letteratura,

9. 9
programmi di formazione e un'ampia area di ricerca sono stati centrati
su tale tematica, trovando applicazione in diversi aspetti che
caratterizzano la ricerca sul cancro4
. In particolare, risultati notevoli
sono stati raggiunti nelle seguenti aree:
- Ricerca comportamentale finalizzata a promuovere un
cambiamento dello stile di vita e delle abitudini per ridurre il
rischio di cancro;
- Studio dei comportamenti e degli atteggiamenti per garantire
la diagnosi precoce;
- Studio delle problematiche psicologiche legate al rischio
genetico e test diagnostici;
- Controllo dei sintomi(ansia, depressione, delirio, dolore e
affaticamento) durante il trattamento;
- Gestione delle sequele psicologiche nelle persone
sopravvissute al cancro;
- La gestione degli aspetti psicologici delle cure palliative e di
fine vita.
All'inizio del terzo millennio, la psico-oncologia è diventata una
delle più giovani sottospecialità dell'oncologia, che si colloca al confine
con altre discipline, quali la psichiatria e le scienze comportamentali e
sociali.
Seppure recente, la storia della psico-oncologia è interessante per
la rassegna contemporanea perché, in pochi decenni, ha strutturato e
perfezionato un modello di ricerca e intervento in cui il dominio
psicologico è stato integrato nello studio delle condizioni che
rappresentato il tipico oggetto di studio dell'oncologia.
Tra le sue più feconde applicazioni, oggi la disciplina presenta le
seguenti aree:
- La cura clinica dei pazienti e delle famiglie;
4
Holland J.C., History of Psycho-Oncology: OvercomingAttitudinal and ConceptualBarriers.
Psychosomatic Medicine, 2002, 64: 206–221.

10. 10
- La formazione del personale nella gestione psicologica;
- La ricerca interdisciplinare che spazia dai problemi comportamentali
nella prevenzione del cancro alla gestione dei disturbi psichiatrici e
psicosociali che possono emergere nel corso della patologia
oncologica, comprese le cure di fine vita5
.
Data la centralità dei problemi psicologici nel cancro, appare
difficile credere che la storia ufficiale della psico-oncologia abbia preso
avvio solo nella metà degli anni '70 negli Stati Uniti.
Nel XIX secolo, così come nei secoli precedenti, una diagnosi
cancro era considerata come l'equivalente della morte. Infatti, a quei
tempi non era nota alcuna causa o cura in relazione a tale patologia;
per tale ragione, nell’immaginario comune, all’epoca, rivelare la
diagnosi ad un paziente era considerato crudele e disumano perché
con tutta probabilità, in poco tempo, egli avrebbe perso ogni speranza.
Per tali ragioni, per lungo tempo, il non comunicare la diagnosi al
paziente è stato considerato come una accettabile "bugia bianca";
spesso, all’epoca, ci si limitava ad informare la famiglia del paziente
della diagnosi.
La paura del cancro era così grande che la famiglia tendeva, nella
gran parte dei casi, a non rivelare la diagnosi ad altri, a causa dello
stigma che avrebbe colpito il paziente e la famiglia. La vergogna e il
senso di colpa rappresentavano le emozioni dominanti in relazione
all’argomento, combinate con la paura che la malattia potesse, in
qualche modo, essere “contagioso”. All'inizio del XX secolo, con
l’aumento delle conoscenze nel campo della chirurgia e con lo sviluppo
delle tecniche nel campo dell’anestesia, divenne possibile - sebbene
non comune - curare un cancro, se il tumore veniva scoperto presto e
poteva essere rimosso prima che si fosse diffuso. Alla luce di tali
scoperte, per la prima volta nella storia, si riconobbe l’importanza di
informare e sensibilizzare il pubblico. In tal contesto, furono attivati i
5
Holland JC, editor. Psycho-oncology. New York: Oxford University Press; 1998.

11. 11
primi programmi educativi volti ad incoraggiare le persone a richiedere
una consulenza nel caso in cui riscontravano sintomi sospetti di cancro:
le prime iniziative, in tal senso, furono promosse da parte dell’American
Cancer Society, fondata nel 1913.
Questi programmi rappresentarono i primi tentativi di
cambiamento degli atteggiamenti fatalistici adottati dal pubblico nei
confronti del cancro: l’obiettivo che si mirava a raggiungere era quello di
diffondere la conoscenza riguardante i sintomi, il trattamento e la
prevenzione del cancro6
.
Per contrastare gli ostacoli culturali rappresentati dall'ignoranza,
dalla credenza nel fatalismo e dalle paure, i segnali precoci del cancro
sono stati opportunamente pubblicizzati, con l’intento di combattere il
cancro con la conoscenza.
Nonostante l’azione di enti e società volta a promuovere una
maggiore informazione pubblica, tuttavia, per un certo periodo di tempo
le persone hanno proseguito nel trascurare i segnali della malattia,
giungendo a chiedere una consultazione solo dopo aver atteso troppo a
lungo per poter essere sottoposte ad intervento chirurgico o per
effettuare una cura.
Le radiazioni affiancarono la chirurgia come trattamento per il
cancro all'inizio del primo quarto del XX secolo. Tuttavia, tale tipo di
trattamento veniva offerto principalmente come palliativo, spesso in
seguito al fallimento di un intervento chirurgico7
.
La preoccupazione e i timori delle persone hanno condotto a
sostenere la ricerca volta a trovare una cura per il cancro. Per tali
ragioni, numerosi enti ed istituti sono stati fondati a livello internazionale
allo scopo di favorire l’aumento della conoscenza sulle cause e sui
6
Shimkin M. Contrary to nature. Washington DC: US Department of Health and Human
Services, Public Health Service; 1977. NIH Publication No.: 76-729.
7
Patterson J. The dreaddisease: cancer and modern American culture. Cambridge (MA):
Harvard University Press; 1987.

12. 12
meccanismi fisiologici della malattia, oltre che al fine di individuare
forme di trattamento efficaci.
Ad esempio, il MemorialSloan-KetteringCancer Center è stato
fondato nel 1880 come ospedale specializzato per la cura del cancro e,
all'inizio del 1900, è diventato anche un centro di ricerca sul tema. Nel
1937, il National Cancer Institute8
fu fondato come il primo dei National
Institutes of Health. Nel 1948, Farber registrò le prime remissioni
temporanee in soggetti affetti da leucemia acuta infantile con
aminopterina, successivamente alla prime risposte positive nella cura
del morbo di Hodgkin mediante l’utilizzo di senape di azoto9
.
Tali esiti hanno condotto ad un attivo impegno nel campo della
ricerca attiva di nuovi farmaci chemioterapici: in tal modo, la
chemioterapia si è consolidata come terza modalità di trattamento per il
cancro, combinata con la chirurgia e la radioterapia, divenute sempre
più efficaci, grazie alle scoperte
La prima cura chemioterapica di una forma di tumore - il
coriocarcinoma – con l’utilizzo del singolo agente metotrexato, è stata
sperimentata nei primi anni '50. L'introduzione della chemioterapia nel
trattamento della patologia ha modificato sensibilmente le possibili
prognosi - precedentemente considerate inevitabilmente fatali - di molti
pazienti bambini e giovani adulti affetti da tumori. In particolare, i
miglioramenti si registravano nel caso di diagnosi di leucemia linfatica
acuta infantile, cancro ai testicoli e malattia di Hodgkin.
Tali tipologie di trattamento, affermatesi negli anni '60, hanno
avuto un effetto particolarmente positivo nel ridurre il pessimismo che
caratterizzava la rappresentazione sociale delle possibilità di
trattamento delle condizioni oncologiche e – al tempo stesso - ha
stimolato uno nuovo interesse di ricerca nel campo degli effetti a lungo
termine del trattamento del tumore.
8
https://www.nih.gov/about-nih/what-we-do/nih-almanac/national-cancer-institute-
nci
9
Ivi.

13. 13
Nello stesso periodo, hanno cominciato ad emergere le prime
riflessioni circa l'importanza che i pazienti fossero in grado di dare il
proprio consenso informato al trattamento, nel contesto di un dialogo
con il medico centrato sulle opzioni di diagnosi e trattamento. I diritti dei
pazienti sono diventati centrali anche in seguito agli eventi correlati ai
processi di Norimberga del secondo dopoguerra, in relazione alla
tematica della sperimentazione sugli esseri umani senza consenso.
Durante questi anni successivi alla seconda guerra mondiale,
l'unico supporto psicologico formale per i malati di cancro era
rappresentato dai programmi dell'American Cancer Society10
: ai
pazienti che avevano subito una laringectomia o una colostomia era
chiesto di parlare con i pazienti che avevano paura di subire trattamenti
che potevano apparire spaventosi e disabilitanti, ma spesso avevano
effetto curativo. In tal modo, si sono formati i primi gruppi di auto-aiuto
costituiti dai pazienti che si erano sottoposti ai medesimi trattamenti.
Questi sono stati seguiti dal programma Reach to Recovery, intrapreso
nel1950 dall'American Cancer Society come programma nel quale le
donne che avevano subito una mastectomia visitavano le donne nel
periodo postoperatorio.
Nonostante l'ampia approvazione da parte dei pazienti, queste
organizzazioni hanno dovuto contrastare numerosi ostacoli per ottenere
l'accettazione di tali interventi di supporto psicologico nella comunità
medica. Ad eccezione di quanto registrato in situazioni specifiche, la
comunità medica ha impiegato molto tempo a riconoscere l’importanza
di sostenere e incoraggiare i pazienti sugli effetti avversi dei trattamenti.
Il forte pregiudizio nei confronti dell'incoraggiamento dei pazienti a
parlare tra loro è rimasto presente a livello sociale fino all'ultimo quarto
del XX secolo, quando l'esperienza cominciò a dimostrare che i benefici
del sostegno sociale superavano di gran lunga i rischi.
10
https://www.cancer.org/

14. 14
La seconda tipologia di stigma che l’affermazione della psico-
oncologia ha dovuto affrontare era legato alla considerazione della
malattia mentale e al suo trattamento; esso ha avuto un profondo
impatto sullo sviluppo dell'assistenza psicologica rivolto ai pazienti con
patologie mediche. Le malattie mentali, allo stesso modo del cancro,
non avevano cause o cure conosciute e, per tale motivo, erano temute
come il cancro. Tradizionalmente, la loro natura era attribuita a forme di
possessione demoniaca e la persona che ne era affetta veniva
incolpata e stigmatizzata nella maggior parte delle società11
.
Negli ultimi anni del XIX secolo, tuttavia, cominciò a svilupparsi
l'interesse ad introdurre il trattamento della malattia mentale nella
medicina generale, collocando le unità psichiatriche negli ospedali
generali e insegnando a medici e studenti come riconoscere e trattare
la comorbilità psichiatrica nei pazienti affetti da patologie di interesse
medico generale12
.
Adolph Meyer ha esecitato un ruolo molto importante nell’intento
di evidenziare come il concetto di “psicobiologia” fosse fondamentale
nel campo della medicina. Dalla sua posizione alla Johns Hopkins, lui e
i suoi studenti hanno esercitato un notevole impatto sulla medicina
accademica, incoraggiando il trattamento della persona nella sua
integrità.
Nel 1902 fu aperto il primo reparto psichiatrico in un ospedale
generale ad Albany, New York; in seguito, le consultazioni psichiatriche
ai pazienti medici iniziarono a diffondersi negli anni '30, incoraggiati in
parte dalla Fondazione Rockefeller, che ha sostenuto diversi centri di
eccellenza la cui preminenza nella medicina accademica ha fatto molto
11
Fabrega H Jr. Psychiatric stigma in the classical and medievalperiod: a review of the
literature. ComprPsychiatry 1990;31: 289–306: Fabrega H Jr. The culture and history of
psychiatric stigma in earlymodern and modern western societies: a review of
recentliterature. ComprPsychiatry1991;32:97–119.
12
Lipowski ZJ. Consultation-liaison psychiatryatcentury‘s end. Psychosomatics1992;33:128–
33.

