jaargang 1. nr 1. 2012                         oncologie                                         report                   ...
colofonVoorzitter redactieraad:prof. dr. Bart KiemeneyRedactieraad:prof. dr. Winette van der Graaf,prof. dr. Nicoline Hoog...
inhoud                                     04   “ZORG 2.0 VRAAGT OM HANDELEN”                                          Luc...
Ik wil niet met een iPad op de foto. Dat zou te gemakkelijk suggereren dat Zorg 2.0 over techniek gaat                    ...
Lucien Engelen, directeur van het Radboud Reshape                                              & Innovation Center        ...
carrière, relaties, gevoelens en seks. Het   die zich als adviseur en coach opstelt.is hun digitale hangplek. Daar zie je ...
Meer weten over Breath?                                                                                            Scan de...
Radboud heeft wereldprimeurbij toepassing van pretargetedradioimmunotherapie bij patiëntenOtto Boerman: “Dankzij deze meth...
Resultaten stemmen hoopvol en vragen omaanvullend onderzoekDankzij een nieuwe methode kunnen radioactieve stoffen razendsn...
bepaalde tumoren en dat de peptides         minuten had de radioactiviteit zichveel sneller zijn en zich weer hechten     ...
De Vulvapoli als voorbeeldvoor patiëntenzorg in deoncologische nieuwbouwOp de Vulvapoli komen vrouwen met een afwijking in...
Han van Krieken:                                “We kunnen in vijf uur                                vaststellen of het o...
Sneldiagnostiek biedt oplossingGeen minuut te lang inonzekerheid“Als we patiënten die genezen zijn van kanker vragen, welk...
dat daar extra patiënten uit de regio opaf komen. Die horen van hun huisartswat hier mogelijk is en willen dat ook.”Geen m...
De vraag of je kanker hebtis een vreselijke vraagen die mag niet te langonbeantwoord blijven.Peter Kapitein,Stichting Alpe...
16   Radboud report oncologie
RUCO wil een oprechte discussie                                              Wie bepaalt de kwaliteit in                  ...
ook dat we de zorgverzekeraars op          Komt er vanuit de patiënten wél een positieveWereldkankerdag bij ons aan tafel ...
Linde Bögemann: “Niets lijkt meer zeker na de                                                                             ...
Op ieder ziektebeeld, iedere behandelmethode en iedere innovatie                                heeft iedereen uiteraard z...
Inge van Oort:“De heer Laarakker heeft wel heel veel       niet meer binnenkomt. Gelukkig isadvies ingewonnen, maar een se...
Het hemd                                           van het                                           lijf:                ...
TROTS OP HET RUCO? Zonder meer. We          worden. Er is een heel aantal zaken daar     niet bij de patiënt, maar voeden ...
Keuzehulpen                               Nijmegen krijgt meest innovatieve     helpen patiënt                            ...
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

Radboud Report Oncologie nr 1

785 views

Published on

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
785
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
1
Actions
Shares
0
Downloads
2
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Radboud Report Oncologie nr 1

  1. 1. jaargang 1. nr 1. 2012 oncologie report radboud voor Oncologie Universitair Centrum uitgave van Radboud WIE BEPAALT DE KWALITEIT IN DE ZORG?“ZORG 2.0 VRAAGT OM HANDELEN” GEEN MINUUT TE LANG IN ONZEKERHEID
  2. 2. colofonVoorzitter redactieraad:prof. dr. Bart KiemeneyRedactieraad:prof. dr. Winette van der Graaf,prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge - vander Linden, prof. dr. Bart Kiemeney,Jacqueline de Leeuw, prof. dr. LeonMassuger, Jacintha van OostenTekst: voorwoordJoost van Sluijters, Capital AdvertisingFotografie:John Sluyter, Eric Scholten en Radboud REPORT Oncologie’.Frank Muller Wat nu weer? Eerst was het ‘AOCN Magazine’. Ik was netVormgeving en realisatie: gewend aan ‘RUCO Magazine’.Capital AdvertisingTel: +31 – 73 613 30 30 En dan nu REPORT. Blijven ze daar in het RadboudOvername gegevens alleen toegestaan veranderen? Jawel, en wemet bronvermelding: zijn er nog trots op ook!Radboud REPORT OncologieOp de cover:Mitchell Lynch, arts in opleiding totspecialist, afdeling Pathologie Op het eerste oog vallen de bouw­ Maar er zijn meer veranderingen. Er activiteiten natuurlijk het meest op. wordt hard gewerkt om de meeste vormenCorrespondentieadres: Enkele weken geleden werd daarbij van kanker binnen 1 of 2 dagen teRadboud Universitair Centrum een nieuwe mijlpaal bereikt met de kunnen diagnosticeren. De resultatenvoor Oncologie verhuizing van een aantal poli’s, van dat project ‘Sneldiagnostiek’ moetenPostbus 9101 (huispost 824) verpleegafdelingen en het OK-complex een voorbeeld gaan vormen voor heel6500 HB Nijmegen naar een schitterende nieuwe omgeving. Nederland. En Prof. Otto Boerman heeftTel: +31 – 24 365 57 51 Maar de meeste veranderingen hebben een doorbraak bereikt met een methodeEmail: ruco@umcn.nl niet met stenen en beton te maken. om een bestralingsdosis zeer gericht enwww.umcn.nl/report Integendeel, er worden steeds meer snel bij tumoren terecht te laten komen: virtuele muren neergehaald. ‘pretargeted radio-immunotherapie’. Bij al deze veranderingen kon het magazine Via moderne communicatiemedia komt niet achter blijven. Een nieuwe naam het contact met en tussen patiënt­ dus (maar beloofd: voorlopig blijft het en terecht in een nieuwe fase: ‘Zorg deze!) en een nieuwe ‘look en feel’. En 2.0’. RUCO richt afgeschermde tele­ als we dan toch de ‘moderne mediakant’ conferencing-omgevingen in, waar opgaan, haal uw smartphone maar specialist, huisarts en patiënt elkaar uit uw binnenzak. Via QR codes in dit kunnen ontmoeten. Via internet wordt nummer komt u meteen terecht bij psychische ondersteuning geboden aan extra informatie over de beschreven borstkankerpatiënten. En voor jonge onderwerpen. Wij zijn trots op de patiënten is een speciale digitale veranderingen (nou ja, met kleine ont­ oetingsplaats ingericht waar m uitzonderingen dan, waarover u kunt ervaringen kunnen worden gedeeld. U lezen in de column). We hopen dat u ze leest meer over deze Zorg 2.0 activi­ eiten t kunt waarderen. in deze REPORT. We besteden er ook uitgebreid aandacht aan op onze Wereld­ Bart Kiemeney kankerdag-activiteiten (3 en 4 februari). Voorzitter redactie
  3. 3. inhoud 04 “ZORG 2.0 VRAAGT OM HANDELEN” Lucien Engelen, directeur van het Radboud Reshape & Innovation Center over een nieuwe relatie tussen huisarts, specialist en patiënt. 07 BREATH als voorbeeld van zorg 2.0 en Participatory healthcare 08 Radboud HEEFT WERELDPRIMEUR bij de toepassing van pretargeted radioimmulotherapie bij patiënten 11 DE VULVAPOLI ALS VOORBEELD 12 GEEN MINUUT TE LANG IN ONZEKERHEID Sneldiagnostiek biedt oplossing 15 COLUMN de ‘P’ in 16 WIE BEPAALT DE KWALITEIT IN DE ZORG? Prof.dr. Nicoline Hoogerbrugge geeft in haar functie van bestuurder van hetlinkedin- RUCO de aftrap voor een discussie 19 MEDISCH MAATSCHAPPELIJK WERKGRoep Een interview met Medisch maatschappelijk werker Linde Bögemann die mensen helpt hun leven na de diagnose in eigen hand te houdenWilt u mee discussiëren over deartikelen of reageren, dan kan dat 20 DUBBELPORTREThet best via onze eigen LinkedIn- Met dit keer uroloog Inge van Oort en aan de andere zijde patiënt Chrisgroep. Scan onderstaande QR-code Laarakker. Ze praten samen over prostaatkanker.of zoek in LinkedIn op RadboudReport. 22 het hemd van het lijf Melvin Samsom 24 KORT EN ACTUEEL NIEUWS zoals het nieuwe OK-complex en Zorghulpen
  4. 4. Ik wil niet met een iPad op de foto. Dat zou te gemakkelijk suggereren dat Zorg 2.0 over techniek gaat en dat is maar een heel klein deel van de waarheid. Het gaat immers even zo goed over een andere houding en een andere rol voor de patiënt en de zorgverlener. In de techniek lopen we achter op de patiënt en dat moeten we inhalen. Maar de grootste uitdaging zal op heel andere vlakken liggen.4 Radboud report oncologie
