Il documento analizza diversi aspetti dello stigma associato a malattie e condizioni sociali, evidenziando come individui malati o appartenenti a gruppi marginalizzati affrontino discriminazione e esclusione. Vengono citati vari esempi storici e attuali di eugenetica, stigma verso l'obesità e malattie come l'Alzheimer, oltre a suggerimenti per combattere tali pregiudizi. Inoltre, si discute l'impatto negativo dello stigma sulla vita sociale e lavorativa delle persone affette.

1. “Quando lo Stigma è
ammalarsi”
G, Visentin- Parma 19/10/2012

2. Goffman ha individuato tre tipi di
stigma:
“Al primo posto stanno le deformazioni fisiche;

3. al secondo aspetti criticabili del carattere
che vengono percepiti come mancanza di
volontà, passioni sfrenate o innaturali,
credenze malefiche e dogmatiche,
disonestà. Tali aspetti sono dedotti, per
esempio, dalla conoscenza di malattie
mentali, condanne penali, uso abituale di
stupefacenti, alcolismo, omosessualità,
disoccupazione, tentativi di suicidio e
comportamento politico radicale.

4. Aborto selettivo
Eliminata una ogni otto. Il
fenomeno è particolarmente
drammatico negli stati di Jammu
e Kashmir, nell'India meridionale
e orientale, dove "manca
all'appello" una bambina su otto

5. Infine, ci sono gli stigmi tribali della razza,
della nazione, della religione, che possono
essere trasmessi di generazione in
generazione e contaminare in egual misura
tutti i membri di una famiglia.” (Goffman,
1983, p. 4-5)

7. Clandestini denunciati dai medici
Sì del Senato alla norma contestata
Barragan, «ministro» del Vaticano: «Se ha
ucciso è un assassino». Il neurologo Defanti:
«Assurdità colossale»

8. Costituzione italiana
Art. 32.
La Repubblica tutela la salute come fondamentale
diritto dell'individuo e interesse della collettività, e
garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato
trattamento sanitario se non per disposizione di
legge. La legge non può in nessun caso violare i
limiti imposti dal rispetto della persona umana.

9. Per l’inglese Sir Bernard Mallet, presidente della “British Eugenics Society”, la colpa
era dei “pazzi, epilettici, poveri, criminali, barboni, alcolizzati, prostitute”. Di cui occorreva
“limitare la fertilità”.
Il demografo americano W.A.Pecker riferì su “lo sforzo dello Stato della Virginia per
preservare la Purezza Razziale”
(dal 1924 era in vigore la legge federale “Immigration Restriction Act” che limitava
l’immigrazione su basi razziali.
Nel 1935, il totale delle sterilizzazioni eseguite in America giunse a 21.539, di cui la metà
in California, come ha scoperto l’epistemologo francese Pierre Thuillier “La Tentation de
l’eugénisme”, su “La Recherche”, maggio 1984).
Dal 1935 al 1996, la Svezia negò il diritto di riprodursi a circa 230mila persone (90%
donne), nel quadro di un programma basato su teorie eugenetichee per ragioni “di igiene
sociale e razziale” (1).
Si parla inoltre di simili fatti avvenuti anche in Danimarca, Norvegia, Finlandia,
Austria, Svizzera, Canada e Stati Uniti d’America.
Rispetto l’eugenetica nazista, a muovere gli scandinavi sarebbero state soprattutto
motivazioni di carattere economico: si mirava a ridurre il rischio di produrre cittadini “non
sani” che potessero in futuro gravare sulla società.

10. Obesità

11. Negli Stati Uniti la dimensionalità di una donna
influenza direttamente la sua possibilità di trovare
lavoro e, più in generale, il suo reddito. Dati non
recentissimi segnalano che in quel paese
l'incremento di un punto percentuale di massa
grassa BMI si traduce in una riduzione dello 0,6
per cento nel reddito familiare. Per ogni punto in
più di BMI, inoltre, si riduce dello 0,4 per cento il
livello professionale della donna, diciamo "il
prestigio" della propria occupazione.

