Santoro - Presentazione del portale Partecipasalute

Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
COMUNICAZIONE SOCIALE
PER LA SALUTE
SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVI
Bologna, 26 novembre 2010
Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del
portale Partecipasalute.it
Eugenio Santoro
eugenio.santoro@marionegri.it
Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
COMUNICAZIONE SOCIALE
PER LA SALUTE
SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVI
Bologna, 26 novembre 2010
Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del
portale Partecipasalute.it
Eugenio Santoro
Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”

Partecipasalute
Costruire una alleanza strategica tra associazioni di
pazienti e cittadini e comunità medico scientifica
• Progetto di ricerca interdisciplinare tra
associazioni di pazienti e cittadini, società
medico-scientifiche, ricercatori ed esperti di
comunicazione e divulgazione scientifica
– Istituto “Mario Negri”
– Zadig
– Centro Cochrane Italiano
• Sostenuto da Compagnia San Paolo
• Inizio progetto: 2003

Partecipasalute - obiettivi
• Orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una
partecipazione attiva in ambito sanitario e nelle scelte in medicina,
affiancandoli in un percorso di formazione e informazione
• Orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto
costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in
particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle
informazioni scientifiche
• Creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti/cittadini
e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune
• Favorire la nascita di una partnership trasparente tra il
paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti
critici di questo rapporto

Partecipasalute - attività
• Ricerca
– Indagini sui bisogni di informazione di gruppi di pazienti e cittadini e delle
loro associazioni
– Valutazione del materiale informativo prodotto dalle associazioni di pazienti
– Indagini volte a verificare se la ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti
• Empowerment
– Realizzazione di corsi di formazione rivolti a cittadini, pazienti e loro
associazioni e membri laici di comitati etici sulla metodologia della ricerca
clinica.
– Organizzazione di incontri pubblici ad hoc di formazione-informazione,
durante i quali presentare i risultati ottenuti nelle indagini sviluppate nel
progetto e discutere alcuni esempi di collaborazione tra associazioni e
società scientifiche
– Portale Partecipasalute.it

Partecipasalute.it
• E’ rivolto a pazienti, cittadini e loro associazioni
• Riguarda temi relativi alla salute e alle scelte in medicina
– consenso informato
– ricerca clinica
– linee guida
– comitati etici
– assistenza sanitaria
– Informazione sanitaria
• Fornisce strumenti critici per valutare le informazioni mediche e sanitarie (su
stampa, internet, opuscoli, materiale informativo dell'ospedale o di centri di
assistenza, ecc)
• Informazioni basate su evidenze scientifiche (p.e.traduzioni in italiano delle
“press release” di revisioni sistematiche pubblicate nella Cochrane Library)

Sezioni di approfondimento su
i tuoi diritti
partecipa alla ricerca
strategie dell’informazione sulla salute
associazioni di pazienti
Rubriche, tra cui
Miti da sfatare
L’incertezza della medicina
Medicina e interesse
Notizie Cochrane: traduzione press release
Web 2.0 e dintorni
Storie di partecipazione
Approfondimenti e indagini
Strumenti di valutazione
Partecipasalute.it – cosa si trova

Strumenti di partecipazione

PS 2.0. Articoli segnalati e commentati dagli utenti
http://www.partecipasalute.it/cms_2/drigg_home

Strumenti di valutazione

13 domande su qualità
informazione della
carta stampata
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/41
Capita spesso di leggere sul
giornale articoli che riguardano
nuove terapie e trattamenti,
ma come capire se è il caso o
meno di prestar fede alle
informazioni fornite?
Basato sui criteri individuati
Dal Newcastle Institute of
Public Health
in Australia

10 domande su qualità
informazione di siti
internet
Esistono dei criteri per valutare la
qualità e la credibilità dei contenuti
dei siti sulla salute?
Basato sui criteri
individuati dalla HON
Foundation

http://www.partecipasalute.it/cms_2/test-misuracampagna
Chi finanzia?
Interessi?
E’ una novità?
Alternative?
Costi?
EBM?
Rischi?
Enfatizza?
Fonti?

La retorica
dei comunicati stampa

Tutte le attività del
progetto sono
disponibili sul sito.
In particolare slide e
materiale delle 5
edizioni del corso di
formazione per
rappresentanti di
associazioni di
pazienti e cittadini
“Orientarsi in salute e
sanità”.

Esperienze di partecipazione
tra pazienti attraversi il web 2.0

L’uso dei social network per la
prevenzione di malattie e
la promozione della salute

Grazie per l’attenzione
Eugenio Santoro
www.twitter.com/eugeniosantoro
http://eugeniosantoro.wordpress.com
http://www.youtube.com/eugeniosantoro
http://www.slideshare.net/eugeniosantoro
Santoro E. “web 2.0 e medicina”. Roma 2009,
Il Pensiero Scientifico editore

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