  5. 5. Lucien Engelen, directeur van het Radboud Reshape & Innovation Center “Genoeg gepraat; Zorg 2.0 vraagt om handelen” Lucien Engelen praat met heel zijn lichaam. Met mimiek en handgebaren zet hij zijn betoog kracht bij. Alles is beweging bij Lucien. En beweging is ook alles, begrijpen we als we hem gesproken hebben. Met krachtige initiatieven probeert zijn Radboud Reshape Innovation Center immers de zorg van vandaag in beweging te krijgen naar morgen; te ‘reshapen’: “Het is niet de vraag of we willen veranderen; we móeten veranderen.”“Als we de zorg niet op een andere 400.000 mensen in 2024.” En dan is er Patiënt als partnermanier vorm gaan geven, lopen we als derde reden de patiënt zelf. Engelen: “Artsen zien zich nu geconfronteerdvast. Zoveel is zeker. Ons centrum “Die wil heel nadrukkelijk betrokken zijn met de regel 17, 10, 5.” Engelen wachtprobeert de geesten rijp te maken voor bij zijn eigen behandelplan en zal dus op even om de vraag die daarbij hoort,de verandering, ideeën te ontwikkelen een adequate manier geïnformeerd en op te laten komen. “Ze hebben 17 jaaren daadkrachtige initiatieven te nemen, betrokken moeten worden. De patiënt is gestudeerd om in 10 minuten tijd vanwaarmee we het bewijs leveren dat een ervaringsdeskundige en dat mogen een patiënt met 5 uitdraaien vanuithet ook daadwerkelijk anders kan.” wij als ziekenhuis niet onderschatten. Google te horen, wat die mankeert enLucien Engelen noemt wat zijn centrum De patiënt is een expert in het hébben hoe de behandeling er uit moet zien.ontwikkelt vaak ‘een Zwitsers zakmes’, van een ziekte en moet weer onderdeel Wij moeten artsen leren hoe ze daarwaarmee hij doelt op de diversiteit aan worden van zijn eigen proces. Daarmee mee om moeten gaan en hoe ze dat inoplossingen die aangedragen wordt hebben we drie dwingende redenen om hun voordeel kunnen gebruiken. Als wedoor het Center. Wij ontdekken een zorg anders in te richten. het voor elkaar krijgen dat de patiëntbijzondere eigenschap aan dit mes: het 10% meer zelfregie toepast, winnensnijdt aan twee kanten. De initiatieven we tijd om iets aan de toename van delaten immers niet alleen de druk op de vraag te doen. Er is immers niet één De patiënt is een expert inzorg afnemen, patiënten ervaren het ook oplossing. Artsen moeten de patiëntnog eens als betere zorg. het hébben van een ziekte. vooral als een partner gaan zien. Juist binnen het RUCO zie ik die beweging alMeer zelfregie door patiënt op gang komen. Daar wordt de patiëntLucien Engelen ziet hoe de vraag naar Wij bewandelen daarvoor twee wegen. steeds krachtiger gemaakt. Neem dezorg toeneemt, terwijl de budgetten Allereerst proberen we de geesten AYA-community; dat is een initiatiefjuist onder druk komen te staan. Dat is binnen het UMC St Radboud rijp te in lijn met de visie van het RUCO, datde eerste reden om over Zorg 2.0 na te maken voor de veranderingen die gaan we binnen een maand hebben kunnendenken. Er zijn er nóg twee: “Er zal in de komen. Ook door te laten zien wat realiseren. Een afgeschermde plek opkomende jaren ook een enorm tekort aan er elders in de wereld al gebeurt. We het internet waar jongvolwassenengeschoold personeel ontstaan, doordat verbinden en creëren de bewustwording met kanker elkaar ontmoeten, elkaarde instroom kleiner is en de vraag juist dat het écht anders moet. Daarnaast informeren en elkaar sterker maken. Zegroter. Men spreekt van een tekort van moeten we bewijzen dat het kan.” chatten over hun toekomst, scholing,
  6. 6. carrière, relaties, gevoelens en seks. Het die zich als adviseur en coach opstelt.is hun digitale hangplek. Daar zie je Op dit moment is een consult nog vooralhoe de zorg wezenlijk verbetert, zonder eenrichtingverkeer. Wij proberen artsendat er ook nog maar iemand vanuit het ervan te overtuigen dat ze het gesprekRUCO bij betrokken hoeft te zijn.” aan moeten gaan. Nu zien we nog te vaak dat een arts denkt in een ziekteKansrijke initiatieven waaruit gegevens voortkomen die hijDat brengt ons bij de techniek. Ook of zij vertaalt in een behandelplan. Wijin de techniek ziet Lucien Engelen proberen collega’s te overtuigen dat hetmogelijkheden om Zorg 2.0 verder anders moet en dat ze een echt gesprekvorm te geven. “Veel van de technische met de patiënt aan moeten gaan. Maaroplossingen die gezocht worden, blijven dat is soms ook ‘met de kalkoen overhangen in ambities, doordat ze te groot het kerstdiner praten’, want sommigezijn en te complex. Wij proberen hier artsen zien Zorg 2.0 ook nog als eenmet veelal bestaande en beproefde bedreiging.”consumententechnieken nieuweinitiatieven te nemen. Projecten die Niet langer centraalnooit langer dan een maand mogen “Juist omdat het RUCO zoduren. Zo hebben we met FaceTalk al multidisciplinair is, werk ik bij nieuwe Lucien Engelen (Zorg 2.0)een afgeschermde teleconferencing- initiatieven graag met hen samen. on Twitter:omgeving gecreëerd waar specialist, Daarmee bereik ik dan immers direct www.twitter.com/zorg20huisarts en patiënt elkaar kunnen 35 verschillende afdelingen binnenontmoeten. Dat is een soort Skype, met dit ziekenhuis. Ik zie hoe binnen het Weblog:een kleine aanpassing voor dit gebruik. RUCO de rol van de patiënt langzaam lucienengelen.posterous.comZo simpel is het. Ik heb veel vertrouwen verandert. Langzaam; want dit soorten wat handgeld van de Raad van veranderingen gaat nu eenmaal Relevante website in dit kader:Bestuur gekregen om dit soort kansrijke langzaam. We hebben jarenlang www.radboudreshapecenter.cominitiatieven een snelle impuls te geven. geroepen dat de patiënt centraal staat. www.tedxmaastricht.nlNiet alles gaat goed, maar we hebben Daar stappen we nu vanaf. De Raad nl.linkedin.com/in/lucienengelenvoldoende beloftevolle initiatieven van Bestuur voorop. We zetten devorm kunnen geven. Het belangrijkste patiënt niet in het midden en gaan daaris wellicht dat we niet wachten, maar omheen staan pamperen. We informerenin ieder geval eerste stappen zetten. de patiënt nu zo goed dat hij of zij Zorg 2.0Want in die eerste stap zit vaak al 80% onderdeel wordt van het behandelendvan de oplossing. Het grootste risico team en meedenkt over de beslissingenis immers dat we blijven praten over die genomen moeten worden. De patiëntverandering, zonder dat er iets gebeurt. als partner dus. De patiënt van morgen Web 1.0 is het ‘oude’ web, waarbijWant de academische wereld is geneigd is met de muis in de hand geboren. Daar internet vooral dienst doet alsom alles éérst te onderzoeken. Niks naar kunnen we gebruik van maken bij het informatiebron. Het is vooralbuiten brengen, voordat de promovendus empowerment van patiënten dat nodig eenrichtingsverkeer. Web 2.0 gaatzijn resultaten heeft gepresenteerd. is, om ze hun nieuwe rol ook in te laten een stap verder: internet levert nietIn het geval van Zorg 2.0 kunnen we vullen.” meer alleen informatie, het biedtons dat simpelweg niet permitteren. de mogelijkheid om informatie,Valideren is prima, maar je moet hier kennis en ervaringen te delen. Hetrekening houden met de snelheid van de internet is een interactief medium. De veranderingen van Zorgontwikkelingen. Doe je dat niet, dan ben Gebruikers spreken en informerenje simpelweg te laat.” 2.0 zijn onontkoombaar. elkaar voortdurend via sociale media, zoals als Twitter, YouTube enDelen is vermenigvuldigen weblogs.“Ik reis, vaak virtueel, de halve wereld Veranderingen roepen weerstandaf om ons verhaal te vertellen en vooral op. Altijd en overal. Lucien Engelen Zorg 2.0 is web 2.0 op het gebied vanook om verhalen van anderen rond benadrukt echter dat de veranderingen de zorg. Alles draait om participatieZorg 2.0 te horen. Delen is het nieuwe van Zorg 2.0 onontkoombaar zijn. en het delen van informatie. Tussenvermenigvuldigen. Dus proberen we “Innovaties worden hier niet meer pas in patiënten onderling, maar vooral ookiedereen bij de nieuwe initiatieven te gang gezet als iedereen er voor is, maar tussen zorgverlener en patiënt. Debetrekken. Toen wij als UMC St Radboud als er geen steekhoudende argumenten communicatie tussen zorgverlenereen TEDx conferentie rond dit thema tegen zijn. Innoveren blijkt voor veel en patiënt verandert drastisch. Ditorganiseerden, hebben we dat bewust in mensen een proces waar bij de ander gaat veel verder dan het internetMaastricht gedaan. Want Zorg 2.0 is niet moet veranderen. Dat doorbreken we alleen. Ook in de spreekkamer en hetiets van ons, maar van heel Nederland en hier. Op die manier hebben we in een hele zorgproces zullen de effectenheel de wereld. Wereldwijd wil de patiënt jaar tijd al veel in beweging gekregen en merkbaar zijn.in de nabije toekomst een arts hebben, daar gaan we onverminderd mee door.”
