Szanowni Parlamentarzyści,
Próbując już różnorodnych form interwencji – pism, procesów sądowych, apeli medialnych – zwracamy się tym razem do Państwa o pomoc, wierząc że to właśnie Państwa głos i interwencje mogą odmienić los naszych dzieci. Prosimy o przyjęcie naszego apelu i wsparcie w uzyskaniu pomocy medycznej dla naszych dzieci.
W Polsce żyje ok 20-30 chłopców z chorobą Duchenne’a. Jest to rzadka choroba genetyczna, zmierzająca do całkowitego zaniku mięśni. Przy tej chorobie mali pacjenci zwykle przestają chodzić w wieku 10-12 lat. Choroba postępuje szybko – z czasem słabną kolejne mięśnie, dziecko oddycha za pomocą respiratora, bywa że jest żywione pozajelitowo z powodu problemów z przełykaniem. W wieku ok. 25 lat dzieci umierają na niewydolność oddechową lub z powodu kardiomiopatii – choroby mięśnia sercowego. Istnieje szansa na wydłużenie ich życia i zdecydowanego zatrzymania postępu choroby. Tego typu leczenie jest dostępne niemal w całej Europie. Mimo wieloletniej już walki rodziców w Polsce rodzice tych dzieci skazani są wciąż na samych siebie.
Istnieje bowiem leczenie (lek Ataluren), który omija błąd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukować dystrofinę, co hamuje postęp choroby. Przyjmowanie leku pozwala dzieciom zachować sprawność ruchową o około 7,1 do 12,2 roku. Obecnie lek pomaga dzieciom z 20 krajów Europy, w tym w całej Grupie Wyszehradzkiej czy Rumunii. Istnieją wśród podopiecznych naszego Stowarzyszenia rodzice pacjentów, którzy aby uzyskać leczenie weszli na drogę sądową z Ministerstwem Zdrowia. Po półtorarocznym procesie, oraz wygranej w Naczelnym Sądzie Administracyjnym Ministerstwo Zdrowia powołuje się na kolejne – w naszej ocenie – luki prawne, które uniemożliwiają podanie leczenia dziecku.
Przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu choroby i podaniu leku uzyskuje się tzw. złoty standard postępowania terapeutycznego. To są kolejne lata życia i zdrowego funkcjonowania tychże dzieci. Aktualnie w Polsce trwają badania kliniczne – wśród dzieci w naszym stowarzyszeniu są także te, które miały okazję się do niego zakwalifikować, a dziś widać zdecydowane zatrzymanie postępu choroby. Inne dzieci w momencie rozpoczęcia badań były za młode. Dzisiaj potrzebują tego leczenia, a Ministerstwo Zdrowia sukcesywnie im odmawia. Szacuje się że takich pacjentów jest 20-30 w Polsce. Roczna terapia kosztuje 1,5 mld zł. Do tego dochodzą koszty pośrednie choroby (rehabilitacja, zajęcia korekcyjne, opieka, suplementacja). To nie jest budżet jakim dysponuje przeciętne gospodarstwo domowe.
Dlatego, zwracamy się z gorącym apelem o wsparcie naszych trudów i pomoc naszym dzieciom. Jeszcze do niedawna nie wiedzieliśmy że istnieje szansa dla naszych dzieci. Od 2014 r. w Europie zarejestrowano lek, który może je uratować. Dla rodziców dzieci z chorobą Duchenne to ogromna szansa na ratunek ich dzieci.
Agnieszka Volkov
Prezes Zarządu
Fundacji PPMD
www.parentproject.org.pl
Prezentacja traktuje o roli opiekunów formalnych (opiekuna medycznego, opiekuna osób starszych, opiekuna w DPS) w przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie. Czytelnik dowie się z niej o rożnych formach przemocy oraz o obowiązkach opiekuna w zakresie przeciwdziałania przemocy w rodzinach swoich podopiecznych. Prezentowane treści mają charakter poradnika. Całość opatrzona jest materiałem filmowym, będącym wywiadem z osobą poszkodowaną i sprawcą przemocy.
