Благотворительный фонд «б.э.л.а. дети-бабочки», основанный в 2011 году, представляет международную ассоциацию debra в России и занимается поддержкой пациентов с буллезным эпидермолизом. Фонд предоставляет медицинскую помощь, обучение врачей, консультативную поддержку и организует финансирование стажировок в зарубежных клиниках. Основной целью является улучшение качества жизни детей с буллезным эпидермолизом и развитие медицинской помощи по этой проблематике.

1. уллёзный Эпидермолиз. Лечение и Адаптаци

3. Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А.
Дети-бабочки» образован в 2011г.
и является представителем
международной ассоциации
DEBRA в России.

4. ЧЕМ ЗАНИМАЕТСЯ
DEBRA?• Ассоциация DEBRA была основана
как пациентская организация в
1978 году в Великобритании.
Сегодня это авторитетная
международная организация,
насчитывающая более 40 стран-
участниц.
• DEBRA финансирует исследования
в передовых областях науки,
которые должны приблизить
решение проблемы буллёзного
эпидермолиза.

5. ЧЕМ ЗАНИМАЕТСЯ
ФОНД «ДЕТИ БЭЛА»?Спектр проектов Фонда:
1. Консультативная помощь медицинской команды
фонда: в составе команды есть врач-генетик, врач-
дерматолог, врач-гастроэнтеролог, врач-ортодонт,
патронажная медсестра
2. Отделение по буллезному эпидермолизу в НЦЗД
(г.Москва)
3. Стоматологическая и психологическая помощь
4. Обучение врачей и развитие медицинской помощи в
регионах
5. Информационная поддержка: выпуск книг, брошюр,
обучающих видео-курсов.

6. МЕДИЦИНСКАЯ
КОМАНДА ФОНДА
Основные функции:
• обучение семей правильному уходу за кожей,
• удаленная поддержка семьи по уходу,
• консультативная помощь при экстренных ситуациях,
• взаимодействие с участковыми врачами
• поиск средств ухода за кожей, анализ их
эффективности.
ПАТРОНАЖНАЯ СЛУЖБА ФОНДА – это уникальный
европейский опыт, перенесенный в Россию. Медсестра
вылетает для обучения семьи правилам ухода и в
дальнейшем наблюдает подопечную семью.
Все подопечные имеют постоянную видео связь с
патронажной службой Фонда по Skype

7. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ
В 2014 году на базе Научного Центра Здоровья Детей в г. Москве
открыто отделение для комплексного обследования детей с
буллёзным эпидермолизом.
НЦЗД – педиатрическое учреждение федерального уровня с
многопрофильной командой специалистов. На базе отделения кожных
болезней проводится обследование и стационарное лечение
пациентов.
В НЦЗД с пациентами с буллёзным эпидермолизом работают
дерматологи, диетолог, эндоскопический хирург, гастроэнтеролог,
анестезиолог, офтальмолог, стоматолог и другие специалисты.
Фонд организует обучение и финансирование регулярных
стажировок в клиниках по БЭ в Чехии, Великобритании, Австрии
и Израиля для специалистов НЦЗД.

8. СТОМАТОЛОГИЧЕСКАЯ И
ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ
ПОМОЩЬ
Фонд сотрудничает:
• с Центральным научно-исследовательским
институтом стоматологии и челюстно-
лицевой хирургии (ЦНИИС) – профильным
институтом, где пациентам с БЭ со всей
России оказывается стоматологическая
помощь.
• и с холдингом МЭДЭП
специализирующимся на пациентах с
тяжелым психологическим анамнезом

9. ПРОСВЕТИТЕЛЬСКИЕ
ПРОЕКТЫ

11. ДНК-ДИАГНОСТИКА
По инициативе и финансовой
поддержке фонда на базе РНЦХ
им. Петровского была разработана
ДНК-диагностика основных типов
БЭ. Теперь эти анализы можно
проводить в России.
До конца года мы планируем
запустить проект по биопсии кожи с
имунногистохимическим
картированием.

12. РАЗВИТИЕ
МЕДИЦИНСКОЙ
ПОМОЩИПомощь пациентам с буллёзным
эпидермолизом по месту
жительства или в пределах
региона – важный проект фонда.
Фонд постоянно ищет
заинтересованных врачей в
работе по проблематике БЭ,
сотрудничает с ними и обучает в
специализированных клиниках в
Израиле и Австрии.

13. Почтовый адрес:
123290, Москва, 1-й Магистральный тупик, д. 11, стр. 10,
пом. 1, к. 3
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД
«Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» (Debra Russia)
Телефон + 7 495 504 58 94
www.deti-bela.ru