  7. 7. Meer weten over Breath? Scan de QR-code of ga naar www.umcn.nl/report en zie de video met het complete interview met Judith Prins (15 minuten). Breath als voorbeeld van Participatory healthcare:“Borstkankerpatiënten nemen met website hun psychisch herstel zelf ter hand” De website Breath biedt psychologische zelfhulp voor vrouwen die borstkanker gehad hebben. Zo wordt psychologische bijstand geleverd aan vrouwen die er nooit om zouden vragen (‘ik ben toch niet gek’) en worden voor de medisch psycholoog de ernstige psychische problemen er alsnog uitgefilterd. Het initiatief voor Breath komt van prof. dr. Judith Prins, hoogleraar medische psychologie. REPORT noteert: “Iedereen met borstkanker ervaart bij de “Op de site staan filmpjes van drie de werking bewezen is, zullen we de site verwerking daarvan psychische gevolgen patiënten van verschillende leeftijden die uiteraard veel breder aan gaan bieden, en maar een heel klein aantal van deze hun verhaal over herstel van borstkanker want het is belangrijk dat vrouwen in patiënten zag ik op mijn spreekuur. vertellen. Aan die ervaringen kunnen hun eigen omgeving en op eigen kracht Soms ging het daarbij met werkelijk de gebruikers van de site hun eigen iets kunnen doen aan de volstrekt ernstige psychische problemen, waarbij gevoelens spiegelen. Verder krijgen normale psychische gevolgen van ik psychotherapie zou moeten toepassen. de bezoekers een aantal vragenlijsten borstkanker.” Vaak waren het vrouwen die eigenlijk gepresenteerd waarop zij kunnen scoren. vooral op zoek waren naar handvatten De uitslag van deze vragenlijsten geeft Met Breath halen we het taboe van bij het herstel. Die een klankbord hun een heel goede indicatie van hoe ze psychische ondersteuning af en zochten. De problemen waarmee ze er voor staan: groen betekent dat hun bieden we zeer laagdrempelig zorg worstelen zijn eigenlijk heel normaal en reacties eigenlijk volkomen normaal aan. Dat haalt de hulp weg bij de daarbij ook nog eens heel vergelijkbaar. zijn, oranje vraagt om wat aandacht medisch psychologen en geeft de Dat bracht ons op het idee om juist en rood zijn de patiënten die ik hier vrouwen bovendien het gevoel dat ze deze vrouwen via een website psycho- graag alsnog zou willen ontmoeten. Op er helemaal zelf zijn uitgekomen. Ook educatie aan te bieden. Dat is Breath dit moment functioneert de site nog dat is belangrijk. Het onderzoek naar de geworden: een website waar vrouwen na in een afgeschermde omgeving, omdat effectiviteit, dat mogelijk wordt gemaakt hun radiotherapie en chemotherapie we de werking ervan nog onderzoeken. door Pink Ribbon, loopt nog. Ik geloof bij de hand worden genomen en in een Inmiddels hebben 130 vrouwen aan het persoonlijk nu al sterk in deze aanpak aantal weken vier fases doorlopen: ze onderzoek meegewerkt, waarbij 65 met en verwacht ook dat Breath een vervolg beginnen met terugkijken en komen de site hebben gewerkt. Dat moeten gaat krijgen voor andere kankersoorten. dan in de fases verwerken, versterken en nog enkele tientallen meer worden om Daarbij kunnen we zeker niet klakkeloos uiteindelijk ook weer vooruitkijken. Zo wetenschappelijke uitspraken over de kopiëren, want iedere kanker heeft zijn richten ze zelf hun herstelfase in.” waarde van de site te kunnen doen. Als eigen problematiek.” Radboud report oncologie 7
  8. 8. Radboud heeft wereldprimeurbij toepassing van pretargetedradioimmunotherapie bij patiëntenOtto Boerman: “Dankzij deze methode kunnenwe uiteindelijk een hogere dosis radioactiviteittoepassen, omdat deze snel bij de tumor komt enblijft en dus alleen daar zijn vernietigend werkdoet.”8 Radboud report oncologie
  9. 9. Resultaten stemmen hoopvol en vragen omaanvullend onderzoekDankzij een nieuwe methode kunnen radioactieve stoffen razendsnelnaar een tumor worden gestuurd om daar heel selectief hun stralingaf te geven. Eerst wordt een bispecifiek antilichaam toegediend, datzich langzaam ophoopt in de tumor. Dagen daarna wordt een peptidewaaraan de radioactiviteit gekoppeld is toegediend. Het peptide,een zeer klein molecuul, vindt de tumor nu razendsnel. Binnen hetRadboud werd deze methode het afgelopen jaar voor het eerst toegepastbij patiënten. Een wereldprimeur. Prof. dr. Otto Boerman vertelt onsover de voorgeschiedenis, de behandeling én de eerste resultaten.Radioactiviteit koppelen aan zijn toen jodium-131 gaan koppelen bij radioimmunotherapie was dat detumoren aan deze antilichamen, die als het antilichamen heel traag vanuit hetMet radioimmunotherapie kan de ware de transporteurs waren om dit bloed de tumor bereiken. Doordatbehandeling van sommige patiënten radioactieve jodium naar de tumor deze eerst zeker drie dagen door hetmogelijk verbeterd worden. Het idee te brengen. In proefdieren werkte dit lichaam zwerven en daar schadedaarbij is, dat radioactiviteit in de heel goed, maar bij patiënten bleek de aanrichten, konden we, vanwege debloedbaan van de patiënt gebracht methode onvoldoende efficiënt. Slechts veiligheid, maar relatief lage doseswordt en dat deze zich bindt aan de een klein deel van de radioactiviteit radioactiviteit toedienen. De oplossingtumor om zo van binnenuit de tumor te bereikte de tumor. Bovendien duurde voor dat probleem hebben we gevondenbestralen. Al in de jaren ’60 werd zo met het dagen voordat de radioactiviteit de in pretargeting. We werken nu in tweeradioactief jodium-131 schildklierkanker, tumor bereikte. Dat laatste is uiteraard stappen. In eerste instantie dienen weook als deze uitgezaaid is, zeer effectief problematisch, omdat de radioactiviteit een bispecifiek antilichaam aan debehandeld. Ook vandaag de dag worden in de tussentijd schade aanricht aan patiënt toe. Dat antilichaam is nietop deze wijze binnen het Radboud gezonde cellen elders in het lichaam. radioactief en we zien hoe dit zichjaarlijks circa vijftig patiënten behandeld. Met name het beenmerg, een orgaan dat in een aantal dagen ophoopt in deSchildklierkanker is echter relatief erg stralingsgevoelig is, leed daaronder.” tumor. Pas als dat dagen later gebeurdzeldzaam en het jodium-131 hecht zich is, dienen we een peptide toe waaraanenkel en alleen aan dit type tumoren. Werken in twee stappen we radioactiviteit gekoppeld hebben.Otto Boerman: “Daarom is voortdurend Boerman geeft aan dat deze methode Peptides zijn kleine en daarom snellegezocht naar nieuwe methoden om bij behandeling van tumoren die moleculen. Ze kunnen binnen een uurradioactieve stoffen ook naar andere relatief gevoelig zijn voor straling, de bispecifieke antilichamen en daarmeetumoren te sturen. Uitgangspunt daarbij zoals het Non-Hodgkin lymfoom, wel de tumor bereiken. De radioactievewas dat kankercellen op hun oppervlak degelijk zeer effectief is, maar bij het peptides circuleren dus maar heel kortbepaalde antigenen dragen, die alleen op merendeel van de tumoren niet. Daarom in de bloedbaan en worden bovendienkankercellen voorkomen. In 1975 kwam is verder gezocht naar methoden om als ze de tumor niet bereiken heel sneler een doorbraak met een methode de aflevering van de radioactieve stof uitgescheiden via de urine. We makenom antilichamen te ontwikkelen die naar de kankercel te verbeteren en dus optimaal gebruik van het feit datspecifiek zijn voor deze antigenen. We vooral ook te versnellen. “Ons dilemma antilichamen zich specifiek hechten aan
