Disability rights rus ardi_hrab

Как защитить
права ребенка
с ограниченными
возможностями
здоровья
Бишкек-2013
Руководство для родителей
Адам укуктары боюнча кеңеш
Совет по правам человека
Human rights advisory board
THE DANISH
INSTITUTE FOR
HUMAN RIGHTS

УДК…
ББК…
Р….
Составители: Дыйканбаева С., Машаева В.
Р- Как защитить права ребенка с ограниченными возмож-
ностями здоровья. Руководство для родителей. – Бишкек: ST.art
Ltd, 2013. – 40 с.
ISBN…
Данное руководство предназначено для родителей, имеющих детей с ограни-
ченными возможностями здоровья.
Задачей составителей являлось описание последовательных действий родите-
лей по защите прав детей на основе норм международного и национального
законодательства.
Подробно рассмотрены действия родителей для реализации права на полу
чение ежемесячного социального пособия, права на образование, трудовых
прав работающих родителей детей с ограниченными возможностями здо
ровья.
Опубликовано в рамках деятельности Совета по правам человека при
финансовой поддержке Министерства иностранных дел Дании, проекта
Датского института по правам человека «Продвижение и защита прав
человека в Кыргызстане».
Мнение авторов может не совпадать с мнением Датского института по
правам человека и Совета по правам человека.
P… УДК
ISBN.. ББК
© Совет по правам человека, 2013
© Ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ), 2013

Содержание
1. Право на получениЕ
ежемесячного социального пособия . . . . . . . . . . . 4
1.1. Что нужно сделать для получения ежемесячного
социального пособия? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
1.2. Кто устанавливает наличие инвалидности? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
1.3. Порядок обжалования решения МСЭК . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
1.4. Порядок переосвидетельствования детей с ОВЗ . . . . . . . . . . . . 10
2. Право на образование . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
2.1. Как определить ребенка с ОВЗ в дошкольное
учреждение? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
2.2. Как определить ребенка с ОВЗ в школу? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
3. Трудовые права работающих
родителей детей с ОВЗ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Приложения
Приложение 1. Список организаций, занимающихся
оказанием помощи родителям детей с ОВЗ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Приложение 2. Воспитание ребенка с ОВЗ.
Патриция Мак Гил Смит. Вы не одни . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Приложение 3. Как поддержать ребенка.
Памятка для родителей детей с ОВЗ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

4 Как защитить права ребенка с ограниченными возможностями здоровья
У вас родился ребенок с ограниченными возможностями здо-
ровья (далее – ОВЗ). Согласно ст. 10 Закона КР «О государ-
ственных пособиях в Кыргызской Республике» от 29 декабря
2009 года № 318 он имеет право на получение ежемесячного со-
циального пособия1
.
1.1. Что нужно сделать для получения
ежемесячного социального пособия?
Для получения ежемесячного социального пособия необходимо
пройти освидетельствование с целью установления наличия ин-
валидности в уполномоченном государственном органе в сфере
медико-социальной экспертизы, территориальном (межрайон
ном) – в медико-социальной экспертной комиссии (далее –
МСЭК).
1
См. также ст. ст. 6, 7 Закона КР «О правах и гарантиях лиц с ограничен-
ными возможностями здоровья» от 3 апреля 2008 года № 38.
1. Право
на получение
ежемесячного
социального
пособия

5Как защитить права ребенка с ограниченными возможностями здоровья
Право на получение ежемесячного социального пособия
Затем необходимо подать заявление в органы социальной защи-
ты по месту жительства (прописки) ребенка для назначения еже-
месячного социального пособия:
▪ в городах – в органы социальной защиты по месту житель-
ства (прописки) граждан;
▪ в сельской местности – в органы местного самоуправления
айыл-окмоту по месту жительства (прописки) ребенка1
.
Лицо, обратившееся за государственным пособием, должно
представить следующие документы:
▪ копию и оригинал документа, удостоверяющий личность
(паспорт или свидетельство о рождении) ребенка;
▪ анкету-заявление (заявление);
▪ справку с места жительства;
▪ справку о составе семьи;
▪ справку из МСЭК о наличии инвалидности2
:
Ежемесячное социальное пособие назначается детям с ОВЗ
до 18-ти лет – с момента установления наличия инвалидности
МСЭК, если обращение за пособием и предоставление всех
необходимых документов последовало не позднее 6-ти месяцев
со дня выдачи справки МСЭК, по истечении указанного срока –
с первого числа месяца обращения за пособием – до достижения
ими 18-ти лет3
.
1
См. ст. 12 Закона КР «О государственных пособиях в Кыргызской Рес
публике» от 29 декабря 2009 года № 318.
2
Там же, ст. 4.
3
публике».

Размеры ежемесячных социальных пособий устанавливаются
Правительством КР исходя из возможностей бюджета и состоя-
ния экономики с учетом прожиточного минимума1
.
Основанием для признания ребенка лицом с ОВЗ служит:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций
органов и систем, обусловленное заболеванием, послед-
ствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная
утрата гражданином способности или возможности осу-
ществлять самообслуживание, самостоятельно передви-
гаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое
поведение, обучаться или заниматься трудовой деятель
ностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реа-
билитацию2
.
1.2. Кто устанавливает наличие инвалидности?
Как уже указывалось, наличие инвалидности ребенку уста
навливается МСЭК, куда законные представители (родители,
опекуны, попечители и т. д.) ребенка должны предоставить сле
дующие документы:
▪ детям до 16-ти лет – свидетельство о рождении (подлин-
ник для обозрения и копию), после 16-ти лет – паспорт;
1
публике».
2
См. ст. 4 Положения о признании гражданина лицом с ограничен-
ными возможностями здоровья, утвержденного постановлением
Правительства КР от 31 января 2012 года № 68.