12. Gli antropologi hanno investigato le attitudini e i pregiudizi
verso le persone obese e in sovrappeso presenti in vari
paesi del mondo, anche e soprattutto quelli in cui
tradizionalmente al grasso corporeo venivano attribuiti
valori positivi. I risultati hanno sbalordito gli stessi
ricercatori: non solo in tutti i paesi del mondo l’attitudine
verso le persone con problemi di peso era generalmente
negativa, ma nei paesi tradizionalmente tolleranti nei
confronti del grasso corporeo, lo stigma era diventato
fortissimo. Lo stigma dei confronti delle persone grasse si
sarebbe dunque rapidamente globalizzato: le persone
grasse vengono viste sempre di più come brutte, non
desiderabili, pigre o prive di auto controllo, dicono i
ricercatori

13. peso è sempre contenuto entro gli ottanta chili al massimo, sono una bella donna, non
soffro di nessuna patologia tranne l'asma, i miei familiari magri e sottopeso sono o sono
stati tutti asmatici, quindi sono l'unica persona "florida" e asmatica della mia famiglia.
Due anni fa, stanca di prendere cortisone, andai da un naturopata tale A.B. di Firenze, il
quale mi sottopose a un dileggio pesante sui miei chili in più, dicendo che il mio
problema erano "i chili in più" e i problemi del respiro sono tutti e solamente dovuti al
peso eccessivo, e continuando a ripetermi ogni cinque minuti (come se io non capissi le
sue parole) che se fossi calata di almeno venti chili sarei guarita dall'asma, e poi mi
segnò alcuni farmaci omeopatici che però non ebbero alcun effetto! alla mia domanda se
poteva prescrivermi una dieta personalizzata, mi rispose tagliando corto di guardare la
sua pagina su internet, infine mi chiese 90 euro di visita senza ricevuta fiscale...
purtroppo non è stata l'unica brutta esperienza: un medico dell'Ospedale di Careggi, fra
l'altro bruttissimo, mi disse che ero certamente ipotiroidea per non passare nemmeno
dalla porta (!!!), mi disse che avevo i polpacci grossi (ma come? così, senza togliermi gli
stivali? gli risposi) e mi coprì letteralmente di insulti, ripetendomi le cose per testare il
mio ipotiroidismo (pensava che fossi tarda di cervello e lenta di riflessi, praticamente un
bradipo), tant'è vero che gli risposi piccata, anche se lui fece finta di non avermi
nemmeno sentita e continuò a testa bassa a prescrivermi il cortisone. Allora stavo molto
male, ora sto meglio con il respiro, perché ho ripreso a fare l'amore, e sicuramente oggi
non mi farei trattare più così, uscirei dallo studio insultandoli a mia volta e senza pagare
la parcella. Gli esami alla tiroide sono andati benissimo, non sono ipotiroidea, i miei
ormoni funzionano alla grande, il mio ciclo è regolare, non sono diabetica, non ho
difficoltà a camminare (come dissero quei due cretini) e ho la pressione normale. Credo
che alcuni medici, per coprire la loro scarsa professionalità, usino lo stratagemma dei
"chili in più" che va tanto di moda, tanto per pararsi il fondoschiena... ;) un saluto!

14. D’altro canto, l’impatto delle immagini rischia di produrre l’effetto contrario, provocando
e propria stigmatizzazione degli obesi, che una volta presi di mira si trasformano facilme
bersagli di bulli e bulletti, ghettizzando così chi è affetto dalla malattia.

15. Alzheimer
• Il morbo di Alzheimer oltre ad aver assunto le dimensioni
di una vera e propria pandemia, rappresenta una tabù
difficile da infrangere: malati e familiari sono quindi
costretti a pagare il duplice prezzo della malattia e dello
stigma sociale che ancora ne consegue. Un quarto dei
pazienti con demenza (24%) e un decimo dei familiari di
una persona malata (11%) nascondono Infatti la
diagnosi per la paura di essere discriminati. In generale,
il 75% dei malati e il 64% dei familiari denunciano che lo
stigma e l'esclusione sociale sono i principali ostacoli per
le persone con demenza e per chi le assiste.