  10. 10. bepaalde tumoren en dat de peptides minuten had de radioactiviteit zichveel sneller zijn en zich weer hechten daarin genesteld en de radioactiviteitaan deze antilichamen.” bleef daar ook lang zitten. Boerman vertelt er met groot enthousiasmeDe stap naar de mens over: “Dit heeft drie jaar voorbereidingBoerman laat opnames van muizen gevraagd, maar we hebben wel kunnenzien met een tumor, waarin deze bewijzen dat we met pretargeting zeermethode is ontwikkeld. We zien effectief en snel de radioactiviteit bijhoe de radioactiviteit zich al na de tumor kunnen krijgen. De methodeeen uur in de tumor en de blaas is daarmee aanmerkelijk effectieververzameld heeft: overtuigend bewijs dan de conventionele methode. Wevoor de werkzaamheid van deze zijn er bij deze patiënten echter niettweetrapsmethode. De stap vooruit bleek in geslaagd de tumorgroei te stoppen.echter tot voor kort een muizenstap, Dat zal te maken kunnen hebben metwant het was niet mogelijk de benodigde de fase in het ziekteverloop waarin zijbispecifieke antilichamen in voldoende zaten waarbij sprake was van een grootgrote hoeveelheden te produceren tumorvolume, maar het had zekerom de methode ook bij mensen te ook te maken met de doseringen enkunnen testen. “Uiteindelijk is dat de halfwaardetijd van de radioactieveeen Amerikaanse firma wél gelukt. materialen die we gebruiken. We willenZij produceren antilichamen die dus verder met het onderzoek. Op dit De behandelde muis in beeld.zich met twee armen hechten aan de moment zijn we daar nieuwe protocollentumor en die één arm vrijhouden om voor aan het schrijven. We gaan zeker We zien al na korte tijd hoe dehet peptide te vangen. De Food and een nieuwe aanvraag bij de CommissieDrug Administration geeft echter nog Mensgebonden Onderzoek doen en radioactiviteit zich ophoopt ingeen toestemming deze toepassing in hoeven daarbij de hindernis dat het nogAmerika bij patiënten toe te passen. Wij nooit bij mensen is toegepast, gelukkig de tumor en ook uitgescheidenin Nijmegen kregen die toestemming niet meer te nemen.”wél. Dankzij een subsidie van KWF wordt via de blaas.Kankerbestrijding, onze volharding enWe hebben wel kunnen bewijzen dat we met pretargeting zeereffectief en snel de radioactiviteit bij de tumor kunnen krijgen. Perspectiefmijn goede contacten met de producent Wereld kijkt mee Pretargeted radioimmunotherapiein Amerika, hebben we hier de kans Boerman ziet ook mogelijkheden wordt hier beschreven vanuit hetgekregen deze methode bij twintig om de methode, met een veel lagere perspectief van een radiochemicus.patiënten met een uitgezaaide vorm dosis radioactiviteit, te gebruiken voor Het perspectief van de arts dievan dikkedarmkanker te testen. De diagnostiek en gaat dus met overtuiging bij dit onderzoek betrokken was,Commissie Mensgebonden Onderzoek door op de ingeslagen weg. De wereld Rafke Schoffelen, vindt u op degaf ons toestemming om de stap van het kijkt ondertussen met belangstelling REPORT-site.lab naar de kliniek te maken.” naar de ontwikkeling binnen het Radboud. Inmiddels sluiten collega’s Kijk op www.umcn.nl/reportWie kijkt op www.umcn.nl/report leest van de universiteit van Nantes zich aan. of scan de QR-code met uwhet klinisch perspectief, beschreven door Ook daar zullen in de nabije toekomst smartphone.studie-arts Rafke Schoffelen. aanvullende onderzoeken op patiënten worden uitgevoerd. Boerman deelt zijnNader onderzoek naar dosering ervaring daartoe graag. REPORT meldtBinnen het onderzoek werd de methode uiteraard als er nieuwe belangwekkendein vier groepen patiënten getest, die stappen in deze onderzoeksrichtingallen de bestaande conventionele gezet worden.behandelingen voor uitgezaaidedikkedarmkanker hadden gehad. Inde verschillende groepen werd zowelde dosering als het interval tussenhet toedienen van antilichamenen radioactiviteit gevarieerd. Depretargeting-methode bleek ookbij patiënten te leiden tot een hogeopname in de tumor: binnen vijf
  11. 11. De Vulvapoli als voorbeeldvoor patiëntenzorg in deoncologische nieuwbouwOp de Vulvapoli komen vrouwen met een afwijking in en rondomde schaamlippen. De poli heeft niet alleen voor een vlucht in onzepatiëntenzorg gezorgd sinds de oprichting ruim vijf jaar geleden, wehebben inmiddels ook onze eerste twee proefschriften op vulvagebieden drie nieuwe promovendi. We slagen er in om de kennis die hieropgebouwd is te vertalen richting het onderwijs.Daarnaast gaat de vulvapoli vooral ook onplezierig te vinden als ze direct bijeen voorbeeld worden van hoe we de binnenkomst deze behandelstoel zienpatiënten­­ zorg binnen het ons oncologische staan. Daar doen we wat aan.centrum in willen richten. Ook letterlijk,want de aanpak die we hier voorstaan is Ik zie ondertussen hoe de Vulvapoli ervooreen pilot voor een wijze van patiëntenzorg gezorgd heeft dat de drempel naar de zorgdie we in de toekomst voor het gehele in ieder geval verlaagd is. We hebben hetoncologische centrum door willen voeren. onderwerp wat uit de taboesfeer kunnenDan heb ik het uiteraard over de geïnte­ halen en dat is heel belangrijk. Hetgreerde en multidisciplinaire zorg die we onder­­werp heeft de Libelle’s en Margriet’saanbieden rond de patiënt. Maar ik heb gehaald en dat is belangrijk voor dezehet ook over een ‘healing environment’. ziektes met een hoge psychosexuele impact. Het heeft er voor gezorgd dat onzeWe willen vrouwen hier gastvrij ontvangen poli veel mensen uit de regio aantrekt. Dein een rustige omgeving die ze in zekere Vulvapoli is een heel belangrijk onderdeelzin op hun gemak stelt. Daarnaast willen van onze zorgketen rond schaamlip­ anker. kwe tijd voor ze hebben. Zeker in een Bij het promotieonderzoek dat hier is bij huisartsen verder vergroten. Zoeerste consult waarin we vaak een hele uitgevoerd, is met name gekeken hoe de weten we bijvoorbeeld dat bij 50% vangeschiedenis met ze doornemen. We huidaandoening lichen sclerosus zich de vrouwen met psoriasis sprake isverrassen patiënten hier werkelijk met in 4 tot 6% van de gevallen ontwikkelt van vulvaproblemen. Maar er wordtde tijd die we voor ze nemen en gaan nog tot vulvacarcinoom. Juist doordat we niet op gecontroleerd en niet naarveel verder. De zorg moet zich uitstrekken nu een poli hebben waar we voldoende gevraagd. Dat moet anders. Zelf zullentot hoe patiënten hier parkeren, hoe ze aantallen patiënten treffen, is gedegen we de patiëntenzorg nog verder moetenontvangen worden en bijvoorbeeld hoe ze onderzoek naar deze relatief zeldzame optimaliseren, door steeds in kaart teelkaar kunnen vinden binnen een eigen vorm van kanker mogelijk geworden. brengen wat de patiënt van ons verwachtpatiënten-community rond dit thema en daar naar te handelen.op het internet. Ook de inrichting van Vijf jaar Vulvapoli stemt tot tevreden­de behandelruimtes nemen we onder heid, maar we zijn er zeker nog niet. Dr. Joanne de Hullu, gynaecologisch oncologehanden, want patiënten geven aan het We willen de kennis over dit onderwerp en coördinator vulvapoli Radboud report oncologie 11
  12. 12. Han van Krieken: “We kunnen in vijf uur vaststellen of het om borstkanker gaat of niet. In het merendeel van de gevallen kunnen we mensen geruststellen.”12 Radboud report oncologie
  13. 13. Sneldiagnostiek biedt oplossingGeen minuut te lang inonzekerheid“Als we patiënten die genezen zijn van kanker vragen, welke periode Nyenrode, de hoogleraar Optimalisatieze als zwaarste hebben ervaren, komt men vaak niet met de operatie, Bedrijfsprocessen Ger Koole van de VUbestraling of de chemotherapie. Veel van hen geven aan dat de periode en de director Logistics Management Systems, Nico Dellaert van de TUtussen het eerste vermoeden van kanker en de feitelijke diagnose het Eindhoven. Deze nog nooit vertoondemoeilijkst was. Het leven met die onzekerheid is voor de patiënt en de aanpak zorgde ervoor dat de manier vannaasten het zwaarst”, vertelt prof. dr. Han van Krieken, afdelingshoofd werken in het ziekenhuis verder wordtPathologie en voorzitter van het dagelijks bestuur van het RUCO. geoptimaliseerd dankzij kennis uit het bedrijfsleven. Van Krieken: “We zijn niet gaan rennen, maar materiaal ligt“Dankzij verbeterde procedures en nieuwe te verwerken en, als het even kon, ook te nu nauwelijks meer stil en gaat nu vantechnologie zijn we inmiddels zover dat beoordelen. Nu passen we een techniek hand tot hand. Ook daarmee is een aan­­we bijvoorbeeld bij borstkanker kunnen met verhoogde temperaturen en micro­ zienlijke tijdwinst geboekt. Ons werk is ergaranderen, dat als de punctie voor 11.00 golven toe. Daardoor kan wat eerst tegelijkertijd eerder rustiger op geworden,uur gedaan is, wij dezelfde dag om 16.00 een nacht duurde, nu in enkele uren doordat de pieken er uit gehaald zijn.”uur uitsluitsel kunnen geven of het gebeuren. Zo konden we overgaan vanom kanker gaat. In verreweg de meeste batchverwerking naar een continuproces.” Zelfde zorgvuldigheidgevallen kunnen we dan goed nieuws De snelheid die in de diagnoses bereiktbrengen en dus onrust wegnemen.” Processen onder de loep wordt, gaat juist niet ten koste van de De tijdwinst in de diagnostiek werd zorgvuldigheid. Het feitelijk beoordelenTechniek was rem echter niet alleen met techniek behaald. van het weefsel gebeurt nog steeds metHan van Krieken schetst hoe aanvankelijk