脳脊髄液減少症者向け情報共有サービスについての20秒×スライド10枚のプレゼン資料。 20 seconds × slide 10 sheets of presentation of the cerebrospinal fluid thrombocytopenia Information for shared services .

1. 一般社団法人プラス・ハンディキャプ
重光喬之

2. 脳脊髄液減少症とは
• 2000年頃研究開始
• 脊髄から脳脊髄液が漏出する病気（≒脊髄の怪我）
• 慢性疼痛、頭痛、倦怠感、めまい、吐き気、自律神経障害、睡眠障害など十人十色の症状
• 外見からは分かりにくい
誰しもがなり得る

3. 一当事者として
2006
ある日、首～背中が激痛
造影剤CT：髄液漏れ確認
入院手術：1回目
休職
2007
入院手術：2回目
退職→寝たきり
2008
MRI検査異常なし
再就職
2009
退職→寝たきり
2010
結婚、療養～
2012
起業、休みながら働ける
2013
当事者ライター
2014
医療用麻薬
離婚
ミエログラフィー：漏れ確認
入院手術：3回目
2015
疼痛を抑えるために
強力な医療用麻薬を利用

4. 取り組む理由
what
how
why
前を見て生きる
人のつながり、支
え合い
症状緩和の工夫、
生活の知恵、
エピソードをDB化
似た状況・状態の事例を参考に
他者の存在を間接的に感じる
＝当事者との出会いと別れ

5. 社会の現状
難病指定・障害手帳の対象外
今春より治療の一部が保険適用
診断・治療の遅れ
→慢性化
→社会復帰困難
→50,000～100,000人

6. 社会ビジョン
2016年
当事者の実体験の共有によ
る生活の質を向上
2017年
認知拡大、慢性化患者を増
やさない
2018年
社会復帰を望む当事者が、
自分なりの生き方を見つけ
ている

7. 当事者の悩み 1
闘病
治りにくい
長期に渡る闘病
診療・治療でき
る医師・病院が
少ない
副次的症状
心身ともに疲労、
意欲がどんどん
低下
気持ちだけで体
が動けないもど
かしさ
怒りぽくなる、
感情のコント
ロールが難しい
記憶障害により日
常生活に支障、文
章と向き合うのが
苦痛
周囲の理解
理解が得られな
い。大変さを分
かってほしい。
必要な情報にア
クセスできない
人との絆が絶た
れていく
経済的負担
経済的に困窮
制度の狭間
治療費が高額
将来不安
終わりが見えな
い
生きていていい
のか自問自答
慢性症状により
就労困難

8. 当事者の悩み 2

9. 当事者情報の収集とニーズの確認
・当事者間で共有できる情報があるのか？
・情報共有以外に何が必要か？
https://feese.jp

10. マイルストーン

11. 課題と今後の展開
課題
社会復帰した当事者へのアプ
ローチと生の声の蓄積
今後の展開
似た状況・状態にある特定疾患
者へもサービスを提供
慢性疲労症候群（36万人～）
繊維筋痛症（軽症例含め200万人～）
化学物質過敏症…
• クラウドファンディング
• 公的助成
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