実施元　難病者の社会参加を考える研究会

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■アンケートの目的：
■ご回答をお願いする方：
人事・総務など、自治体組織において職員の人事に関する部署の方
■所用時間：約10分（目安）
■回答期限：2022年1月14日
■アンケート実施者等
調査主体：難病者の社会参加を考える研究会
https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2021/04/210331_overview.pdf
管理：NPO法人両育わーるどhttp://ryoiku.org/
★該当する番号のセルに色を付ける、下線を引くなどで印をつけてください。自由記述の回答はそのままセル内に入力してください
貴自治体と、回答者のプロフィールについて
Q1 貴自治体の所在地をお知らせください
1 北海道・東北 北海道，青森，岩手，宮城，秋田，山形，福島
2 南関東 埼玉，千葉，東京，神奈川
3 北関東・甲信 茨城，栃木，群馬，山梨，長野
4 北陸 新潟，富山，石川，福井
5 東海 岐阜，静岡，愛知，三重
6 近畿 滋賀，京都，大阪，兵庫，奈良，和歌山
7 中国・四国 鳥取，島根，岡山，広島，山口，徳島，香川，愛媛，高知
8 九州・沖縄 福岡，佐賀，長崎，熊本，大分，宮崎，鹿児島，沖縄
Q2 貴自治体の種類をお知らせください
1 都道府県 3 町
2 市（特別区含む） 4 村
Q3 貴自治体の人口規模をお知らせください
1 2万人未満 5 20～30万人未満
2 2～5万人未満 6 30～50万人未満
3 5～10万人未満 7 50万人以上
4 10～20万人未満
Q4 あなた（ご回答者）の所属部署名をお知らせください
Q5 あなたの役職をお知らせください
1 部長級 4 その他の役職
2 課長級 5 役職なし
3 係長級
難病のある人の雇用に関するアンケート
私たちは、難病者の社会参加・就労の機会向上に取り組んでいます。その一環として、全国の自治体での難病や当事者雇
用の現状を知り、課題や今後の方向性を探るためのアンケート調査を企画致しました。お忙しい中恐縮ですが、趣旨ご理解
の上ぜひご協力を賜りたいと存じます。
いただいた回答は統計的に処理し、貴自治体を特定することはございません。ご意見や認識をお伺いする質問は、回答者
様の個人のお考えで結構ですので、率直なところをお聞かせください。
＊本調査における”難病”とは、難病法で定められた333疾患のみならず、希少疾患や難治性慢性疾患などを含み、障害
者手帳や指定難病受給者証の有無を問いません。
1

2.
「難病」について
Q6 あなたは、これらのことをご存じでしたか
6-1
6-2
※Q7～Q9について担当部署が違うためご存じない場合、担当部署にお問い合わせいただけますと幸いです
Q7 貴自治体の基本計画や障害福祉計画などにおいて、難病への言及はありますか
1 ある
2 ない →Q10へ
3 わからない →Q10へ
Q7で「1.ある」とお答えの方へ
Q8 それには、指定難病以外の難病は含まれていますか
1 含まれる
2 含まれない
3 わからない
Q9 難病への言及が含まれている計画の名称と、あれば担当の部署をお知らせください
9-1 計画名
9-2 部署
※計画名に自治体名称が含まれる場合は、その部分を削除や伏字にしていただいて結構です
貴自治体での難病者雇用状況について
※以下での「難病者」は指定難病に限らず、希少疾患や難治性慢性疾患などのある方を対象とします
Q10 貴自治体では、現在難病者の職員を雇用していますか
1 現在難病者の職員を雇用している
2 雇用していない →Q15へ
3 わからない →Q15へ
Q10で「1.雇用している」とお答えの方へ
Q11 その方（たち）は採用時にすでに難病者でしたか
1 採用時点で難病
2 採用後に発症 →Q13へ
3 採用時点で難病の人もその後発症した人も両方存在する
4 わからない →Q13へ
国内で、「難病」のある人の数は、公的に調査・集計されたものはありませんが、数百万、一説では700万人
以上と言われています。しかし、「難病法」の定めにより国の医療費助成の対象となる指定難病に該当する人
は95万人にとどまり、障害者手帳も、指定難病受給者証もない方は、制度の狭間で孤立しています。
以下の説明をお読みください。
制度の狭間で公的支援が受けられない難病者がいること 1 2
知っていた 知らなかった
指定難病に該当しない難病が多くあること 1 2
2