Ook processen en de volgorde waarin dezelfde nauwkeurigheid door dezelfdede techniek een grote belemmerende handelingen gedaan worden, zijn mensen. Men is zelfs zó nauwkeurigfactor was, bij het versnellen van de nauwkeurig onder de loep genomen. dat ook bij sneldiagnostiek in 10% vandiagnose. “Als wij biopten binnen krijgen Hierbij werkt het RUCO nauw samen de gevallen de uitslag langer op zichmoet daarin eerst het water vervangen met het VUmc Cancer Center, het Antoni laat wachten, omdat de patholoogworden door alcohol om vervolgens de van Leeuwenhoek Ziekenhuis en het soms extra dagen nodig heeft vooralcohol te vervangen door paraffine. Pas UMC Utrecht. We zijn daarbij enorm aanvullend onderzoek. Van Krieken zietdan kunnen we de preparaten maken die gesteund door de Stichting Alpe d’HuZes. dat de sneldiagnostiek een aanzuigendewij kunnen beoordelen. Het vervangen Dat bracht in de taskforce ‘Wachten is werking in de regio heeft. “De vraagvan water door paraffine duurde in het geen optie’ de expertise van deze vier naar sneldiagnostiek is nooit vanuit deverleden een hele nacht. Wij verzamelden ziekenhuizen ook nog eens samen met patiënt gekomen. Men accepteerde hetgedurende de dag materiaal om dat in onder meer de kennis van de hoogleraar wachten als iets onoverkomelijks. Maarde nacht te bewerken en de volgende dag bedrijfsprocessen Bert Kersten van nú we de mogelijkheid bieden, zien we
  14. 14. dat daar extra patiënten uit de regio opaf komen. Die horen van hun huisartswat hier mogelijk is en willen dat ook.”Geen medische winstVan Krieken benadrukt dat het ver­snellen van de diagnose weliswaar deperiode van onzekerheid sterk verkort,maar dat dit voor de behandelingzelf geen gevolgen heeft: “Het feit datwe dankzij de snellere diagnose ooksneller kunnen behandelen, levert geenmedische winst op. We spreken hierover tumoren die vaak al enige jarenaanwezig zijn. Deze dagen winst hebbendaar helaas geen invloed op. We hebbendaarom ook patiënten die helemaal geenprijs stellen op deze snelle diagnose.Kanker komt het meest voor bij ouderemensen. Als we die aanbieden dat ze ’smiddags langs kunnen komen voor deuitslag, kiezen ze er soms bewust vooreen paar dagen later te komen. Omdatdan bijvoorbeeld hun zoon mee kan naarhet spreekuur. Ook dat respecteren weuiteraard, want de wens van de patiënt isleidend.”OntwikkelingHet RUCO liep in Nederland duidelijkvoorop bij sneldiagnostiek rond borst­kanker en heeft daarin ook nu nog eenvoortrekkersrol. Momenteel wordenook voor andere kankersoorten snellere Han van Krieken: “We zijn zó nauwkeurigprocedures ontwikkeld. Elke kankersoort dat ook bij sneldiagnostiek in 10% vanheeft daarbij zijn eigen problematiek. Zo de gevallen de uitslag langer op zichlaatzal bij darmkanker eerst de darm schoon wachten, omdat de patholoog somsmoeten zijn en moet voor longkanker extra dagen nodig heeft voor aanvullendvia de luchtpijp biopsie worden gedaan. onderzoek.Dat vraagt om een zwaardere roes bij depatiënt en ook dat geeft wat vertraging.Bij longkanker combineert men al sinds1999 de biopsie met een CT- en PET-scan,zodat aan de diagnose ook direct eenbehandelplan gekoppeld kan worden. Inbeide gevallen komt het RUCO nu uit optwee dagen. Er zijn ook tumorsoorten diewaarschijnlijk nooit voor sneldiagnostiekis aanmerking gaan komen, zoalshersentumoren. In verre­ eg de meeste wgevallen is het nadrukkelijk strevenechter: een aanzienlijke verhoging vande snelheid met een minstens even grotezorgvuldigheid.
  15. 15. De vraag of je kanker hebtis een vreselijke vraagen die mag niet te langonbeantwoord blijven.Peter Kapitein,Stichting Alpe d’HuZes column: de ‘P’ in Een indrukwekkende rij professoren op het gebied van oncologie, pathologie, bedrijfsprocessen en wat dies meer zij heeft er met de financiële steun van velen die een Alpe beklommen voor gezorgd, dat we nu voor steeds meer kankersoorten sneldiagnostiek bieden. Geen minuut te lang in onzekerheid, is de wervende slogan waarmee dit hoogstandje in patiëntenzorg wordt aangeboden. Ik betwijfel dat… Want als ik op dinsdag het UMC St gesprek met een warme handdruk wordt Radboud nader zie ik een heel andere afgesloten. indrukwekkende rij. Auto’s staan in een slome file voor de parkeergarage en Het is moeilijk aan patiënten uit anderen zwermen aarzelend uit over het te leggen dat we in staat zijn uit de terrein en de omliggende wijken. Ik zie navelstreng stoffen te winnen en op te de paniek in de ogen: op tijd vertrokken kweken waarmee we kanker kunnen voor die belangrijke afspraak, waarbij bevechten, dat we robots van miljoenen we horen of die tumor nu wél of niet hebben waarmee een laparoscopische kwaadaardig is en wat er in het laatste ingreep bij de prostaat met een enorme geval aan behandeling mogelijk is. precisie kan worden uitgevoerd en dat Het angstzweet zit gecondenseerd op we een wereldprimeur hebben met binnenzijde van de autoruiten en wordt pretargeted radioimmunotherapie, weggeveegd. Uiteindelijk stapt moeder maar dat we deze zieke bezoekers voor met haar zieke lijf toch maar uit in een wie het OV geen alternatief is helaas ultieme poging het spreekuur te halen, geen parkeerplaats kunnen bieden. Het terwijl dochter, die ter ondersteuning RUCO zal als top-oncologisch centrum mee was, de wijk in gaat rijden om daar ongetwijfeld in de komende jaren uiteindelijk een parkeerplek te vinden door vergrijzing en concentratie van die helaas louter met de chipknip gespecialiseerde zorg alleen nog maar betaald kan worden. Ze laat de auto meer patiënten gaan trekken. Lucien dan maar zo achter om daar later Engelen maakt zich in deze REPORT een naheffing van het Gemeentelijk zorgen over het landelijk tekort van Parkeerbeheer op aan te treffen, die 400.000 medewerkers in de zorg in de ze op dat moment ondanks de hoogte komende jaren. Menig specialist roept helaas erg kan relativeren. Moeder nu al, dat we ondanks het nieuwe OK- komt hijgend en vijf minuten te laat complex, capaciteit tekort gaan komen. de spreekkamer in en moet eerst zeker Geen paniek, zeg ik dan. Ze komen niet, vijf minuten op adem komen, voor haar want ze raken hun auto niet kwijt. de uitslag verteld kan worden. Dochter arriveert pas op het moment dat het Ruud Coolhaes Radboud report oncologie 15
  16. 16. 16 Radboud report oncologie
  17. 17. RUCO wil een oprechte discussie Wie bepaalt de kwaliteit in de zorg? De uitdagende vraag die op tafel ligt tijdens het Wereldkankerdag- congres op 3 februari 2012 is, wie de kwaliteit in de zorg bepaalt. Een gesprek daarover met Prof.dr. Nicoline Hoogerbrugge in haar functie als bestuurder van het RUCO.Om maar meteen met de deur in huis Hoor ik hier doorklinken dat de praktijk toe lijken te staan. Dat willen we dezete vallen: wie bepaalt die kwaliteit? De anders is? Helaas wel. We hebben Wereldkankerdag doorbreken. Hetkwaliteit van de zorg wordt bepaald bijvoorbeeld recent meegemaakt hoe credo van het RUCO is ‘samen tegenin een krachtenveld. Ik denk aan een minister Schippers besloten heeft de kanker’. Dat woord ‘samen’ is ook hierdriehoek waarin ik bovenin heel bewust hulp bij het stoppen met roken uit het het toverwoord. Het is prima dat mende patiënt wil plaatsen en onderin basispakket te schrappen. Dat levert, wil touwtrekken om wie de kwaliteitaan de ene zijde de verzekeraar en zo stelt Stivoro, al in 2020 ongeveer van de zorg bepaalt, maar laten we danaan de andere zijde de zorgverlener. 600 extra tabaksdoden per jaar op. Ik wel allemaal aan dezelfde kant vanDie partijen moeten samen de had liever gezien dat de overheid zich het touw gaan trekken. Onze belangenonderhandeling aangaan en bepalen hier afzijdig had gehouden en dat deze lopen namelijk voor het grootste deelwat de kwaliteit is en moet zijn. En de beslissing niet was genomen. parallel. Een verzekeraar denkt in de drieoverheid? De overheid heeft hierin een V’s: veilig, vlug en voordelig. De patiëntander soort rol. Zo kan bijvoorbeeld denkt in eerste instantie aan effectiefalleen deze overheid bepalen of we en veilig en de zorgverlener denkt in Onze belangen lopenbevolkingsonderzoek starten op kwaliteit, richtlijnen, toegankelijkheiddarmkanker, of we gaan vaccineren ter grotendeels parallel. en bereikbaarheid. Als je die belangenpreventie van baarmoederhalskanker en naast elkaar legt, zie je dat alleen deook of we ‘dure’ geneesmiddelen moeten wens van de verzekeraar om voordelig tetoelaten. De overheid is belangrijk voor Zo blijven er dus drie partijen over. Hebben behandelen, niet op de verlanglijst vanhet vaststellen van de basisnormen. die per definitie tegenstrijdige belangen? de anderen voorkomt.Dan praten we over ‘veiligheid’, over de Integendeel. Toch zien we dat er Zit daar dan ook het probleem? Niet per‘effectiviteit’ en over de ‘tijdigheid’ van door de marktwerking in de zorg se. Kostenbeheersing is een belangrijke,behandelingen. Verder zou de overheid wel degelijk een schisma is ontstaan maar niet onze eerste drijfveer. Ookzich zoveel mogelijk afzijdig kunnen tussen deze drie partijen en dat deze het RUCO is graag bereid na te denkenhouden. partijen soms met de rug naar elkaar over hoe zorg efficiënter kan. Vandaar
