1. デザイン・ザ・ライフ
有村・谷川・蜂谷・長谷川

2. ミッション
患者からの副作用情報の発信により
患者中心型医療を実現する

3. もっと患者からの
副作用に関する声を
生かして欲し
い！！！

4. • インタビュー
• がん患者５人
• １・２・３ 肺がん（ステージ４）
• ４舌癌（ステージ４） 1人
• ５乳がん（ステージ３） 1人
•
• ★質問項目
• Q実際に体験した副作用はどうだったか？
• １ ＜白金＞一般的なイメージ（吐き気・体重減少）より、軽い
• ２＜イレッサ･タルセバ＞爪・湿疹がすごい。歩くことに難渋
• ３＜タルセバ＞耐えられない、という副作用はなし。
• ４ ＜白金＞一般的なイメージ（吐き気・体重減少）より、軽い
• ５ ＜タキサン系＞しびれの副作用がでて、長期にわたる
• 医師側の説明が不足、病院のたらいまわしに合う
• →この状況を変えるべくNPO設立
•
• Q抗がん剤の副作用に関する、医療側への要望は？
• １ 吐き気どめで、患者の様子を見てから増量する、と言う手法だった。
• 最初から最大限の努力をして欲しい
• ２ 医師が忙しい。コミュニケーションをとりたい
• ３ 医師が忙しい。コミュニケーションをとりたい
• ４ 特になし
• ５ 説明せよ。患者側も変わらなければならない
•
• ※医師とのコミュニケーションをとりたいという意見が多い。
• また、説明を受けず、ひどい副作用を負ったときの患者の怒りがすさまじく、関係が崩れる場合があった。
•
• Q自分の副作用の状態を効率的に医師に伝え、治療を良い方向に導く情報源があると利用するか
• １ YES ２ YES ３ YES ４ YES ５ YES
副作用の評価 ～患者さんインタビュー

5. 現状の問題点
・医師と患者のコミュニケーションが上手くいっていない
→ 副作用に関して医師と患者にギャップがある
・がん薬物医療に関してチーム医療が機能していない

6. 医師と患者の評価の不一致に関する例

7. 患者による主観的な評価が特に重要な項目
疼痛
神経毒性(しびれ、など)
疲労感

8. チーム医療？

9. ①情報提
供
②良質な
医療の選
択
③効果・
副作用の
評価
④患者か
らの発信
⑤フィー
ドバック
⑥フィー
ドバック
結果の可
視化
理想のフロー図

10. ミッション
患者からの副作用情報の発信により
患者中心型医療を実現する

11. 患者体験の共有
主観的な副作用の評価
情報発信

12. 情報提供
医療従事者から患者さんへの
正確・適切な情報提供の徹底・強化が重要！
フロー①

13. 医療の選択
患者自身による意思決定の重要性の訴求
（患者さん自身が、治療方針に納得することが重要！）
⇒初発はエビデンスに基づいて薬剤選定さ
れるため、医師の処方権限を重視すべき。
フロー②

14. ★副作用の種類（例・肺がん）
①イレッサ・タルセバ・アファチニブ
※投与中、副作用が継続する
・肺炎
・湿疹→見た目が気になり、外出する気にならない
・つめ周囲炎→歩けない
・だるさ→永続する
②アリムタ+白金製剤+アバスチン
※投与後、1週間ほど継続→一時的なもの
・吐き気・悪寒・発熱
・骨髄抑制
③タキサン系（ドセタキセル・パクリタキセル）
・脱毛
・しびれ
・味覚障害
・骨髄抑制
副作用の評価 ～種々の副作用
フロー③
改善策としての薬剤
はないが、周囲には
つらさを分かってほ
しい
改善策としての薬剤
はある⇒つらさを伝え
ることが副作用改善
にとって重要。
改善策としての薬剤
はないが、周囲には
つらさを分かってほ
しい

15. 患者による主観的な評価が特に重要な項目
疼痛
神経毒性(しびれ、など)
疲労感

16. 副作用の評価 SF36 フロー③

17. 副作用の評価 PNQ フロー③

18. 副作用の評価 ～つらさを伝えるツールの作成
チェックシート ペインスケール
フロー③

19. 副作用リアルタイム登録アプリ
フロー③

20. 患者さんの副作用の苦しみの言語化を促すことで、
患者さんと医療従事者のコミュニケーションの円滑・促進化を図る
目的
フロー③

21. 患者からの発信
①がん治療薬の副作用に関するポータルサ
イトを制作し、医療関係者に訴える。
②患者さん同席のうえで、
座談会の開催をする。
③患者体験談のサイト掲載、冊子化
④患者同士での体験の共有
⇒メンタルケアにつなげる
フロー④

22. 患者さん体験談
フロー④

23. フロー④

24. 患者さん体験談を掲載する意義
■自分と等身大の患者さん目線の情報は、
心理的バリアが少ない（共感できる）。
（医師からの医学的な情報は、時として患者さんは受け入
れがたい時がある）
■自分と同じ体験をしている人を見ること
で、患者さんの意識・考え方を変えてい
く。
（例：悲観的な気分が和らぐ、前向きに考えるようになる、
など）
フロー④

25. フィードバック
①患者～医師間のコミュニケーションツー
ルの作成
②患者登録制度による、メーカーへの副作
用情報の提供
③薬剤師の役割変容の訴求
（4年制⇒6年制に伴う役割拡大を訴求）
フロー⑤

26. フィードバック結果の可視化
①副作用改善症例の蓄積
②改善事例の医療者間での情報共有
フロー⑥
データベース
メールサーバ
医師 看護師 薬剤師
データベース

27. ★患者のメリット
▼外来治療において、医師に常に診てもらえているという安心感 ←副作用リアルタイム
登録アプリ
▼患者・医療者とのコミュニケーションの改善
（ギャップを埋める）
▼患者間での共感
★医師へのメリット
▼診療時間の短縮・的確な状況把握
▼副作用の時系列での表示 ←副作用リアルタイム登録アプリ
（リアルタイムでの情報収集）
▼患者とのコミュニケーションの改善
★製薬会社のメリット
▼医師へのドアノックツール
▼患者の副作用情報の収集（同意済み）
★かかりつけ薬局
▼患者の獲得