15. 15
per espandere i concetti di medicina psicosomatica e psichiatrica nella
cura del paziente in cura nel campo medico.
Tuttavia, gli atteggiamenti verso l’introduzione dello psichiatra nei
reparti di medicina generale non sempre era positivo, variando spesso
da ostile a indifferente. Per lungo tempo, pazienti con cancro sono stati
trattati nei reparti generali dell'ospedale dai medici generici: la malattia
non attirava molto interesse accademico, poiché la "scienza" ad essa
annessa era considerata poco importante.
Tale considerazione in campo scientifico influenzava il vissuto dei
pazienti, i quali sentivano che erano considerati in gran parte incurabili,
poiché i medici spendevano poco tempo al loro capezzale, seguendo
l'usanza di non discutere con loro la diagnosi e la prognosi ed evitando
domande che avrebbero potuto condurre verso tale discussione.
Gli anni '30 furono caratterizzati dall'arrivo negli Stati Uniti di molti
psicoanalisti dall'Europa. L’impatto della psicoanalisi sulla psichiatria e
sulla società americana fu notevole: Flanders Dunbar e Franz
Alexander, la cui ricerca si è concentrata sulla formulazione
psicoanalitica delle malattie mediche, erano figure molto note. Nel
campo della ricerca sul cancro, gli studi si sono concentrati sui pazienti
con un tumore maligno specifico, che sono stati studiati
psichiatricamente da una prospettiva retrospettiva per identificare i
problemi emersi e ipotizzati come potenziali fatto influenti sullo sviluppo
del cancro.
Negli anni '60 e '70, gli psicologi clinici e sperimentali iniziarono a
studiare i pazienti con misurazioni più quantitative e – infine - con
metodi che permettevano di esplorare le interazioni tra il campo
fisiologico e quello psicologico, come esemplificato dal lavoro di Mason
e colleghi13
.
13
Mason JW. Organization of psychoendocrinemechanisms. PsychosomMed
1968;30(Suppl):565–808.

16. 16
Il movimento della medicina psicosomatica, successivamente, si
suddivise in due aree rilevanti per il cancro: la psiconeuroimmunologia
e la psichiatria di “collegamento”.
Il lavoro di Ader e Cohen14
ha stabilito gli inizi della
psiconeuroimmunologia nel 1975, quando gli autori hanno riportato
un'avversione al gusto condizionata, utilizzando la saccarina come
stimolo, che ha provocato un condizionamento risposta immunitaria nei
ratti. Il lavoro in quest'area è stato importante nel promuovere la ricerca
sul cancro perché ha contribuito alla comprensione della nausea e del
vomito condizionati come risposta appresa nei pazienti sottoposti a
chemioterapia. Gli studi hanno dimostrato che i pazienti, anni dopo la
fine della chemioterapia, sono sensibili agli stimoli visivi e olfattivi che
sono riconducibili alla chemioterapia e tali visioni e odori continuano a
produrre nausea e ansia transitorie15
.
La psiconeuroimmunologia ha utilizzato tecniche che tracciavano
gli eventi biologici e misuravano i fenomeni psicologici in modo molto
più preciso, rispecchiando appieno il concetto di unità biopsicosociale di
Engel16
. I ricercatori – in tale campo - hanno anche esplorato l'impatto
dello stress e della reazione immunitaria durante nel corso del
trattamento del cancro17
.
Il secondo campo di ricerca identificabile nell’ambito della
medicina psicosomatica era la psichiatria di collegamento – o consultiva
- che, in relazione alla ricerca sul cancro, si concentrava sulla
comprensione del carico psicologico dei pazienti con cancro. Le prime
14
Ader R, Cohen H. Behaviorallyconditionedimmunosuppression.
PsychosomMed1975;37:333–40.
15
Kornblith AB, Herndon JE, Zuckerman E, Cella DF, Cherin E, Wolchok S, Weiss RB, Diehl
LF, Henderson E, Cooper MR,
Schiffer C, Canellos GP, Mayer RJ, Silver RT, Schilling A, Peterson BA, Greenberg D,
Holland JC. Comparisonof psychosocialadaptation of advanced stage Hodgkin‘sdisease
and acute leukemiasurvivors. AnnOncol1998;9:297–306.
16
Engel G. The biopsychosocial model and medicaleducation: who are to be the teachers? N
Engl J Med1982;306:802–5.
17
Kiecolt-Glaser JK, Glaser R, Cacroppo JT, MacCallum RC, Snydersmith M, Kim C,
Malarkey WB. Maritalconflict in olderadults: endocrinological and
immunologicalcorrelates. PsychosomMed1997;59:339–49.

17. 17
osservazioni furono effettuate da Eissler nel 195518
e da Norton nel
196319
, i quali avevano riportato che i loro pazienti, durante la
psicoanalisi, avevano sviluppato il cancro: le loro descrizioni offrirono
molto materiale, che fu messo a disposizione di coloro che hanno
successivamente iniziato a lavorare nel campo.
All'inizio degli anni '50 diversi studi prospettici iniziarono ad
esaminare la risposta psicologica dei pazienti affetti da cancro
ricoverati, fornendo la prima opportunità per effettuare una ricerca in
collaborazione con i medici curanti. Lo sforzo di ricerca condiviso ha
portato a una maggiore possibilità di interazione tra psichiatria e
medicina e ad una più stretta collaborazione tra i professionisti operanti
nel campo delle due discipline.
Negli anni '60, iniziarono i primi dibattiti sulla correttezza della
procedura consolidata di non rivelare la diagnosi di cancro al paziente,
che vedevano contrapposte le posizioni degli psichiatri – in favore di
una comunicazione aperta al paziente circa la sua condizione clinica - e
gli oncologi - che erano spesso convinti della correttezza della
posizione opposta. Ad ogni modo, cominciò a diffondersi l’idea che
molte persone preferivano conoscere la verità e si faceva più male
dicendo una bugia: così cambiò l’orientamento dei medici, i quali
cominciarono a comunicare la diagnosi di cancro ai propri pazienti20
.
Un altro fattore negli anni '60 che ha accresciuto l'interesse nei
confronti dei problemi psicologici che caratterizzano i pazienti affetti
cancro è stato il lavoro della psichiatra ElizabethKubler-Ross, la quale
ha sfidato il tabù che imponeva di non parlare con i malati di cancro
della loro morte imminente, riconoscendo l’importanza di ascoltare le
loro preoccupazioni. Kubler-Ross21
ha sottolineato l’importanza di
18
Eissler KR. The psychiatrist and the dyingpatient. New York: International Universities
Press; 1955.
19
Norton J. Treatment of a dyingpatient. PsychoanalStudy Child 1963;18:541–60.
20
Novack DH, Plumer R, Smith RL, Ochitill H, Morrow GR, Bennet JM. Changes in
physicians‘ attitudestowardtelling the cancerpatients. JAMA 1979;241:897–900.
21
Kubler-Ross E. On death and dying. New York: Macmillan; 1969.

18. 18
evitare la condizione di isolamento del paziente in fin di vita e di
riconoscere il suo bisogno di dialogo in relazione alla malattia.
Tuttavia, l’atteggiamento ostativo verso qualsiasi condizione
“mentale”, anche tra i malati di interesse medico è solo lentamente
scomparso, e ha continuato ad essere riconosciuto come un fattore di
lento sviluppo, che ha ostacolato per lungo tempo l'uso dei servizi
psicologici e psichiatrici.
È frequente che malati di cancro – ancora oggi – temono di essere
etichettati non solo come persone malate di cancro, ma anche come
persone che hanno bisogno di aiuto psicologico, come "deboli", se
cercano aiuto. Per superare questa barriera, è necessario che i servizi
psicosociali siano completamente integrati nei servizi di oncologia: il
professionista nel campo della salute mentale deve essere visto come
un membro dell’equipe medica, con valutazioni e servizi clinici offerti
nella stessa sede dei trattamenti medici,per ridurre gli ostacoli che
deriva dall'esperienza di richiedere servizi di supporto vissuti come
separati, distanziati e, quindi, soggetti ad eventuale stigma.
La psico-oncologia è nata ufficialmente come disciplina intorno
alla metà degli anni '70, in concomitanza con la diffusione – nel
contesto sociale - di un maggiore ottimismo nei confronti delle
prospettive di trattamento del cancro, dovuto principalmente alla
presenza di un numero crescente di sopravvissuti al cancro che erano
espliciti sui loro risultati positivi, a differenza dei tempi precedenti,
quando rimanevano in silenzio per paura dello stigma della malattia e
delle ripercussioni che poteva esercitare nel contesto lavorativo.
Inoltre, progressivamente, le celebrità hanno iniziato a permettere ai
media di diffondere informazioni circa la loro malattia, rivelando sia la
diagnosi che il trattamento sperimentato personalmente.
Infine, questo periodo è stato caratterizzato da un'ondata di
potenti movimenti sociali nati al fine di difendere i diritti umani, dirigendo

19. 19
l'attenzione sociale su individui precedentemente svantaggiati: donne,
soggetti dipendenti e malati.
In conseguenza della diffusione di tali fattori, il cancro divenne un
argomento non più “tabù” e si incominciò a parlare ufficialmente della
necessità di affrontare la dimensione psicologica dell’esperienza del
cancro.
Nel 1975, un piccolo gruppo di ricercatori clinici si è riunito a San
Antonio, in Texas, per la prima conferenza nazionale sulla ricerca nel
campo della psico-oncologia22
: in tale sede, gli studiosi hanno affrontato
l’ostacolo alla diagnosi posto dalla mancanza di strumenti per misurare
quantitativamente sintomi soggettivi come dolore, ansia e depressione.
L'American Cancer Society ha sostenuto la ricerca iniziale in questo
settore e ha sponsorizzato diverse conferenze in cui si diffondessero
strumenti sviluppati per misurare quantitativamente i sintomi soggettivi
di dolore, ansia, nausea, depressione e delirio.
Il gruppo psichiatrico del MemorialSloan-Kettering, che ha operato
tra il 1951 ed il 1961, fu rifondato nel 1977 e iniziò ad offrire servizi
clinici e un programma di formazione post-laurea comprendente
esperienze didattiche e di tutoraggio clinico per psichiatri e psicologi,
oltre a promuovere un'iniziativa di ricerca23
.
Il gruppo - collaborando con l'American Cancer Societye il
National Cancer Institute- è stato in grado di supportare a livello
nazionale e internazionale lo sviluppo della psico-oncologia.
Verso la metà degli anni '70, gli psichiatri di collegamento
consultivo che lavoravano nei reparti oncologici ospedalieri o nelle unità
di psico-oncologia hanno rappresentato la prima classe di ricercatori nel
settore, indagando sull'epidemiologia della comorbidità dei disturbi
22
Cullen JW, Fox BH, Isom RN, editors. Cancer: the behavioraldimensions. Washington DC:
National CancerInstitute; 1976. DHEW-NIH Publication No.: NIH 76-1074.
23
Holland JC, Rowland JH, editors. Handbook of psychooncology: psychological care of the
patient with cancer. New York: Oxford University Press; 1989.

