Il documento discute i profili etici e giuridici associati ai siti web dedicati alla salute, evidenziando l'importanza dello scambio di informazioni per la comunità scientifica e i malati. Vengono indicati i rischi connessi alla gestione dei dati degli utenti e la necessità di avvertenze specifiche riguardanti la privacy e la condivisione delle informazioni. Viene infine sottolineata l'importanza di formazione e linee guida per professionisti nell'uso di strumenti digitali nel settore sanitario.

1. °
3° Congresso nazionale SIT:
“La Medicina e la Chirurgia Telematica tra
Istituzioni, Operatori e Cittadini”
Siti web dedicati alla salute: profili etici e
giuridici connessi alla diffusione dei dati
Michele Martoni
CIRSFID - Università di Bologna
Bologna – Quartiere Fieristico, 16-17-18 maggio 2012
Palazzo dei Congressi – Sala Azzurra

2. Linee guida del Garante “siti web
dedicati esclusivamente alla salute”
1) lo scambio di informazioni ed esperienze in rete
riveste una grande utilità e rilevanza
• Per la comunità scientifica
• Per il sostegno e la solidarietà fra i malati
2) emergono profili di rischio in riferimento alla
particolarità dei dati trattati anche in considerazione
delle caratteristiche dello strumento impiegato

3. Avvertenza di rischio
Al gestore è richiesto – oltre ai consueti obblighi di
informativa – di rendere una specifica avvertenza di
rischio recante in particolare:
1)le istruzioni per il processo di registrazione
dell’utente
2)le informazioni e le cautele da comunicare all’utente
in merito all’impiego e alla condivisione dei dati
(anonimato, foto, contenuti, dati di terzi, luoghi,
contatti, ecc.)
3)l’ambito di conoscibilità dei dati immessi nel
servizio
4)l’indicazione se i dati sono tracciati o meno dai
motori di ricerca

4. Email (es. Google)
“[...] Quando carica o invia in altro modo dei contenuti ai nostri Servizi, l’utente
concede a Google (e a coloro che lavorano con Google) una licenza mondiale per
utilizzare, ospitare, memorizzare, riprodurre, modificare, creare opere derivate (come
quelle derivanti da traduzioni, adattamenti o modifiche che apportiamo in modo che i
contenuti dell’utente si adattino meglio ai nostri Servizi), comunicare, pubblicare,
rappresentare pubblicamente, visualizzare pubblicamente e distribuire tali contenuti. I
diritti che concede con questa licenza riguardano lo scopo limitato di utilizzare,
promuovere e migliorare i nostri Servizi e di svilupparne di nuovi. Questa licenza
permane anche qualora l’utente smettesse di utilizzare i nostri Servizi (ad esempio nel
caso di una scheda di attività commerciale aggiunta a Google Maps). Alcuni Servizi
potrebbero offrire modalità di accesso e rimozione dei contenuti forniti a tale
Servizio. Inoltre, in alcuni dei nostri Servizi sono presenti termini o impostazioni che
restringono l’ambito del nostro utilizzo dei contenuti inviati a tali Servizi. L’utente
dovrà assicurarsi di disporre dei diritti necessari per concederci tale licenza rispetto a
qualsiasi contenuto inviato ai nostri Servizi.”.
termini di servizio al 16 maggio 2012
https://www.google.it/intl/it/policies/

5. Email (es. Google)
“In Gmail, gran parte degli annunci che visualizziamo
compaiono accanto a un messaggio email aperto e
riguardano i contenuti del messaggio. Quando
personalizziamo gli annunci, visualizziamo annunci attinenti
ai contenuti di tutte le tue email. Ad esempio, se di recente
hai ricevuto molti messaggi sulla fotografia o sulle
fotocamere, potremmo visualizzare un’offerta di un negozio
locale che vende fotocamere.”.
norme sulla privacy (FAQ) al 16 maggio 2012
https://www.google.it/intl/it/policies/

6. Social network (es. Facebook)
“Per quanto riguarda i contenuti coperti da diritti di
proprietà, ad esempio foto e video (Contenuti IP), l'utente
concede a Facebook le seguenti autorizzazioni, soggette alle
impostazioni sulla privacy e delle applicazioni dell'utente
stesso: l'utente fornisce a Facebook una licenza non
esclusiva, trasferibile, che può essere concessa come sotto-
licenza, libera da royalty e valida in tutto il mondo, che
consente l'utilizzo di qualsiasi Contenuto IP pubblicato su
Facebook o in connessione con Facebook (Licenza IP). La
Licenza IP termina nel momento in cui l'utente elimina i
Contenuti IP presenti sul suo account, a meno che tali
contenuti non siano stati condivisi con terzi e che questi non
li abbiano eliminati.
terms al 16 maggio 2012
http://www.facebook.com/policies/