▪ трудовая книжка или нотариально заверенная выписка из
трудовой книжки (копии указанных документов приоб
щаются к медицинскому акту) для лиц, занятых трудовой
деятельностью;
▪ направление организации здравоохранения (форма № 88):
– гражданам до 18-ти лет – направление организации
здравоохранения ребенка до 18-ти лет на медико-соци
альную экспертизу;
▪ амбулаторная карта, выписки о стационарном лечении,
медицинские документы, подтверждающие заболевание
(консультативные заключения, результаты обследований
и др.)1
.
Экспертиза граждан проводится по территории обслуживания
МСЭК, согласно месту постоянного жительства (прописка) или
временного проживания ребенка, с обязательной регистрацией в
территориальных органах внутренних дел или органах местного
самоуправления2
.
Для получения медицинских документов следует обратиться в
поликлинику по месту жительства или стационарное учрежде-
ние, где проводилось лечение ребенка3
. Направление в МСЭК
выдается поликлиникой. Вопрос об установлении ребенку кате-
гории «ребенок-инвалид» и сроков ее действия по патологиче-
скому состоянию решают после проведения комплексного необ-
ходимого лечения в стационарных и амбулаторно-поликлиниче-
1
См. пп. «б» п. 16 ст. 3 Положения о признании гражданина лицом с
ограниченными возможностями здоровья.
2
3

ских условиях не менее 4-х месяцев, за исключением врожденных
аномалий развития1
.
Диагностика нарушений здоровья, проводимая МСЭК, вклю
чает предварительное изучение и анализ медицинских доку
ментов, представленных организацией здравоохранения.
После сбора документов и подачи заявления в МСЭК назна
чается дата обследования. Обследование – это признание ре-
бенка лицом с ОВЗ, которое осуществляется при проведении
экспертизы, исходя из комплексной оценки состояния здоровья
ребенка и степени ограничений жизнедеятельности, оценки кли-
нико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-
трудовых и психологических данных, в соответствии с установ-
ленными классификациями и критериями.
В случае если ребенок не может явиться на комиссию по состоя-
нию здоровья, в соответствии с заключением организаций здра-
воохранения, экспертиза может проводиться на дому, в стацио-
наре2
.
Если инвалидность установлена, то выдается справка об установ
лении инвалидности и разрабатывается индивидуальная про-
грамма реабилитации3
.
Данные экспертизы и заключения специалистов заносятся в
акт освидетельствования и журнал регистрации заседаний, под
писываются председателем, членами комиссии МСЭК, при
1
См. ст. 6 Положения о признании гражданина лицом с ограниченными
возможностями здоровья.
2
3

нимавшими решение. Акт освидетельствования заверяется пе
чатью МСЭК1
.
Ребенку, прошедшему освидетельствование в МСЭК, сведения о
его результатах вносятся в отрывной талон направления органи-
зации здравоохранения на медико-социальную экспертизу, кото-
рый заверяется подписью председателя МСЭК2
.
1.3. Порядок обжалования решения МСЭК
Если ребенку, прошедшему освидетельствование, не установили
наличие инвалидности и родители не согласны с таким решением
МСЭК, его можно обжаловать в Министерстве социального раз-
вития КР или в судебном порядке.
При проведении освидетельствования детей до 18-ти лет груп-
па инвалидности не определяется. В справке МСЭК указывается
«ребенок с ограниченными возможностями здоровья».
Приведем перечень заболеваний, дающих право направления на
экспертизу без стационарного обследования:
а) анатомические дефекты;
б) глухота, глухонемота;
в) болезни органов зрения, исключая воспалительные забо-
левания и заболевания, требующие оперативного лече-
ния;
1
2

г) врожденные и ревматические пороки сердца без выра-
женных нарушений ритма и выраженной сердечной недо-
статочности;
д) заболевания центральной и периферической нервной си-
стемы со стойко выраженными двигательными наруше
ниями;
е) врожденное слабоумие (умственное недоразвитие раз-
личных степеней);
ж) болезнь Дауна;
з) врожденные пороки развития1
.
Компенсация (монетизация льгот) выплачивается детям до 18-ти
лет и взрослым, имеющим инвалидность I, II, III группы только
по зрению и слуху2
.
1.4. Порядок переосвидетельствования детей с ОВЗ
Переосвидетельствование детей категории «ребенок с ограни-
ченными возможностями здоровья» до 18-ти лет проводится со-
гласно сроку, на который ребенку установлена данная категория
(на 1 год, на 2 года, на 5 лет, до достижения 18-ти лет) 3
.
Как правило, родители начинают собирать документы для пере-
освидетельствования детей категории «ребенок с ограниченны-
1
См. ст. 139 Положения о признании гражданина лицом с ограничен
ными возможностями здоровья.
2
См. Положение о порядке назначения ежемесячных денежных компен-
саций взамен льгот, утверждено постановлением Правительства КР
от 22 декабря 2009 года № 795.
3

ми возможностями здоровья» после истечения срока действия
заключения МСЭК, иногда по истечении 2-3-х месяцев. В ре-
зультате, ребенок не получает пособие в этот период. Поэтому
рекомендуем родителям начинать подготовку к переосвидетель-
ствованию за 2 месяца до истечения срока действия заключения
МСЭК.
Напомним, все действия в сфере социальной защиты осуществ
ляет Министерство социального развития КР. Для реализации
прав и решения проблем, связанных с инвалидностью ребен-
ка, родители должны обратиться с письменным заявлением в
данное министерство для решения интересующего вопроса.
Обязательно укажите, что вы ждете письменного ответа на ваше
заявление в течение 30-ти дневного срока1
.
1
В связи с изменениями, внесенными в ст. 8 Закона КР «О порядке рас-
смотрения обращений граждан» от 4 мая 2007 года № 67, которые
вступят в силу с 1 января 2014 года, срок рассмотрения письменного
(электронного) обращения, поступившего в государственный орган,
орган местного самоуправления или должностному лицу в соответ-
ствии с их компетенцией будет рассматриваться в течение 14-ти дней со
дня регистрации письменного (электронного) обращения.

