Uploaded byISAR Ednannia
Даун синдром
Презентації успішних кейсів адвокасі кампаній. Печа-куча IV Форуму розвитку громадянського суспільства. 19 листопада, м. Київ
Даун синдром
- 1.
- 2. • 2003 рік– створення організації батьками дітей із синдромом Дауна • Нараховує більш ніж 780 сімей із всіх регіонів України • Членство в Європейській Асоціації Даун Синдром (European Down Syndrome Association) Місія організації – покращення якості життя і створення нового майбутнього для людей с синдромом Дауна в Україні. www.downsyndrome.org.ua
- 3. • 1 /700 новорождених дитина з СД • средня тривалість життя 60 років Хромосомне порушення, яке не залежить від раси, образу життя батьків, стану здоров’я, їх соціального статусу або екології www.downsyndrome.org.ua
- 4. • Пріоритети держави: -профілактика народжуваності - фінансування спец. закладів www.downsyndrome.org.ua • понад 420 новонароджених з СД щорічно Київ: - 30-35 новонароджених • 1/4 народжених залишається в сім’ях
- 5. Медичний протокол «Синдром Дауна».Початок... Міжнародний досвід: - медичні групи по інтересу, - перший протокол - 1988 р. Наші кроки: 2011 р. - відкриття Української медичної групи по синдрому Дауна Переклад, аналіз іноземних мед.протоколів, клінічних звітів
- 6. - Публічна інформаційна кампанія– «Діти з СД пишуть лист Президенту України» Революція - Доручення Адміністрації Президента - Робоча группа МОЗ по розробці мед.протоколу
- 7. 12 березня 2015р. науково-практична конференція на тему: «Синдром Дауна: діагностика, медичний супровід і реабілітація в Україні» Партнери: НМАПО ім. П.Л.Шупика, МОЗ України www.downsyndrome.org.ua
- 8. «Перезавантаження» www.downsyndrome.org.ua Залучення: -М.Порошенко, -Уповноважений Президента України з правдитини 22.10.2015 - затвержено клінічний медичний протокол та настанова по СД
- 9. УкраУкраїїна, м. Київ,вул. Райдужна, 51на, м. Київ, вул. Райдужна, 51 + 38 (044) 540-96-09+ 38 (044) 540-96-09 www.downsyndrome.www.downsyndrome.orgorg.ua.ua info@downsyndrome.org.uainfo@downsyndrome.org.ua Всеукраїнська благодійна організаціяВсеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром»«Даун Синдром»
- 10. УкраУкраїїна, м. Київ,вул. Райдужна, 51на, м. Київ, вул. Райдужна, 51 + 38 (044) 540-96-09+ 38 (044) 540-96-09 www.downsyndrome.www.downsyndrome.orgorg.ua.ua info@downsyndrome.org.uainfo@downsyndrome.org.ua Всеукраїнська благодійна організаціяВсеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром»«Даун Синдром»