  18. 18. ook dat we de zorgverzekeraars op Komt er vanuit de patiënten wél een positieveWereldkankerdag bij ons aan tafel bijdrage aan de kwaliteitsdiscussie? Hierhebben gevraagd. We beseffen dat ligt voor patiënten en voor ons alsoncologie een zeer dure vorm van zorg zorgverleners een geweldige kans omis en menen dus dat het logisch is, op te pakken. Niet via ranglijsten endat wij deze discussie aanzwengelen. andere vormen van niet-transparanteWe willen de samenwerking zoeken transparantie, maar in een serieuzemet de verzekeraars, zoals we ook de discussie. Patiënten moeten écht aansamenwerking met de patiënt meer en tafel komen en mogen daarbij, zoalsmeer zoeken. We weten dat de vraag ik al zei, aan het hoofdeind zitten.naar zorg in de komende jaren nog Wij zijn van mening dat patiëntenverder toe zal nemen: er kan meer, er en zorgverleners samen heel goedzijn meer ouderen en die zijn gelukkig in staat zijn om belangrijke keuzesook nog eens veel beter geïnformeerd. te maken in kwaliteit en dat zijnDe budgetten zullen echter eerder de misschien wel andere keuzes dan die debeweging andersom maken. Alleen door zorgverzekeraars zouden willen maken.daar samen over na te denken, valtdaarop een antwoord te formuleren. Ik heb voor ik hier kwam 11 jaar gewerkt met gezinnen dieOns credo ‘samen tegen kanker’ krijgt met deze discussie nóg meer inhoud. te maken hadden met huiselijk geweld. Daar kon ik het echterWordt daar momenteel hard aan gewerkt? Komen jullie er uit als je samen aan tafel zit?Helaas nog niet genoeg. De zorgver­ Wij faciliteren en initiëren op Wereld­ gemakkelijker van me afzetten,zekeraars lijken hun focus vooralsnog kankerdag in ieder geval de discussie. omdat ik me niet voor kon stellenvooral te richten op het werven van Met een neutrale gesprekleider, Ingeklanten. Met hun reclameboodschappen, Diepman, willen we bereiken dat de er zelf ooit in terecht te komen.maar ook met bijvoorbeeld hun verschillende spelers op het veld ieder Hier is het anders. Ik ben zelfkeurmerken en ranglijsten richten hun eigen positie helder kunnen maken.ze vooral verwarring aan onder Dat is een eerste handreiking naar de een jong volwassene met kleinepatiënten. Kwaliteit staat in de anderen. Ik hoop oprecht dat die hand kinderen en besef me geregeldreclameboodschappen niet hoog wordt aangepakt en dat we elkaar vastgenoeg op de agenda. Daardoor blijven houden. Er moeten stappen dat mij dit ook zou kunnenontstaat een verkeerde indruk. Ik hoor gezet worden en ook moeilijke keuzes overkomen,. Natuurlijk denk jedan bijvoorbeeld vertellen dat hún gemaakt worden. Laten we dat samen daar aan als je hier een zwaarverzekerden sneller aan tafel zitten doen en ophouden elkaar vliegen af tebij een specialist. Als arts vraag ik me vangen. We zullen samen de strijd tegen gesprek hebt. Het raakt me écht. Jedan op mijn beurt af, waarom we niet kanker aan moeten gaan. Momenteel wordt door dit werk een meester iniedereen zo snel mogelijk kunnen zie ik hoe andere partijen, zoals KWFhelpen. En wanneer dat een keer Kankerbestrijding, de inspectie, de Raad het relativeren. Dingen waar ik meniet kan, of we dan niet willen dat voor de Volksgezondheid en Zorg, de hiervoor erg druk over kon maken,de medische noodzaak tot spoed kan Consumentenbond en de media ook eenbepalen wie er het eerst wordt geholpen plaats aan tafel opeisen. Omdat zij ook bedenk ik me nu bij ‘niet zeurenen niet de naam van de verzekeraar. een kwaliteitsimpuls kunnen leveren, je bent gezond en je gezin ook’.Daarnaast hebben zorgverzekeraars in nodigen we ze graag uit om 3 februarihun vergoedingenbeleid een kortere mee te komen discussiëren. Ons credotermijn in het vizier dan artsen en ‘samen tegen kanker’ krijgt zo steedspatiënten. Ik begrijp goed dat het meer inhoud.voor verzekeraars lastig kan zijn ompreventieve maatregelen te vergoedenwaarvan de winst pas veel later ligt,omdat de klanten dan al bij een anderezorgverzekeraar kunnen zitten. Tóchzou het moeten. Want preventievemaatregelen, zoals stoppen met roken,kunnen de zorgkosten op lange termijnheel positief beïnvloeden.
  19. 19. Linde Bögemann: “Niets lijkt meer zeker na de diagnose kanker. Wij proberen mensen handvaten aan te reiken, zodat ze toch verder kunnen.” Medisch maatschappelijk werker Linde Bögemann Divers “Om patiënten optimaal te ondersteunen“Ik help mensen om hun leven is het belangrijk dat ik een relatie met ze opbouw. Soms lukt me dat, door eerst wat praktische zaken te regelen. Al is het in eigen hand te houden” maar het coördineren van een aantal afspraken binnen het ziekenhuis. Heb ik eenmaal het vertrouwen, dan kunnen De diagnose kanker heeft een enorme impact op iemands leven. we verder. De vragen die dan op tafel Niet alleen lichamelijk, maar zeker ook emotioneel. Medisch maat­ komen, zijn zeer divers. Ik praat met schappelijk werker Linde Bögemann heeft dagelijks te maken de angst, jongens hier even zo goed over de vraag of ze wellicht hun zaad in moeten laten onzekerheid, woede en onmacht. Linde: “Mensen komen voor allerlei vriezen als over het weekendbaantje zaken te staan, waar ze niet eerder mee te maken hebben gehad.” waarbij ze zich afvragen of ze recht hebben op ziektewetuitkering. Ik zoek “Veel van hen kunnen zaken zelf weer op de afdeling een psychosociaal overleg zaken uit; zij zoeken zaken uit en koppelen op de rails krijgen of slagen er in met waarin we patiënten bespreken.” dat terug en samen bouwen we de kennis behulp van hun omgeving. Waar dat verder uit.” niet lukt bieden wij professionele Jongeren hulp. We ondersteunen en adviseren Linde treft ook jongeren op de afdeling Rouwen patiënten en hun naasten. Soms lijkt Medische Oncologie en vanuit de AYA- Linde: “Een zeer aanwezig thema niets meer vanzelfsprekend. Wij als poli (een oncologische poli specifiek tijdens gesprekken met patiënten zijn Medisch Maat­ chappelijk Werk helpen s voor kankerpatiënten in de leeftijd van rouwreacties van mensen. Rouw om klinische en poliklinische patiënten bij 18 tot 35 jaar). Ze ervaart hoe zwaar hun verlies van mogelijkheden, gezondheid, het zoeken naar mogelijkheden om met psychische druk is: “Niet alleen door de rollen, verlies van lichaamsdelen, de problemen om te gaan.” kanker zelf; ook alles wat er bij komt. verlies van perspectief en van je Ze staan voor allerlei taken in het leven onbevangenheid en soms ook verlies Psychische last zoals studie afronden, op zichzelf gaan van het leven. Bij rouw horen veel Wanneer er problemen worden wonen, werk of een partner vinden, een verschillende gevoelens die voor gesignaleerd en een patiënt zou daar gezin stichten... Jongeren op kamers sommigen moeilijk te hanteren zijn. hulp of ondersteuning bij willen, kan trekken geregeld weer bij hun zeer Sommige mensen hebben direct na het verwezen worden naar onder meer het bezorgde ouders in en zetten zo als het stellen van de diagnose behoefte aan Maatschappelijk Werk. Linde: “Kanker ware een stap terug in hun ontwikkeling. hulp, terwijl bij anderen de hulpvraag krijgen is heftig. Maar je moet wél verder. Ook dat geeft spanning en ook daar pas later komt. Als ze merken dat ze na Zolang mensen normale reacties hebben praten we over. De kunst zit voor mij in de behandeling het gewone leven toch op hun ziekte, maar tijdelijk uit balans het aansluiten in de leefwereld, op het niet gewoon weer op kunnen pakken, zijn, zelf of hun omgeving, kan ik ze niveau en op de levensfase waarin de maken zij een afspraak met ons. Dat begeleiden. Ik breng met hen de sociale AYA’s zitten. Daar slaag ik gelukkig vaak geldt ook voor hun directe naasten omgeving in kaart en kijk hoe die benut goed in en dan krijgen we als AYA-team natuurlijk, want de gevolgen van een kan worden en waar die belemmert. de reactie dat ‘dit de zorg is die ze graag diagnose van kanker beperken zich niet Hierbij kan ik altijd samenwerken met hadden willen hebben’. Daar doe je het tot de patiënt.” of verwijzen naar andere disciplines als voor en dat maakt, hoe vreemd dat wel­ een medisch psycholoog. Wekelijks is er licht ook mag klinken, dit werk ook leuk.” Radboud report oncologie 19
