Ett verkligt scenario kring utskrivning från sjukhus till vård i hemmet av en döv äldre man analyseras med hjälp av verktygen Ulf Jansons Delaktighetsmodell + Patientresa. Exemplet används för att lyfta följande fråga: Många medborgare har komplexa behov. Deras intressen passar inte in i den metodik som finns implementerad. Vad händer då när budget går före sunt förnuft och mänsklighet i vård och omsorg. Och hur stor är kunskapen om att SIP (Samordnad Individuell Plan) är medborgarens plan och att även sjukvården har ansvar i den? Sedan när blev rekommendationer om max vårdtid före utskrivning på sjukhus obligatorisk för alla oavsett behov istället för en rekommendation? Kan det vara så att det är först när utvärdering av ett överlämnande är klart som utskrivande avdelning kan friskriva sig från kostnader som en för tidig och slarvigt utförd utskrivning orsakar i mänskligt lidande och ökade kostnader för kommunen? Först när utvärdering skett ser vi om det var värdefullt.
A real-life scenario around discharge from hospital to care at home by a deaf elderly man, analyzed using the tools Ulf Janson's Participation Model + Patient Journey. The example is used to raise the following question: Many citizens have complex needs. Their interests do not fit into the methodology that is implemented. What happens then when budget takes precedence over common sense and humanity in health and social care. And how well known is the knowledge that SIP (Coordinated Individual Plan) is the citizen's plan and that even the health care system has responsibility in it? Since when did recommendations for maximum length of stay before discharge in hospital become mandatory for everyone regardless of need instead of a recommendation? Could it be that it is only when evaluation of a handover is complete that the discharge department can exonerate itself of costs that a premature and carelessly performed discharge causes in human suffering and increased costs to the municipality? Only when evaluation has taken place do we see if it was valuable.
2. Om mig, i jobbet
Gunilla Karlsson, Välfärdsingenjör
Vill vara som en bro mellan kulturer: teknik-samhälle,
funktionshinder-välfärd, döva-hörande ,så ser jag mig. Detta efter
livslång erfarenhet inom funktionshinderområdet samt
ingenjörsskap och många år i industrin. När mitt livsuppdrag är klart
ser jag framför mig att dessa broar inte längre behövs.
Alla har rätt att bli förstådda och respekterade samt få det stöd de
har rätt till – att vara delaktiga.
LIDOL …
… tillhandahålla bästa möjliga lösningar för inkluderande
e-kommunikation och systematisk välfärdsinnovation.
3. Pappa 90 år
Har arbetat hela sitt liv som svetsare på Götaverken och
Arendalsvarvet. Har varit med och byggt fartyg,
oljeplattformar och isbrytaren Oden. Var i princip aldrig
sjuk. Orienterare i många år. Har alltid funnits där när jag
behövde honom. Tog hand om min mamma när hon blev
sjuk.
Foto från boken ”Döva arbetare på Götaverken av Robin Holmstedt
Pappa var bland pionjärerna: den andre döva svetsaren på Götaverken.
4. mer om mig i denna kontexten
Gunilla Karlsson, CODA (Child Of Deaf Adults)
Är uppvuxen med barndomsdöva föräldrar.
Min mamma blev synskadad på äldre dar: dövblind. Dövblindteam.
Den andra på VGR att få bildtelefon och första boende på
teckenspråkig avdelning på kommunens första äldreboende.
Synanpassades efter henne.
Min pappa är 90 år och bor just nu hemma hos mig. Precis som alla
andra som blir riktigt gamla blir även döva i hög ålder ’sköra äldre’.
Är med i Vi som gillar spetspatienter och har bloggat på Spetspatienterna …
Vi behöver fler berättelser från verkligheten samt utveckling i nära samarbete med
spetspatienter (innefattar även anhöriga).
6. Mycket kortfattat om vad som hände
1. Hemtjänst upptäcker att det inte är som det ska.
2. Ambulans till akuten
3. Intagning på sjukhus
4. Utredning
5. Vårdplanering
6. ’Hemresa’ till dotter (samma stad men olika stadsdelar)
7. Vård hos dotter
Allt skedde under Corona och anhöriga fick inte hälsa på. Alla samtal med
biståndshandläggare skedde och sker alltjämt digitalt (sedan snart ett år).