Право на получение образования является одним из наиболее
важных конституционных социальных прав человека, создаю
щих предпосылку для развития, как его личности, так и всего
общества. Данное право закреплено в ст. 45 Конституции КР.
2.1. Как определить ребенка с ОВЗ
в дошкольное учреждение?
Если вы не претендуете на создание особых условий для свое
го ребенка, вам необходимо написать заявление в Управление
дошкольного образования о включении вашего ребенка в список
очередников.
Если вам отказали, требуйте оформить отказ в письменной фор-
ме. При получении письменного отказа можно обжаловать это
решение в Министерстве образования и науки КР, в суде, про-
куратуре.
Если вам не предоставили отказ о приеме вашего ребенка в до-
школьное учреждение в письменной форме, вы можете обжало-
вать это решение в прокуратуре.
2. Право
на образование

Право на образование
Если вашему ребенку необходимо создание особых условий в
дошкольном учреждении вам следует пройти психолого-медико-
педагогическую консультацию (далее–ПМПК).
Если ПМПК рекомендовала вашему ребенку посещать обычный
детский сад с созданием особых условий или специализирован-
ный, необходимо написать заявление в Управление дошкольного
образования о приеме ребенка в детский сад с созданием особых
условий.
2.2. Как определить ребенка с ОВЗ в школу?
Возможность обучения детей с ОВЗ в массовой общеобразо-
вательной школе, как и пребывания в дошкольном учреждении,
определяется на основании заключения ПМПК по согласованию
с родителями или их законными представителями.
ПМПК в индивидуальном порядке, в присутствии родителей (за-
конных представителей) изучает психофизические особенности
ребенка и определяет возможности и условия его обучения в
массовом общеобразовательном учреждении1
.
Родители детей с ОВЗ (их законные представители), желающие
обучать своего ребенка в массовой общеобразовательной школе,
представляют в ПМПК следующие документы:
▪ свидетельство о рождении;
▪ направление на ПМПК с заключениями врачей;
1
См. Инструкцию по приему детей с ограниченными возможностями в
массовые общеобразовательные школы, дошкольные учреждения, ра-
ботающие на идеях инклюзивного образования, от 10 июля 2008 года
№ 423/1.

▪ психолого-педагогическую характеристику из дошкольно-
го учреждения, школы (если ребенок обучался там ранее),
рисунки, тетради по родному языку, математике.
Есливынепретендуетенасозданиеособыхусловийдлясвоего
ребенка, вам необходимо написать заявление о приеме его в шко-
лу. В случае отказа, требуйте письменно оформить данный отказ.
При получении письменного отказа его можно представить для
обжалования в управление образования, в суд, прокуратуру.
Если вам не предоставили отказ о приеме вашего ребенка в пись-
менной форме, вы можете обжаловать это решение в прокура
туре.
Если вашему ребенку необходимо создание особых условий
в школе, вам необходимо записаться на прохождение ПМПК1
.
В республике функционируют следующие типы ПМПК:
▪ межобластная ПМПК;
▪ областные, Бишкекская городская ПМПК – на правах об-
ластной;
▪ районные, городские ПМПК.
Межобластная ПМПК действует при Министерстве образова-
ния, науки и культуры КР; областные, Бишкекская городская,
районные и городские ПМПК действуют при соответствующих
органах образования.
1
См. Положение о психолого-медико-педагогических консультациях
Министерства образования, науки и культуры Кыргызской Республики,
утвержденное приказом Министерства образования и науки КР
от 21 июня 1999 года.

Право на образование
Направление детей и подростков на ПМПК осуществляет-
ся по инициативе учреждений образования, здравоохранения,
социального обеспечения, а также родителей или лиц, их заме
няющих, при предъявлении следующих документов:
▪ свидетельство о рождении ребенка;
▪ выписка-направление из истории развития (болезни) ре-
бенка;
▪ психолого-педагогическая характеристика на ребенка,
воспитывающегося в детском учреждении, заверенная пе-
чатью и подписью руководителя;
▪ тетради с работами по родному языку, математике и рисун-
ки детей.
ПМПК на основании данных обследования ребенка составляет
заключение о характере отклонений в его развитии и дает реко-
мендации о форме организации обучения, воспитания и лечения
ребенка с учетом его психофизических возможностей и индиви-
дуальных особенностей.
Заключение ПМПК носит рекомендательный характер и яв
ляется основанием для направления детей и подростков в спе
циальные детские учреждения республики при согласии родите-
лей ребенка или лиц, их заменяющих.
Если ПМПК рекомендовала вашему ребенку обучаться в обыч-
ной школе с созданием особых условий или в специализирован-
ной школе, необходимо написать заявление в школу по месту жи-
тельства о приеме ребенка в школу с созданием условий.
Если ПМПК рекомендовала вашему ребенку обучение в спе
циальном образовательном учреждения для детей с недостатка-
ми умственного или физического развития, вам необходимо об-
ратиться в Министерство образования и науки КР или органы