20. 20
psichiatrici che più spesso complicano la cura del cancro, ovvero
depressione, ansia e delirio24
.
Gli studi hanno iniziato a documentare la frequenza della
depressione in relazione alla sede e allo stadio del cancro,
riconoscendo le difficoltà nel distinguere:
- I sintomi fisici da quelli psicologici;
- Le cause e il decorso del delirio;
- Le cause, sia funzionali che correlate al trattamento,
dell’ansia;
- La relazione tra la presenza di dolore e la compromissione
del funzionamento cognitivo.
Il primo libro di testo di psico-oncologia fu pubblicato nel 198925
.
Il movimento di medicina comportamentale iniziato intorno alla fine
degli anni '70 condusse una seconda ondata di ricercatori ad
interessarsi agli aspetti psicosociali del cancro. Gli psicologi della salute
hanno iniziato a studiare modelli teorici per far fronte e identificare le
modalità di intervento efficaci, individuando modelli cognitivo-
comportamentali di interventi psicologici che si sono dimostrati
ampiamente accettabili ed efficaci.
Sebbene Schipper, un oncologo, insieme ai suoi colleghi a
Winnipeg, in Canada, ha sviluppato una scala della qualità della vita nei
primi anni '80, sono stati gli psicologi della salute che hanno validato la
misurazione quantitativa della qualità della vita – ovvero lo stato
funzionale - come misura di esito negli studi clinici sul cancro26
.
24
Massie MJ, Holland JC. Overview of normalreactions and prevalence of psychiatricdisorders.
In: Holland JC, Rowland JH,
editors. Handbook of psychooncology: psychological care of the patient with cancer. New
York: Oxford University Press; 1989. p. 273–82.
25
Holland JC, Rowland JH, editors. Handbook of psychooncology: psychological care of the
patient with cancer. New York: Oxford University Press; 1989.
26
Schipper H, Clinch J, McMurray A, Levitt M. Measuring the quality of life of cancerpatients:
the Functional Living Index- Cancer: development and validation. J ClinOncol 1984;2:
472–83.

21. 21
Grazia alla valorizzazione dell’importanza della dimensione
psicologica nell’esperienza della malattia oncologica, in tempi recenti la
valutazione di un nuovo farmaco o trattamento del cancro è centrata
non solo sulla considerazione dell'effetto sulla durata della
sopravvivenza e sulla determinazione di un intervallo libero da malattia,
ma anche sulla considerazione della qualità della vita come misura di
esito quantificabile.
I contributi nel campo della psico-oncologia provenienti dagli studi
condotti nell’ambito di numerose discipline – quali psichiatria, medicina
comportamentale, psicologia della salute, assistenza sociale,
assistenza infermieristica e consulenza pastorale, oltre che da oncologi,
esperti di etica e pazienti stessi - hanno generato una ricchezza e
diversità di informazioni, che ha consentito di sviluppare numerosi
modelli teorici e approcci, sia nella ricerca che nella clinica volta alla
cura del cancro27
.
1.2 La formazione dello psico-oncologo
A partire dagli anni '70, il coinvolgimento dei professionisti della
salute mentale nel trattamento multidisciplinare dei malati di cancro è
sempre più accolto con favore dagli oncologi e dal loro staff, in
correlazione alla concomitante affermazione della psico-oncologia.
Tale disciplina, come definito da Holland28
, è interessata allo
studio e al trattamento di due dimensioni psicologiche correlate alla
patologia oncologica:
1. Le risposte emotive dei pazienti nei diversi stadi della malattia,
oltre a quelli delle loro famiglie e caregiver (dimensione
psicosociale);
27
Holland J.C., History of Psycho-Oncology: OvercomingAttitudinal and ConceptualBarriers.
Psychosomatic Medicine, 2002, 64: 206–221.
28
Holland, J. C. (1992) Psycho-oncology: overview, obstacles and opportunities. Psycho-
Oncology 1, 1-13.

22. 22
2. I fattori psicologici, comportamentali e sociali che possono
minfluenzare la morbilità e la mortalità del cancro (dimensione
psicobiologica).
Gli operatori che lavorano nel campo della psico-oncologia di
solito provengono da una vasta gamma di discipline e specialità
mediche: ciascun professionista utilizza i propri metodi di osservazione
e indagine clinica, in linea con le competenze derivate dallo studio della
propria disciplina.
Ad ogni modo, la comunità scientifica ha avvertito il bisogno di
sviluppare un curriculum al fine di offrire una formazione specifica29
ed
assicurare lo sviluppo di un gruppo di clinici e ricercatori che sono
formati adeguatamente nel campo e che possono affrontare
adeguatamente gli aspetti psicosociali della malattia.
Gli psico-oncologi qualificati possono – loro volta – formare sui
principi fondamentali il personale che compone le equipe
multidisciplinari, provvedendo a formare professionisti più consapevoli
delle implicazioni psicosociali e dei problemi comportamentali legati alla
malattia.
Progressivamente, nei centri di trattamento clinico e nelle unità
specializzate nel trattamento del cancro si è assistito ad una crescente
presenza dei professionisti della salute mentale, di solito rappresentati
da figure professionali quali le seguenti:
- Psichiatri;
- Psicologi;
- Infermieri;
- Assistenti sociali
29
Jellinek, M. S., Die-Trill, M., Passik, S., Fawzy, F., Bard, M. and Weisman, A. (1992) The
need for multidisciplinary training in counseling the medically ill. Gen. Hosp. Psychiat.
14s, 3s-10s.

23. 23
Gli psico-oncologi sono personalmente impegnati nella cura dei
pazienti, delle loro famiglie e dei loro caregivers, oltre a promuovere lo
sviluppo delle competenze nel personale oncologico30
.
Infatti, si può affermare che appare forte il bisogno di fornire
formazione in psico-oncologia al personale sanitario di base –
rappresentato da oncologi, infermieri e assistenti sociali - e ai volontari
impegnati nell’assistenza al paziente oncologico. Nonostante ciascuna
figura professionale disponga di un diverso livello e tipo di conoscenze
e competenze, in relazione al percorso formativo effettuato, vi sono
concetti base che possono essere considerati fondamentali e condivisi
da tutti gli operatori del settore. Essi sono relativi a tematiche quali:
- Adattamento psicosociale;
- Abilità comunicative;
- Riconoscimento della natura e dei tipi di interventi disponibili.
Per tale motivo, la condivisione delle teorie specializzate nel
campo è necessaria da parte degli operatori della salute mentale, ma
anche del personale sanitario.
I primi sforzi volti ad offrire una specifica formazione in psico-
oncologia si sono registrati alla fine degli anni '70, conducendo alla
definizione di programmi di formazione ben consolidati. Tuttavia, questi
ultimi, generalmente variano nelle loro caratteristiche, quali obiettivi di
formazione, risorse impiegate e curriculum seguito.
Alcuni sono proposti nell’ambito di piccole strutture mediche
generali, mentre altri sono inseriti nel contesto di centri oncologici ampi
o specializzati.
Mentre alcuni mirano a garantire lo sviluppo di una competenza
nella formazione del medico generico, altri forniscono competenze che
conferiscono specifiche qualifiche per psicologi e psichiatri.
30
Holland, J. C. (1992) Psycho-oncology: overview, obstacles and opportunities. Psycho-
Oncology 1, 1-13.

24. 24
La maggior parte dei programmi di psico-oncologia è finalizzato
alla formazione di operatori sanitari che lavorano nella cura del cancro
(ad esempio oncologi,infermieri, assistenti sociali, esponenti del clero)
negli aspetti psicosociali.
Un esempio dei primi corsi organizzati in tale settore iniziale è
stato descritto da Artiss e Levine31
che realizzarono una serie di incontri
settimanali con borsisti di oncologia per esplorare le loro reazioni alle
situazioni presentate dai pazienti e i loro problemi nell'affrontare le
difficoltà emotive correlate alla patologia, mediante l’impiego di studi di
casi clinici e revisione della letteratura.
Richards e Schmale32
, a loro volta hanno organizzato conferenze
basate su interviste con i pazienti, formulando – a partire da tale
materiale clinico - raccomandazioni per l'uso con i pazienti.
Wise33
ha organizzato un analogo seminario rivolto al personale
operante nelle equipe multidisciplinari nel campo dell’oncologia e agli
studenti e tirocinanti, per approfondire gli aspetti psicologici
dell’esperienze dei loro pazienti attraverso la discussione di problemi
clinici.
Nell’intento di contribuire a migliorare la cura generale dei malati di
cancro Maguire e Faulkner34
svilupparono alcuni laboratori intensivi per
promuovere hai medici e infermieri abilità in termini di colloquio,
valutazione e consulenza.
Razavi e colleghi35
ancora hanno progettato un programma di
formazione della durata di 12 ore per aiutare il personale oncologico ad
31
Artiss, K. L. and Levine, A. S. (1973) Doctor-patient relation in severe illness. N. Engl. J.
Med. 288, 1210-1214.
32
Richards, A. L. and Schmale, A. H. (1974) Psychologicalconferences in medicaloncology.
Ann. Intern. Med. 80,541-545.
33
Wise, T. N. (1977) Training oncologyfellows in psychologicalaspects of theirspecialty.
Cancer 39, 304,561-562. 9, 1916-1921. 2584-2587.
34
Maguire, P. and Faulkner, A. (1988) Improve the counselingskills of doctors and nurses in
cancer care. Br. Med. J. 297,847-849.
35
Razavi, D., Delvaux, N., Farvacques, C. and Robaye, E. (1988) Immediate effectiveness of
brief psychological training for healthprofessionalsdealing with terminallyillcancerpatients:
a controlledstudy. SOC. Sci. Med. 27,369-375; Razavi, D., Delvaux, N., Farvacques, C.

25. 25
affrontare i malati terminali di cancro, sviluppando atteggiamenti positivi
nei confronti del loro lavoro e una più profonda comprensione delle loro
risposte alla cura dei pazienti in fin di vita. Tale formazione prevede
l’impiego di tecniche partecipative ed attive, quali giochi di ruolo,
confronti di esperienze cliniche e revisioni di concetti teorici. Tuttavia,
l’efficacia del programma è stata messa in discussione, dal momento
che i positivi cambiamenti di atteggiamento osservati immediatamente
dopo l'attuazione del programma spesso non sono risultati mantenuti
alla valutazione di follow up condotta un anno dopo la formazione.
Possibili spiegazioni che sono state ipotizzate per identificare le
cause della breve durata degli effetti della formazione sono state:
- La brevità del programma;
- La perdita del supporto offerto dal confronto con il gruppo dei
colleghi
- La mancanza di supporto da parte delle proprie istituzioni.
Conseguentemente, gli autori hanno modificato il programma di
formazione, introducendo un corso di 24 ore rivolto agli infermieri
operanti nel campo dell’oncologia, dal momento che tale figura
professionale presenta una specifica necessità di concentrarsi sulle
capacità di comunicazione con il paziente36
.
Alla luce della rilevanza della tematica, e dell’evidenza che vi sono
difformità negli obiettivi e nelle metodologie impiegate nel campo della
formazione del personale in ambito psico-oncologico, è stato effettuato
un tentativo di identificare standard minimi di formazione per la
formazione nel settore rivolta a professionisti in possesso di lauree
and Robaye, E. (1991) Brief psychological training for health care professionalsdealing
with cancerpatients: a one-yearassessment. Geri. Hosp. Psychiat. 13, 253-260.
36
Razavi, D., Delvaux, N., Marchal, S., Bredart, A., Farvacques, C. and Paesmans, M. (1993)
The effects of a 24-h psychological training program on attitudes, communicationskills and
occupational stress in oncology: a randomizedstudy. Eur. J. Cancer, 29°(13), 1858-1863.

26. 26
nell’ambito della salute mentale che desiderano specializzarsi nella
psico-oncologia degli adulti o pediatrica37
.
Gli obiettivi generali del programma, in maniera orientativa,
dovrebbero mirare a:
1. Sviluppare standard minimi per la formazione di psico-oncologi
cui rivolgersi nelle istituzioni, al fine di migliorare la cura dei
malati di cancro e delle loro famiglie;
2. Migliorare la qualità dell'insegnamento nella psico-oncologia;
3. Fornire criteri standardizzati per lo sviluppo delle competenze
necessarie nei professionisti che operano con i malati di
cancro e le loro famiglie;
4. Promuovere l’adozione di procedure per aiutare i tirocinanti a
superare i pregiudizi negativi verso i pazienti con cancro38
;
5. Facilitare lo sviluppo e la qualità del programma come garanzia
nell'istruzione e nella formazione degli psico-oncologi;
6. Assicurare la formazione di professionisti formati in psico-
oncologica in grado di collaborare con altri specialisti in
oncologia;
7. Sviluppare capacità di insegnamento per insegnare i principi e
promuovere l’acquisizione delle competenze psico-oncologiche
nel personale oncologico;
8. Far progredire la psico-oncologia come scienza e disciplina
applicata.
Gli obiettivi specifici del programma nella formazione dei
professionisti riguardano le seguenti aree:
37
Die-Trill M., Holland J., A model curriculum for training in psycho-oncology. Psycho-
oncology, 1995;4(3):169‐182.
38
Marin, R. S., Foster, J. R., Ford, C. V., Reifler, B. V., Reisberg, B., Robinowitz, C. B.,
Sledge, W. H., Spar, J. and Tighe, P. (1988) A cumculum for education in
geriatricpsychiatry. Am. J. Psychiat., 45(7), 836-843.