7. Ulf Jansons Delaktighetsmodell
Att höra till
formellt
Klara av att
vara med
Jag är okej
som jag är
Vara en
bland andra
Tillhörighet
En formell
tillhörighet
Samhandling
Att delta och bidra
i en gemensam
aktivitet
Engagemang
Lust och intresse
för att delta i
aktiviteten
Erkännande
Att vara
accepterad och
erkänd av andra
Tillgänglighet
Platser och objekt
Menings-
sammanhang
Sociokommunikativt
samspel
Autonomi
Bestämma över
sitt handlande
Bestämma över
mig själv
Min känsla av
delaktighet
Jag berättade om denna modell på Vitalis 2020
8. Patientresa ur ett delaktighetsperspektiv
Hem 1 Resa Akuten Avdelning Avdelning Utskrivning Hem 2
Tillhörighet
Hemtjänst,
Trygghetslarm
Teckenspråkig
hemtjänst (socialt)
Sjukresa Tar de emot mig på
akuten?
Sängplats
SIP förvägras, klinikchef
vägrar
Besöksförbud
Undersökning en dag sen,
för läkarkonferens den
veckan. Besked efter
utskrivning.
Bedöms utskrivningsbar,
skickas hem på en lördag.
Återbesök om en vecka
för att få svar.
Ny stadsdel, ny
personal, ett år
gammalt biståndsbeslut
Tillgänglighet
Bildtelefon,
varseblivning,
konsumentappar
Teckenspråkig
hemtjänsten larmar,
Ambulans kommer,
meddelar dotter.
Teckenspråkstolk
nödvändigt
(brister ofta)
De vet inte att
teckenspråkstolk är
gratis.
Distanstolk funkar
dåligt: boka rum,
möblering, placering,
anhörig nödvändig
Vårdplanering på distans
(Skype)- många deltagare.
Stressad läkare säger fel om
ingrepp.
Teckenspråkig
undersköterska används
som tolk i
utskrivningssamtal.
Har kommunikationen
skett?
Inget larm installerat.
Hemtjänst kan inte
döva.
Samhandling
Tala kring hälsa på
teckenspråk
Överföring av
information
Kunna kommunicera
med omvärlden
Ronden: bara
teckenspråkstolk om
påminner
Biståndsbedömare känner
inte patienten
Dotter kontaktas inte för
medverkan i
utskrivningssamtal.
Medicin saknas i
läkemedelslistan.
Erkännande
”jag behöver vård” Väntetid, otrygghet
blir insläppt?
Omgivningen inte
teckenspråkig. Hör inte
vad andra säger om
mig.
Ingen ADL (anhörig får inte
besöka).
Taxi, chaufför följer inte
till dörren. Dåligt skick:
hemtjänst föreslår
akuten.
Engagemang
Omgivningen inte
teckenspråkig.
Omgivningen inte
teckenspråkig /
känner inte mig.
Mat, sitt-/ sovplats för
anhörig
Vikten av det dagliga
samtalet och små
stunder för information
En vecka på kontorstid
efter hemgång kan
kliniken hjälpa till.
Autonomi
Svårt påverka och
justera insatser i
vardagen.
Information om vad
som händer.
Information om vad som
händer. Anhörig får ofta
gå in.
Kunna välja mat och
fatta beslut om
behandling
Teckenspråkig under-
sköterska kommer in.
Blir sjuk i hemmet Till sjukhuset Inläggning Utredning Vårdplanering Utskrivning och sjukresa Hos dotter
Individens delaktighetsprofil förändras med tid, mående och plats
9. Patientresa ur ett delaktighetsperspektiv
Återbesök
efter en vecka
3- 9 månader efteråt Återbesök
avdelningen
Nu
Tillhörighet
”Kurator? Det blir ju svårt
för vi kan ju inte
teckenspråk.”
Hjälpbehov ser annorlunda ut hos dotters familj – passar inte
med mallen. Kontakt med kommunchefer för att få rätt hjälp.
Byte av biståndsbedömare.
Byte av vårdcentral, kommer med i ronden.
Många frågetecken kvar
att räta ut kring vad
som komma ska.
Tillgänglighet
Tolk på plats
Tolken informerar om att
det finns ett dövteam som
kan vara behjälpligt.
Fallrisksänkande hjälpmedel sätts in långt senare.
Teckenspråkig hemtjänst efter ett par månader.
Flytt av varseblivning.