государственного управления образованием на местах, в ведении
которых находится данное учебное заведение для получения пу-
тевки1
.
Для устройства ребенка в специальную школу или дошкольное
учреждение для детей с недостатками умственного или физиче-
ского развития необходимо специальное заключение психиатра.
Если вашего ребенка не приняли в школу по причине его инва-
лидности или просят внести вступительный взнос за учебу и т. д.,
вам необходимо обратиться в Управление образования по месту
жительства с письменным заявлением, указав проблему, а также
направить копию заявления в Министерство образования и нау
ки КР. В заявлении следует указать, что вы ждете письменного от-
вета на ваше заявление в течение 30-ти дневного срока2
.
Рекомендуем записать ФИО, должность лица, зарегистрировав-
шего ваше заявление, а так же входящий номер, присваиваемый
при регистрации.
1
См. Положение о Министерстве образования и науки Кыргызской Рес
публики от 20 февраля 2012 года № 119.
2
См. п. 1 ст. 8 Закона КР «О порядке рассмотрения обращений граж-
дан» от 4 мая 2007 года № 67.

3. Трудовые
права
работающих
родителей
детей с ОВЗ
Работающим родителям, имеющим детей с ОВЗ, государство
предоставляет ряд льгот. Согласно Трудовому кодексу КР, это
право:
▪ по письменному заявлению ежемесячно получить 1 сво-
бодный от работы день с оплатой среднего дневного зара-
ботка (ст. 311);
▪ на неполный рабочий день или неполную рабочую неделю
(ст. 93);
▪ на ежегодный дополнительный отпуск без сохранения за-
работной платы в удобное для родителя время продолжи-
тельностью 14 дней (ч. 2 ст. 311);
▪ на ежегодный трудовой отпуск в любое удобное для роди-
теля время или в определенный период(п.1 ст. 34).
Кроме того, согласно ч. 3 ст. 304 Трудового кодекса КР, без пись-
менного согласия родителей детей с ОВЗ, нельзя направлять их
в служебные командировки, привлекать к сверхурочной работе,
работе в ночное время, в выходные и нерабочие праздничные
дни.

В том случае, если права родителей детей с ОВЗ нарушаются, они
могут обратиться в Комитет по социальной политике Жогорку
Кенеша КР, к Президенту КР, в неправительственные организа-
ции, работающие в данной сфере.
Дополнительную информацию по защите прав детей с ОВЗ мож-
но найти на следующих сайтах:
▪ http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/
conventions/disability.shtml
conventions/childcon.shtml
conventions/cedaw.shtml
▪ http://www.gov.kg/?page_id=263
▪ http://vescc.az/constitution/kyrgyz-constitution-rus.html

Приложение 1
Приложения
Список организаций, занимающихся оказанием
помощи родителям детей с ОВЗ
Название организации Контактные данные
Комитет по социаль-
ной политике Жогорку
Кенеша КР
Общий отдел
Общественная приемная
Кыргызская Республика,
720040, г. Бишкек,
проспект Чуй, 205
Тел.: +996 (312) 639149
Тел.: +996 (312) 626359,
. +996 (312) 638779
Тел.: +996 (312) 638917,
+996 (312) 638807
Сайт: www.kenesh.kg
Аппарат Президента КР
Отдел социальной
политики
Отдел по работе
с обращениями граждан
720040 г. Бишкек,
проспект Чуй, 205
Тел.: +996 (312) 638582
+996 (3120 961480
Тел.: +996 (312) 638934

Министерство
социального развития КР
720040, г. Бишкек,
ул. Тыныстанова, 215
Тел.: +996 (312) 623400,
+996 (312) 624541
Факс: +996 312 665724
E-mail: mlsp@mlsp.kg
Сайт: www.mlsp.kg
здравоохранения КР
720040, г. Бишкек,
ул. Московская, 148
Тел.: +996 (312) 622680,
+996 (312) 662614
Факс: +996 (312) 660717
E-mail: minzdrav@minzdrav.
bishkek.gov.kg
Сайт: www.med.kg
образования и науки КР
720040, г. Бишкек,
Тел.: +996 (312) 662442,
+996 (312) 621198
Факс: +996 (312) 621520
E-mail: monk@monk.bishkek.
gov.kg
Сайт: www.moik.edu.kg

Министерство труда,
миграции и молодежи КР
720040, г. Бишкек,
ул. Раззакова, 8/1
Тел.: +996 (312) 300232
+996 (312) 300281
Факс: +996 (312) 300790
E-mail: manas-ordo.kg@mail.ru
Сайт: www.mz.kg
Социальный фонд КР Кыргызская Республика,
720005, г. Бишкек,
ул. Радищева, 62
Тел.: +996 (312) 563025
+996 (312) 542932
Факс: +996 (312) 542932
E-mail:central@socfond.
bishkek.gov.kg
Омбудсмен
(Акыйкатчы) КР
720040, г. Бишкек,
Тел.: +996 (312) 663141,
+996 (312) 663280
Факс: +996 (312) 663332
E-mail: ombudsman@inbox.ru
Сайт: www.ombudsman.kg