27. 27
1. Apprendere i principi psicologici, psichiatrici e sociali alla base
della gestione del malato di cancro, della sua famiglia e del
personale;
2. Essere in grado di identificare i problemi psicosociali e i disturbi
psichiatrici più frequentemente riscontrati nel malato di cancro,
in particolare nel caso di specifici tumori maligni e in relazione
alle loro terapie per trattarli con successo;
3. Imparare come intraprendere e portare a termine un
programma di oncologia psicosociale;
4. Imparare a offrire supporto psicologico come parte delle cure
mediche, ai pazienti e alle loro famiglie;
5. Imparare ad assistere i membri del personale impegnati nella
cura dei malati di cancro, incoraggiando una migliore
comprensione degli atteggiamenti e delle risposte del
personale ai pazienti e alle loro cure;
6. Imparare a pianificare e sviluppare ricerche pertinenti e progetti
su temi di attualità nel settore.
La formazione nel campo della psico-oncologia, pertanto, deve
assumere come riferimento un approccio multidisciplinare al cancro e
alle sue terapia39
.
Al fine di garantire una formazione avanzata in psico-oncologia, è
auspicabile che i formatori abbiano elevate competenze nel campo
della salute mentale, per esempio, psichiatria o psicologia.
A causa della natura della malattia e per essere efficaci nel loro
compito, i professionisti nel campo devono sviluppare una profonda
consapevolezza che della loro capacità di affrontare la perdita e la
separazione ed essere in grado di fornire ai tirocinanti e ai pazienti le
39
Rainey, L. C., Wellisch, D. K., Fawzy, F. I., Wolcott, D. and Pasnau, R. 0. (1983) Training
healthprofessionals in psychosocialaspects of cancer: a continuingeducation model. J.
Psychosoc. Oncol., 1(2), 41-60.

28. 28
conoscenze e le competenze necessarie per affrontare le proprie
emozioni e i propri limiti40
.
1.3 Campi di applicazione: aspetti teorici ed applicativi
L’attuazione di programmi di psico-oncologia rappresenta un
processo complesso, dal momento che le competenze necessarie alla
loro progettazione e implementazione non sono ancora comuni tra i
professionisti nel campo dell’assistenza sanitaria che lavorano nell'area
della salute mentale41
.
Ad ogni modo, alcuni incrementi nel settore sono stati registrati
negli ultimi decenni, e molti centri oncologici ed istituzioni, oggigiorno
sono in grado di offrire ai pazienti assistenza psicosociale attraverso
servizi, unità o programmi di psico-oncologia, con differenze dipendenti
dall'organizzazione del sistema sanitario nello specifico contesto, dal
contesto clinico - ambiente oncologico o relativo alla cura della salute
mentale o contesto accademico o non accademico - il grado di
integrazione con altri programmi medici e chirurgici e la disponibilità di
risorse.
40
Die-Trill M., Holland J., A model curriculum for training in psycho-oncology. Psycho-
oncology, 1995;4(3):169‐182.
41
Grassi L, Caruso R, Nanni MG. Psycho-oncology and optimalstandards of cancer care:
developments, multidisciplinary team approach and internationalguidelines. In Wise TN,
Biondi M, Costantini A (eds.), Clinicalmanual of psycho-oncology. Washington: American
Publishing Press (in press); Howell D, Keller-Olaman S, Oliver T, Hack T, Broadfield L,
Biggs K, Chung J, Esplen M-J, Gravelle D, Green E, Gerin-Lajoie C, Hamel M, Harth T,
Johnston P, Swinton N, Syme A. A Pan-Canadian practiceguideline: screening, assessment
and care of psychosocialdistress (depression, anxiety) in adults with cancer. Toronto:
Canadian Partnership AgainstCancer (CancerJourney Action Group) and the Canadian
Association of PsychosocialOncology, August 2010; Howell D, Currie S, Mayo S, Jones G,
Boyle M, Hack T, Green E, Hoffman L, Simpson J, Collacutt V, McLeod D, Digout C. A
Pan-Canadian clinicalpracticeguideline: assessment of psychosocialhealth care needs of the
adultcancerpatient. Toronto: Canadian Partnership AgainstCancer (CancerJourney Action
Group) and the Canadian Association of PsychosocialOncology, May 2009.

29. 29
In generale, la progettazione di un programma di psico-oncologia
richiede che alcune regole siano essere prese in considerazione42
, e
questi passaggi sono la base per l’attuazione di un intervento di
successo che risponda ai principi della psico-oncologia integrata. Le
funzioni chiave di un servizio integrato sono rappresentate
dall'assistenza clinica verso i pazienti e le loro famiglie, l’istruzione e
formazione e ricerca.
Vi sono alcuni principi che sono stati identificati nell’attuazione di
interventi di psico-oncologia. Le aree entro le quali tali interventi
possono essere applicati sono le seguenti:
1. Prevenzione: è volta a fornire assistenza psicosociale e di
supporto alle persone a più alto rischio di sviluppare un tumore
e promuovere nella popolazione generale la capacità di
affrontare le preoccupazioni e i timori legati al rischio di
sviluppare un cancro o effettuare lo screening, per ricevere
informazioni in merito al comportamento efficace in termini di
prevenzione primaria, secondaria e terziaria, oltre ad affrontare
opportunamente i cambiamento che possono intervenire nello
stile di vita. Spesso servizi di consulenza e test genetici
integrano l'assistenza psicosociale rivolta alle persone che
presentano rischio di sviluppare un cancro per motivi ereditari,
al fine di facilitare il processo decisionale medico informato
riguardo alle opzioni di riduzione del rischio, ad esempio,
sottoponendosi ad una chirurgia profilattica o alla chemio
prevenzione.
2. Screening e valutazione: è rivolta a persone a rischio o
conviventi con il cancro, e mira ad uno screening psicosociale
utilizzando un approccio standardizzato, mediante una
valutazione effettuata a intervalli appropriati durante tutto il
42
Holland JC. Establishing a psycho-oncologyunit in a cancer center. In Holland JC (ed.),
Psycho-oncology. New York: Oxford University Press, 1998, pp. 1049–54.

30. 30
decorso della patologia, allo scopo di esaminare le capacita di
coping e adattamento, oltre a fornire informazioni, pratiche e
rispondere alle esigenze di supporto in termini di livello di
funzionamento. Specifica attenzione è posta alla dimensione
sociale, alla salute emotiva, psicologica, cognitiva, fisica,
sessuale e spirituale.
3. Trattamento: Le persone affette da cancro dovrebbero avere
accesso a cure adeguate in termini di livelli di trattamento,
prevedendo la partecipazione a gruppi di supporto guidati da
pari o professionisti, con lo scopo psicoeducativo, di
counseling individuale/di coppia/familiare o psicoterapia, oltre
prevedere la possibilità di seguire una terapia sessuale,
laddove necessario.
4. Cure palliative: i pazienti oncologici hanno diritto all'accesso e
all'invio tempestivo alle cure palliative, che includono la
valutazione e l'intervento psicosociale.
5. Sopravvivenza: le persone malate di cancro dovrebbero avere
accesso all'assistenza psicosociale che includa la disponibilità
di professionisti per poter soddisfare i bisogni legati agli effetti
psicosociali tardivi e a lungo termine del trattamento del
cancro.
6. Dolore e lutto: ai membri della famiglia viene offerto un piano di
assistenza al dolore e al lutto prima della morte della persona
amata, che fornisce l’opportunità avere supporto per un
adeguato periodo di tempo dopo la morte. Tale tipologia di
intervento mira anche a valutare la presenza di fattori predittivi
di un lutto complicato; un corretto intervento, in termini di
consulenza focalizzata sul dolore individuale, di coppia,

31. 31
familiare e di gruppo dovrebbe essere disponibile per i familiari
dopo la morte del loro caro43
.
I passi da seguire nello sviluppo di un programma di psico-
oncologia44
sono stati concettualizzati come segue:
1. Fare una proposta per lo sviluppo del servizio. Una proposta per la
creazione di un servizio specifico dovrebbe essere scritta in modo
chiaro e dovrebbe contenere una dichiarazione di intenti precisa -
ad esempio, approccio umanistico al cancro e alla qualità della
vita - un razionale definito - ad esempio, la letteratura basata
sull'evidenza su questioni psicosociali nella cura del cancro,
informazioni sul servizio e sulla sua centralità in termini di
consulenza, ricerca, collaborazione multiprofessionale - una
specificazione delle funzioni da attivare - ad esempio, tipi di servizi
clinici, formazione e insegnamento programmi disponibili, progetti
di ricerca clinica - una tabella organizzativa che descriva le
discipline coinvolte nell'unità e i referenti.
2. Reclutamento del personale nel programma di psico-oncologia. Lo
staff ottimale è costituito da professionisti della salute mentale
formazione in psico-oncologia (psichiatri e psicologi), oltre a
assistenti sociali,infermieri e volontari con esperienza di lavoro nel
settore.
3. Reclutamento di risorse e organizzazioni comunitarie. Il servizio di
psico-oncologia dovrebbe collaborare con le organizzazioni
oncologiche e psicologiche che offrono servizi di salute mentale
nella comunità.
43
Howell D, Currie S, Mayo S, Jones G, Boyle M, Hack T, Green E, Hoffman L, Simpson J,
Collacutt V, McLeod D, Digout C. A Pan-Canadian clinicalpracticeguideline: assessment
of psychosocialhealth care needs of the adultcancerpatient. Toronto: Canadian Partnership
AgainstCancer (CancerJourney Action Group) and the Canadian Association of
PsychosocialOncology, May 2009.
44
Holland JC. Establishing a psycho-oncologyunit in a cancer center. In Holland JC (ed.),
Psycho-oncology. New York: Oxford University Press, 1998, pp. 1049–54.

32. 32
4. Pianificazione per sostenere la motivazione del personale. Vi è il
rischio che il servizio di psico-oncologia possa essere svalutato
dal personale e dall'istituto di oncologia a causa dello stigma e/o
della scarsa familiarità con la tematica. Pertanto, strategie
adeguate, quali partecipare a convegni di oncologia e discutere
casi insieme dovrebbero essere favorite.
5. Istruzione e ricerca. È necessario che la formazione in campo di
psico-oncologia diventino parte integrante della formazione in
medicina, infermieristica, assistenza sociale, psicologia e tutte le
aree coinvolte nella cura del cancro, al fine di interagire
efficacemente ed essere integrati nei programmi educativi
istituzionali.
Un’ulteriore attività fondamentale nel campo della psico-oncologia
è rappresentata dalla valutazione dei bisogni sanitari psicosociali45
. Essi
possono essere concettualizzati come segue:
1. Valutazione di routine, sistematica e standardizzata dello stato
psicosociale delle esigenze di assistenza sanitaria comuni a
tutte le popolazioni di pazienti affetti da cancro;
2. Valutazione dei bisogni di assistenza sanitaria psicosociale di
routine e standardizzata, in relazione alle esigenze fisiche,
informative, emotive, psicologiche, sociali, spirituali e pratiche.
3. Screening per rilevare le situazioni d’ansia seguite da un
esame più completo e mirato delle condizioni psicologiche al
fine di garantire interventi mirati e adeguati rilevanti per
soddisfare i bisogni e problemi specifici dei pazienti.
4. Screening non limitato ai sintomi della depressione e
dell'ansia, ma che includa anche l'identificazione di bisogni
45
Howell D, Currie S, Mayo S, Jones G, Boyle M, Hack T, Green E, Hoffman L, Simpson J,
Collacutt V, McLeod D, Digout C. A Pan-Canadian clinicalpracticeguideline: assessment
of psychosocialhealth care needs of the adultcancerpatient. Toronto: Canadian Partnership
AgainstCancer (CancerJourney Action Group) and the Canadian Association of
PsychosocialOncology, May 2009.

