170913 feese overview

1. 17/9/10 重光喬之 =feel+ease 希少難病と“ほどほどに” 付き合うためのライブラリー

2. 障害者手帳の所持者希少難病（症例数少、研究途上の疾患）知的 74万人精神 392万人身体 394万人＊平成28年版障害者白書指定難病 150万人・ 330+(8) ＊難病の患者に対する医療等に関する法律「稀な疾患だが患者は大勢いる」 ×▲ 認知〇 ×× 理解 ▲ ×▲ 社会〇保障線維筋痛症 200万人脳脊髄液減少症 100万人化学物質過敏症70 万人慢性疲労症候群24万人指定難病外の疾患 5,500,000人・7000種（推定）人口比0.1%の壁 8,600,000人7,000,000人

3. WHOが定めるトータルペイン4分類、脳脊髄液減少症当事者の悩み(SNSより）身体的苦痛絶え間ない痛み、症状めまい、吐き気、記憶障害などで日常生活に支障体が思うように動かせないもどかしさ心理的苦痛大変さを分かってほしい文章と向き合うのが苦痛症状に引っ張られ、意欲が低下感情のコントロールが難しい、怒りぽくなる気持ちだけで、体が動かないもどかしさ治療・症状に終わりが見えず、人生に希望を持てない社会的苦痛医療費が高額経済的に困窮社会保障制度がない診断・治療できる医師・病院が少ない慢性症状により就労困難必要な情報にアクセスできないスピリチュアルペイン（存在的苦痛）生きてていいのか自問自答を繰り返す人との絆が絶たれていく

4. マクロ 10年後疾患の有無に関わらず多様性を受け入れ、社会保障制度など関係なく支え合える社会の実現５年後難治性の希少な疾患を抱える700万人が自らの痛みと折り合いをつけ、一歩踏み出せる社会の実現ビジョンミクロ痛みのある人生を受け入れ、社会の中で生きていこうと思える「あの病気は恵まれている、この病気は大変だ」を越えた互助

5. 痛みを抱える当事者の「生きるの後押し」をする WHAT：精神的苦痛と存在的苦痛からアプローチ HOW ：エピソードとTIPSの共有、ピアサポート（P2P・X2P）「期待し過ぎず、でも諦めないで生きて欲しい」ミッション個人の想い

6. 脳脊髄液減少症知っていますか？

7. 頚部痛、全身倦怠、背部痛、腰痛、肩甲骨間痛、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、脳脊髄液減少症の症状（十人十色の症状）頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等）、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水症状、痩せ

8. インターネット上の当事者の声

9. • 脊髄から脳脊髄液が漏出する病気（≒脊髄の怪我） • 外見からは分からない脳脊髄液減少症は誰しもがなり得る病気

10. 脳脊髄液減少症の現状診断・治療の遅れ・指定難病の対象外 →症状の慢性化・障害者手帳は取得困難 →社会復帰困難・2016年4月一部保険適用＊1年以内の治療で緩解率80％ 1,000,000人

11. 脳脊髄液減少症の画像検査とブラッドパッチ治療 RIシンチグラフィーの1h、6h後の検査画像 ← 脳 → ←脊髄→ ←膀胱→ 髄液漏→

12. feeseの取り組み

13. 死なないで

14. ほどほどにあえて交流しない

15. 期待し過ぎずでも諦めないで

16. 2016 2017 2018 2019 2020 当事者が病気との付き合い方を知り、自分らしく、ほどほどに生活できる社会の実現アプローチ孤独感の解消：当事者の人生のエピソード共有生活を取り戻す：緩和の工夫、生活の知恵の共有社会復帰：多様な働き方、社会保障の整備対象脳脊髄液減少症当事者（2016～）その他当事者（2018～）・サポートブックを全病院配布（年内）・当事者エピソード100件登録者1万人、tips100種の蓄積・他の希少疾患へ展開：5疾患・各100件・5万人・普及啓発（体験WS「thinkuniversal.」、10団体+企業）・主観・客観データの活用（AI・ウェアラブル端末導入）・社会保障案の作成・雇用制度拡大案の作成・疾患を横断したDBへ・働き方のロールモデル蓄積20種（ピアサポート、患者スピーカー、在宅…）・非交流型の情報共有プレサイト・座談会キーワード・オンラインは非交流、オフラインは交流・社会の対応に時差があるので自助・互助・共助で時間を稼ぐ・病名・症状は違っても困っていることは同じ。 →日々の生活、周囲との付き合い方、仕事・お金 →医療行為後～社会復帰までの穴埋め希少難病をもつ700万の生きるの後押しのマイルストーン

18. 脳脊髄液減少症と付き合って13年になります。原因は、おそらく小学校の体育の授業で倒立をした時に、補助の生徒が受け止めてくれず、背中から落ちたことだと思われます。診断までは3年かかりました。 2度のブラッドパッチ治療のおかげで、同病の方の中では症状が良くなっている方だと思います。ここまで良くなったから頑張らなきゃいけないと思う気持ちと、健康な人のようにできない悔しさ、もどかしさが心のなかでせめぎ合います。大学まではどうにか進学して卒業しました。仕事には就けていません。今年28歳になりますが、周りは結婚や出産をしています。こんな私を受け入れてくれる人と寄り添って生きていけたら幸せだな、とは夢見ますが、病気で働けない私には手に入らない未来です。夫婦は互いに支え合う存在だと思いますが、病気を抱えていると、収入面でも精神面でも相手に多く支えてもらうことになってしまいます。自分が人として、女性として魅力的に見えるのか不安しかありません。学生時代の友人たちは病気を理解してくれているので、友人関係が続けられています。感謝しかありません。体調次第で予定をキャンセルしたり、迷惑を掛けることが多いので、これから新しい人間関係を築くのは難しいかなと思っています。ただ、友人と会えるのは元気なときだけ。その時は「元気になって良かったね」と言われますが、それは私の一部分でしかありません。周りには同病者の方がいないので、気持ちを共有できず、心に閉まっていたのが悪かったのかもしれません。頭では分かっていても、死にたくて仕方がなくなります。ですが、家族に散々迷惑を掛けてきているので、自殺だけはしてはいけないと言い聞かせています。自殺をしない選択をすることが唯一できる親孝行と思っています。この病気さえなければと何度思ったことか。私はなぜ生きているのでしょう。最近はこればかり考えてしまい（人生のエピソードの共有例）