16. IL DECALOGO ANTI-STIGMA DELL'ADI
1) Educare il pubblico;
2) Ridurre l'isolamento delle persone affette da demenza;
3) Dare voce alle persone con demenza;
4) Riconoscere i diritti delle persone affette da demenza e dei
loro familiari;
5) Coinvolgere le persone con demenza nelle loro comunita'
locali;
6) Sostenere ed educare i carer familiari, volontari e
professionali;
7) Migliorare la qualita' dell'assistenza a domicilio e nelle
case di cura;
8) Migliorare la formazione specifica dei medici di base;
9) Sollecitare i governi a creare piani nazionali Alzheimer;
10) Migliorare la ricerca su come affrontare lo stigma legato alla malattia.

18. A Dual-Process Model of Reactions to Perceived Stigma.
By Pryor, John B.; Reeder, Glenn D.; Yeadon, Christopher; Hesson-Mclnnis, Matthew
Journal of Personality and Social Psychology, Vol 87(4), Oct 2004, 436-452.
Abstract
The authors propose a theoretical model of individual psychological reactions to
perceived stigma. This model suggests that 2 psychological systems may be involved
in reactions to stigma across a variety of social contexts. One system is primarily
reflexive, or associative, whereas the other is rule based, or reflective. This model
assumes a temporal pattern of reactions to the stigmatized, such that initial reactions
are governed by the reflexive system, whereas subsequent reactions or "adjustments"
are governed by the rule-based system. Support for this model was found in 2 studies.
Both studies examined participants' moment-by-moment approach-avoidance reactions
to the stigmatized. The 1st involved participants' reactions to persons with HIV/AIDS,
and the 2nd, participants' reactions to 15 different stigmatizing conditions. (PsycINFO
Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)

19. Lebbra

20. Tubercolosi

21. AIDS
Un futuro diverso è anche un futuro libero dall’AIDS per
questo gli operatori del centro Dream hanno voluto
incontrare i ragazzi in un’assemblea per spiegare come è
possibile prevenire e curare l’AIDS.L’assemblea è stata
preceduta da un incontro
con il personale docente,
chiedendo anchela loro
collaborazioneper vincere
la paura e lo stigma della
malattia.

22. Zambia - Annie, una pastora contro lo stigma dell’Aids
pubblicata da AFRICAN VOICES il giorno Venerdì 8
ottobre 2010 alle ore 13.03 ·
Scarsa informazione, pregiudizi legati all'ignoranza, tabù culturali e
religiosi sono i nemici di chi deve convivere con il virus. Qualcuno,
come Annie Kaseketi Mwamba, è riuscito a usare la propria esperienza
per combattere lo stigma. E lo ha fatto da una posizione molto
particolare.
Uno alla volta Annie aveva seppellito il marito e quattro dei suoi figli,
tutti morti per colpa dell'AIDS. Poi, nel 2003, si ammala anche a lei. Per
alcuni mesi, la malattia rimane solo un sospetto. Annie decide di fare il
test per l'HIV, ma il suo medico si rifiuta. Di AIDS – pensa lui, come del
resto gran parte della gente in Zambia – si ammala solo chi ha una
condotta "immorale". E Annie è una pastora cristiana.
Alla fine, il test lo farà lo stesso e il risultato sarà positivo. Lo shock è
grande e il coraggio di affrontare la realtà poco. "Anche perché –
racconta Annie – pensavo che l'HIV colpisse solo chi non frequentava
la chiesa. Ma una sera, leggendo la Bibbia, ho avuto come
un'illuminazione: se scopri di essere sieropositiva, la tua vita non è nel
virus, è in Cristo".