33. 33
fisici, psicologici,sociali, spirituali e pratici nell’assistenza
sanitaria psicosociale.
5. L'assistenza sanitaria psicosociale di routine necessità di uno
screening per il disagio e della valutazione in momenti critici
nel decorso del cancro, quali la diagnosi iniziale, l’inizio del
trattamento, ad intervalli regolari durante il trattamento, alla
fine del trattamento, nel periodo post-trattamento, in caso di
recidiva o progressione della malattia.
6. Valutazione della malattia, del trattamento e dei bisogni
sanitari psicosociali specifici per ogni fase, in aggiunta alla
valutazione di routine e standardizzata al fine di adattare le
valutazioni a problemi che sono caratteristici per un tipo
specifico del cancro.
7. Assistenza sanitaria psicosociale di routine necessita di
screening per il disagio e valutazione raccomandata come
processo interpersonale per suscitare una comprensione
completa delle informazioni sui bisogni dei pazienti per
interventi psicosociali e di supporto.
8. Assistenza sanitaria psicosociale di routine accompagnata a
screening per il disagio e la valutazione seguita da interventi
basati sull'evidenza e cure mirate ad attivare processi
adeguati alle esigenze identificate.
9. Uso di strumenti di valutazione completi caratterizzati da
solide proprietà psicometriche che esaminino tutti i domini dei
bisogni di assistenza sanitaria psicosociale; le valutazioni
dovrebbero rappresentare uno strumento valido e affidabile,
eseguire una valutazione completa ed essere finalizzate
all'identificazione dei parametri di uno specifico problema - ad
esempio, il dolore - e le dimensioni di un problema specifico.
10.Screening per valutare le risorse in termini di fronteggiamento
del disagio, con adeguata sensibilità, specificità e punteggi

34. 34
limite, da utilizzare come parte dello screening di routine,
caratterizzati da brevità, per ridurre al minimo il carico del
paziente e massimizzare la facilità di adozione nella pratica
clinica.
11.Questionari di valutazione dei problemi e delle preoccupazioni
che includano tutte le dimensioni dei bisogni di assistenza
psicosociale,mediante l’adozione di strumenti validi e affidabili.
12.Formazione continua di tutti i membri del team di assistenza
sanitaria come passaggio fondamentale per garantire una
valutazione competente dei bisogni di assistenza sanitaria
psicosociale e un'appropriata risposta del medico
all'identificazione dei casi; la collaborazione interdisciplinare è
raccomandata per l'assistenza sanitaria psicosociale di
routine, così come la valutazione standardizzata dei bisogni e
lo screening per il disagio46
.
46
Grassi L., Travado L., Developing a Psycho-Oncology Program in CancerSettings.
Experiences from Southern Europe: the models of Ferrara and Lisbon.
NeuropathologicalDiseases, 1(2), 161-178 (2012).

35. 35
CAPITOLO 2. LA DIAGNOSI DI CANCRO IN CAMPO
PEDIATRICO. ASPETTI EVOLUTIVI E RELAZIONALI
2.1 IL CANCRO IN ETA’ EVOLUTIVA
L'infanzia si stima che vengano diagnosticati 300.000 bambini di
età compresa tra 0 e 19 anni affetti da cancro in tutto il mondo ogni
anno47
. Nei paesi ad alto reddito, il cancro è la principale causa di morte
per malattia nei bambini. Il rischio di cancro nei bambini è, tuttavia,
piuttosto basso.
I tumori infantili sono eterogenei48
e si manifestano attraverso una
gamma di tumore rispetto agli adulti, incluse diverse tipologie che sono
in gran parte esclusive dei bambini.
L'epidemiologia del cancro infantile si è tradizionalmente basata
su interviste di studi caso-controllo, ma negli ultimi decenni si è
aggiunta la valutazione laboratoriale dell'esposizione a fattori di rischio,
analisi del DNA e la classificazione molecolare dei tumori nel repertorio
di ricerca.
Nell’ambito dell’epidemiologia descrittiva, stime accurate
dell'incidenza del cancro infantile a livello mondiale sono importanti per
caratterizzare l'impatto di queste neoplasie e supportare le decisioni
politiche.
Nonostante molti paesi non predispongano registri tumori che
quantificano l'incidenza dei tumori infantili, si stima che annualmente a
circa 300.000 bambini nel mondo venga diagnosticato il cancro.
Si ipotizza, inoltre, che nei paesi a reddito medio e basso fattori
legati alla scarsa informazione, alle diagnosi errate e al tasso di casi
non accertati contribuiscono ad una sottostima dell’incidenza. Per
47
Bhakta N, Force LM, Allemani C, Atun R, Bray F, Coleman MP, et al. Childhood
cancer burden: a review of global estimates. Lancet Oncol 2019; 20:e42–e53
48
https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers

36. 36
questo motivo, un recente rapporto ha tentato di stimare l'incidenza
totale del cancro infantile globale utilizzando un approccio basato sulla
simulazione: Ward e colleghi hanno stimato che ci fossero 397.000
bambini di età compresa tra 0 e 14 anni che hanno ricevuto una
diagnosi di cancro a livello mondiale nel 201549
.
Confronti internazionali tra paesi ad alto, medio e basso reddito
che utilizzano dati provenienti dai registri standard dovrebbero quindi
essere interpretati con la cautela che sono presi in esame solo i casi di
cancro diagnosticato.
Nel complesso, la leucemia è il tumore più comune tra i bambini di
età compresa tra 0 e 10-14 anni, indipendentemente dall'area
geografica di riferimento. Tuttavia, leucemie rappresentano una
percentuale leggermente più alta di tumori infantili in Asia, Oceania,
Centro e Sud America, mentre esse risultano in lieve calo nel
continente africano.
In relazione ai tassi di mortalità, si può affermare che in tutto il
mondo, più di 100.000 bambini e adolescenti di età superiore ai 20 anni
muoiono di cancro ogni anno (75.000 decessi per cancro tra i bambini
di età compresa tra 0 a 14 anni e 27.000 decessi correlati al cancro tra i
15 ei 19 anni50
), con un tasso di sopravvivenza generalmente più
elevato nei paesi ad alto reddito. In particolare, la sopravvivenza è
costantemente aumentata nella maggior parte dei paesi europei, del
Nord America, in Giappone e Oceania51
.
I tumori pediatrici sono entità distinte dai tumori che si verificano
negli adulti e dovrebbero essere studiati separatamente a causa delle
49
Ward ZJ, Yeh JM, Bhakta N, Frazier AL, Atun R. Estimating the total incidence of
global childhood cancer: a simulation-based analysis. Lancet Oncol 2019;20: 483–93
50
Ferlay J. GLOBOCAN 2018. Lyon (France): World Health Organization,
International Agency for Research on Cancer; 2018.
51
Bosetti C, Bertuccio P, Chatenoud L, Negri E, Levi F, La Vecchia C.
Childhoodcancermortality in Europe, 1970–2007. Eur J Cancer 2010; 46:384–94

37. 37
differenze nei siti primari, delle differenti origini istologiche e della
presentazione clinica52
.
Mentre il cancro negli adulti è associato a vari fattori di rischio
come il fumo, la dieta, la tipologia di lavoro e l'esposizione ad altri
agenti cancerogeni, le associazioni causali nel cancro pediatrico sono
state esplorate meno e i possibili meccanismi coinvolti in questo
processo rimangono in gran parte sconosciute53
.
Gli studi condotti su questo argomento suggeriscono
un'associazione con la predisposizione genetica – intesa come
background ereditario e immunologico -, l’esposizione ambientale ad
agenti genotossici, radiazioni ionizzanti e campi elettromagnetici54
.
Studi che si sono interessati della valutazione epidemiologica e
delle differenze in paesi sviluppati e in via di sviluppo sono essenziali,
poiché queste popolazioni sono esposte a diverse condizioni
ambientali, socioeconomiche e a fattori di rischio variabili55
.
L'identificazione di queste differenze geografiche, specialmente
nelle popolazioni geneticamente correlate, può fornire supporto per
comprendere possibili associazioni eziologiche ed è stato utilizzato per
sviluppare l’ipotesi sull'associazione tra le esposizioni legate allo stile di
vita e il rischio di cancro pediatrico, in particolare la leucemia56
.
Ad ogni modo, alcune ricerche evidenziano che talune componenti
possono avere un’influenza sullo sviluppo di tumori. L'età, il sesso e la
razza o etnia influenzano ciascuno il rischio del cancro infantile.
Le leucemie, principalmente la leucemia linfoblastica acuta,
mostrano un picco distinto di incidenza dall'età di 2 a 5 anni, mentre i
52
Little J. Introduction. In: Little J. Epidemiology of Childhood Cancer. Lyon,
France: IARC; c1999. P.1-9. (IARC Scientific Publications; 149).
53
Parkin DM, Stiller CA, Draper GJ, Bieber CA. The international incidence of
childhood cancer. Int J Cancer. 1988,42(4):511-520.
54
Stiller CA. International patterns of cancer incidence in adolescents. Cancer Treat
Rev. 2007;33(7):631-645.
55
Valsecchi MG, Steliarova-Foucher E. Cancer registration in developing countries:
luxury or necessity? Lancet Oncol. 2008;9(2):159-167.
56
Greaves M. Infection, immune responses and the aetiology of childhood leukaemia.
Nat Rev Cancer. 2006;6(3):193-203.

38. 38
tumori del sistema nervoso centrale sono abbastanza stabili in termini
di incidenza durante tutta l'infanzia. I tumori embrionali non del SNC
hanno un picco di incidenza nell'infanzia, che poi scende quasi a zero
entro 10 anni di età. C'è un picco nell'incidenza di sarcomi ossei e dei
tessuti molli in metà dell'adolescenza, così come un aumento
dell'incidenza dei linfomi e di altri tumori solidi che continua fino all'età
adulta.
I maschi presentano un rischio più elevato per la maggior parte dei
tumori infantili57
, con rapporti di frequenza che vanno da 6 per il linfoma
di Burkitt a 1,2 per la Leucemia Acuta Mieloblastica; il tumore di Wilms,
il carcinoma tiroideo e il melanoma sono noti per avere tassi
leggermente superiori nelle femmine58
.
Gli Stati Uniti hanno pubblicato i tassi di cancro distinti per razza o
etnia e quindi questi dati sono spesso utilizzati per confrontare
l'incidenza dei tumori. Con poche eccezioni, il tasso di cancro infantile è
del 25%–50% inferiore nei bambini neri rispetto ai bambini bianchi, il
tasso di leucemia linfoblastica acuta è più alto tra i bambini ispanici ma
per la maggior parte dei tumori solidi è inferiore a quella dei bambini
bianchi e l'incidenza tra i bambini asiatici è approssimativamente simile
ai bambini bianchi anche se alcuni (ad esempio, il neuroblastoma e il
tumore di Wilms) hanno tassi più bassi rispetto ai tumori a cellule
germinali59
.
A causa della giovane età di insorgenza, la somiglianza istologica
di alcune cellule tumorali pediatriche a cellule embrionali e il
rilevamento pre- o perinatale di più tipi di cancro, si ritiene che la
maggior parte dei tumori infantili possa iniziare in utero. Di
57
https://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/childrens-
cancers#heading-Zero
58
Williams LA, Richardson M, Marcotte EL, Poynter JN, Spector LG. Sex ratio
among childhood cancers by single year of age. Pediatr Blood Cancer 2019;66: e27620.
59
Chow EJ, Puumala SE, Mueller BA, Carozza SE, Fox EE, Horel S, et al. Childhood
cancer in relation to parental race and ethnicity: a 5-state pooled analysis.
Cancer2010;116:3045–53.