  20. 20. Op ieder ziektebeeld, iedere behandelmethode en iedere innovatie heeft iedereen uiteraard zijn eigen perspectief. In deze rubriek zetten we die perspectieven letterlijk naast elkaar in een tweeluik. Dit keer met aan de ene zijde oncologisch uroloog Inge van Oort en aan de andere zijde patiënt Chris Laarakker, die bovendien coördinator lotgenotencontact is bij de Stichting Contactgroep Prostaatkanker (zie ook: www.prostaatkankerstichting.nl). Chris Laarakker: “Ik had al sinds 1997 een verdachte “Ik zie de digipoli als één van de prostaat en ben 6 jaar lang elk halfjaar manieren om patiënten optimaal te onder controle geweest bij het UMC informeren. Net als bijvoorbeeld de Utrecht. Daar trof ik jaarlijks een andere nurse practitioners dat zijn, de folders uroloog. In 2002 verhuisde ik naar en onze stichting. De digipoli ontwikkelt Zevenaar en werd patiënt in het Rijnstate je onbewust tot een ‘mondiger’ Ziekenhuis. Toen er in 2005 uiteindelijk patiënt, een betere gesprekspartner prostaatkanker geconstateerd werd, voor je behandelaar en draagt bij aan heb ik alle artsen die mij al eens gezien zelfmanagement. Mensen zijn op zoek hadden opgebeld en om advies gevraagd. naar informatie en die moeten we op Ik kreeg elf keer hetzelfde advies en koos alle manieren aanbieden. Want de daarom voor een laparoscopische ingreep onwetendheid is groot. Ook over het door dokter Knipscheer in Nijmegen. Of perspectief van prostaatkanker. Veel dat de beste keuze was, zal je nooit weten. mensen met een positieve uitslag die Maar niemand kan zeggen, dat ik me ik aan de telefoon krijg, zijn de erfenis vooraf niet goed georiënteerd heb. Het al aan het verdelen en praten over hun feit dat je als patiënt zelf nauw betrokken begrafenis; terwijl er veel meer mensen bent bij de keuzes die gemaakt moeten mét prostaatkanker doodgaan, dan áán worden, maakt wél dat je de gevolgen prostaatkanker. Ook mensen met de van die keuze beter accepteert. Daarmee meest beroerde uitslag hebben vaak nog zeg ik overigens niet, dat je die gevolgen vele jaren voor de boeg.” ook goed op hun waarde schat. Als er prostaatkanker geconstateerd wordt, is je “Ik hoop dat de behandeling van focus automatisch maar gericht op één prostaatkanker uiteindelijk terecht ding: beter worden. Als er op dat moment zal komen in een aantal sterk gepraat wordt over incontinentie en gespecialiseerde centra, waar de artsen impotentie hoor je dat wel, maar schuif en het hele operatieteam voldoende je het terzijde.” prostaatingrepen doen om expertise “Er kan steeds meer. Met het vaststellen op te bouwen. In een dergelijk centrum van een PSA-score kun je bij iedere man kunnen ook jonge artsen beter opgeleid vaststellen of er onrust in de prostaat zit. worden voor deze moeilijke ingreep. Mensen moeten zich echter wel afvragen Dan wordt het mogelijk, nu en in de of ze dat willen. Want een score van toekomst, overal in Nederland topzorg te 2,3 betekent dat er niet behandeld gaat bieden aan prostaatkankerpatiënten.” worden, maar dat je vanaf dat moment wél kankerpatiënt bent en dat doet afbreuk aan je kwaliteit van leven. Ik zou dus zeggen: wie nú wakker ligt, moet het vooral laten onderzoeken. Alle anderen vooral niet.”20 Radboud report oncologie
  21. 21. Inge van Oort:“De heer Laarakker heeft wel heel veel niet meer binnenkomt. Gelukkig isadvies ingewonnen, maar een second er na mij dan de nurse practitioneropinion is uiteraard een goede zaak. die patiënten opvangt en verder gaatIk verricht dat persoonlijk heel vaak. met de voorlichting. Zij zijn mijnJuist omdat wij specifieke MRI-expertise linker- en rechterhand in dit traject.hebben, komen patiënten voor een Ik zie patiënten vaak pas na tweesecond opinion hier naartoe. Ik adviseer weken weer terug. Het ‘plezierige’ aanze oprecht en respecteer de keuze die prostaatkanker is, dat je geen haast hoeftpatiënten uiteindelijk maken. Ook als te maken met de behandeling en dus iner voor gekozen wordt juist helemaal een relatieve rust keuzes kunt maken.niet te handelen. Want ook dat is in En er valt in de meeste gevallen ook watveel gevallen een goede keuze. Waar te kiezen: allereerst al tussen opererenik wél moeite mee heb, zijn mensen of bestralen. Ik ben chirurg. Dat is nietdie naar het buitenland gaan voor hun voor niets: ik geloof in opereren en zalbehandeling, terwijl ik weet dat dit niets dat ook liever doen dan bestralen. Maartoevoegt.” niet iedere patiënt is daarbij gebaat. Als ik er op aandring vanuit mijn positie,“Met de digipoli geven we de patiënt de kan ik patiënten zo sturen dat ze allenmogelijkheid om aan zelfmanagement te voor een operatie kiezen. Dat doe ik niet.doen. De PSA-waarde en de Gleason-score, Patiënten krijgen hier het advies en deindicatoren voor de agressiviteit van de mogelijkheid om ook het gesprek met detumor, zijn door patiënten in een eigen radiotherapeut aan te gaan.”dossier terug te vinden. Patiënten lezeneen PSA-waarde zoals een suikerpatiënt “In de behandeling van prostaatkankerzijn bloedwaardes leest. Doordat we zal een vergaande centralisatie plaatswerkelijk alle informatie, digitaal aan gaan vinden in de komende jaren.de patiënt beschikbaar stellen, wordt Het lastige is dat de behandeling vandat een betere gesprekspartner. We praktisch elk ziektebeeld op dezelfdegebruiken de consulten hier op de poli in plaatsen zal concentreren. Dat zetdat geval vooral om de uitslagen in het een enorme druk op de capaciteitjuiste perspectief te plaatsen.” maar het is onoverkomelijk, want ook verzekeraars stellen steeds vaker“Als ik iemand vertel dat het inderdaad volumenormen. De kwaliteit van de zorgprostaatkanker is, komt alles wat ik zal er door toenemen. Dat komt doordatdaarna vertel niet meer binnen. Ik neem de specialist de behandeling vakeralle tijd om vervolgens alle kansen en uitvoert én doordat het hele team dat demogelijkheden toe te lichten. Dat mag begeleiding doet meer ervaring opdoet.een half uur duren en loopt soms wel Het gaat niet alleen om het ‘trucje’uit tot driekwartier. Tegelijkertijd weet opereren, maar om de hele keten.”ik ook dat zeker 85% van wat ik vertel
  22. 22. Het hemd van het lijf: Melvin samsom In deze rubriek vragen we een betrokkene bij het RUCO het hemd van het lijf. Korte vragen; heldere antwoorden. Dit keer prof. dr. Melvin Samsom, voorzitter van de Raad van Bestuur van UMC St Radboud. Melvin Samsom: “Het RUCO zal door de concentratie van zeer specialistische zorg verder groeien in omvang. Dat hoeft niet per se hier te zijn. We kunnen immers ook een regiefunctie krijgen in een breed regionaal netwerk.”22 Radboud report oncologie