Więcej ciekawych informacji na www.punktkonsultacyjny.eu
Prezentacja dotyczy udzielania pomocy osobom, które znalazły się w sytuacji kryzysowej z powodu choroby lub śmierci kogoś bliskiego. Opiekunowie formalni znajdą w tej prezentacji ciekawe i ważne informacje na temat podstaw pomagania osobom w kryzysie oraz organizacji systemu interwencji kryzysowej w Polsce.
Więcej ciekawych informacji na www.punktkonsultacyjny.eu
Zaszczep się nadzieją na Wielkanoc [BIULETYN WROCLAW.PL]Wroclaw
Zobacz, gdzie najlepiej zrobić przedświąteczne zakupy, jak będą wyglądały uroczystości kościelne i gdzie możesz się zwrócić po pomoc, jeśli pandemia niekorzystnie wpłynęła na twój nastrój lub święta spędzasz samotnie. Sprawdź także, czy twoje podwórko zostanie wyremontowane i jak załatwić sprawy w urzędzie online.
Szanowni Parlamentarzyści,
Próbując już różnorodnych form interwencji – pism, procesów sądowych, apeli medialnych – zwracamy się tym razem do Państwa o pomoc, wierząc że to właśnie Państwa głos i interwencje mogą odmienić los naszych dzieci. Prosimy o przyjęcie naszego apelu i wsparcie w uzyskaniu pomocy medycznej dla naszych dzieci.
W Polsce żyje ok 20-30 chłopców z chorobą Duchenne’a. Jest to rzadka choroba genetyczna, zmierzająca do całkowitego zaniku mięśni. Przy tej chorobie mali pacjenci zwykle przestają chodzić w wieku 10-12 lat. Choroba postępuje szybko – z czasem słabną kolejne mięśnie, dziecko oddycha za pomocą respiratora, bywa że jest żywione pozajelitowo z powodu problemów z przełykaniem. W wieku ok. 25 lat dzieci umierają na niewydolność oddechową lub z powodu kardiomiopatii – choroby mięśnia sercowego. Istnieje szansa na wydłużenie ich życia i zdecydowanego zatrzymania postępu choroby. Tego typu leczenie jest dostępne niemal w całej Europie. Mimo wieloletniej już walki rodziców w Polsce rodzice tych dzieci skazani są wciąż na samych siebie.
Istnieje bowiem leczenie (lek Ataluren), który omija błąd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukować dystrofinę, co hamuje postęp choroby. Przyjmowanie leku pozwala dzieciom zachować sprawność ruchową o około 7,1 do 12,2 roku. Obecnie lek pomaga dzieciom z 20 krajów Europy, w tym w całej Grupie Wyszehradzkiej czy Rumunii. Istnieją wśród podopiecznych naszego Stowarzyszenia rodzice pacjentów, którzy aby uzyskać leczenie weszli na drogę sądową z Ministerstwem Zdrowia. Po półtorarocznym procesie, oraz wygranej w Naczelnym Sądzie Administracyjnym Ministerstwo Zdrowia powołuje się na kolejne – w naszej ocenie – luki prawne, które uniemożliwiają podanie leczenia dziecku.
Przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu choroby i podaniu leku uzyskuje się tzw. złoty standard postępowania terapeutycznego. To są kolejne lata życia i zdrowego funkcjonowania tychże dzieci. Aktualnie w Polsce trwają badania kliniczne – wśród dzieci w naszym stowarzyszeniu są także te, które miały okazję się do niego zakwalifikować, a dziś widać zdecydowane zatrzymanie postępu choroby. Inne dzieci w momencie rozpoczęcia badań były za młode. Dzisiaj potrzebują tego leczenia, a Ministerstwo Zdrowia sukcesywnie im odmawia. Szacuje się że takich pacjentów jest 20-30 w Polsce. Roczna terapia kosztuje 1,5 mld zł. Do tego dochodzą koszty pośrednie choroby (rehabilitacja, zajęcia korekcyjne, opieka, suplementacja). To nie jest budżet jakim dysponuje przeciętne gospodarstwo domowe.
Dlatego, zwracamy się z gorącym apelem o wsparcie naszych trudów i pomoc naszym dzieciom. Jeszcze do niedawna nie wiedzieliśmy że istnieje szansa dla naszych dzieci. Od 2014 r. w Europie zarejestrowano lek, który może je uratować. Dla rodziców dzieci z chorobą Duchenne to ogromna szansa na ratunek ich dzieci.