39. 39
conseguenza, la gestazione è spesso esaminata come un periodo
critico di rischio.
Il peso alla nascita, da solo o in considerazione dell’età
gestazionale, è stato un fattore spesso studiato. Il rischio di sviluppare
tumori infantili aumenta con l'aumentare del peso alla nascita, dal 5%
per 500 g aumento per gli astrocitomi al 17% per 500 g per il tumore di
Wilms60
. L'epatoblastoma, che è fortemente associato al basso peso
alla nascita, rappresenta, invece, un'eccezione61
.
Un altro risultato coerente è che i bambini con difetti strutturali
congeniti senza una sindrome genetica diagnosticata hanno un elevato
rischio di cancro pediatrico62
.
Anche l'età dei genitori alla nascita della prole è costantemente
associata alla maggior parte dei tipi di cancro infantile, con un rischio
maggiore tra il 5% e il 10% per ogni 5 anni di età materna; può essere
associata anche l'età paterna a un rischio più elevato di cancro
pediatrico, anche se la stretta correlazione con l'età materna e il
maggior grado di dati mancanti rendono più difficile valutare questo
dato63
.
Ci sono alcune prove suggestive che le patologie della
gravidanza, come la preeclampsia, il diabete gestazionale e l'obesità
materna aumentano il rischio di tumori infantili, anche se si necessitano
anche altri studi per confermare questa valutazione64
.
60
O'Neill KA, Murphy MF, Bunch KJ, Puumala SE, Carozza SE, Chow EJ, et al.
Infant birthweight and risk of childhood cancer: international populationbased case control
studies of 40 000 cases. Int J Epidemiol 2015;44:153–68.
61
Spector LG, Puumala SE, Carozza SE, Chow EJ, Fox EE, Horel S, et al. Cancer risk
among children with very low birth weights. Pediatrics 2009;124:96–104
62
Lupo P. Cancer risk among children and adolescents with birth defects: a
population-based assessment in 10 million live births. JAMA Oncol 2019;5: 1232
63
Contreras ZA, Hansen J, Ritz B, Olsen J, Yu F, Heck JE. Parental age and
childhood cancer risk: a Danish population-based registry study. Cancer Epidemiol
2017;49:202–1
64
Contreras ZA, Ritz B, Virk J, Cockburn M, Heck JE. Maternal pre-pregnancy and
gestational diabetes, obesity, gestational weight gain, and risk of cancer in young children: a
population-based study in California. Cancer Causes Control 2016;27:1273–85

40. 40
Alcune importanti valutazioni hanno riguardato anche le
componenti ambientali. Mentre le principali esposizioni ambientali sono
state identificate per i tumori dell'adulto (ad esempio fumo, benzene),
molto meno si sa in rapporto con il cancro infantile.
Una notevole differenza tra tumori dell’adulto e tumori infantili è il
periodo di latenza associato a queste condizioni. Ad esempio, il fumo di
solito inizia durante l’adolescenza o la giovane età adulta, ma i tumori
maligni associati non diventano evidenti fino a molti decenni dopo.
Tuttavia, diversi tumori infantili sono prevalentemente diagnosticati
durante l'infanzia (ad es. neoplasie embrionali come il neuroblastoma) o
nella prima infanzia (2-5 anni di età), come ALL.
Pertanto, è possibile che vi siano processi molecolari che possono
portare al cancro infantile in maniera diversa da quelli dei tumori degli
adulti; sebbene non si conoscano i dettagli, è inteso che il processo
cancerogeno nei bambini è necessariamente molto più breve nella sua
durata.
Inoltre, a causa dell'età di insorgenza, è ragionevole supporre che
molti i tumori infantili derivano da aberrazioni nei processi precoci dello
sviluppo.
Le prove scientifiche attualmente sostenibili sono a sostegno di un
importante ruolo eziologico per fattori ambientali o altri fattori esogeni
nel cancro infantile; tuttavia vi sono ampie prove che dosi elevate di
radiazioni ionizzanti sono associate al cancro infantile, ma la
prevalenza di questa esposizione è molto bassa65
. Relativamente più
comuni sono le esposizioni ambientali a sostanze come i pesticidi66
e
65
Kendall GM, Bithell JF, Bunch KJ, Draper GJ, Kroll ME, Murphy MFG, et al.
Childhood cancer research in oxford III: the work of CCRG on ionising radiation. Br J Cancer
2018;119:771–8.
66
Chen M, Chang C-H, Tao L, Lu C. Residential exposure to pesticide during
childhood and childhood cancers: a meta-analysis. Pediatrics 2015;136:719–29.

41. 41
inquinamento dell’aria67
; mentre studi individuali e meta-analisi hanno
indicato associazioni tra queste esposizioni e alcuni tumori infantili, le
dimensioni dell'effetto sono relativamente modeste.
Ulteriore fattore che è stato associato a una variazione nella
frequenza dei tumori sono le determinanti genetiche. Le anomalie
cromosomiche e le variazioni strutturali subcromosomiche conferiscono
un netto aumento del rischio di cancro alla base di un limitato numero di
casi di cancro infantile68
.
Gli studi di sequenziamento di nuova generazione hanno prodotto
risultati con stime precise della prevalenza della variazione patogena
della linea germinale nella maggior parte dei tipi di cancro infantile
I continui studi di sequenziamento hanno anche rilevato geni di
predisposizione nuovi, rari, ad alta penetranza69
e variazioni
moderatamente rare, a media penetranza. È importante sottolineare
che c'è stato un recente sforzo sistematico globale nel modo scientifico
per delineare le linee guida per la sorveglianza della predisposizione al
cancro pediatrico70
.
Studi di associazione genome-wide (GWAS) sono riusciti a
identificare comuni polimorfismi del singolo nucleotide (SNP) associati a
diversi tumori infantili.
67
Filippini T, Hatch EE, Rothman KJ, Heck JE, Park AS, Crippa A, et al. Association
between outdoor air pollution and childhood leukemia: a systematic review and dose-response
meta-analysis. EnvironHealthPerspect 2019; 127:46002
68
Zimmerman R, Schimmenti L, Spector L. A catalog of genetic syndromes in
childhood cancer. Pediatr Blood Cancer 2015;62:2071–5.
69
Mahamdallie S, Yost S, Poyastro-Pearson E, Holt E, Zachariou A, Seal S, et al.
Identification of new Wilms tumour predisposition genes: an exome sequencing study. Lancet
Child Adolesc Health 2019;3:322–31.
70
Brodeur GM, Nichols KE, Plon SE, Schiffman JD, Malkin D. Pediatric cancer
predisposition and surveillance: an overview, and a tribute to Alfred G. Knudson Jr. Clin
Cancer Res 2017;23:e1–e5.

42. 42
Le architetture genetiche della leucemia linfoblastica acuta e del
neuroblastoma sono note, con più voci convalidati, associazioni
sottotipo-specifiche e loci etnia-specifici71
.
Anche due ricerche GWAS del sarcoma di Ewing nelle popolazioni
europee hanno identificato più loci72
, ma il rischio genetico nelle
popolazioni non europee non è stato ancora esaminato. Studi singoli
GWAS sul tumore di Wilms73
e sull'osteosarcoma74
hanno identificato
un numero limitato di loci.
Più recentemente gli studiosi hanno dimostrato associazioni di
tumori infantili con variazione correlata al tratto, come la lunghezza dei
telomeri geneticamente determinata75
e l'altezza76
.
Sono stati proposti potenziali meccanismi per le associazioni
genetiche77
, ma pochi studi sono stati condotti per chiarire
completamente le conseguenze funzionali delle varianti identificate in
GWAS dei tumori infantili. Ciò è in parte dovuto al fatto che diverse
varianti sono introniche o intergeniche78
. Tuttavia, vi sono attualmente
alcuni studi emergenti in corso per chiarire il ruolo delle varianti e dei
71
Churchman ML, Qian M, TeKronnie G, Zhang R, Yang W, Zhang H, et al.
Germline genetic IKZF1 variation and predisposition to childhood acute lymphoblastic
leukemia. Cancer Cell 2018;33:937–48
72
Machiela MJ, Grunewald TGP, Surdez D, Reynaud S, Mirabeau O, Karlins E, et al.
Genome-wide association study identifies multiple new loci associated with Ewing sarcoma
susceptibility. Nat Commun 2018;9:3184.
73
Turnbull C, Perdeaux ER, Pernet D, Naranjo A, Renwick A, Seal S, et al. A
genome-wide association study identifies susceptibility loci for Wilms tumor. Nat Genet
2012;44:681–4.
74
Savage SA, Mirabello L, Wang Z, Gastier-Foster JM, Gorlick R, Khanna C, et al.
Genome-wide association study identifies two susceptibility loci for osteosarcoma. Nat Genet
2013;45:799–803.
75
Walsh KM, Whitehead TP, de Smith AJ, Smirnov IV, Park M, Endicott AA, et al.
Common genetic variants associated with telomere length confer risk for neuroblastoma and
other childhood cancers. Carcinogenesis 2016;37: 576–82.
76
Zhang C, Morimoto LM, de Smith AJ, Hansen HM, Gonzalez-Maya J, Endicott
AA, et al. Genetic determinants of childhood and adult height associated with osteosarcoma
risk. Cancer 2018;124:3742–52
77
Turnbull C, Perdeaux ER, Pernet D, Naranjo A, Renwick A, Seal S, et al. A
genome-wide association study identifies susceptibility loci for Wilms tumor. Nat Genet
2012;44:681–4.
78
Savage SA, Mirabello L, Wang Z, Gastier-Foster JM, Gorlick R, Khanna C, et al.
Genome-wide association study identifies two susceptibility loci for osteosarcoma. Nat Genet
2013;45:799–803.

43. 43
geni identificati in GWAS del cancro infantile, inclusi loci correlati al
sarcoma di Ewing79
, varianti IKZF1 e ALL80
e varianti BMI1 e ALL81
.
Molti SNP sembrano essere associati con lo sviluppo dei linfociti;
tuttavia, è necessario condurre ulteriori studi per esplorare le basi
biologiche di queste associazioni.
Il cancro nei bambini (0-14 anni) ha una propria classificazione, la
classificazione internazionale dei tumori infantili, terza edizione
(International Classification of ChildhoodCancer, ICCC-3)82
. Questa
classificazione è basata sulla morfologia piuttosto che sul sito del
tumore primario (come negli adulti) ed è stata sviluppata per scopi
epidemiologici internazionali e per giungere alla standardizzazione delle
informazioni nei registri basati sulla popolazione, consentendo il
confronto delle informazioni sull'incidenza e la sopravvivenza in diverse
regioni e periodi di tempo.
L'uso di un sistema di classificazione internazionale è
particolarmente importante nel campo dell'oncologia pediatrica, in cui la
bassa incidenza richiede procedure rigorose per garantire la
comparabilità dei casi83
.
L'ICCC-3 classifica il cancro in 12 gruppi principali, suddivisi in 47
sottogruppi:
I. leucemie e mieloproliferative e malattie mielodisplastiche;
II. linfomi e neoplasie reticoloendoteliali;
79
Musa J, Cidre-Aranaz F, Aynaud MM, Orth MF, Knott MML, Mirabeau O, et al.
Cooperation of cancer drivers with regulatory germline variants shapes clinical outcomes. Nat
Commun 2019;10:4128
80
Brown AL, de Smith AJ, Gant VU, Yang W, Scheurer ME, Walsh KM, et al.
Inherited genetic susceptibility of acute lymphoblastic leukemia in Down syndrome. Blood
2019;134:1227–37
81
de Smith AJ, Walsh KM, Francis SS, Zhang C, Hansen HM, Smirnov I, et al. BMI1
enhancer polymorphism underlies chromosome 10p12.31 association with childhood acute
lymphoblastic leukemia. Int J Cancer 2018;143:2647–58
82
https://seer.cancer.gov/iccc/
83
Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B, Kaatsch P. International Classification of
Childhood Cancer, Third Edition. Cancer. 2005;103(7):1457–1467.

