Презентації успішних кейсів адвокасі кампаній. Печа-куча IV Форуму розвитку громадянського суспільства. 19 листопада, м. Київ

1. НАМНАМ 1122РОКІВ!РОКІВ!
www.downsyndrome.www.downsyndrome.orgorg.ua.ua

2. • 2003 рік – створення організації батьками дітей із синдромом Дауна
• Нараховує більш ніж 780 сімей із всіх регіонів України
• Членство в Європейській Асоціації Даун Синдром
(European Down Syndrome Association)
Місія організації – покращення
якості життя і створення нового
майбутнього для людей с
синдромом Дауна в Україні.
www.downsyndrome.org.ua

3. • 1 / 700 новорождених
дитина з СД
• средня тривалість
життя 60 років
Хромосомне порушення, яке не залежить від раси, образу
життя батьків, стану здоров’я, їх соціального статусу або
екології
www.downsyndrome.org.ua

4. • Пріоритети держави:
- профілактика народжуваності
- фінансування спец. закладів
www.downsyndrome.org.ua
• понад 420 новонароджених з
СД щорічно
Київ:
- 30-35 новонароджених
• 1/4 народжених залишається
в сім’ях

5. Медичний протокол «Синдром
Дауна». Початок...
Міжнародний досвід:
- медичні групи по інтересу,
- перший протокол - 1988 р.
Наші кроки:
2011 р. - відкриття Української
медичної групи по синдрому
Дауна
Переклад, аналіз іноземних
мед.протоколів, клінічних
звітів

6. - Публічна інформаційна
кампанія – «Діти з СД
пишуть лист Президенту
України»
Революція
- Доручення
Адміністрації
Президента
- Робоча группа МОЗ
по розробці
мед.протоколу

7. 12 березня 2015 р.
науково-практична
конференція на тему:
«Синдром Дауна:
діагностика, медичний
супровід і реабілітація в
Україні»
Партнери: НМАПО ім.
П.Л.Шупика, МОЗ
України
www.downsyndrome.org.ua

8. «Перезавантаження»
www.downsyndrome.org.ua
Залучення:
-М.Порошенко,
-Уповноважений
Президента України з
прав дитини
22.10.2015 - затвержено
клінічний медичний
протокол та настанова
по СД

9. УкраУкраїїна, м. Київ, вул. Райдужна, 51на, м. Київ, вул. Райдужна, 51
+ 38 (044) 540-96-09+ 38 (044) 540-96-09
www.downsyndrome.www.downsyndrome.orgorg.ua.ua
info@downsyndrome.org.uainfo@downsyndrome.org.ua
Всеукраїнська благодійна організаціяВсеукраїнська благодійна організація
«Даун Синдром»«Даун Синдром»

10. УкраУкраїїна, м. Київ, вул. Райдужна, 51на, м. Київ, вул. Райдужна, 51
+ 38 (044) 540-96-09+ 38 (044) 540-96-09
www.downsyndrome.www.downsyndrome.orgorg.ua.ua
info@downsyndrome.org.uainfo@downsyndrome.org.ua
Всеукраїнська благодійна організаціяВсеукраїнська благодійна організація
«Даун Синдром»«Даун Синдром»