19. 27歳・男性闘病歴2年・治療歴１年ブラッドパッチ治療1回症状：頸部痛、高次脳機能障害生計：家族の支援のみ工夫：この先どうやって生きていけばいいのだろう 30歳・男性闘病歴８年・治療歴５年ブラッドパッチ治療2回症状：起立性疼痛、高次脳機能障害生計：在宅でwebサイト制作・サーバー管理業自立支援の活用で医療費1割負担工夫：電気マッサージ機で痛みを紛らわし、気圧変動アプリで予定を立てる生活の知恵、症状緩和の工夫の共有事例

20. 非交流からはじめる、生きるの後押し、特徴と他団体との連携特徴課題当事者Gr（自助・互助）同じ経験を通して気持ちが分かる課題を認識している背景により支え合いが難しいこともある。広がり・スピード感に欠ける。情報の信憑性に課題がある民間サービス（共助）条件が合えばサービス提供できる提供側にメリットがないと取り組めない行政、社会保障（公助）希少疾患で利用できる制度はない制度化に時間を要する、利用申請が煩雑自助互助（・共助）（共助・）公助オフライン・冊子の作成（エピソード、tips、Q&A、社会保障チャート、病院一覧を掲載）・46病院へ冊子を配布・座談会、（個別相談）・ピアサポート相談窓口・イベント・シンポジウム・普及啓発のためのイベント・政策提言・医療現場への情報提供オンライン・WEB・DBの構築（プレサイトのリニューアル）・オンライン・アウトリーチ・AI、スマホ、ウェアラブル端末の活用・当事者数の調査研究・非交流型からはじめる後押し・当事者ニーズを知っている・自助・互助・共助・公助の段階を踏む・セクターを横断した取り組み

21. データベース医療～社会復帰の間にある日々の生活情報 QOLの向上社会復帰人と人の間にテクノロジーを緩衝材として、生きる後押しデータベース医療行為後～社会復帰の間にある日々の生活情報の共有人工知能（主観と客観データの活用）ウェアラブル（客観データの蓄積）音声解析（主観データの蓄積と働き方） QOLの向上社会復帰テクノロジーでよりよく →コンディションの予測と行動計画の策定 →社会復帰に向けたAI伴走者 →先輩同病者としてAIサポート

22. 最終アウトカム事業により達成したい状況中間アウトカム最終アウトカム実現のために達成したい目的初期アウトカム最終アウトカム実現のために達成したい目的具体的活動初期アウトカム実現のための具体的な事業内容脳脊髄液減少症100万人が病気との付き合い方を知り、自分らしく、ほどほどに生活できる社会の実現コンテンツ収集（アウトリーチ）・当事者エピソード・症状緩和の工夫、生活の知恵 ①自助脳脊髄液減少症とともに生きている＊緩解と慢性化それぞれの生き方情報発信（メルマガ）・蓄積情報の発信・情報提供の依頼 ②互助（・共助）脳脊髄液減少症当事者同士の支え合い周囲の人々（家庭・学校・職場・医療現場）が脳脊髄液減少症を理解している座談会・コンテンツ提供者・疾患を受け入れている当事者同病者と繋がり、自らの状況・状態の理解者を得る ③（共助・）公助自分らしい働き方を見つけ、社会資源も併用しながら生活している各々の脳脊髄液減少症当事者の経験と工夫が共有されている WEBサイトとデータベース構築・会員機能付きの情報入力・ブラウズ機能 AI、スマホ、ウェアラブル端末の活用・当事者入力の主観情報と客観情報の活用・QOLの改善・向上ピア相談窓口（実施者の仕事）・音声・テキストメッセージイベント・当事者のニーズ確認・当事者及び周囲への普及啓発（早期発見・早期治療）・アドボカシ―活動準備オンライン・アウトリーチ・脳脊髄液減少症は、診断までに時間が掛り、治療が遅れることで慢性化を招く・治療後、なかなか改善せず慢性化する人も多数いる政策提言・障害者雇用を参考に週１～勤務、在宅勤務等の受け入れを義務化・低収入の当事者は、生活保護を基準に不足分の給付（orベーシックインカム）の検討・ピアサポートの専門職化医療現場への情報提供医療行為後～社会復帰の間の情報情報発信（冊子）治療診断可能な約50病院へ配布当時者数の調査・患者数と緩解・慢性化、労働人口としての可能性・小児の現状脳脊髄液減少症当事者が利用できる社会資源がふえる 1万人の情報が蓄積されている（慢性化20万人の5%）蓄積情報から統計的アプローチ・発症要因、治療歴ごとの効果的な緩和、生活の仕方研究機関の倫理審査委員会の承認を得る疾患の有無に関わらず多様性を受け入れ、社会制度など関係なく支え合える社会の実現 Step１ Step２ Step３希少難病700万人が自らの痛みと折り合いをつけ、一歩踏み出せる社会の実現

23. あなたの生きるは誰かの生きるにつながる

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