44. 44
III. sistema nervoso centrale e varie neoplasie intracraniche e
intraspinali;
IV. tumori del sistema nervoso simpatico;
V. retinoblastoma;
VI. tumori renali;
VII. tumori epatici;
VIII. tumori ossei maligni;
IX. sarcomi dei tessuti molli;
X. cellule germinali, trofoblastiche e altre neoplasie gonadiche;
XI. carcinomi e altre neoplasie epiteliali maligne;
XII. altri tumori maligni non altrimenti specificati84
.
Il cancro negli adolescenti e nei giovani adulti (ovvero quelli di età
compresa tra i 15 e i 24 anni) presenta un andamento diverso da quello
dei bambini e degli adulti.
Le tre categorie più comuni di cancro pediatrico determinano il
59% di tutte le diagnosi di cancro pediatrico sono la leucemia
linfoblastica acuta (acute lymphoblasticleukemia, ALL), tumori del
sistema nervoso centrale (centralnervoussystem, SNC) e
neuroblastoma85
.
Le informazioni mediche oggi disponibili per giungere a queste
diagnosi hanno permesso di comprendere i fattori di stress psicosociali
relativi alla diagnosi, al trattamento del cancro pediatrico e alle
caratteristiche delle fasi post-trattamento/sopravvivenza.
La diagnosi di cancro pediatrico nei bambini implicano
generalmente l'osservazione dei sintomi associati allo stato patologico
come affaticamento, vertigini, dolore cronico o lividi anomali86
. La
84
Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B, Kaatsch P. International Classification of
Childhood Cancer, Third Edition. Cancer. 2005;103(7):1457–1467.
85
National Cancer Institute (2014). Cancer in Children and
Adolescents.http://www.cancer.gov/ cancertopics/types/childhoodcancers
86
Children‘s Oncology Group (2011). In: K. Murphy (Ed.), Family Handbook for
Children with Cancer (2nd ed.), 2011.

45. 45
presentazione di questi sintomi iniziali è in genere seguita dalla
conferma tramite test medici che possono essere sia di tipo invasivo
che dolorosi87
. Sulla base dei risultati delle valutazioni e delle procedure
mediche, gli oncologi pediatrici generalmente forniscono alle famiglie
una grande quantità di informazioni sulla diagnosi, sulle opzioni
terapeutiche e sulla prognosi.
La ALL è un cancro dei linfociti o di cellule che formano i globuli
bianchi. La ALL si sviluppa in linfociti giovani che sviluppano una serie
di mutazioni che trasformano il linfocita in un linfoblasto (cioè, in cellula
leucemica). Il linfoblasto, quindi, si moltiplica in modo incontrollabile e
limita le cellule sane nel midollo osseo88
. I linfoblasti potrebbero
diffondersi nel flusso sanguigno, nei linfonodi, nella milza, nel fegato e
in altri organi.
Da un punto di vista clinico, i bambini con ALL in genere
presentano segni e sintomi di insufficienza midollare. I sintomi
includono affaticamento, irritabilità, anoressia e febbricola. Anche il
dolore osseo è comune nella presentazione sintomatologica e, nei casi
più gravi, potrebbe portare a un’andatura anomala o al rifiuto di
camminare. Altri segni preoccupanti che spesso precedono la diagnosi
sono pallore, lividi e petecchie5.
La ALL potrebbe essere rilevata e confermata attraverso una serie
di test. Potrebbe essere utilizzato un emocromo completo iniziale che
rivela conte ematiche anomale (come ad esempio aumento dei globuli
bianchi del sangue, basso numero di piastrine). Una puntura lombare
potrebbe essere utilizzata per rilevare i linfoblasti del liquido spinale
osservando il liquido spinale al microscopio dopo l'esecuzione della
procedura2.
87
Jin MW, Xu SM, An Q, Wang P. A review of risk factors for childhood leukemia.
Eur Rev Med PharmacolSci 2016; 20: 3760-3764.
88
Portich JP, Gil MS, Dos Santos RP, Goulart BK, Ferreira MB, Loss JF, Gregianin
LJ, Brunetto AL, Brunetto AT, Roesler R, de Farias CB. Low brain-derived neurotrophic
factor levels are associated with active disease and poor prognosis in childhood acute leukemia.
Cancer Biomark 2016; 17: 347-352.

46. 46
L’esame fisico e le scansioni radiografiche potrebbero rivelare una
compromissione delle vie aeree o polmonari associata a linfoblasti e
linfomi; i raggi X delle ossa lunghe potrebbero mostrare linee di "arresto
della crescita" che spesso corrispondono al sito del dolore osseo89
.
I medici fanno affidamento su una serie di indicatori prognostici
per classificare la probabilità di sopravvivenza a lungo termine dei
pazienti con ALL e il percorso di trattamento più appropriato.
L’età della diagnosi e il conteggio iniziale dei globuli bianchi sono
tra i marcatori prognostici più utili. Inoltre, il genere è anche un
indicatore prognostico, con le femmine superano la malattia meglio dei
maschi e generalmente richiedono una durata più breve del
trattamento. Infine, la risposta al trattamento iniziale è diventata una
degli indicatori prognostici più importanti.
Il fallimento nel raggiungere la completa remissione clinica alla
fine della chemioterapia di induzione è stato associato a una prognosi
estremamente infausta.
I tumori del sistema nervoso centrale (SNC) si sviluppano
attraverso una serie di mutazioni in una cellula del SNC. Queste
mutazioni fanno sì che le cellule del SNC si moltiplichino in modo
incontrollabile e formino tumori.
I tumori del SNC possono essere maligni (a crescita rapida con
tendenza a diffondersi) o benigni (a crescita lenta senza tendenza a
diffondersi); tuttavia, tutti i tipi di tumori del CNS possono essere gravi
perché hanno coinvolto organi vitali che controllano le funzioni del
corpo come il movimento, il pensiero, l'apprendimento, la respirazione e
il cuore.
Prima della diagnosi, e talvolta anche in seguito, i bambini con
tumori del sistema nervoso centrale in genere presentano sintomi
correlati all'aumento della pressione intracranica, come mal di testa,
89
Winick N, Raetz E, Ritter J, Carroll W. Acute lymphoblastic leukemia. In: W.
Carroll & J. Finlay. (Eds.). Cancer in children and adolescents. Sudbury, MA: Jones and
Bartlett Publishers, 2010.

47. 47
vomito, letargia e sonnolenza. Altri sintomi comuni possono essere
anche perdita di sangue dal naso, mal di schiena e debolezza degli arti
inferiori90
.
Oltre a sottoporre il paziente a prelievi di sangue e alla puntura
lombare per esaminare l’emocromo del bambino e il liquido spinale, in
bambini con nuova diagnosi di tumore del SNC devono anche essere
sottoposti a una stadiazione e a una valutazione metastatica. Questo
processo in generale include sia la risonanza magnetica (MRI) non
potenziata che quella con mezzo di contrasto del cervello e della
colonna vertebrale. La risonanza magnetica permette al team medico di
definire l’invasività, la posizione e la dimensione del tumore per
consentire una corretta diagnosi e un percorso di trattamento.
La prognosi per i bambini con tumori del SNC è strettamente
correlata all'età del paziente, alla natura della malattia, alla diagnosi e
alla localizzazione del tumore. I tumori del sistema nervoso centrale a
rischio standard includono i tumori che si verificano nei bambini di età
superiore ai 3 anni e senza evidenza di diffusione metastatica. Tuttavia,
le peggiori prognosi sono generalmente per i bambini più piccoli o
bambini con diffusione metastatica91
.
Il neuroblastoma è un tipo di tumore solido che coinvolge lo
sviluppo di cellule nel sistema nervoso simpatico. Il neuroblastoma
inizia in una cellula giovane del sistema nervoso simpatico, un
neuroblasto, che inizia a sviluppare mutazioni e a riprodursi in maniera
incontrollabile, formando tumori cancerosi. Il neuroblastoma potrebbe
iniziare in varie sedi del corpo, ma si trova più comunemente nella
ghiandola surrenale, posizionata sopra il rene. Il neuroblastoma
90
Pizer B, Clifford S, Michalski J. Medulloblastoma and other central nervous system
primitive neuroectodermaltumors. In: W. Carroll & J. Finlay. (Eds.). Cancer in children and
adolescents. Sudbury, MA: Jones and Bartlett Publishers, 2010.
91
Pizer B, Clifford S, Michalski J. Medulloblastoma and other central nervous system
primitive neuroectodermaltumors. In: W. Carroll & J. Finlay. (Eds.). Cancer in children and
adolescents. Sudbury, MA: Jones and Bartlett Publishers, 2010.

48. 48
potrebbe diffondersi, attraverso metastasi, ad altre aree corporee tra cui
midollo osseo, le ossa e i linfonodi.
Il neuroblastoma è uno stato patologico grave poiché è associato
a meccanismi involontari essenziali come la frequenza cardiaca e
dilatazione delle pupille92
.
Prima della diagnosi, i bambini con neuroblastoma presentano
segni e sintomi abbastanza vari a seconda della localizzazione del
tumore primario e delle metastasi.
I bambini con malattia localizzata sono spesso asintomatici,
mentre i bambini con malattia metastatica spesso manifestano febbre,
malessere, anemia e dolore osseo come sintomi93
.
Altri sintomi iniziali comuni sono ipertensione, tachicardia, mal di
testa, sudorazione e rossore. I bambini con tumori situati in posizione
adiacente o sul dorso potrebbero mostrare segni di compressione del
midollo spinale, come debolezza, paraplegia e disfunzione intestinale o
vescicale.
Difficoltà respiratorie e compromissione d'organo potrebbero
verificarsi anche a causa della posizione del tumore. Una componente
importante della valutazione medica per il neuroblastoma include
un'aspirazione del midollo osseo per rilevare le cellule tumorali, mentre
l’esame del tessuto tumorale è un fattore importante per la stadiazione
della malattia.
Inoltre, una risonanza magnetica potrebbe essere utile nella
valutazione dell'estensione della malattia nei pazienti con sospetto
tumore spinale o compressione del midollo. Importanti fattori prognostici
per il neuroblastoma sono lo stadio e l'età al momento della diagnosi.
92
Niazi MKK, Chung JH, Heaton-Johnson KJ, Martinez D, Castellanos R, Irwin MS,
Master SR, Pawel BR, Gurcan MN, Weiser DA. Advancing Clinicopathologic Diagnosis of
High-risk Neuroblastoma Using Computerized Image Analysis and Proteomic Profiling.
Pediatr Dev Pathol. 2017 Sep-Oct;20(5):394-402
93
Katzenstein H, Cohn S. Neuroblastoma. In: W. Carroll & J. Finlay. (Eds.). Cancer in
children and adolescents. Sudbury, MA: Jones and Bartlett Publishers, 2010.