Okunskap om att det går att ringa patienten över
förmedlingstjänsten för bildtelefoni.
Samhandling
En tom vårdplan: oifyllda
fält.
Mycket arbete att få hemtjänst att funka (upp till 15 olika
personal). Ständigt byte av PAS, Patientansvarig sköterska. Ingen i
närheten kan ge bra råd kring läkemedel.
Hemsjukvården efterfrågar plan.
Ordet plan/SIP skapar dålig
stämning på möte med läkare.
Endast ordinarie
hemtjänstpersonal.
Erfaren PAS.
Erkännande
Bra personligt bemötande
av läkare.
Hemtjänsten får utbildning av Äldrevägledare för
teckenspråkiga. Men info om att detta finns når inte
hemsjukvården.
Bemötande, bemötande…
Engagemang
Ingen att tala med om min
oro.
Dotter: Känsla av att
inte höra till samhället
fullt ut (igen).
Autonomi
Enligt avdelningen ska
Vårdplanen fyllas i av patienten
själv.
Individens delaktighetsprofil förändras med tid, mående och plats
10. Att hålla ordning på
Specialistläkare:
Hur svårt kan det
egentligen vara att
hålla reda på:
hemtjänst och
hemsjukvård och …?
4
Ledning & ansvar
3
Expertis
2
Planeringsteam &
Koordinering
1
Patient &
De närmaste
&
Samordning
1. De närmaste:
• Anhöriga och vänner
• Kontaktperson hemtjänst
• Hemtjänstpersonal
• Teckenspråkig hemtjänst
• Hemsjukvård: PAS
• Hemsjukvård - jour
• Larmpersonal
2. Bistånd och aktuell vård:
• Planerare hemtjänst
• Äldrevård-biståndsbedömare
• Arbetsterapeut
• fysioterapeut
3. Expertis
• Teckenspråkstolk & beställning
• Klinik 1, Sahlgrenska: kontaktsjuksköteraskor
• Vårdcentral: allmänläkare
• Klinik 2, Sahlgrenska: kontaktsjuksköteraskor
• Äldrevägledare:
• Alternativ Telefoni, Habilitering och Hälsa
• (Dövteamet)
4. Ledning & Ansvar
• Chefer
• Politiker
11. Samtal med sjukvårdsanställd för några år sedan:
- Apropå att vi var tvungna att uttryckligen säga ”jag åberopar vårdgarantin” för att få den (annan klinik på SS).
– Man måste vara frisk för att vara sjuk, sa jag.
– Det hjälper inte att vara frisk för att få rätt vård idag,
du behöver jobba i vården för att få det, sa hon.
Är privata
vårdgivare är
bättre?
Funkar det bättre i
en liten
kommun/region ?
13. Anhörigas arbete är mycket viktigt…
… Det känns bara som jag är okej så länge jag hjälper och oljar
systemet. Men ju duktigare jag är desto mer jobb åker jag på. När jag
påtalar behov och brister utanför mallen ses jag mer som ett hinder i
någon vård- eller omsorgsprocess. Skulle jag tappa humöret för att jag
är trött så känns det som att jag är körd…”får vi mindre hjälp nu?
Det måste vara lättare att bli lyssnad på vid risksituationer och att
lämna synpunkter i efterhand. Det vore bra att få träffa någon som
hjälper till att sortera, bearbeta och dokumentera. Jag vill sedan snabbt
få feedback på hur det tas om hand och löses.
14. … borde upprättas av vården i samarbete med patienten
och/eller anhörig.
Visst borde det finnas en vårdplan från specialistvården som är
mer än journalanteckningar?
Vårdplan/ Behandlingsplan/ Individuell plan
(som patient vill jag inte behöva veta vad det heter exakt, resultatet räknas)
Bild: Att kunna följa patientens väg genom vården, Socialstyrelsen
Hur svårt kan
det egentligen
vara för vården
att göra en
vårdplan?
15. Vikten av uppföljning
Hem 1
Sjukhuset:
akuten
Sjuktransport
Sjukhuset:
avdelningen Utskrivning Hem 2
Individens delaktighetsprofil förändras
• Överlämningen är kritisk för nyttorealiseringen av insatt vård.
Individen, medarbetare och samhället förlorar om det inte fungerar.
• Hantering av övergångar är kritiskt för god och nära vård.
• Viktigt att följa upp hur bra överlämningen blev.