Департамент социаль-
ного обеспечения при
Министерстве социально-
го развития КР
720040, г. Бишкек,
Тел.: +996 (312) 624543
Факс: +996 (312) 662259
Республиканское учреж-
дение протезно-ортопе-
дических изделий при
Министерстве социально-
720047, г. Бишкек,
ул. Кривоносова, 208
Тел.: +996 (312) 211125
Центр медико-социаль
ной экспертизы лиц
с ограниченными возмож-
ностями здоровья при
Министерства социально-
720040, г. Бишкек,
ул. Боконбаева, 144 «А»
Тел.: +996 (312) 300575
Факс: +996 (312) 300823
Ассоциация родителей
детей-инвалидов
(АРДИ)
720088, г. Бишкек,
мкрн Кок-Жар, 1, п/п 4
Тел.: +996 (312) 517634
+996 (555) 407709
Факс: +996 (312) 517634
E-mail:mailto:ardi@alatv.
kgardi.kyrgyzstan@gmail.com
Сайт: www.kelechek.kg

Дневной центр АРДИ Кыргызская Республика,
720088, г. Бишкек,
ул. Ахунбаева, 184 «А»
Тел.: +996 (312) 88 02 45
E-mail:mailto: ardi@alatv.
kgardi.kyrgyzstan@gmail.com
Сайт: www.kelechek.kg
ОФ «Правовая клиника
″Адилет″»
г. Бишкек, ул. Уметалиева, 39
Тел.: +996 (312) 653513,
+996 (312) 651516,
+996 (312) 651452
Факс: +996 (312) 653 513
E-mail: legal@elcat.kg
ОО «Молодежная право-
защитная группа»
г. Бишкек,
ул. Московская 41 «В», кв. 8
Тел.: +996 (312) 486649
Факс: +996 (312) 486650
E-mail: yhrg95@gmail.com
ОФ «Лига защитников
прав ребенка»
Кыргызская Республика
720040, г. Бишкек, а/я 127
Тел.: +996 (312) 66 25 87,
+996 (312) 90 86 18

E-mail:nfo@crdl.kg,
crdl2008@gmail.com
www.crdl.kg
ОЮЛ «Ассоциация
НКО по продвиже-
нию прав и интересов
детей в Кыргызской
Республике»
720000, г. Бишкек,
ул. Минина, 47
Тел.: +996 (312) 565085
E-mail: network@ktnetl.kg
Сайт: www.childrenetwork

Воспитание ребенка с ОВЗ
Когда родители узнают об инвалидности своего ребен
ка или другом хроническом заболевании, они вступают в
жизнь, полную сильных эмоциональных переживаний, труд
ных решений, необходимости взаимодействия с различными
специалистами и постоянной потребности в новой инфор
мации и услугах. Сначала родители могут растеряться,
почувствовать себя одинокими, не зная, с чего начать, где
искать информацию, просить помощи и понимания. Это по
собие было создано специально для тех родителей, которые
испытывают недостаток в информации – тех, кто толь
ко что узнал об инвалидности своего ребенка, или кто жил с
этой новостью некоторое время, а также для всех тех, кто
нуждается в новой информации и поддержке. Надеемся, что
информация, приведенная ниже, будет полезна родителям
и специалистам, работающим с семьями, помогая им осоз
нать, как появление ребенка с инвалидностью может по
влиять на жизнь семьи.
Патриция Мак Гил Смит
Вы не одни1
«Когда вы узнаёте, что у вашего ребенка задержка в развитии ли
другая форма инвалидности, которая может быть точно установ-
лена, для вас это не просто информация, это ″Весть″». Эти стро-
ки написаны матерью, которая пережила подобную ситуацию.
1
Полный текст доступен на сайте: http://www.parus-nad.ru/pamyatka-
dlya-roditelej-detej-invalidov/

Сообщение о том, что у вашего ребенка проблемы в развитии –
это удар. Меня эта новость застала врасплох, я вспоминаю те дни
не иначе как время, когда разбилось мое сердце. Кто-то сравнил
бы это с ощущением черного мешка, надетого на голову, который
мешает видеть, слышать и думать. Один родитель описал свои
ощущения как удар ножом в сердце. Может быть, эти описания
покажутся слишком драматичными, но на своем опыте могу ска-
зать, что они, наоборот, недостаточно полно описывают те эмо-
ции, которые переполняют сердца и мысли родителей, когда они
узнают плохие новости о своем ребенке.
Можно сделать многое, чтобы помочь себе в эти трудные дни.
Для того, чтобы обсудить то, что может помочь вам пережить
этот сложный период, давайте вначале рассмотрим наиболее ти-
пичные реакции.
Типичные реакции
Родители,узнавобинвалидностисвоегоребенка,реагируютсхо-
жим образом. Первая реакция – неприятие – «это не могло слу-
читься со мной», которое быстро сменяется злостью, которая
может быть направлена на медицинских работников, которые
рассказали вам об инвалидности ребенка. Злость может повлиять
и на взаимоотношения между супругами, на отношения с дедуш-
ками и бабушками, другими родственниками. Злость – это силь-
нейшее чувство, через которое проходят все, кто оказался в по-
добной ситуации. Ее порождает чувство большого горя, неожи
данной потери, которое невозможно объяснить или побороть.
Страх – еще одна из типичных реакций. Люди больше боятся не-
известности, чем известности, точная информация о диагнозе и

