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170913 feese overview
- 2. 障害者手帳の所持者希少難病（症例数少、研究途上の疾患） 知的 74万人 精神 392万人 身体 394万人 ＊平成28年版障害者白書 指定難病 150万人・ 330+(8) ＊難病の患者に 対する医療等に 関する法律 「稀な疾患だが患者は大勢いる」 ×▲ 認知 〇 ×× 理解 ▲ ×▲ 社会 〇 保障 線維筋痛症 200万人 脳脊髄液 減少症 100万人 化学物 質過敏 症70 万人 慢性疲 労症候 群24万 人 指定難病外の疾患 5,500,000人・7000種（推定） 人口比0.1%の壁 8,600,000人7,000,000人
- 7. 頚部痛、全身倦怠、 背部痛、 腰痛、肩甲骨間痛、 高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、 脳脊髄液減少症の症状（十人十色の症状） 頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野 異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重 感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神 経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、 顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走 神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害 等）、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、 光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、 嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、 鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、 免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏 症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認 知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水 症状、痩せ
- 9. • 脊髄から脳脊髄液が漏出する病気（≒脊髄の怪我） • 外見からは分からない 脳脊髄液減少症は 誰しもがなり得る病気
- 10. 脳脊髄液減少症の現状 診断・治療の遅れ ・指定難病の対象外 →症状の慢性化 ・障害者手帳は取得困難 →社会復帰困難 ・2016年4月一部保険適用 ＊1年以内の治療で緩解率80％ 1,000,000人
- 12. feeseの取り組み
- 13. 死なないで
- 14. ほどほどに あえて交流しない
- 15. 期待し過ぎず でも諦めないで
- 20. 非交流からはじめる、生きるの後押し、特徴と他団体との連携 特徴 課題 当事者Gr（自助・互助） 同じ経験を通して気持ちが分かる 課題を認識している 背景により支え合いが難しいこともある。広が り・スピード感に欠ける。 情報の信憑性に課題がある 民間サービス（共助） 条件が合えばサービス提供できる 提供側にメリットがないと取り組めない 行政、社会保障（公助） 希少疾患で利用できる制度はない 制度化に時間を要する、利用申請が煩雑 自助 互助（・共助） （共助・）公助 オフライン ・冊子の作成（エピソード、tips、Q&A、 社会保障チャート、病院一覧を掲載） ・46病院へ冊子を配布 ・座談会、（個別相談） ・ピアサポート相談窓口 ・イベント・シンポジウム ・普及啓発のためのイベント ・政策提言 ・医療現場への情報提供 オンライン ・WEB・DBの構築 （プレサイトのリニューアル） ・オンライン・アウトリーチ ・AI、スマホ、ウェアラブル端末の活用 ・当事者数の調査研究 ・非交流型からはじめる後押し ・当事者ニーズを知っている ・自助・互助・共助・公助の段階を踏む ・セクターを横断した取り組み