Innovazione nella creazione e gestione di registri per malattie rare

2. FORUM PA 2018
Premio PA sostenibile: 100 progetti per raggiungere gli obiettivi dell’Agenda 2030
Cloud-R RD®
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Cloud-R Srl
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13.7 Salute e welfare
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Premio PA sostenibile: 100 progetti per raggiungere gli obiettivi dell’Agenda 2030
IL GRUPPO DI LAVORO
Ruggero Di Maulo CEO
Con oltre 30 anni di esperienza in diversi settori ha trascorso gli ultimi 10 anni da
imprenditore nel settore sanitario, come co-fondatore e CEO di Artexe spa, leader in Italia
per servizi di ospitalità digitale eHealth. Grazie alle sue precedenti esperienze ha fondato
Cloud-R nel 2016 come l'iniziativa perfetta in cui sfruttare tutte le sue esperienze passate. E’
stato presidente di MEBnet - l'associazione degli alunni di Master in e-Business del MIP - per
4 anni.
Luca de Roberto CTO
Imprenditore appassionato nella progettazione e sviluppo di applicazioni software, con una
vasta esperienza su diverse piattaforme e un grande interesse per le architetture centrate
sull'utente, è impegnato a dare strumenti più efficaci e facili da usare che consentano di
essere efficacemente e facilmente utilizzati per professionisti non esperti in informatica, in
particolare per gli operatori sanitari. Tra i tanti progetti ha sviluppato la rete di portali per
l'Associazione Italiana di Medici Ortopedici e Traumatologici Ospedalieri e la piattaforma di
gestione dei pazienti ortopedici per l'ospedale S. Maria di Loreto Nuovo, Napoli.

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PRESENTAZIONE DELLA SOLUZIONE
Cloud-R RD è una piattaforma software in cloud sviluppata dalla società Cloud-R
Srl centrata sul paziente organizzata secondo processi chiave specifici per la
raccolta e gestione indipendente di dati clinici dei pazienti, e destinata alla
generazione di ecosistemi collaborativi tra le comunità di pazienti e medici, con
l’obiettivo di generare nuove conoscenze sulle malattie rare.

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PRESENTAZIONE DELLA SOLUZIONE 2/2
Il progetto è focalizzato sulle malattie rare, in quanto su di esse è maggiore il peso
della frammentazione delle informazioni disponibili e dei soggetti interessati alla
ricerca, ma che per converso hanno un impatto rilevante in termini di costi sociali
e di qualità della vita per le persone che ne soffrono e per le loro famiglie. Inoltre,
la difficoltà di fare massa critica tipica delle comunità disperse geograficamente –
quali sono evidentemente i gruppi di persone con malattie rare - comporta elevate
difficoltà nella raccolta e utilizzo di risorse economiche, rendendo necessario che
ogni supporto, e in particolare un registro, possa essere disponibile in modo
sostenibile e strutturalmente stabile nel tempo .

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PER ULTERIORI APPROFONDIMENTI
Cloud-R RD si rivolge principalmente alle comunità di pazienti e di medici
interessati a costruire un modello sostenibile di raccolta di dati e di esperienze
sulle patologie di loro interesse, facilitando la creazione di registri sia locali che
sovranazionali in grado di adattarsi alla struttura organizzative delle associazioni
e/o delle società scientifiche, supportando la lettura dei dati a diversi livelli
garantendo la sicurezza e la tuela della privacy.
La piattaforma software si basa su un programma sviluppato internamente che
consente di organizzare la eCRF definita nel protocollo di ricerca realizzato dalla
comunità interessata alla raccolta dei dati e le diverse attribuzioni di indicatori
chiave da rappresentare, consentendo l’input sicuro dei dati sia da parte dei
professionisti sanitari che dei pazienti stessi. Il servizio è web based e prevede
modalità di accesso in modalità sicura con autenticazione a due livelli, crittografia
dei dati e protocolli per la trasmissione sicura.

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ANAGRAFICA DEL REFERENTE
Nome e cognome: Paolo Bartoli
email: paolo.Bartoli@cloud-r.eu