перспективах ребенка в будущем пугает меньше, чем неизвест-
ность. Страх за будущее ребенка – это чувство, испытываемое
всеми: каким он будет в пять лет, в двенадцать, в двадцать один
год? Что с ним станет, когда я умру? Потом возникают другие
вопросы: сможет ли он окончить колледж; сможет ли он любить,
жить, смеяться, делать все то, о чем мы мечтали?..
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!Запись в детсад
ЗАПОЛНИТЬ БЛАНК:– ребенок ходит
или бегает;
– умеет прыгатьна одной ноге;– сам
одевается;
– нуждается
в помощи;
– всегда
сидит.
...и как заполнять эти бланки?
Вопросыбезответовпорож
дают страх. Родители боят-
ся, что состояние ребенка
может оказаться самым худ-
шим из возможных. В тече-
ние многих лет я общалась с
родителями, которые гово
рили, что их мысли были ис-
ключительно пессимистич-
ными.Вголовуприходятвос-
поминания о людях с инва
лидностью, которые встре
чались раньше. Есть страх
неприятияисостороныобщества,страхтого,кактакаяситуация
повлияет на жизнь братьев или сестер. Возникают вопросы – бу-
дут ли еще здоровые дети в семье, сомнения в том, будет ли муж
или жена любить этого ребенка?
Далее возникает чувствовины по поводу того, что именно они –
родители – могли стать причиной инвалидности ребенка. Они
постоянно мучают себя вопросами: может быть я сделал что-то
не так; я наказан за что-то; я недостаточно следила за собой во
время беременности; следила ли моя жена за собой во время бе-
ременности, и т. п. Лично мне всегда казалось, что моя дочка упа-

ла с кровати и ударилась головой, когда была маленькая, может,
ее уронили братья или сестры и не сказали мне.
Иногда чувство вины может носить религиозный оттенок: это
наказание, кара божья. Часто родители, мучаясь, задают себе воп
росы: почему именно я, почему это случилось именно с моим ре-
бенком? Мы часто поднимаем глаза к небу и спрашиваем, что мы
сделали такое, чтобы навлечь на себя это испытание? Одна моло-
дая мама однажды сказала мне: «Я чувствую себя такой винова-
той, ведь ни разу в жизни у меня не было трудностей и лишений,
а сейчас Бог дал мне это».
Замешательство также характерно для этого периода. Оно об-
условлено тем, что человек не до конца понимает, что еще мо-
жет произойти. Замешательство проявляется в бессоннице,
неспособности принять нужное решение, эмоциональной пе
регруженности, получаемая информация может казаться неяс-
ной и искаженной. Ведь вы слышите слова, которых раньше ни-
когда не слышали, термины, которые описывают то, чего вы не
понимаете. Вы пытаетесь осознать и найти смысл в той инфор-
мации, которую получаете. Часто родители и те, кто пытается до-
нести информацию об инвалидности ребенка, говорят на разных
языках.
Чувство своего бессилия, невозможность изменить ситуацию
очень сложно принять. Однако родители не могут изменить то,
что у их ребенка есть инвалидность – это факт. В такой ситуации
им необходимо поверить в то, что они могут справиться с этой
жизненной проблемой. Очень трудно заставить себя прислуши-
ваться и следовать рекомендациям, суждениям и мнениями спе-
циалистов, других людей. Более того, эти другие люди – часто
незнакомцы, с которыми пока не выстроены доверительные от-
ношения.

Разочарование. Тот факт, что ребенок несовершенен, задевает
эго родителей и бросает вызов их системе ценностей. Это чув-
ство вместе с представлениями о ребенке, которые были до того,
могут привести к невозможности принять больного ребенка как
ценную, развивающуюся личность.
Неприятие может возникнуть по отношению к ребенку, меди-
кам, супругу. Одной из самых сильных форм этого чувства яв
ляется тайное желание смерти ребенка. Оно посещает родите-
лей, находящихся в глубокой депрессии.
В этот период, когда столько разных чувств переполняют сердце
родителей, сложно осознать, насколько сильно то или иное чув-
ство. Безусловно, не все родители проходят именно через такую
последовательность ощущений. Но при всей сложности ситуа-
ции для родителей очень важно понимать те чувства и эмоции,
которые они испытывают, осознавать, что они не одни и могут
предпринять конструктивные действия, поскольку есть органи-
зации, где можно найти помощь и поддержку.
Ищите помощи других родителей
Один отец очень помог мне через 22 часа после того, как я узна-
ла о диагнозе своего ребенка. Он сказал слова, которые я всегда
буду помнить: «Ты можешь не осознать этого сейчас, но позже
ты будешь воспринимать свою дочь с инвалидностью как божье
благословение». Я помню, как была запутана этими словами, но
именно они стали самым большим подарком, который зажег свет
надежды. Он говорил со мной о надеждах и планах на будущее,
о том, что есть организации и люди, которые помогут, о том, что
он сам был папой ребенка с умственной отсталостью.

Поэтому мой первый совет: обязательно разыщите других ро-
дителей, у которых ребенок-инвалид, и попросите их помочь.
Существует много организаций и групп родителей детей-инва-
лидов, которые помогают другим родителям.
Говорите с вашим супругом, другими членами семьи и просто с
теми людьми, кто имеет для вас важное значение. За многие годы
своейработыяувидела,чтосупруги,какправило,неделятсядруг
с другом чувствами, возникающими по поводу проблем ребенка.
С другой стороны, супруги часто обеспокоены тем, что не могут
поддержать друг друга. Но вместе преодолевая трудности, эти
пары становятся сильнее. Важно понимание того, что вы можете
по-разному воспринимать свою роль, как родители, видеть раз-
ные пути решения проблем. Постарайтесь рассказать друг другу,
о том, что вы чувствуете, и понять другого, если ваши мнения не
совпадают.
Если у вас есть другие дети, говорите с ними тоже, не забывайте о
них, удовлетворяя их эмоциональные потребности. Если вы чув-
ствуете себя опустошенными и не можете нормально общаться
с другими вашими детьми, найдите в семье человека, который на
время возьмет на себя эти обязанности. Разделенная боль не так
тяжела. Иногда может помочь и профессиональный психолог.
Если вам кажется, что это принесет результаты, используйте и
помощь профессионалов.
Живите сегодня
Помните о том, что мысли о будущем могут парализовать вас.
Нужно отбросить вопросы на тему «А что если в будущем…?»
Это может показаться невероятным, но если вы настроитесь на
позитив, то хорошие события, пусть небольшие, начнут проис