49. 49
Per tutti gli stadi del neuroblastoma (1, 2, 3, 4, 4S), i bambini di età
inferiore a un anno hanno una prognosi significativamente migliore. I
bambini di età superiore a un anno con neuroblastoma agli stadi 1, 2 o
4S sono considerati a basso rischio, mentre i bambini di età superiore a
un anno o con tumori allo stadio 3 o 4 sono considerati ad alto rischio94
.
2.2 LE CONSEGUENZE DELLA DIAGNOSI ONCOLOGICA SULLO
SVILUPPO PSICOLOGICO DEL BAMBINO
Il cancro infantile e la psicologia infantile sono campi di studio
intimamente legati fin dai tempi in cui la psicologia pediatrica si è
definita come campo di studio autonomo. Le collaborazioni intraprese
da tale momento tra oncologi e psicologi pediatrici hanno condotto a
cambiamenti positivi nel modo in cui i bambini malati di cancro sono
trattati e nel modo in cui i loro sintomi vengono gestiti, mentre la
scienza comportamentale ha tratto beneficio dai risultati ottenuti nel
campo della ricerca95
.
Il cancro pediatrico e il suo trattamento influenzano
profondamente lo sviluppo del bambino, determinando effetti che si
ripercuotono sul funzionamento cognitivo, psicosociale ed emotivo96
.
Le sequele a lungo termine del fronteggiamento di tale patologia
conduce alla sperimentazione di difficoltà a carico delle funzioni
94
Brodeur G, Pritchard J, Berthold F, Carlsen N, Castel V, Castleberry R, DeBernardi
B, Evans A, Favrot M, Hedborg F. Revisions of the international criteria for neuroblastoma
diagnosis, staging, and response to treatment. J ClinOncol 1993; 11: 1466-1477.
95
Armstrong FD, Reaman GH; Children's Oncology Group. Psychological research in
childhood cancer: the Children's Oncology Group perspective. J PediatrPsychol. 2005 Jan-
Feb;30(1):89-97.
96
Arceci, R. J. (2016). Pediatric Oncology: Psychosocial Care in Context. In A. N.
Abrams, A. C. Muriel, & L. Wiener (Eds.), Pediatric Psychosocial Oncology: Textbook for
Multidisciplinary Care (pp. 1–6). Springer International Publishing

50. 50
cognitive - attenzione, memoria di lavoro, velocità di elaborazione e
funzioni esecutive – delle abilità sociali - relazioni con i pari - e
funzionamento psicologico – come sintomi di stress post-traumatico e
depressione97
.
Importanti conseguenze negative sono riportate anche nell’ambito
dello svolgimento delle attività quotidiane, nel rendimento scolastico e
negli indicatori della qualità della vita correlata alla salute98
.
Le problematiche cognitive sono riscontrate in circa il 40% dei
bambini interessati dalla diagnosi, coinvolgendo una o più aree
cognitive e influenzano prevalentemente le funzioni di ordine superiore
come l'attenzione, la velocità di elaborazione, la memoria, la capacità di
integrazione visivo-motoria e le funzioni esecutive99
.
Le difficoltà emergenti nell’ambito delle funzioni cognitive
fondamentali condizionano la capacità di elaborare e acquisire nuove
abilità e informazioni e sono associate a risultati inferiori in relazione al
rendimento scolastico100
.
L'entità della disfunzione cognitiva, ad ogni modo, varia a seconda
delle caratteristiche del tumore, quali sede, dimensioni e presenza di
metastasi nel cervello, e della tipologia di trattamenti intrapresi contro il
cancro, quali chemioterapia, irradiazione cranica, campo e dosaggi, e
fattori inerenti il soggetto, come stato socio-economico, genere, fattori
genetici e funzionamento familiare101
.
97
Krull, K. R., Hardy, K. K., Kahalley, L. S., Schuitema, I., &Kesler, S. R. (2018).
Neurocognitive Outcomes and Interventions in Long-Term Survivors of Childhood Cancer.
Journal of ClinicalOncology, 36(21), 2181–2189.
98
Liptak, C. C., Chow, C., Zhou, E. S., &Recklitis, C. J. (2016). Psychosocial Care for
Pediatric Cancer Survivors. In A. N. Abrams, A. C. Muriel, & L. Wiener (Eds.), Pediatric
Psychosocial Oncology: Textbook for Multidisciplinary Care (pp. 265–289). Springer
International Publishing.
99
Zeltzer, L. K., Recklitis, C., Buchbinder, D., Zebrack, B., Casillas, J., Tsao, J. C. I.,
Lu, Q., &Krull, K. (2009). Psychological Status in Childhood Cancer Survivors: A Report
From the Childhood Cancer Survivor Study. Journal of ClinicalOncology, 27(14), 2396–2404.
100
Mulhern, R. K., & Palmer, S. L. (2003). Neurocognitive late effects in pediatric
cancer. CurrentProblems in Cancer, 27(4), 177–197.
101
Castellino, S. M., Ullrich, N. J., Whelen, M. J., & Lange, B. J. (2014a). Developing
Interventions for Cancer-Related Cognitive Dysfunction in Childhood Cancer Survivors. JNCI
Journal of the National CancerInstitute, 106(8), 1-16.

51. 51
Tra i fattori che aumentano il rischio di sperimentare difficoltà
cognitive a seguito della diagnosi di cancro vi sono le seguenti:
- Cancro del sistema nervoso centrale;
- Leucemia linfoblastica acuta;
- Chemioterapia e radioterapia cranica;
- Genere femminile;
- Giovane età al momento della diagnosi102
.
Fattori socio-ambientali, come lo stato socio-economico familiare,
possono anche moderare l'entità delle sequele cognitive del cancro e
del suo trattamento103
.
Oltre alle difficoltà nelle funzioni cognitive, gli studi suggeriscono
che i pazienti oncologici pediatrici mostrano un aumentato rischio di
sperimentare difficoltà nel funzionamento sociale, quali l’avere solo
pochi amici intimi104
, o il mostrare livelli ridotti di regolazione sociale105
,
e possono evidenziare problemi nell’interpretazione delle espressioni
facciali106
.
Si può notare che le difficoltà nel funzionamento sociale appaiono
correlate alla presenza di un funzionamento cognitivo di livello inferiore.
Inoltre, difficoltà inerenti il funzionamento sociale in tali soggetti
102
Buizer, A. I., de Sonneville, L. M. J., &Veerman, A. J. P. (2009). Effects of
chemotherapy on neurocognitive function in children with acute lymphoblastic leukemia: A
critical review of the literature. Pediatric Blood &Cancer, 52(4), 447–454.
103
Patel, S. K., Schulte, F., Kelly, N. C., & Steele, A. C. (2016). Neurocognitive Late
Effects in Children with Cancer. In A. N. Abrams, A. C. Muriel, & L. Wiener (Eds.), Pediatric
Psychosocial Oncology: Textbook for Multidisciplinary Care (pp. 157–174). Springer
International Publishing.
104
Barrera, Maru, Shaw, A. K., Speechley, K. N., Maunsell, E., &Pogany, L. (2005).
Educational and social late effects of childhood cancer and related clinical, personal, and
familial characteristics. Cancer, 104(8), 1751–1760
105
Schulte, F., & Barrera, M. (2010). Social competence in childhood brain tumor
survivors: a comprehensive review. Supportive Care in Cancer, 18(12), 1499–1513.
106
Bonner, M. J., Hardy, K. K., Willard, V. W., Anthony, K. K., Hood, M.,
&Gururangan, S. (2008). Social Functioning and Facial Expression Recognition in Survivors
of Pediatric Brain Tumors. Journal of PediatricPsychology, 33(10), 1142–1152

52. 52
possono essere associate a una maggiore vulnerabilità psicologica
problemi come la depressione, il ritiro sociale e la bassa autostima107
.
Nel complesso, la maggior parte dei bambini sopravvissuti alla
diagnosi di cancro si adatta positivamente alle condizioni stressanti
derivanti dal cancro e dal suo trattamento; tuttavia, quasi il 20% dei
soggetti può sperimentare menomazioni nel funzionamento psicologico,
come livelli più elevati di depressione,sintomi di ansia e stress post-
traumatico rispetto ai controlli108
.
Infine, le sequele a lungo termine sono associate a livelli ridotti di
qualità di vita correlata alla salute, che riguarda il funzionamento
percepito per quanto riguarda la dimensione fisica, sociale e
psicologica, ed è considerata un'importante misura di esito all'interno
della ricerca relativa alla sopravvivenza al cancro109
.
Poiché un vasto corpo di ricerca ha documentato la natura
specifica delle conseguenze a lungo termine del cancro infantile, i
risultati hanno guidato gli sforzi di ricerca più recenti nell’individuazione
di metodi di intervento volti a ridurre le sequele a lungo termine.
L'obiettivo principale della ricerca psicologica nell’ambito del
settore del cancro infantile si è interessato delle conseguenze
neurocognitive derivanti dal trattamento. Una serie di studi condotti
principalmente da ricercatori che lavorano con bambini di alcune
istituzioni selezionate hanno riscontrato una significativa
compromissione intellettuale a seguito del trattamento effettuato
mediante radiazioni craniche per curare condizioni quali tumori cerebrali
107
Schulte, F., & Barrera, M. (2010). Social competence in childhood brain tumor
survivors: a comprehensive review. Supportive Care in Cancer, 18(12), 1499–1513.
108
Liptak, C. C., Chow, C., Zhou, E. S., &Recklitis, C. J. (2016b). Psychosocial Care
for Pediatric Cancer Survivors. In A. N. Abrams, A. C. Muriel, & L. Wiener (Eds.), Pediatric
Psychosocial Oncology: Textbook for Multidisciplinary Care (pp. 265–289). Springer
International Publishing.
109
Rueegg, C. S., Gianinazzi, M. E., Rischewski, J., Beck Popovic, M., von derWeid,
N. X., Michel, G., &Kuehni, C. E. (2013). Health-related quality of life in survivors of
childhood cancer: the role of chronic health problems. Journal of CancerSurvivorship, 7(4),
511–522.

53. 53
o leucemia acuta110
. Per un certo numero di anni, questa letteratura ha
descritto una conseguenza nota di tali trattamenti, ma aveva scarso
effetto sulla conoscenza relativa alle conseguenze a lungo termine del
trattamento, dal momento che l’esito della patologia, per la maggior
parte dei bambini - prima della metà degli anni '80 - era la morte.
Fortunatamente, in tempi più recenti, nuovi approcci alla chemioterapia,
così come le innovazioni relative alle tecniche di neuroimaging dei
tumori, il miglioramento degli approcci chirurgici e delle tecniche di
radioterapia ha portato al raggiungimento della sopravvivenza
complessiva dei soggetti a cui viene diagnosticato il cancro infantile a
quasi il 70% all'inizio degli anni '90111
. Man mano che più bambini
sopravvivevano, gli interessi dei ricercatori hanno iniziato a includere la
qualità della vita come uno dei principali risultati da tenere in
considerazione e sono stati progettati nuovi studi clinici per sostenere o
migliorare la sopravvivenza, ma allo stesso tempo per ridurre la
tossicità dei trattamenti.
Alcuni di questi studi sono stati sostanzialmente influenzati dai
risultati della ricerca psicologica. Gli studi condotti negli anni '80
usavano la chemioterapia per ritardare la terapia basata sulla
radiazione cranica in bambini molto piccoli con tumori cerebrali, con
una sostanziale riduzione dello sviluppo degli effetti di tossicità112
. A
causa di significativi effetti endocrini e di ritardi dell'apprendimento
associati alle radiazioni craniospinali utilizzate come trattamento
profilattico rivolto al sistema nervoso centrale per il trattamento della
leucemia linfoblastica acuta sono stati avviati una serie di studi
110
Armstrong, F. D., &Drotar, D. (2000). Multi-institutional and multi-disciplinary
research collaboration: Strategies and lessons from cooperative trials. In D. Drotar (Ed.),
Handbook of research in pediatric and clinical child psychology: Practical strategies and
methods (pp. 281–303).
111
American Cancer Society. (2002). Cancer facts & figures 2002
112
Duffner, P. K., Horowitz, M. E., Krischer, J. P., Friedman, H. S., Burger, P. C.,
Cohen, M. E., et al. (1993). Postoperative chemotherapy and delayed radiation in children less
than three years of age with malignant brain tumors. New England Journal of Medicine, 328,
1724–1731.