7. Social network (es. Facebook)
Quando l'utente elimina Contenuti IP, questi vengono eliminati in modo simile a
quando si svuota il cestino del computer. Tuttavia, è possibile che i contenuti rimossi
vengano conservati come copie di backup per un determinato periodo di tempo (pur
non essendo visibili ad altri).
Quando si usa un'applicazione, i contenuti e le informazioni vengono messi in
condivisione con l'applicazione. Le applicazioni devono rispettare la privacy
dell'utente, ed è l'accordo accettato al momento dell'aggiunta dell'applicazione che
controlla il modo in cui l'applicazione può utilizzare, archiviare e trasferire i contenuti
e le informazioni (ulteriori informazioni sulla Piattaforma sono disponibili nella
nostra Normativa sulla privacy e nella pagina della Piattaforma).
Quando l'utente pubblica contenuti o informazioni usando l'impostazione tutti,
concede a tutti, anche alle persone che non sono iscritte a Facebook, di accedere e
usare tali informazioni e di associarle al suo profilo (ovvero al suo nome e alla sua
immagine).”.
terms al 16 maggio 2012
http://www.facebook.com/policies/

8. esempio tratto da fb
Considerazioni:
1) Si tratta della pagina di un professionista
2) Si tratta di una pagina totalmente pubblica
visibile anche al di fuori del servizio
3) Gli utenti pubblicano informazioni relative al
proprio stato di salute
4) Gli utenti si identificano con il proprio nome e
cognome
5) Gli utenti indicano anche la propria immagine
reale (v. riconoscimento facciale automatico)

9. Cloud computing (es. iCloud)
Rimozione di Contenuti
Lei prende atto che Apple non è responsabile in alcun modo per
Contenuti forniti da altri e non ha alcun dovere di controllare
preventivamente tali Contenuti. Tuttavia, Apple si riserva il diritto in
ogni momento di decidere se un Contenuto è opportuno e in conformità
con il presente Contratto, e può controllare preventivamente, spostare,
rifiutare, modificare e/o rimuovere i Contenuti in ogni momento, senza
preavviso e a sua sola discrezione, nel caso in cui tali Contenuti siano
ritenuti in violazione del presente Contratto o siano sgradevoli in altro
modo.
terms al 16 maggio 2012
http://www.apple.com/legal/icloud/it/terms.html

10. Cloud computing (es. iCloud)
Accesso al Suo Account e Contenuto
Apple si riserva il diritto di adottare le misure che Apple ritiene siano
ragionevolmente necessarie o opportune per applicare e/o verificare la conformità
con qualsiasi parte del presente Contratto. Lei prende atto e accetta che Apple potrà,
senza responsabilità nei Suoi confronti, accedere, utilizzare, conservare e/o divulgare
le Sue informazioni sull’Account e Contenuti alle forze dell’ordine, funzionari del
governo e/o terzi, così come Apple ritenga sia ragionevolmente necessario o
opportuno, qualora sia richiesto per legge o nel caso in cui noi riteniamo in buona
fede che tale accesso, uso, divulgazione o conservazione siano ragionevolmente
necessari per: (a) conformarsi a procedimenti od ordini giudiziari; (b) applicare il
presente Contratto, inclusa l’investigazione di qualsiasi violazione potenziale dello
stesso; (c) individuare, prevenire o gestire in altro modo problemi di sicurezza, tecnici
o in materia di frode; o (d) proteggere i diritti, la proprietà o la sicurezza di Apple, i
suoi utenti, terze parti o il pubblico, così come richiesto o consentito dalla legge.
terms al 16 maggio 2012
http://www.apple.com/legal/icloud/it/terms.html

11. Conclusioni
1) Incentivare l’impiego di strumenti istituzionali ove
possibile
2) Incrementare la consapevolezza negli utenti
“professionisti”
• Predisporre linee guida contestuali per l’impiego degli
strumenti di condivisione e comunicazione
• Puntare sulla formazione
Una nota: è possibile riscontrare questioni
deontologiche ?

12. grazie dell’attenzione
michele.martoni@unibo.it