Agnieszka Volkov
Prezes Zarządu
Fundacji PPMD
www.parentproject.org.pl
Prezentacja traktuje o roli opiekunów formalnych (opiekuna medycznego, opiekuna osób starszych, opiekuna w DPS) w przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie. Czytelnik dowie się z niej o rożnych formach przemocy oraz o obowiązkach opiekuna w zakresie przeciwdziałania przemocy w rodzinach swoich podopiecznych. Prezentowane treści mają charakter poradnika. Całość opatrzona jest materiałem filmowym, będącym wywiadem z osobą poszkodowaną i sprawcą przemocy.
Więcej ciekawych informacji na www.punktkonsultacyjny.eu
Prezentacja dotyczy udzielania pomocy osobom, które znalazły się w sytuacji kryzysowej z powodu choroby lub śmierci kogoś bliskiego. Opiekunowie formalni znajdą w tej prezentacji ciekawe i ważne informacje na temat podstaw pomagania osobom w kryzysie oraz organizacji systemu interwencji kryzysowej w Polsce.
Więcej ciekawych informacji na www.punktkonsultacyjny.eu
Zaszczep się nadzieją na Wielkanoc [BIULETYN WROCLAW.PL]Wroclaw
Zobacz, gdzie najlepiej zrobić przedświąteczne zakupy, jak będą wyglądały uroczystości kościelne i gdzie możesz się zwrócić po pomoc, jeśli pandemia niekorzystnie wpłynęła na twój nastrój lub święta spędzasz samotnie. Sprawdź także, czy twoje podwórko zostanie wyremontowane i jak załatwić sprawy w urzędzie online.
Konkurs-English for young learners Paulina SprychaSP114
Paulina introduces herself as a fourth grade student who wants to teach about clothes. She discusses various articles of clothing like dresses, jeans, skirts, pyjamas, coats, hats, t-shirts, socks, jumpers, ties, trousers, shoes, shorts, and jackets. She provides examples of clothing items and their colors. Paulina asks questions about what items people are wearing and their colors. She concludes her lesson by thanking the audience.
Konkurs-English for young learners Laura Guzowska Nikola DiamanteSP114
This document lists various animals and some facts about their characteristics or behaviors. It includes antelopes, bears, cats, dogs, elephants, dolphins, giraffes, hippopotamuses, turkeys, jaguars, kangaroos, lions, monkeys, rhinos, orcas, pandas, rabbits, snakes, tigers, peacocks, wolves, butterflies, and zebras. The document provides short 1-2 word descriptions about each animal in Polish.
Konkurs-English for young learners Klaudia CichockaSP114
This document lists common colors in English and their Polish translations. It provides the color words white, yellow, orange, pink, red, blue, purple, green, brown, grey, gold, silver, and black in English, followed by their Polish equivalents biały, żółty, pomarańczowy, różowy, czerwony, niebieski, fioletowy, zielony, brązowy, szary, złoty, srebrny, and czarny respectively to teach basic color vocabulary in the two languages.
Konkurs-English for young learners Katarzyna GodulaSP114
This document contains a list of animal names in English and Polish for children. It lists common animals like dog, cat, hamster, mouse, rabbit, frog, fish, cow, horse, duck, bird, penguin, pig, zebra, giraffe, sheep, snake, elephant, crocodile, monkey, hippopotamus, lion, and tiger in both English and Polish. It then presents some word puzzles about the animals using partial Polish words to be identified.
Konkurs-English for young learners Paulina SprychaSP114
Paulina introduces herself as a fourth grade student who wants to teach about clothes. She discusses various articles of clothing like dresses, jeans, skirts, pyjamas, coats, hats, t-shirts, socks, jumpers, ties, trousers, shoes, shorts, and jackets. She provides examples of clothing items and their colors. Paulina asks questions about what items people are wearing and their colors. She concludes her lesson by thanking the audience.