3.
Q11で「1.・3」とお答えの方へ
Q12 採用時点で難病だった方（たち）の採用は、「一般枠」か「障害者雇用枠」のいずれですか
1 一般枠での採用
2 障害者枠での採用
3 一般枠の人も障害者枠の人もいる
4 わからない
Q13 現在の難病者の職員の方（たち）の雇用形態はどのようなものですか
1 正規雇用
2 非正規雇用
3 正規の人も非正規の人もいる
4 わからない
Q14 貴自治体での難病者の雇用は、2015年（難病法施行年）以前と比較していかがですか
1 増えている
2 変わらない
3 減っている
4 わからない
Q15 障害者・難病者を雇用することのメリットや意義はどのようなところにあると思いますか(いくつでも）
1 多様な特性のある人材が集まることにより、業務効率や生産性が上がる
2 多様な特性のある人が共に働くことにより、職場に思いやりや調和が生まれる
3 職員の障害への理解が深まり、適切な住民対応ができる
4 ダイバーシティに率先して取り組む自治体の姿勢を示せる
5 バリアフリーや就業体制の見直しなど、誰もが働きやすい場を整備できる
6 多様な特性を持つ人に対応したマネージメントができるようになる
7 働ける場を増やすことで障害・難病のある方たちに就業への希望を持ってもらうことができる
8 その他
9 特にメリットは感じない
Q16 障害者、特に難病者を雇用することの困難さやハードルはどのようなところにあると思いますか(いくつでも）
1 急な欠席や通院による休みなど、体調の関係で安定した就業が難しい
2 残業や体力を要する業務ができないなど、健常者と比較してできることに制限がある
3 トイレや段差など、設備の改修が必要な場合がある
4 多様な特性のある人に対応したマネージメントノウハウがない
5 他のメンバーに負担がかかるかもしれない
6 能力を発揮してもらえる仕事が用意できない
7 就業により症状を悪化させないか心配である
8 障害や疾病への理解が乏しいため腫れ物に触るような扱いをしてしまう
9 その他
10 特に困難さは感じない
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4.
Q17
難病者のための就労サポート施策
実現可能性数
値（1～10）
17-1 テレワーク・在宅勤務での就労
17-2 その日の体調に合わせて働く時間を決められる
17-3 就労中のヘルパー利用
17-4 疲れた時にいつでも横になれる休憩室の設置
17-5 勤務時間中に通院できる/通院休暇
17-6 時間ではなく成果による評価
17-7 就労可能か実際に働いてみて判断する試験的雇用
17-8 当事者が外部の専門機関に職場での悩みなどについて相談できる
17-9 障害・難病に関する正しい知識の社内啓発
Q18 貴自治体で、働き方改革や職場環境改善として促進しているものがあればお知らせください(いくつでも）
1 テレワーク・在宅勤務
2 フレックスタイム
3 時差出勤
4 時短勤務
5 副業解禁
6 育児や介護のためのサポート
7 LGBTQフレンドリー対応
8 メンタルケアなど心身の健康サポート
9 職場内SNSなどコミュニケーションツール活用
10 その他
11 特にない
Q19
Q20
アンケートはこれで終了です。ご協力まことにありがとうございました。
難病者の雇用をさらに進展するために、どのようなことが必要だと思われますか。お考えをお聞かせください。（なければ
無回答で結構です）
難病者は、「疲れやすい」「体調に波があり、体調の悪化が予測できない」「移動に困難が伴う」「通院で休みを取らなけ
ればならない」などの困難を抱える場合が多くあります。
難病者に対する以下の対応施策は、貴自治体の現状から見て現実的にどの程度実現が可能ですか。「現実的にほぼ
不可能」を１、「すぐにでも実現可能（実現済み）」を10として、数値でお答えください
難病者雇用を考えるとき、雇用者の立場から、難病者の実態についてどのようなことを知りたいと思われますか。難病者
を面接すると仮定して、聞いてみたいことを自由にご記入ください。（なければ無回答で結構です）
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