ходить каждый день.
Беспокойство о будущем
только истощит ваши и
без того ограниченные
ресурсы. Просто прожи
вайте каждый день, шаг
за шагом.
Освойте
терминологию
Если вы сталкиваетесь с
новыми для вас понятия
ми, не бойтесь узнавать
смысл слов. Если во время разговора кто-то использует непонят-
ное вам слово, остановите разговор и выясните его значение.
Ищите информацию
Некоторым родителям удается найти много полезной инфор-
мации, другие же не столь настойчивы. Самое важное – искать
точную и правдивую информацию. Не бойтесь задавать вопросы.
Поиск ответов на них будет первой ступенью к пониманию про-
блемы.
Правильное формулирование вопросов – это искусство, кото-
рое поможет в будущем сделать вашу жизнь легче. Хорошо перед
встречей записать вопросы, а также записывать их, если они воз-
никают у вас по ходу встречи. Просите копии всех документов
о вашем ребенке у врачей, педагогов и других специалистов.
О Боже,
что это с ним?!
У него
простуда
Кто как видит...

Хорошо завести папку, в которой вы будете хранить все докумен-
ты, касающиеся ребенка.
Не позволяйте себя запугать
Многие родители чувствуют себя неуверенно в присутствии ме-
диков или педагогов из-за их профессионального опыта, а иног
да и из-за их манеры себя вести. Не пугайтесь профессионализ-
ма тех людей, которые взаимодействуют с вашим ребенком, вы
имеете право знать обо всем, что происходит. Не беспокойтесь,
что вы надоели специалисту своими вопросами: это ваш ребе-
нок, данная ситуация больше всего влияет на его и вашу жизнь, и
поэтому для вас очень важно знать как можно больше.
Не бойтесь показать свои чувства
Многие родители, особенно отцы, подавляют свои чувства. Им
кажется, что показав их, они будут выглядеть слабыми. Самые
сильные отцы детей с инвалидностью, которых я знала, не боятся
показать свои чувства, поскольку понимают, что это не сделает
их слабыми.
Научитесь работать со своими чувствами
горечи и злости
От горечи и злости не уйти, когда вы понимаете, что должны
пересмотреть все свои планы и мечты, которые были связаны с
ребенком. Для начала очень важно осознать, что вы злитесь, и ра-
ботать с этой злостью, может быть, и с посторонней помощью.
Может, сейчас вы не поверите, но жизнь будет улучшаться, и при-
дет тот день, когда вы снова будете видеть все в положительном

свете. Понимание и работа над своими негативными чувствами
помогут вам быть сильнее и подготовиться к другим вызовам
жизни, а также эти чувства перестанут отнимать у вас энергию
и силы.
Оптимизм – это лучшее средство от проблем. На самом деле во
всем, что ни случается, есть что-то хорошее. Например, когда я
узнала, что у мой ребенок – инвалид, мне также сказали, что фи-
зически она очень здорова. Ее физическое здоровье было просто
подарком, она самая здоровая из всех моих детей. Видение чего-
то хорошего уменьшает боль от плохого. И делает жизненные
проблемы проще.
Будьте реалистом
Быть реалистом – значит понимать, что в жизни есть то, что мы
можем изменить. Но есть и то, что изменить не в наших силах.
Наша задача – понимать, что мы можем изменить, а что нет.
Помните, что время играет на вас
Время действительно лечит. Это не значит, что воспитание ре-
бенка-инвалида дается очень легко, но со временем многие проб
лемы решаются. Поэтому время на вашей стороне.
Не забывайте о себе
Во время стресса все ведут себя по-разному, но все равно некото-
рые общие советы можно дать:
▪ помните о себе, достаточно отдыхайте;
▪ ешьте так хорошо, как сможете;

▪ выходите из дома и общайтесь с людьми, которые могут
оказать вам эмоциональную поддержку.
Избегайте жалости
Помните, что настоящим инвалидом ребенка делает не столько
болезнь, сколько жалость ваша и других людей. Жалость – это не
то, что нужно вашему ребенку. Ему необходимо ваше сочувствие.
Как реагировать на окружающих
Вас может огорчать или раздражать отношение других людей
к вам или вашему ребенку. Но помните о том, что большинство
реакций людей на серьезные проблемы обусловлены незнанием,
непониманием, страхом перед чем-то неизвестным или просто
растерянностью. Поймите, что многие люди просто не знают, как
себя вести при встрече с инвалидом. Решите для себя, как реаги-
ровать на пристальные взгляды, вопросы, не отдавайте слишком
много энергии на переживания по поводу неприятных вам реак-
ций чужих людей.
Старайтесь придерживаться привычного
расписания дня
Однажды моя мама научила меня, что когда возникает проблема,
которую ты не можешь решить, делай то, чтобы ты делала, если
бы проблемы не было. Такое поведение может добавить стабиль-
ности и позволит правильно осмыслить сложную и запутанную
ситуацию.