23. Passa un anno e il contagio colpisce l'unico figlio rimasto, il più piccolo,
di 9 anni. Per fortuna le condizioni di entrambi cominciano a migliorare
e Annie prende una decisione che la farà diventare un simbolo della
lotta contro la malattia nel suo paese, dove anche solo nominare l'AIDS
era tabù.
Annie riesce ad aprire una breccia nel muro di ostilità dei leader
religiosi che avevano sempre etichettato la malattia come giusta
punizione per chi ha una condotta di vita dissoluta. Raccontando la sua
esperienza in terza persona e dicendo solo in seguito la verità, cioè
che si trattava della sua storia, ha saputo convincere anche chi era
pronto a mandare alla gogna donne come lei, sieropositive e quindi
"prostitute e assassine dei propri figli che meritano di morire".

24. Il secondo progetto si chiama Euregenas e riunisce 11 regioni europee animate
dall’obiettivo comune di elaborare un programma di prevenzione dei suicidi. Alla base si
colloca il tragico dato sul tasso di suicidi, che evidenzia una variabilità molto elevata tra
le diverse regioni europee e suggerisce che uno scambio di esperienze in materia possa
condurre a risultati apprezzabili. “Lo sviluppo di un programma di prevenzione su larga
scala, basato sull’analisi delle evidenze scientifiche disponibili – ha sottolineato Coletto –
come obiettivi il rafforzamento dei sistemi locali per l’identificazione, il supporto e la
segnalazione delle situazioni di disagio che possono originare comportamenti suicidi; la
creazione di reti locali che assicurino la continuazione delle attività di prevenzione alla
conclusione del progetto; la riduzione del tasso di suicidi fra i gruppi a rischio, specie gli
adolescenti, migliorando l’efficacia dei servizi di sostegno”.

25. DISCRIMINAZIONE
• Abilità
• Classismo
• Razzismo
• Casta
• Invecchiamento
• Sessismo
• Sessualismo
• Forma
• Transessuali

26. Oltre il preoccupante incremento dei casi diagnosticati, colpisce anche
l’emblematico titolo assegnato al Rapporto: “Superare lo stigma della
demenza”. Infatti, da una sua attenta lettura, ci si accorge che i dati più
significativi sollecitano l’urgenza di un intervento in tale direzione. Proviamo a
considerarli più da vicino. Innanzitutto, quasi una persona malata su quattro
(circa il 24%) e più di uno su dieci dei familiari (11%) ammettono di tenere
nascosta la diagnosi di demenza: chi ha meno di 65 anni teme, addirittura, di
dover affrontare problemi sul posto di lavoro o di non riuscire a gestire
efficacemente i rapporti con la scuola dei figli. Il 40% dei malati riferisce, inoltre,
di non essere coinvolto nella normale vita di tutti i giorni, mentre quasi il
60% dichiara di essere evitato dagli amici e, spesso, anche dagli stessi
familiari. Circa un quarto (24%) dei familiari, invece, avverte sensazioni
negative nei propri confronti, mostrate loro sia da conoscenti sia da estranei; il
28% ritiene di essere trattato in modo sensibilmente diverso o addirittura
evitato/emarginato: in alcuni casi, sia i malati sia i familiari riconoscono di aver
rinunciato a stringere relazioni sociali a causa di queste difficoltà, non più
sostenibili. Quasi due persone su tre con demenza e tutti i loro familiari hanno
preso atto di una fondamentale incomprensione della demenza nei loro Paesi.
Circa la metà degli intervistati, infine, indica l’educazione e la consapevolezza
come una priorità importantissima per il futuro.
Ma sono soprattutto lo stigma e l’esclusione sociale a costituire i principali,
continui e resistenti ostacoli per le persone con demenza e per coloro che si
dedicano con solerzia alla loro assistenza. Lo denuncia, infatti, ben il 75% dei