  23. 23. TROTS OP HET RUCO? Zonder meer. We worden. Er is een heel aantal zaken daar niet bij de patiënt, maar voeden hemhebben een zeer breed pallet, bestrijken omheen, die uiteindelijk de beleving wel om een afgewogen beslissing tedaarmee de volledige oncologie van kwaliteit door een patiënt bepalen. kunnen nemen. In alles zien we dat eren zien daarin ook grote aantallen In het compleet maken van de zorg zijn geluisterd wordt naar de patiënt en datpatiënten. Eén op de zeven mensen we in de afgelopen jaren enorm sterk de zorg daar heel zorgvuldig op wordtdie hier binnenkomt, komt voor onze verbeterd. We hebben ons dus niet alleen afgestemd. Dat stemt tot tevredenheid.oncologisch specialisten. We behoren enorm versterkt in de derde en vierde EN TOT ACHTEROVER LEUNEN? Zekerook wetenschappelijk gezien werkelijk lijns zorg, maar denken nu ook veel niet. Want er gaat veel veranderen. Juisttot de top in Nederland. Het RUCO is een breder. in de oncologie geldt dat als je iets vakerecht hoogwaardig oncologisch instituut. WAAR DENKT U DAN AAN? Een zeer doet, je er beter in wordt. Dan heb ikHOE KOMT DAT? Er zijn ijzersterke sterk punt is de sneldiagnoses die we het niet over een individuele chirurg,ketens ingericht waarbinnen de al voor veel kankersoorten aan kunnen maar over een hele keten. Daarom zal depatiëntenzorg goed is afgestemd en ook bieden en we bieden psychosociale komende jaren in Nederland een flinketussen de ketens bestaat een enorme zorg als onderdeel van ons zorgpakket concentratie plaats gaan vinden. Wesamenhang. Wat dat betreft loopt binnen het RUCO. Daarnaast zijn we moeten laten zien dat we aantoonbaaroncologie voor op andere onderdelen binnen het RUCO in het hele proces van onderscheidende kwaliteiten hebbenbinnen dit huis. En misschien nog diagnose naar behandeling de patiënt en in de markt staan als één van debelangrijker dan dat: Ik zie gedrevenheid steeds meer gaan zien als een partner, topspelers op oncologisch gebied.en passie bij medewerkers. in plaats van als lijdend voorwerp. We NIET ALLEEN DOOR TECHNIEK. DeWAAR LEIDT DAT TOE? Medisch zetten binnen het RUCO samen met techniek is natuurlijk enorm vooruitinhoudelijk is onze zorg op een zeer de patiënt de behandelroute uit. De gegaan, maar je moet je voortdurendhoog niveau. We hebben ons in de patiënt krijgt niet alleen een stem, afvragen of je de patiënt in het procesafgelopen 10, 20 jaar toegelegd op het maar wordt ook krachtiger gemaakt, niet verloren bent. We zien binnen hetorgaanspecialisme en dat werpt zijn door deze veel beter te informeren. RUCO nu, dat we dat weer in evenwichtvruchten af. En er is meer. We zijn Zo is deze in staat om samen tot de brengen. Daar komt die trots van uwons gaan realiseren dat goede zorg goede afweging te komen. We leggen eerste vraag vandaan.niet alleen medisch gedefinieerd kan de verantwoordelijkheid van de dokterDendritische-celimmunotherapie:kanker effectief bestrijden zonder bijwerkingenOns eigen afweersysteem is niet alleen hebben we veel geïnvesteerd in onderzoek “Het mooie voor de patiënt is, dat er tot nuin staat om virussen en bacteriën heel naar de effecten van aangepaste dendri­ toe weinig of geen bijwerkingen zijn.” Deeffectief te bestrijden, het kan ook tische cellen bij patiënten. Meer dan Vries toont met haar onderzoeken aan dat,kankercellen herkennen én opruimen. 250 patiënten met een melanoom en met wat hulp, ons eigen afweersysteemDaarbij is een hoofdrol weggelegd voor dikkedarmkanker hebben meegedaan kanker mogelijk zelf kan bestrijden. Datde zogenaamde dendritische cellen. aan klinische trials. Daaruit is al veel lijkt een hoopvolle ontwikkeling. REPORTPer 1 mei jongstleden is dr. Jolanda de geleerd. Nu willen we nader onderzoek meldt uiteraard als er stappen in ditVries benoemd tot hoogleraar aan het doen naar de toepassing van dendritische- onderzoek gezet worden.UMC St Radboud met als leeropdracht celvaccinatie. We onderzoeken hoe weTranslationele Tumorimmunologie. de patiënten kunnen selecteren waarvanZe zal met name onderzoek gaan doen we met redelijke zekerheid kunnennaar deze dendritische cellen. De den­ voorspellen dat zij baat hebben bij dedritische cellen spelen een grote rol in vaccinatie. Waarschijnlijk hebben nietde lichaamsafweer. In het onderzoek alle patiënten een goede immuunstatusworden deze dendritische cellen in om baat te hebben bij deze vorm vanhet laboratorium zodanig aangepast immunotherapie. Die patiënten willen wedat ze het immuunsysteem van een voorbehandelen met andere therapieën,patiënt kunnen leren om tumorcellen te zodat zij deze status alsnog bereiken.herkennen. Als deze cellen terug worden Daarnaast richten we ons ook op hetgegeven aan de patiënt, zoeken ze de combineren van therapieën. We hopen optumor op en vallen deze aan. Jolanda de die manier kanker te kunnen bestrijden.”Vries: “Bij deze vorm van immunotherapie De Vries hoopt zo een succesvolle therapieruimt het afweersysteem van de patiënt te ontwikkelen waarmee kanker kandus zelf de tumor op. De afgelopen jaren worden behandeld of zelfs voorkomen.
  24. 24. Keuzehulpen Nijmegen krijgt meest innovatieve helpen patiënt OK-complex van Nederland geïnformeerde In het nieuwe OK-complex van het UMC is bovendien een samenwerkingsverband keuzes maken St Radboud worden vier OK’s ingericht om volledig ten dienste te staan van gestart met de Universiteit Twente. Het samenwerkingsverband heeft de ‘patiëntgedreven technologische inno­ naam MITeC. Doel is, om vernieuwende De rol van de patiënt wordt steeds vatie’. Alle hedendaagse en futuristische technologie, ontwikkeld binnen de belangrijker bij het opstellen van methoden voor diag­ ostiek en behan­ n Universiteit Twente, in te zetten ter het behandelplan. De patiënt deling, waaronder intraoperatieve radio­ verbetering van de patiëntenzorg, onder­ wordt binnen het RUCO dan therapie en robotgestuurde interventies zoek en onderwijs binnen het UMC ook nadrukkelijk betrokken bij zullen in deze OK’s beschikbaar zijn. Hier St Radboud. In de nieuwe OK’s moet de keuzes die gemaakt kunnen wordt het mogelijk de nieuwste manier antwoord komen op vragen als: Wordt het worden. Daarvoor is het echter van opereren toe te passen: minimal leven van de patiënt door de technische wél noodzakelijk dat de patiënt de invasive technology. Dat wil zeggen dat vernieuwing verlengd of verlicht? Hoe keuzemogelijkheden kent én weet er effectiever kan worden geopereerd zwaar is de belasting na een ingreep welke consequenties bepaalde keuzes via camera’s en beeld en met zo min met het apparaat? Hoe ingrijpend is de hebben. Juist daarom worden binnen mogelijk ‘beschadiging’ van het lichaam. behandeling? Hoe duur is het apparaat het UMC St Radboud keuzehulpen Twee van die OK’s worden bovendien en zijn de voordelen wel groot genoeg? ontwikkeld. Deze keuzehulpen zijn voorzien van een robotarm en faciliteiten zeer specifiek voor een ziekte en om MRI-apparatuur te plaatsen die Prostaatafwijking gelokaliseerd geven patiënten en hun omgeving, op en neer kan rijden. Zo kan via Het RUCO verwacht erg veel van de als zij dat willen, een goed en eerlijk 3D-beeld geopereerd worden. Met deze nieuwe OK’s. Bijvoorbeeld van MIRIAM. beeld van de mogelijke uitkomsten hypermoderne OK’s beschikt het UMC Dit is een project van de afdelingen van keuzes die er gemaakt worden. St Radboud over de best geoutilleerde Urologie, Radiodiagnostiek en de afdeling operatiekamers van Nederland. Control Engineering – Medical Robotics Dr. Peep Stalmeier, die als psycholoog van de Universiteit Twente. In dit project en onderzoeker nauw betrokken is bij Apparatuur getest wordt met behulp van functionele MRI het ontwikkelen en implementeren Prof. dr. Hein Gooszen: “Niet alleen de een prostaatafwijking heel nauwgezet van keuzehulpen binnen de behan­ patiënten zullen baat hebben bij de gelokaliseerd om vervolgens met hele deling, hoopt dat patiënten de tijd nieuwe OK’s, ook de wetenschap wordt fijne, MRI-gestuurde naalden weefsel krijgen en nemen om met keuze­ verder geholpen. In de innovatieve OK’s af te nemen met als doel in een latere hulpen hun eigen beslissingen zal namelijk ook nieuwe apparatuur fase precies op die plek naalden (voor te nemen: “Als iemand met een worden getest en onderzocht. Ook zo bestraling) of medicijnen voor behan­ e­ d keuzehulp ziet wat bijvoorbeeld de helpt het UMC St Radboud de gezond­ ling achter te laten. Het is een treffend consequenties zijn van het kiezen heidszorg vooruit. Het gaat daarbij niet voorbeeld van een steeds verder gaande voor een vorm van chemotherapie alleen om betere zorg, maar ook om academisering van de operatiekamers. en hiermee vervolgens ook ontdekt kostenbesparing. Samen met een aantal De innovaties van nu zullen innovaties wat de levensverlenging daarmee grote bedrijven waaronder Philips wordt in de nabije toekomst stimuleren. is, kunnen keuzes weloverwogen onderzocht of een nieuw apparaat gemaakt worden.” Keuzehulpen werkelijk toegevoegde waarde heeft voor In een volgende REPORT meer over de moeten betrouwbaar en actueel zijn. de patiënt.” De afdeling Operatiekamers nieuwe OK. Stalmeier weet dat daar keurmerken voor zijn, maar adviseert patiënten de behandelend arts te vragen of een keuzehulp van toepassing is. Daarnaast wil hij keuzehulpen via de verpleegkundigen aanbieden aan patiënten.24 Radboud report oncologie

×