– ett utmärkt lärtillfälle för kommande vårdplaner
16. Reflektioner kring planering
Region:
• Skriv endast ut sköra äldre från sjukhus mellan måndag – torsdag.
• Visst kan sjukhuset kalla till en SIP.
Kommun:
• Ta endast emot sköra äldre från sjukhus mellan måndag – torsdag.
• Ordinarie biståndsbedömare måste delta i SIP/ vårdplanering.
• Hjälp patient/ anhörig med förmöte för att koordinera, det är svårt att
hålla allt praktiskt i huvudet.
Vad innebär att en patient är utskrivningsbar?
17. Digitalisering löser inte problemen så länge
man inte gör det man ska, och så länge vi
inte förstår helheten utifrån individers
perspektiv.
Om digitalisering
Bäst på digitalisering?
Att vara bäst är inte ett
bra mål, ty den som
slutar att försöka bli
bättre upphör att vara
bra.
19. Döva blir också gamla
• Saknas kunskaper om döva äldre (dövrealia).
• Döva kan inte ’överhöra’, och det är svårare att passa på att få svar på
frågor på sjukhus. Avsätt tid för att få korrekt uppfattning om dövas
hälsa när inte omgivningen är teckenspråkig.
(hälsostatus ändras så det är ett kontinuerligt arbete)
• Döva har 5 års kortare medellivslängd än hörande
(psykolog Sven-Erik Malmström: föreläsning 2007)
Se gärna gästbloggaren Åsa Henningsson (nu ordförande i Sveriges Dövas
Riksförbund) på min blogg Välfärdsingenjören: Vi döva blir aldrig gamla
20. Kommunikationskunskap
Idag saknas kunskaper om:
• att teckenspråkstolk är kostnadsfri för vården
• vikten av teckenspråkstolk på plats
• när distanstolk kan vara okej
• hur man förbereder lokalen och placeringen av de som talar vid
distansmöten
• att det finns akuttolk 7-24-365 genom bildtelefon och bildtelefoni.net,
• att det går att ringa döva via bildtelefoni.net
21. Göteborg och VGR:
• Det finns Äldrevägledare för döva och regionen har Dövteam och
Dövblindteam. Det är bra, men vård och omsorg i stort vet inte om att
de finns.
• Dövas hemtjänst (Tynnered) servar hela staden. Äldreboende för
döva, men teckenspråkiga sjukvårdplatser saknas.
22. Smart befintlig tillgänglig digikomutrustning – bara att använda…
Bildtelefon som hjälpmedel Bildtelefoni.net Vanlig telefon
Teckenspråkstolk on-demand
1. Ring en döv med förmedlingssamtal för bildtelefoni
2. Ring en teckenspråkstolk vid behov(ronden, omsorg i hemmet, …)
Bildtelefon som hjälpmedel
Bildtelefon förskrivs till
döva och anhöriga
som hjälpmedel av
Regionen genom
Habiliteringen /
Alternativ telefoni /
Hörcentralen
(olika namn beroende
på region)
3. Ring en vän/anhörig
Bildtelefon som hjälpmedel Bildtelefon som hjälpmedel
23. … smart befintlig tillgänglig digikomutrustning – bara att använda…
Vanlig telefon
Tal-till-text
Tal-till-text
4. Ring en hörselskadad som har autotextning
5. Det som sägs i rummet autotextas (ronden, omsorg i hemmet, …) Komplett Kommunikation
finns idag i 16 regioner.
Intresserad?
Vänd dig till din region
genom Habiliteringen /
Alternativ telefoni /
Hörcentralen
(olika namn beroende på
region)
24. Smart digikomutrustning – Tekniken finns (förslag till försöksprojekt)
Tal-till-text
6. Använd regionens bokade teckenspråkstolk
Regionens tolk med lokalkännedom
Bildtelefon som hjälpmedel
Autotext/teckenspråk
7. Låna på sjukhus
25. Smart digikomutrustning – Tekniken finns (förslag till försöksprojekt)
Med T-Meeting går det att ha
inkluderande digitala möten. Det är
möjligt genom flerpartssamtal mellan
exempelvis:
• Hörselskadade/kognitivt svaga och TERA
• Vårdpersonal/anhörig eller annan som
använder vanlig telefon
• Teckenspråkig med bildtelefon
• Tolk genom förmedlingstjänsten för
bildtelefoni (bildtelefoni.net).
