5. Since the beginning, the internet (and usenet before)Since the beginning, the internet (and usenet before)Â
has enabled health focused communities
⢠Nonâcoâlocated forums allowed/fostered discussions of issues that were
â Rare (genetic disorders)
â Highly impactful (spinal cord injuries)
â Had few options (cancer)
â Were defined in some sense by a mystery (fibromyalgia)y y y ( y g )
6. h d f h l hWe have entered a new era of healthcare
More informationMore information
Greater selfâmanagement
M di l i i f l i ď iMedical practice moving from relation ď transaction
7. What do we know and what can we learn aboutWhat do we know, and what can we learn, aboutÂ
online healthârelated communities?Â
[A] b f l ti di i li t I h f d it h d t id ki...[A]s a member of several active discussion lists, I have found it hard to avoid makingÂ
comparisons between those cybercommunities and other communities of which I am aÂ
member. I have wondered, for example, if such communities act like faceâtoâfaceÂ
communities in socializnig new members and whether (and, if so, how) language choices g ( f ) g g
made by longâterm members of the community work to accomplish this goal.
Professor Heidi Hamilton, 1998
Hamilton, HE. 1998. Reported speech and survivor identity in onâline bone marrow transplantationÂ
narratives. Journal of Sociolinguistics 111: 53â67
8. " â h d"Primitiveâ â  unsophisticated
http://flickr.com/photos/44577875@N08/4909683043
10. h h d h l k hNaming what they are and how we look at them
The study of⌠Communities
⢠Netnography
⢠Digital ethnography
⢠Virtual anthropology
⢠Usergroup
⢠Chatroom
⢠NewsgroupVirtual anthropology
⢠Cyber anthropology
Newsgroup
⢠Webring
⢠Online community
⢠Virtual community⢠Virtual community
⢠Diseaseâspecific patient network
A th i ti ?Are these emic or etic?
11. l h l h fOnline healthcare communities of practice
⢠Community of Practice originally posited by Jean Lave and Ătienne Wenger to explainÂ
situated learning (e.g., apprenticeships)
âCommunities of practice are groups of people who p g p p p
share a concern or a passion for something they doÂ
and learn how to do it better as they interact regularly.â
26. Lessons
⢠What they areâprofessionalized learning organizations, focusing on specialized y p f g g f g p
forms of knowledge and experience
⢠What to call themâonline healthcare communities of practice
⢠What can we learn from them how universal human health needs are being⢠What can we learn from themâhow universal human health needs are beingÂ
met in an evolving healthcare delivery system
⢠How to analyze themârequires types of collaboration that are quite unusual
27. h d d h h f ?What do we do with this information?
⢠In a general way, we can observe the evolving role of peerâtoâpeer healthcare g y g p p
interaction as healthcare delivery evolves simultaneous to the massive increaseÂ
in healthcare knowledge and available information
⢠In a specific way, we can help craft or optimize solutions to problemsâif weÂ
build it, they may not come unless we understand what they really need
27
28. db k l !Feedback welcome!
http://sxsw.tv/cvf
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