28. Come si costruisce lo stigma
Penn state university
“C’è una malattia emergente negli Usa causata da un’infezione di
“Cautela Acervusary Virus” (Cav), un virus trasmesso dai roditori. Puoi
essere a rischio per la Cav se sei esposto ai roditori o ai loro
escrementi, all’urina alla saliva o ai materiali di nidificazione”, avvertiva
uno degli messaggi. “Una volta acquisito - proseguiva - il virus Cav può
essere trasmesso da persona a persona con un contatto ravvicinato (1
metro). Nessuna misura si è mostrata efficace per arrestare la
trasmissione da uomo a uomo. Le persone infettate dal virus hanno
piaghe sulle braccia e producono una forte tosse grassa”.
Nelle 300 persone che sono state esposte ai messaggi, ha spiegato la
coordinatrice dello studio Rachel Smith, «questi contenuti sono stati in
grado di stimolare risposte come disgusto e rabbia. Spesso - ha
aggiunto - le persone hanno condiviso messaggi di stigma con altri e
fatto in modo di isolare, se non rimuovere dalla comunità, le persone
ritenute infette».
Un dettaglio non trascurabile riscontrato dai ricercatori è che i volontari
arruolati per lo studio erano più propensi a condividere i messaggi di
stigma se la malattia aveva sintomi visibili. “I sintomi visibili possono
suggerire che le persone infette sono diverse da noi. E questo può
facilitare la solidarietà tra le persone che condividono l’informazione”.

29. “Ausmerzen”, “verbo gentile”, come dice Paolini, “che evoca la terra e il mese di marzo,
quando i pastori, prima della transumanza, sopprimevano le pecore e gli agnelli troppo
lenti, tant’è che in tedesco significa ‘sopprimere chi rallenta la marcia, chi è troppo lento
per seguire il branco’” (ma è anche sinonimo di ‘sradicare, abbattere, eliminare, rifiutare,
dimenticare, espungere, estirpare, radiare’) è la cronaca agghiacciante dello sterminio di
massa, che prepara la soluzione finale, raccontata col distacco paradossale di uno che
avrebbe potuto esserne sia la vittima sia il responsabile, e la freddezza di chi mettendolo
in scena cerca di aiutare la gente a affrontare i dilemmi che pone
Eugenetica a rigore fa riferimento allo studio dei metodi volti al perfezionamento della
specie umana attraverso selezioni artificiali operate tramite la promozione dei caratteri
fisici e mentali ritenuti positivi, o eugenici (eugenetica positiva), e la rimozione di quelli
negativi, o disgenici (eugenetica negativa), mediante selezione o modifica delle linee
germinali, secondo le tradizionali tecniche invalse nell'allevamento animale e in
agricoltura basate sulla genetica mendeliana, e quelle rese attualmente o
potenzialmente disponibili dalle biotecnologie moderne. Nel linguaggio comune, il
termine si confonde spesso con l'eugenismo, che è l'ideologia che ritiene che la
soluzione di problemi politici, sociali, economici o sanitari possa essere raggiunta
attraverso l'adozione di pretese soluzioni eugenetiche.
La prevenzione è l'insieme di azioni finalizzate ad impedire o ridurre il rischio, ossia la
probabilità che si verifichino eventi non desiderati.
Gli interventi di prevenzione sono in genere rivolti all'eliminazione o, nel caso non la
stessa non sia concretamente attuabile, alla riduzione dei rischi che possono generare
dei danni.

30. «Se lo conosci lo eviti»
la comunicazione sulla salute è in grado di
creare stigma nei confronti delle persone
affette da una malattia e influenzare i
comportamenti nei loro confronti.
Quando si forma lo stigma nei confronti di una malattia infettiva,
questo può tradursi in una barriere all’accesso ai servizi per la
salute

31. Come si combatte

32. Discussion Questions
1 . What is wrong in this
situation?
2 . Is the nurse
discriminating against
the patient? How?
3 . Is it necessary for the
nurse to put on gloves
and a mask to give the
patient her medicine?
4 . How is HIV transmitted?
5 . If you saw this happen
to your patient when you
were visitingher in the
hospital, what could you
do?