8. Inkluderande distansmöten
Jag använde detta scenario när pappa var på sjukhus: ronden och vårdsamtal med
sjuksköterska. Sköterskan kunde använda sin vanliga telefon. Jag agerade samtalsnav. Alla med
video enligt öppen standard ser samma sak.
26. Som coda känner jag att …
… jag, mina föräldrar och andra döva lever i ett parallellsamhälle. Vi
räknas inte fullt ut ens av de som har i uppdrag att ta till vara på våra
intressen.
… varför använder vi inte fullt ut den världsledande digitala teknik som
finns i Sverige och som är öppen standard och säker?
Det borde finnas information om hur man kommunicerar med döva, dövblinda och
hörselskadade på exempelvis 1177 och på PTS: Digitalhjälpen (ett Corona-arbete)
28. Kommunikation, kommunikation, …
30 000 i behov av teckenspråk Funka.se
1,8 miljoner utlandsfödda Funka.se
NPF, talsvårigheter, synnedsättning, afasi, demens, svag begåvning
psykisk ohälsa, … o.s.v.
Vi behöver bli bättre på att kommunicera även med de som har ett
annorlunda sätt att kommunicera på.
• 18,5 % av Sveriges befolkning har hörselproblem, dvs 1 920 000.
• Av gruppen äldre: 65 -> 95+ har 38% (793 000 personer)
hörselproblem vilket gör att de har har svårigheter att delta i
samtal (Åsa Skagerstrand, Örebro universitet)
29. Hur får vi det goda samtalet?
• Vi behöver fler koordinatorer / case managers – och färre controllers
• Vi behöver fler kommunikationsmästare för människor
(motsvarigheten till vaktmästare för byggnader)
– och färre kommunikatörer
• Vi behöver fler praktiker – och färre planerare
Se över yrkesroller och arbetssätt
30. Se mer om tillgänglig kommunikation på Vitalis:
Bryt utanförskapet för personer med hörselnedsättning med tillgänglig
telefoni och tillgängliga digitala möten (länk)
Fredrik Forsberg, Lidol
Hur AI nu revolutionerar tillgänglighetsområdet (länk)
Faruk Tairi, T-Meeting
31. Ta gärna kontakt
Hur kan vi hjälpa åt med att få en bra och personcentrerad vård?
Gunilla Karlsson, Välfärdsingenjör
Gunilla.karlsson@Lidol.se
0760 - 34 69 69
Blogg: Välfärdsingenjören
Twitter: @codagunilla
Specialistområden:
• Tillgänglighet och delaktighet: döv,
hörsel och kognition
• Inkluderande kommunikationslösningar
• Teststrategi, användbarhet och
systematisk Innovation
• Upphandling, forskning, förstudier och
projektansökningar
32. Referenser
• Dövblindteamet i Västra Götalandsregionen var ett resultat av ett initiativ från ögonläkare Kristina
Eriksson. I den inledande projektansökan var min mammas berättelse nedtecknad av mig med.
• Den teckenspråkiga avdelningen på Åkerhus äldreboende var ett resultat av en kamp från
dövföreningarna i västra Sverige. I denna kamp var jag med, då som representant för Föreningen
Hörande Barn till Döva.
• Kristina Szönyi och Tove Söderqvist Dunkers. Delaktighet - ett arbetssätt i skolan. SPSM-
Specialpedagogiska skolmyndigheten: Delaktighetsmodellen, Professor i pedagogik Ulf Janson och
medarbetare, Stockholms Universitet
• Lag (2017:612) om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård
• Att kunna följa patientens väg genom vården, Socialstyrelsen
• Sven-Erik Malmström Leg. Psykolog, Kruth-medaljen 2017
• Åsa Skagerstrand, med. Dr och audionom, Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet
• Funka.se: statistik
33. Hur jobbar vi med delaktighet?
Tillhörighet
En formell
tillhörighet
Samhandling
Att delta och
bidra i en
gemensam
aktivitet
Engagemang
Lust och
intresse för att
delta i
aktiviteten
Erkännande
Att vara
accepterad och
erkänd av andra
Tillgänglighet
Platser och objekt
Menings-
sammanhang
Sociokommunikati
vt samspel
Autonomi
Bestämma över
sitt handlande
Alla har rätt att få vara sitt bästa möjliga jag.