Помните, что это ВАШ ребенок
Это ваш ребенок, и это самое главное. Может быть, его развитие
будет отличаться от развития других детей, но это не означает,
что он менее ценен и меньше нуждается во внимании и люб-
ви. Любите своего ребенка и получайте удовольствие от него.
Во‑первых – это ребенок, а во-вторых, он болен, помните об
этом. Постарайтесь делать позитивные шаги навстречу ребенку,
вам обоим это будет полезно, и вы научитесь думать о будущем с
надеждой.
Помните, вы не одни
Чувство одиночества и изоляции знакомо всем родителям детей-
инвалидов. Понимание того, что эти чувства испытывают мно-
гие, а также осознание того, что есть организации и люди, кото-
рые помогут вам, придаст сил вам, а значит, и вашему ребенку.

Как поддержать ребенка
Памятка для родителей детей с ОВЗ1
Психологическая поддержка
Психологическая поддержка – это процесс, в котором взрос-
лый сосредоточивается на позитивных сторонах и преимуще-
ствах ребенка с целью укрепления его самооценки, помогает
ребенку поверить в себя и свои возможности, поддерживает при
неудачах.
Родители, имеющие ребенка с ОВЗ, должны помнить, что от их
отношения к нему, от правильного выбора собственного по-
ведения, от внутрисемейного психологического климата будут
зависеть уверенность, комфортность подрастающей личности,
удовлетворенность собой и другими людьми. Поддерживать
можно посредством:
▪ отдельных слов, высказываний: «прекрасно», «здоро-
во», «отлично», «я рада твоей помощи», «ты молодец»
и т. п.;
▪ прикосновений, совместных действий: обнять, погла-
дить, подержать за руку;
▪ мимики: улыбка, кивок головой, подмигивание.
1
Доступно на сайте: iz-obr.ucoz.ru/Deyatelnost/Dosh_obr/.../kak_
podderzhat_rebenka.doc

Укрепление уверенности
Самый надежный способ уберечь своего ребенка от глубоких
психологических потрясений – это укрепить его уверенность
в том, что родители всегда рядом и готовы помочь ему в любых
проблемных ситуациях, что он любим и его ценят как личность.
Повторяйте почаще слова поддержки: «зная тебя, я уверена, что
у тебя это получится»; «да, это трудно, но я думаю, ты справишь-
ся» и т. п.
Выражение одобрения
Обязательно поддерживайте ребенка словами одобрения за до-
стигнутые успехи, которые он сам считает важными. Одобрение
вызывает чувство удовлетворения собой, подкрепляет стремле-
ние к достижению новых высот, формирует позицию победи
теля: «я горжусь тобой»; «мне так не сделать»; «здорово у тебя
получилось»; «ты хорошо справился».
Положительная ориентация на других людей
Однако,напомним,чтоеслиребеноквоспринимаетпохвалутоль-
ко в свой адрес, этого недостаточно. Научите его замечать хоро-
шее в других людях. Чаще собирайтесь всей семьей и обсуждайте
успехи всех ее членов.
Поощрение дружеских отношений
Поиск друга – важная проблема для ребенка. Дружба дает воз-
можность испытать драгоценное осознание того, что ты нужен

другим. Ребенку важно находиться в кругу сверстников, чув
ствовать себя принятым группой – будь то учебный класс или
кружок. Если ваш ребенок в силу объективных причин боль-
шую часть времени вынужден проводить в стенах собственной
квартиры, пусть ее двери всегда будут открыты для друзей. По
возможности помогите ему расширить круг общения со сверст
никами, которые навещали бы его дома, проводили время в сов
местных занятиях.
Организация взаимодействия ребенка
с ОВЗ с окружающей средой
Не забудьте о необходимости подготовить ребенка к встре-
че с незнакомыми людьми. Если ребенок может понимать вас,
объясните, куда придете, чем люди (дети) будут отличаться от
старых знакомых. Если ребенок не воспринимает ваших поясне-
ний, особые усилия приложите к подготовке людей, с которыми
будете встречаться.
Не упустите из виду особую эмоциональную восприимчи-
вость своего ребенка. Приготовьтесь к тому, что возможно он
будет стремиться спрятаться, не отходить от вас. Найдите в себе
силы выдержать некоторое время. Общение с внешним окруже-
нием необходимо разумно ограничивать. Начинайте с несколь-
ких минут, постепенно увеличивая время.
Не «навязывайте» своего ребенка, если в данный момент
кто-либо его не воспринимает. Это не его вина, просто предла-
гаемая среда для игры или общения пока не готова его принять,
попробуйте еще раз найти способы подготовить окружение к

приходу вашего ребенка, а в случае, если почувствуете нереаль-
ность поставленных задач, не отчаивайтесь, ищите других людей,
других сверстников. Надежным и проверенным способом яв
ляется приглашение людей к себе в дом или объединение семей,
имеющих детей с подобными проблемами.

Составители С. Дыйканбаева, В. Машаева
Как защитить права ребенка
с ограниченными
возможностями здоровья
Редактор, корректор Л. Челнокова
Подписано в печать 20.09.2013.
Формат 60×841
/16
.
Гарнитура «Arno Pro».
Печать офсетная. Усл. п. л. 2, 32
Тираж 500 экз.
Отпечатано в типографии «ST.art Ltd»,
г. Бишкек, ул. Самойленко, 7 «В».

Disability rights rus ardi_hrab

Recommended

Recommended

More Related Content

What's hot

What's hot (20)

Viewers also liked

Viewers also liked (20)

Similar to Disability rights rus ardi_hrab

Similar to Disability rights rus ardi_hrab (20)

More from «The Public Organization of Parents of Children with Disabilities "ARDI".

More from «The Public Organization of Parents of Children with Disabilities "ARDI". (20)

Disability rights rus ardi_hrab