Konkurs-English for young learners Laura Guzowska Nikola DiamanteSP114
This document lists various animals and some facts about their characteristics or behaviors. It includes antelopes, bears, cats, dogs, elephants, dolphins, giraffes, hippopotamuses, turkeys, jaguars, kangaroos, lions, monkeys, rhinos, orcas, pandas, rabbits, snakes, tigers, peacocks, wolves, butterflies, and zebras. The document provides short 1-2 word descriptions about each animal in Polish.
Konkurs-English for young learners Klaudia CichockaSP114
This document lists common colors in English and their Polish translations. It provides the color words white, yellow, orange, pink, red, blue, purple, green, brown, grey, gold, silver, and black in English, followed by their Polish equivalents biały, żółty, pomarańczowy, różowy, czerwony, niebieski, fioletowy, zielony, brązowy, szary, złoty, srebrny, and czarny respectively to teach basic color vocabulary in the two languages.
Konkurs-English for young learners Katarzyna GodulaSP114
This document contains a list of animal names in English and Polish for children. It lists common animals like dog, cat, hamster, mouse, rabbit, frog, fish, cow, horse, duck, bird, penguin, pig, zebra, giraffe, sheep, snake, elephant, crocodile, monkey, hippopotamus, lion, and tiger in both English and Polish. It then presents some word puzzles about the animals using partial Polish words to be identified.
Konkurs-English for young learners Katarzyna Godula
Juliusz2013
1. Juliusz Wakuliński
02-495 Warszawa ul. Kolorowa 24 m.9
Tel. Kom. 600-460-412, delfin.um@vp.pl
Jestem Julek Wakuliński , mam 9 lat – jestem uczniem klasy 3 A w naszej szkole, lubię biegać,
kontakt z dziećmi, jestem ciekawy świata, kocham morze , wdzięczny „urwisek”, który dzięki determinacji
rodziców i Państwa pomocy może intensywnie rehabilitować się by móc uczestniczyć w zajęciach
szkolnych. We wrześniu 2007 roku dowiedziałem się, że zachorowałem na chorobę Perthesa (jałowa
martwica kości udowej). Wykryto ją w drugim etapie jej przebiegu. Rokowania są optymistyczne. W lutym
2009 roku rozpoznano u mnie padaczkę o nieustalonej etiologii z napadami nieświadomości, wiosną 2010
zaczęły się kłopoty z tarczycą, która też ma wpływ na przebieg choroby Perthesa. W styczniu 2011
zdiagnozowano u mnie zespół Aspergera. Wiem, że moi rodzice są na tyle silni psychicznie i fizycznie, by
wspierać mnie w tym trudnym i niezrozumiałym dla mnie czasie. Utrzymujemy się głównie z pracy
zarobkowej taty. Bez Państwa serdecznego gestu rodzice nie dadzą rady w pełni pomóc mi finansowo w
leczeniu i rehabilitacji rozpoczętej jesienią 2008 roku w wymiarze, która dałaby mi szansę kontynuowania
dalszego procesu powrotu do jak najlepszego poziomu radzenia sobie w codziennym życiu, m. in. dzięki
Państwa pomocy od 2010 r. mogę uczestniczyć w 2 turnusach rehabilitacyjnych w ciągu roku, które
pozostawiły pozytywne efekty zdrowotne pod względem fizycznym oraz psychicznym.
Jestem członkiem Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” – dzięki niej mogę zbierać środki na
finansowanie pomocy edukacyjnych, wizyt u specjalistów, odpłatnych badań, wyjazdy na turnusy
rehabilitacyjne, zakup sprzętu rehabilitacyjnego do ćwiczeń w domu, dodatkowe zajęcia na basenie.
Pozdrawiam wszystkich, m. in. tych, do których dotarł mój poprzedni apel i nie byli obojętni na moją
prośbę.
Dziękuję za okazaną pomoc duchową, finansową, rzeczową.
NIC NIE STRACISZ , A DASZ WIELE…
Dane do rozliczenia PIT:
Numer KRS: 0000037904
kwota podatku: ( nie może być większa niż 1% po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek w
dół)
Rubryka „Informacje uzupełniające” (cel szczegółowy): „4680 Wakuliński Juliusz”
Zgoda podatnika na przekazanie jego danych OPP
Dane do przekazania darowizny na rzecz Julka:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5,
nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 4680 Wakuliński Juliusz- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia