1. u INTERVIEW MET SUSAN VEENHOFF, DIRECTEUR PINK RIBBON pagina 3 u AANDACHT IS HET MOOISTE WAT JE IEMAND KUNT GEVEN pagina 10
u MRI-SCANNER BIEDT MOGELIJK BEHANDELING OP MAAT pagina 5 u EVELINE TROMP SCHREEF BOEK OVER DE VOORLAATSTE LEVENSFASE pagina 11
u AMBASSADEUR BIANCA VAN ENGELSHOVEN AAN HET WOORD pagina 5 u NIEUW IN DE RAAD VAN TOEZICHT: MONIQUE BOS pagina 13
u WAT GEBEURT ER MET MIJN GELD pagina 7 u VRIENDENLOTERIJ: VEEL MENSEN SPELEN VOOR PINK RIBBON pagina 13
u STICHTING AMAZONES pagina 9 u ALLE BORSTKANKERORGANISATIES OP EEN RIJ pagina 17
u DEEL JE GEDACHTEN OP DE PINK WALL pagina 9 u JA, IK WORD DONATEUR pagina 18
2013
365 dagen aandacht
Deze Pink Ribbon krant informeert over borstkanker. Over de risicofactoren van borstkanker,
“Bij de diagnose borstkanker staat je wereld stil. Laat staan
bij de diagnose uitgezaaide borstkanker. Ik vind het mooi
dat Stichting Pink Ribbon hieraan ook aandacht besteedt.
over de verschillende borstkankerorganisaties, over waar het geld van Stichting Pink Ribbon
Helaas heb ik het van dichtbij meegemaakt met mijn
naar toe gaat en ook over wat jij kunt doen om een bijdrage te leveren. moeder. Ik voelde haar wanhoop en eenzaamheid. Als
Stichting Pink Ribbon vraagt aan- de 8 vrouwen krijgt borstkanker en 55 jaar. Jaarlijks krijgen 15.000
naaste voel je je dan ook machteloos. Maar ik heb er
dacht voor borstkanker. 365 dagen en het is zelfs doodsoorzaak num- mensen de diagnose borstkanker gelukkig met haar, en ook met vrienden altijd goed over
per jaar. En niet voor niets. 1 op mer 1 voor vrouwen tussen de 35 (dit zijn er 41 per dag!) waarvan
3.200 het niet overleven.
kunnen praten. Dat helpt. Vanuit mijn persoonlijke
ervaring vind ik het belangrijk mijn steentje bij te dragen.
Aandacht
Er is veel aandacht nodig voor de
Daarom ben ik ambassadeur van Stichting Pink Ribbon.”
borstkankerpatiënt van vandaag
die de juiste behandeling en op-
timale begeleiding verdient. Die
aandacht geeft Pink Ribbon. Door
veel verschillende projecten en
Help jij ook?
onderzoeken te financieren op het
gebied van behandeling, nazorg Quinty Trustfull,
en langetermijneffecten van borst- Ambassadeur Stichting Pink Ribbon
kanker. Zo financieren wij een on-
derzoek dat zich richt op het beter
in kaart brengen van de tumor
door een speciale MRI-scanner
(zie pagina 4). Waardoor uiteinde-
lijk de patiënt een betere en meer
gepersonaliseerde behandeling
krijgt. Ook is er aandacht voor
uitgezaaide borstkanker. Bijvoor-
beeld door het boek En wat nu? Als
je hebt gehoord dat je niet meer be-
ter wordt (zie pagina 8). Dit boek
geeft patiënten en hun naasten
een handreiking voor een waarde-
volle laatste levensfase.
Over deze en andere projecten kun
je alles lezen in deze krant. Blader
dus snel verder en kijk meteen wat
jij kunt doen om te helpen.
Borstkanker in cijfers
• 1 op de 8 vrouwen krijgt borstkanker
• Borstkanker is doodsoorzaak nummer 1 voor vrouwen tussen de 35 en 55 jaar
• Jaarlijks wordt bij circa 15.000 mensen borstkanker vastgesteld, waarvan 100 mannen (anno 2010).
Dit aantal zal de komende jaren fors stijgen naar ruim 21.000 in 2020
• Gemiddeld overlijden er jaarlijks 3.200 mensen aan borstkanker
• 75 procent van de nieuwe borstkankerpatiënten is ouder dan 50 jaar
• Bij 20 procent van alle borstkankerpatiënten komt borstkanker in de familie voor
Meku BV
Jh. Van Aismaweg 72-78
AGOG Drenthe
9045 PM Beetgumermolen
Anonieme Gokkers Omgeving Gokkers
Postbus 1074, 7801 BB Emmen Holland
Wanneer je direct hulp zoekt omdat je een probleem met gokken hebt,
Tel. + 31(0) 582531428
kun je het landelijk informatienummer bellen: 0900-2177721 (€ 0,10 per minuut) Fax + 31(0) 582531557
Voor administratieve niet dringende zaken belt u
www.prolinemeku.com
Tel: 0591 - 658 222, Fax: 0591 - 659 150 info@prolinemeku.com
www.thuiszorghetcentrum.nl
INTERNET: WWW.AGOG.NL

2. 3
Susan Veenhoff, directeur Stichting Pink Ribbon:
‘Pink Ribbon heeft al veel bereikt.
Maar we willen nog meer’
In januari 2012 kreeg Stichting Pink Ribbon een nieuwe directeur: Susan Veenhoff. Ze begon haar wat de impact van hun onderzoek Veel bereikt
nieuwe functie in een periode dat Pink Ribbon een moeilijke tijd doormaakte. Dat weerhield haar op patiënten is.’ ‘Pink Ribbon heeft al veel bereikt.
er echter niet van de handschoen op te pakken. Ze zag dat Pink Ribbon een mooie organisatie is, Ook dat krijg ik gelukkig dagelijks
sprak met vele betrokkenen en stippelde een nieuwe koers uit. ‘We gaan ons meer op de inhoud Taboe te horen. Dankzij de stichting is
richten.’ ‘Door die gesprekken heb ik on- de website van Borstkankerver-
dervonden dat we op korte termijn eniging Nederland opgericht, is
twee onderwerpen op de kaart er een Polikliniek Borstkanker en
zelfde, omdat we gewoon goed moeten zetten. Het eerste on- Werk, zijn er fertiliteitsklinieken
werk doen. Maar we dragen het derwerp lijkt wel een taboe, want en de Borstkankermonitor. We
op een andere manier uit. C’est le het is me opgevallen dat niemand hebben bijgedragen aan de op-
ton qui fait la musique.’ praat over de langetermijneffecten richting van Stichting Mamma-
bij borstkankerpatiënten die vele rosa, die zich inzet voor alloch-
In 2012 is er voor het eerst geen jaren geleden behandeld zijn. Die tone vrouwen met borstkanker,
Pink Ribbon Gala georganiseerd krijgen na tien jaar last van aller- en we stoppen veel geld in pro-
maar een Breast Cancer Awareness lei klachten die voortvloeien uit jecten die zich richten op psycho-
Evening. Is dat ook onderdeel van behandelingen als chemotherapie sociale zorg. Ook hebben we een
de nieuwe koers? ‘Absoluut. ‘Op en bestraling, zoals longklachten onderzoek gefinancierd waarbij
deze avond werden wetenschap- en zelfs hartfalen. Die groep moet de plastisch chirurg sneller en
pers, stichtingen en patiënten bij- beter in de gaten worden gehou- nauwer samenwerkt met de onco-
eengebracht. Het was een gewel- den en daar wil ik me sterk voor loog, zodat bij een borstamputa-
dige avond, waar iedereen zijn of maken.’ tie sneller een borstreconstructie
haar verhaal kon doen. Het mooi- kan worden gedaan, soms zelfs in
ste vond ik de borrel na de pre- Het tweede onderwerp betreft ons dezelfde operatie.’
sentaties: ik zag wetenschappers thema van afgelopen oktober:
met elkaar praten, stichtingen met uitgezaaide borstkanker. Ook dit Maar Susan wil meer. ‘We kun-
patiënten en familie. Mensen die heb ik op verschillende momen- nen borstkanker niet voorkomen.
iets voor elkaar konden betekenen
werden gekoppeld. Ik heb daar
een positief gevoel aan over ge- ‘We willen wetenschappers, stichtingen
houden.’
en patiënten bij elkaar brengen. Dit zijn
‘Wat veel mensen niet weten, is
dat het Pink Ribbon Gala nooit de mensen waar het om draait’
door ons is georganiseerd. Het
is een initiatief van cosmetica-
concern Estée Lauder. Evelyn ten als een taboeonderwerp erva- Sterker nog, het aantal mensen
Lauder heeft jaren geleden het ren. Patiënten die niet meer beter dat borstkanker krijgt zal gaan
roze lintje bedacht en is in de worden, krijgen een enorme klap toenemen. Dit vraagt om nog
Susan (42) werkte jarenlang in goede toekomst in.’ Verenigde Staten een grote be- te verwerken. En niet alleen zij, intensiever onderzoek. Naast de
het bedrijfsleven, waaronder bij Toen Susan begon, hingen er kri- wustzijnscampagne gestart om hun gehele omgeving lijdt. Hoe- focus op wetenschappelijk on-
multinational Philips. Toen ze in tische geluiden in de lucht. De borstkanker onder de aandacht te wel er steeds meer mensen beter derzoek naar genezing van kan-
haar drukke leven tijd vrijmaakte stichting zou te roze zijn en te veel brengen. Een mooi initiatief, maar worden na borstkanker, over- ker moet er veel meer aandacht
om vrijwilligerswerk te gaan doen, glamour uitstralen. ‘Ik begreep het is vervelend dat die gala’s de lijden jaarlijks nog steeds 3.200 komen voor en onderzoek ge-
veranderde er iets. ‘Ik merkte dat die kritiek wel’, zegt Susan. ‘In de laatste jaren gezorgd hebben patiënten aan de ziekte. Op die daan worden naar de klinische
ik daar heel veel energie van kreeg. beginjaren van Pink Ribbon is de voor kritiek op ons imago. Maar groep willen we ons richten en behandeling, nazorg en de lan-
Toen besloot ik het roer om te nadruk wellicht te veel op de uit- daarvoor moeten we de hand mensen bewustmaken van het- getermijneffecten. Daar gaan we
gooien en op zoek te gaan naar straling gelegd, maar zo heeft de in eigen boezem steken. Glitter geen zij doormaken. En ook om ons de komende jaren op richten,
een werkomgeving waar ik niet al- stichting wel naamsbekendheid en glamour zijn niet meer no- wetenschappers te stimuleren samen met andere betrokkenen.
leen een toegevoegde waarde kon gekregen en fondsen kunnen wer- dig om aandacht te vragen. Men om onderzoek naar uitgezaaide Samen bereik je immers meer
leveren, maar ik ook blij van werd. ven. Dat was ook nodig, omdat weet wat borstkanker is. Nu ver- borstkanker te starten.’ dan alleen.’
En juist op dat moment werd ik borstkanker tien jaar geleden nog leggen we de focus naar de pa-
gebeld of ik interesse had in deze een taboe was en er bewustzijn tiënt en die zetten we centraal. Ik
functie bij Pink Ribbon.’ voor borstkanker moest worden wil borstkanker zeker niet met een
gecreëerd. Dat bewustzijn is er nu roze sausje overgieten. Onze kleur
‘Waanzinnig goede stichting’ wel. Daarom gaan we ons nu meer blijft roze, onze doelstellingen
Ze zei niet meteen volmondig op de inhoud richten. Dat heeft blijven hetzelfde, maar we willen
‘ja’. ‘Ik heb even getwijfeld. Ook de stichting al die jaren natuurlijk nu dichterbij de patiënt en de we-
ik had verschillende associaties ook gedaan, het was alleen minder tenschap gaan staan.’
bij Stichting Pink Ribbon. Maar goed zichtbaar. Op dat vlak heb-
na een paar gesprekken had ik ben we een nieuwe koers uitgezet.’ ‘Daarnaast brengt Pink Ribbon
wel door dat dit een waanzinnig graag mensen bij elkaar. Dat kan
goede stichting is die belangrijk Andere uitstraling alleen als je weet wat die mensen
werk doet en waar ik met mijn Susan voegde daad bij woord en drijft en hoe je ze kunt helpen.
achtergrond goed werk zou kun- sprak met meer dan honderd pa- Daarom ben ik ook al een jaar
nen verrichten. Bij Philips werk- tiënten, wetenschappers, artsen en lang in gesprek met mensen. Ik Wat kun jij doen voor Pink Ribbon?
?
ten we veel met partnerships en andere zorgverleners. ‘Ik heb ze zoek patiënten op, loop mee met
samenwerkingsverbanden en ook gevraagd wat zij van Pink Ribbon oncologen, spreek met weten-
Pink Ribbon heeft met veel par-
tijen te maken. Denk maar aan de
verwachten. Dit zijn de mensen
waar het om draait. Ik heb van ze
schappers en bezoek evenemen-
ten. Daarnaast nodigen we re-
Doneer eenvoudig
overheid, patiëntenverenigingen,
andere goede doelen en natuur-
geleerd dat we niet veel hoeven te
veranderen. Een groot deel van
gelmatig wetenschappers uit op
kantoor om een lezing te komen
met je mobiel.
SMS PINK naar 4333 en je doneert hiermee € 2,50 per bericht.
ht.
lijk patiënten zelf. Ik zag daar een onze werkzaamheden blijft het- geven. We weten wat er speelt en

3. 5
MRI-scanner biedt mogelijk behandeling op maat
‘Zo kunnen we beter bepalen of Gefinancierd door
chemotherapie echt nodig is’
Driekwart van de vrouwen die borstkanker heeft, krijgt op dit moment chemotherapie. En dat is voordeel van een MRI dat je niet weefsel dat de patholoog heeft on-
niet altijd nodig. Het gevaar bestaat dat patiënten kunnen worden ‘overbehandeld’. Onderzoe- hoeft te snijden in de borst of derzocht. Uiteindelijk hopen met
kers in het UMC Utrecht bekijken nu hoe die overbehandeling voorkomen kan worden. Dat zou een biopt hoeft te ondergaan. De de MRI te kunnen aantonen of ie-
onder meer kunnen door het gevaar van de tumor beter in kaart te brengen door een speciale behandeling met een de high de- mand wel of geen chemotherapie
scanner. Medisch natuurkundige Dr. K.G.A. Gilhijs, ondezoeker aan het UMC Utrecht, vertelt finition MRI is daardoor minder nodig heeft. Dit alles heeft het uit-
hoe dat kan. belastend voor de patiënt.’ eindelijke doel in de toekomst een
betere behandeling op maat aan te
Borstkankertherapie is een com- derzoek gebruikt. Het apparaat Behandeling op maat bieden en de belasting van borst-
binatietherapie. Dat betekent dat heeft als voordeel dat je een extra ‘In totaal willen wij van zestig pa- kankertherapie voor een deel van
je meer dan één behandeling fijne scan met meer beeldpuntjes tiënten die een borstbesparende de patiënten af te laten nemen.’
achter elkaar krijgt. Tijdens de kunt maken, ook van de borst. operatie krijgen een MRI-scan
eerste stap, chirurgie, wordt de De beelden van deze scanner zijn maken’, legt Gilhuijs uit. ‘Deze Pilotstudie
tumor verwijderd. Daarna vindt veel scherper, je ziet meer details. scan vergelijken we met het weef- Het onderzoek, dat door Pink
de bestraling plaats en soms sel van de patiënt dat door de Ribbon is gefinancierd, dient als
volgt daarop nog chemothera- Kenneth Gilhuijs: ‘Ons doel is patholoog wordt onderzocht. pilot. ‘De studie is waarschijn-
pie. Wanneer je al deze thera- om met deze scan te achterha- Daarna wordt de MRI-scan door lijk in 2014 afgerond. Wanneer
pieën doorloopt is de genezings- len om welk soort tumor het de computer beoordeeld. Deze blijkt dat we met deze MRI een
kans veelal goed. Maar er kan gaat. Is het een tumor die nau- computer kan hele subtiele details beter beeld kunnen schetsen
ook te veel worden gedaan. Als welijks groeit en niet agressief en signalen zien die we met het van het gevaar van een tumor,
patiënt krijg je nu vaak chemo- is? Of gaat het om een tumor menselijk oog nauwelijks of slecht dan hopen wij daarna het on-
therapie om het zekere voor het die zich kan verspreiden door kunnen zien. In eerste instantie derzoek grootschaliger neer te
onzekere te nemen, terwijl dat het lichaam, waarmee de kans wordt de MRI vergeleken met het zetten’, aldus Gilhuijs.
misschien niet altijd nodig is of op overlijden groter is? Op ba-
op een andere manier kan. sis van deze informatie kan mo-
gelijk eerder en beter bepaald
Gedetailleerde scanner worden of een borstkankerpa- Wat kun jij doen voor Pink Ribbon?
?
In het UMC Utrecht staat nu een tiënt chemotherapie moet on-
extra gedetailleerde MRI-scan- dergaan. Chemotherapie is een
ner, de 7-Tesla MRI. Deze high
definition scanner heeft een twee
zware belasting voor lichaam
en geest. Met soms langdurige
Maak je donatie over
Elke bijdrage is van groot belang en we zijn er
keer zo sterke magneet als een consequenties als vergeetach- heel blij mee. Maak je donatie over op rekening
normale MRI-scanner en wordt tigheid, vermoeidheid en over- 1234 t.n.v. Stichting Pink Ribbon.
©Suzanne Blanchard
vooralsnog vooral bij hersenon- gangsklachten. Daarnaast is het
Ambassadeur Bianca van Engelshoven
‘Iedere vrouw hoort te weten wat de risico’s zijn’
Pink Ribbon heeft op dit moment circa 115 ambassadeurs die
ons ondersteunen bij allerhande taken. Die vrijwilligers noe-
men wij ambassadeurs. Zij zijn namelijk onze ‘visitekaartjes’,
ons gezicht naar buiten toe. Eén van hen is Bianca van Engels-
hoven (39) uit Eijsden (Limburg). We stellen haar aan je voor.
Hoe ben je met Pink Ribbon in operatie en chemotherapie moest
contact gekomen? ondergaan. De angst mijn kind
‘In oktober 2004 heb ik zelf de di- te verliezen door alles wat door
agnose borstkanker gekregen. Tij- mijn lichaam gepompt werd, was
dens een ontspannen bad voor nog het grootst. Gelukkig heb-
mijn bolle buik heb ik een hard ben we het allebei overleefd. Ik
rond knobbeltje gevoeld op een heb een prachtig dochtertje waar
plek waar ik telkens een stekende ik elke dag van geniet. Ik nam me
pijn voelde. Natuurlijk dacht ik voor mijn ervaring te gebruiken
niet aan kanker. Ik controleerde om anderen te helpen, zodra ik
mijn borsten wel eens, omdat ik weer was opgeknapt. Eerst heb
ooit in een blaadje had gelezen ik me als collectant aangemeld
hoe dat moest. Maar ik had nooit bij het KWF, waar ik nog steeds
eerder iets gemerkt, dus dacht ik voor collecteer. Ik heb in die tijd
dat het met de zwangerschap te namelijk ook een tante verloren met hart en ziel helpt, bijvoor- vrouw hoort te weten wat de risi- Welke boodschap zou je de
maken had. Helaas bleek het toch aan darmkanker. Zeven jaar ge- beeld in de Pink Ribbon stand. Ik co’s zijn, hoe ze zich moet contro- lezer willen meegeven?
om een zeer agressieve vorm van leden besloot ik me in te zetten neem ook cheques in ontvangst leren, wat mogelijke signalen zijn Dit Limburgs liedje:
borstkanker te gaan. In eerste in- als vrijwilliger voor Pink Ribbon.’ en geef op verzoek presentaties. enzovoort. Ik vind het belangrijk Geneet van ‘t laeve zolang este kins
stantie drong het nieuws niet tot Sinds kort ben ik ook lid van een om zoveel mogelijk vrouwen te Maak sjpas en plezeer, de laefs toch
mij door. Ik heb eerst mijn moeder Wat doe je voor Pink Ribbon? werkgroep, die nadenkt over de bereiken om ze van informatie te mèr ins
getroost, die op dat moment bij me ‘Nadat ik een tijdje alleen de producten van Pink Ribbon. Ik kunnen voorzien over de risico’s, Want sjtraks, es ‘t te laat, is hubste
was. Kanker kwam in mijn familie evenementen in Limburg heb draag daar graag mijn steentje maar zeker ook over de mogelijk- sjpiet dervan
niet voor. Ik heb altijd gesport, bezocht, ben ik benaderd om ge- aan bij.’ heden na de diagnose borstkan- Geneet dus van ‘t laeve zolang es ‘t
ben gek op verse groenten en sprekken te gaan voeren voor de ker. Ook de restklachten na de nog kan
fruit en heb nooit gerookt. Voor werving van nieuwe vrijwilligers Wat is je grootste drijfveer? genezing mogen niet onderschat
mij was het een grote schok dat in het zuiden. Mijn moeder is ‘Vooral jonge vrouwen bewust worden. Gelukkig heeft Pink Rib-
ik tijdens mijn zwangerschap de een van deze vrijwilligers die mij maken van borstkanker. Iedere bon hier veel aandacht voor.’

4. 7
Wat gebeurt er met mijn geld?
De missie van Stichting Pink Ribbon is helder: de borstkankerpatiënt van vandaag staat centraal.
Die verdient de beste zorg en begeleiding bij de behandeling. Zodat de kwaliteit van leven tijdens Hoe ontvangen projecten een
én na de behandeling zo hoog mogelijk is. Hiervoor is geld nodig. Dankzij de financiële steun van
een groot aantal particulieren en bedrijven heeft Stichting Pink Ribbon in de loop der jaren het
bewustzijn rondom borstkanker kunnen vergroten en verschillende projecten en wetenschappe-
financiering van Pink Ribbon?
lijke onderzoeken kunnen financieren. Maar hoe werkt dat precies? Ellen Ophoff, projectmana-
ger Doelbestedingen bij Stichting Pink Ribbon, legt uit. Ieder jaar nodigt Pink Ribbon onderzoekers en projectleiders uit om
een aanvraag in te dienen voor financiering van hun project of on-
komstige zwangerschap na borst- derzoek. Maar hoe worden die aanvragen precies beoordeeld? Waar
kanker.’ moet een project of onderzoek aan voldoen, wil het op steun van Pink
Ribbon kunnen rekenen?
Wetenschappelijk onderzoek
‘Wetenschappelijk onderzoek is Ellen Ophoff, projectmanager Doelbestedingen bij Pink Ribbon:
een belangrijke basis. Zo wordt ‘Alle aanvragen komen binnen op ons kantoor. In 2012 kregen we in
bijvoorbeeld uitgezocht of een totaal 75 projectvoorstellen. Na een korte check sturen we ze door naar
bepaalde behandeling echt effect onze adviescommissies; de Commissie Psychosociale Zorg en de
heeft of niet. Of wat het verschil Wetenschappelijke Adviesraad. Daarin zitten experts op het gebied
is tussen verschillende groepen van psychosociale zorg of wetenschappelijk onderzoek, oncologen,
patiënten. Vaak een tijdrovende psychologen, pathologen, radiologen en ander medisch professionals.
klus, maar we kunnen natuurlijk Zij beoordelen de aanvragen op strenge kwaliteitscriteria en bespre-
ook niet zomaar van alles uit- ken ze vervolgens uitgebreid in een vergadering. Bijvoorbeeld: Is het
proberen met alle bijbehorende project innovatief? En wat is de impact voor de patiënt? Daaruit volgt
risico’s. Pink Ribbon financiert een advies aan de directeur van Pink Ribbon, die uiteindelijk het be-
onder meer onderzoek naar een sluit neemt over de toekenningen. Bij wetenschappelijke aanvragen
betere methode van opereren schakelen we ook nog internationale beoordelaars in. Omdat het om
waarbij de kans op lymfevocht veel geld gaat, is dat een extra basis voor de wetenschappelijke advies-
(een groot probleem na bepaal- raad om tot een gedegen advies te komen.’
de borstkankeroperaties) veel
kleiner is. Ander onderzoek richt Als Pink Ribbon subsidie heeft toegekend, houdt het natuurlijk niet
zich op mannen met borstkan- op. ‘We ontvangen jaarlijks een voortgangsverslag van het project of
ker. Dat zijn er in Nederland onderzoek. Dat verslag wordt ook beoordeeld door mensen uit de ad-
Hoeveel geld komt er binnen concrete zorgprojecten. Met als zo’n honderd per jaar en daar is viesraad. En als er mooie resultaten zijn, delen we die natuurlijk graag
en waar komt het vandaan? doel dat de borstkankerpatiënt nog weinig over bekend.’ met de wereld’, aldus Ellen.
Ellen: ‘In 2011 hebben we maar van vandaag de juiste behandeling
liefst ruim 5,6 miljoen euro aan do- en optimale begeleiding krijgt. Voorlichting
naties ontvangen. De donaties over Kortom, een beter en langer le- Pink Ribbon doet zelf actief aan
2012 zijn op dit moment nog niet ven voor de borstkankerpatiënt. voorlichting, maar met name fi-
bekend. Het grootste deel van dat Het geld gaat naar projecten en nancieren we initiatieven van an-
geld ontvangen we van bedrijven onderzoeken op het gebied van dere organisaties. Daarbij kun je
die acties voor ons organiseren met behandeling, nazorg en lange- denken aan de themadagen over
hun eigen producten en van bedrij- termijneffecten van borstkanker. erfelijkheid en uitgezaaide borst-
ven die in oktober Pink Ribbon- Daarbij maken we onderscheid kanker van de BorstkankerVer-
artikelen verkopen. Denk bijvoor- tussen drie pijlers: psychosociale eniging Nederland, de brochure
beeld aan het Aandacht Magazine zorg, wetenschappelijk onderzoek van de Stichting Amazones met
dat Sanoma Uitgevers uitgeeft. en voorlichting.’ informatie voor jonge vrouwen
De opbrengsten daarvan gaan naar met borstkanker en de voorlich-
Pink Ribbon. Ook zijn er ontzet- Psychosociale zorg ting aan allochtone vrouwen door
tend veel mensen die uit enthou- ‘Hiervoor gebruiken we circa ze- Mammarosa. In het kader van
siasme en betrokkenheid evene- ventien procent van onze fond- het thema uitgezaaide borstkan-
menten voor ons organiseren. sen. Dat geld gaat direct naar ker, een gezamenlijk thema van
Daarnaast krijgen we elk jaar een betere zorg voor borstkanker- de borstkankerorganisaties, heb-
mooie bijdrage van de Vrienden- patiënten en hun naasten. Een ben we vorig jaar ook het boek
Loterij, die bijdrage komt van mooi voorbeeld is het effect van ‘En wat nu?, Als je hebt gehoord
mensen die voor Pink Ribbon met de behandeling op vruchtbaar- dat je niet meer beter wordt’ van
de loterij meespelen. Tot slot ont- heid. Met geld van Pink Ribbon Eveline Tromp medegefinancierd.’ ©John de Pater
vangen we ook nog spontane gif- worden in verschillende acade-
ten van mensen die onze Stichting mische ziekenhuizen klinieken
een warm hart toedragen.’ ingericht die vrouwen helpen
om op basis van eerlijke, diep- ‘Borstkanker is helaas een ziekte die veel voorkomt. Iedereen
Waar gaat dat geld naartoe? gaande voorlichting de juiste be-
Ellen: ‘We financieren weten- slissingen te nemen over hun be-
schappelijk onderzoek en meer handeling en een eventuele toe- kent wel iemand die hiermee te maken heeft of heeft gehad.
Juist omdat het zoveel voorkomt, is onderzoek erg belangrijk.
En als ik hier een steentje aan kan bijdragen door middel van
verschillende acties of door de naamsbekendheid van
Pink Ribbon te vergroten, dan doe ik dat erg graag.’
Dominique Zijlstra,
ambassadeur van Pink Ribbon

5. 9
Mariëlle Direks stapte in het ‘warme bad’ van de Amazones
‘Hier waren vrouwen die begrepen wat ik voelde’
De meeste vrouwen die borstkanker krijgen, zijn tussen de vijf-
tig en zeventig jaar. Maar jaarlijks treft borstkanker ook zo’n
drieduizend vrouwen onder de vijftig. Stichting Amazones richt
zich op deze groep vrouwen en biedt ze, behalve informatie en
voorlichting in vele vormen, het grootste lotgenotenforum van
Nederland op het gebied van borstkanker. Mariëlle Direks werd van de Amazones ook veel infor- als oncologen en mammacare-
vorig jaar bestuursvoorzitter en weet waarover ze praat. matie voor jonge borstkanker- verpleegkundigen ons forum
patiënten. ‘Daarnaast organise- bezoeken. En we zien wel iets
ren we activiteiten als meetings, meer verschuiving in leeftijd.We
Mariëlle kreeg in oktober 2007 bleek niet het geval, maar ik heb workshops en web seminars. Veel hebben natuurlijk geen leeftijds-
te horen dat ze borstkanker had. toch besloten ook mijn andere mensen zijn enthousiast en het grens, maar we hebben ons wel
Ze was toen 37 jaar. ‘Ik heb mijn borst te laten verwijderen. Dat aantal bezoekers van de site groeit altijd gericht op jonge vrou-
borst laten verwijderen’, vertelt bracht me veel rust.’ nog steeds. We hebben nu gemid- wen. Nu zien we steeds meer
Mariëlle. ‘Na mijn operatie ben deld 11.000 bezoekers per week.’ oudere borstkankerpatiënten op
ik op internet gaan zoeken naar Gedurende die periode had Mari- onze site. We zijn ontzettend blij
informatie en lotgenoten en zo elle veel steun aan de website van Familie en vrienden met alle goede ontwikkelin-
kwam ik bij de Amazones te- de Amazones, www.de-amazones.nl. Niet alleen borstkankerpatiën- gen en hopen hiermee door te
recht. Daar voelde ik me onmid- ‘De site is in het leven geroe- ten weten de site te vinden. ‘Er kunnen gaan. Daarvoor zijn
dellijk thuis. Er was veel herken- pen voor jonge borstkankerpa- lezen en schrijven ook veel part- we wel afhankelijk van dona-
ning, want hier waren vrouwen tiënten. Zij hebben vaak andere ners, kinderen, familie en vrien- ties, dus steun ons via een gift
die begrepen wat ik voelde. Het vragen en problemen dan oude- den op onze site. Ook zij kunnen op giro 4340044!’
was echt een warm bad.’ re patiënten. Denk maar aan de steun gebruiken en moeten hun
vervroegde overgang. Of wat als verhaal kwijt. Daarnaast vind ik
Huidkanker je een kinderwens hebt? Daar- het mooi dat ook professionals
Toen Mariëlle de behandeling over kunnen we met elkaar van
achter de rug had, volgde in april gedachten wisselen. Daarnaast twee jaar later als bestuurslid.
2008 weer slecht nieuws. ‘Ik geven we elkaar steun in moei- Ik vond het allemaal geweldig.
had een vervelende moedervlek lijke tijden. Maar we vieren ook Toen me in januari 2012 werd Wat kun jij doen voor Pink Ribbon?
?
weg laten halen en vervolgens samen de feestelijke momen- gevraagd of ik voorzitter wilde
kreeg ik te horen dat ik huid- ten, bijvoorbeeld als een lotge- worden heb ik dan ook niet ge-
kanker had. Een paar maanden
later kreeg mijn zus borstkan-
noot een goede uitslag krijgt of
zwanger is.’
twijfeld. Voorzitter is maar een
woord hoor, ik heb niets meer te
Sponsor
Laat je sponsoren tijdens een evenement. We heb- b-
ker. We hebben meteen een gen- zeggen dan de andere bestuurs- ben hiervoor een sponsorformulier dat je op onze site
te
onderzoek laten doen, om te Niet getwijfeld leden. We doen het allemaal sa- kunt vinden. Daar kun je ook mensen enthousiast st
kijken of mijn zus en ik de gen- ‘Eind 2008 werd ik gevraagd als men.’ maken om te sponsoren. www.pinkribbon.nl
mutatie bij ons droegen. Dat moderator voor het forum en Behalve een forum, biedt de site
Deel je gedachten, aandacht voor elkaar.
gedachten van je af te schrijven. Dat kan op de Pink Wall. Een gedichtje over hoe je je voelt, een spreuk die je kracht geeft,
een bericht voor je zieke vriendin. Je kunt het allemaal kwijt en delen met de mensen die je lief hebt.
schrijf
jouw
bericht
www.pinkwall.nl

6. 10
Aandacht is het mooiste wat je
iemand kunt geven
‘Wat een onbeschrijfelijk mooi magazine hebben jullie uit- met ‘Aandacht’ dus! Een ma-
gebracht. Ik kon echt voelen, ruiken en merken dat dit met heel gazine over wat aandacht voor
veel liefde is gemaakt.’ een mens kan betekenen. Met,
‘Ik kreeg soms kippenvel van mijn kruin tot aan mijn tenen.’ natuurlijk, borstkanker als the-
‘Soms heb je dat je even stil wordt van iets… Dat had ik toen ik ma op de achtergrond. En ie-
door dit magazine bladerde. Wat een prachtig idee om borst- dereen bij Sanoma deed eraan
kanker onder de aandacht te brengen.’ mee. Van klantenservice tot re-
‘Kijk, van zulke reacties wordt een mens blij’, zegt Anita Mooi- dacties. Van marketing tot au-
weer van Sanoma Media (hoofdredacteur en uitgever van Aan- tomatisering. Iedereen mocht
dacht Magazine). ‘Want daarom doen we het. Daarom maakten een eigen pagina maken, al
wij bij Sanoma Media het magazine AANDACHT. Om op een dan niet met hulp van profes-
inspirerende manier aandacht te vragen voor borstkanker.’ En sionele collega’s. We organi-
dat doet Sanoma al voor het negende jaar. Anita vertelt het bij- seerden een dag in ons grote
zondere verhaal achter het magazine. Over de unieke manier atrium waar iedereen aan zijn
waarop het magazine tot stand kwam. pagina kon werken. Alleen De pagina van Erika Arps. Erika was in 2009 hoofdredacteur van Pink Ribbon Magazine en kreeg vorig jaar
dat al was heel bijzonder. En zelf borstkanker. Ze maakte een fotoverslag van het scheren van haar haar door haar twee zoons Otmar en
Tjeerd. Partner Reinier legt ze uit hoe de tondeuse werkt. ‘Ik zie, voel en ervaar met hoeveel aandacht ze
ook daarna bleven de pagina’s
proberen er iets moois van te maken. Deze foto’s helpen me (ons) herinneren...’
‘We wilden het dit keer an- een belangrijk deel bereikt. Er binnenstromen. Met als re-
ders doen’, zegt Anita. ‘Acht heerst geen groot taboe meer sultaat dit unieke magazine.’
keer had een steeds wisselende op borstkanker, de bekend- ‘Ik mocht het hele proces als
groep professionals bij Sano- heid met de risicofactoren is uitgever/hoofdredacteur bege-
ma – redacteuren, vormgevers, gestegen en Stichting Pink leiden. En hoe gek het bij dit
marketingmensen – jaarlijks Ribbon heeft inmiddels een onderwerp ook klinkt: dat was
een fraai en actueel Pink Rib- grote naamsbekendheid.’ een feest. Echt. Het was hec-
bon Magazine gemaakt. Met tisch, maar zo indrukwekkend.
veel enthousiasme. Met veel Anita: ‘Toch is de strijd nog Al die mooie teksten, foto’s, il-
succes. En met een prachtop- lang niet gewonnen. Borst- lustraties, gedichten, columns
brengst voor Stichting Pink kanker is er nog steeds. Erger, – je valt van de ene ontroering
Ribbon. Maar in die acht jaar het aantal patiënten zal de ko- in de andere. Een prachtma-
waren de doelstellingen voor mende jaren zelfs toenemen. gazine is het geworden.
Door de vergrijzing en een be-
tere screening. Gelukkig groeit Een blad om te bewaren en
tegelijk ook de kans op over- steeds weer even in te kijken.
leving. Het aantal patiënten Met dit magazine besef je
dat overlijdt aan borstkanker maar al te goed: echte aan-
neemt per jaar met 5 procent dacht is onbetaalbaar. Het
af. Maar juist ook daarom is mooiste wat je iemand kunt
aandacht voor de ziekte nog geven. Maar ‘onze’ Aandacht
steeds hard nodig. En is finan- mag er ook zijn. En kost maar
ciële ondersteuning nog drin- € 6,95. Koop ‘m, of koop er
gend gewenst. Voor een betere nog een. Voor jezelf, voor een
begeleiding van de patiënt, ander, maar vooral voor het
voor betere behandelingen, goede doel.’
voor meer onderzoek.’
Aandacht
Anita Mooiweer, hoofdredacteur en uitgever van
Nog steeds aandacht geven dus,
Aandacht Magazine. In het dagelijks leven is ze
online publisher Special Interest & Parenting bij maar anders – dat was het idee.
Sanoma Media. Maar hoe? Anita: ‘Letterlijk,
Ga naar www.aandachtmagazine.nl/magazine-bestellen, vul de bon in of bel 088-550 0197, op werkdagen
van 9-21 uur, op zaterdag van 10-14 uur. Houd het artikelnummer en uw bankrekeningnummer bij de hand.
Bestel bon Aandacht Magazine Meer dan 208 pagina’s rondom het thema Aandacht. En niet alleen collega’s werkten mee, ook BN’ers als
Ilse DeLange, Sara Kroos, Martine Bijl, Peter Heerschop en Yvon Jaspers. Het Aandacht Magazine is nog
steeds te bestellen via www.aandachtmagazine.nl/magazine-bestellen of via de bestelbon bij dit artikel.
Artikel prijs aantal bedrag U kunt deze bon (of een kopie) Bellen kan ook: 088-5500197.
in een open, gefrankeerde
Aandacht Magazine € 6,95 .…… € .…… envelop opsturen naar:
(art.nr. PINKR00005)
Verzendkosten per order € 0,50 Sanoma Media BV Wat gebeurt er met
t.n.v. Aandacht Magazine
TOTAAL
Naam ................................................................... ◊m
€ .……
◊v
Antwoordnummer 11432
2400VC Alphen a/d Rijn de opbrengst?
Adres .................................................................... nr. ................ Sanoma Media maakt nu al negen jaar geheel belangeloos een ma-
Ongeveer 4 weken na ontvangst van deze gazine waarvan de opbrengst voor honderd procent naar Stichting
Postcode ..................................................................................................
bon wordt uw bestelling thuisbezorgd. De Pink Ribbon gaat. In 2011 haalde Pink Ribbon Magazine € 923.312,-
Woonplaats ............................................................................................. actie loopt tot 1 mei 2013 en zolang de voor- op, wat het totaalbedrag over acht jaar op ruim 6,5 miljoen brengt.
raad strekt. Op dit artikel zijn de algemene Wat gebeurt er met dat geld?
Telefoon ...................................................... Geboortedatum ................
leveringsvoorwaarden van Sanoma Media
van toepassing. Het is niet mogelijk om Sanoma Media kiest samen met Stichting Pink Ribbon de projecten
Ik machtig hierbij Sanoma Media Netherlands BV om het totaalbe-
artikelen buiten Nederland te bezorgen. uit waaraan de opbrengst van het magazine wordt besteed. Dit zijn
drag van €……. éénmalig via automatische incasso af te schrijven van
Indien het bedrag van de bestelling hoger projecten op het gebied van:
mijn rekeningnummer: ..........................................................................
is dan € 150 ontvangt u een acceptgiro. - Medisch onderzoek: preventie, vroege opsporing en behandelingen
Sanoma Media gaat zorgvuldig om met uw - Voorlichting en zorg: voor de borstkankerpatiënt van vandaag
Datum .......................... Handtekening persoonsgegevens. - Effecten op de lange termijn: leven met en na borstkanker

7. 11
Eveline Tromp schreef een boek over de voorlaatste levensfase ‘Ik ben bijzonder blij dat dit
boek er is. Het staat vol infor-
‘De balans tussen kwaliteit van leven en matie, inspiratie en ervarin-
gen. Ik ben er zeker van dat de
inhoud veel, heel veel mensen
zal steunen om, hoe lang of
een goede afronding is zo belangrijk’ hoe kort hun leven nog is,
bewust en voluit te leven.
Het zal helpen van deze
Als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt, komt er ontzettend veel op je af. Hoe lang achter? Vooral als je jonge kin- moeilijke periode iets
heb ik nog? Wat kan ik in die tijd nog allemaal doen? Hoe vertel ik het mijn familie en vrienden? deren hebt is dat als moeder of kostbaars te maken.’
Psycho-oncologisch therapeut Eveline Tromp praat dagelijks met mensen die met deze vragen vader ontzettend moeilijk, maar
worstelen. Ze laat ze keuzes en mogelijkheden zien om de komende tijd waardevol te benutten. heel belangrijk. In mijn boek geef Marcella Tam,
Over die ervaringen schreef ze het boek En wat nu? Als je hebt gehoord dat je niet meer beter ik een voorbeeld van een moeder ervaringsdeskundige
wordt. Een boek vol handvatten, tips en verhalen van lotgenoten over hoe je een moeilijke tijd een die een brief aan haar tienerzoon
beetje makkelijker kunt maken. schreef. Geen afscheidsbrief, maar
een liefdesbrief, waarin ze vertelt tiënten en hun familie. ‘Artsen
wat hij voor haar heeft betekend. vinden het fijn dit boek te kun-
Jaren geleden ontmoette Eveline Hij kreeg die brief na haar overlij- nen overhandigen als ze de me-
Sandra. ‘Sandra had op haar 28e den en draagt hem sindsdien al- dedeling moeten doen dat de
borstkanker gekregen en hoorde tijd bij zich. Hij vertelde me dat patiënt niet meer beter wordt.
op 32-jarige leeftijd dat ze uit- hij op belangrijke momenten, zo- Patiënten zeggen me dat er een
zaaiingen had en niet meer beter als vlak voor een examen, de last van ze afvalt, nu ze weten
zou worden’, vertelt Eveline. ‘Ze brief pakt en ‘m gaat lezen. Dat welke mogelijkheden ze heb-
overleed op haar 39e en liet een geeft hem op zo’n moment heel ben. Het is prachtig om te zien
gezin met drie kinderen achter. veel steun.’ dat iedereen hetzelfde boek leest,
Zeven jaar heb ik intensief con- maar het op zijn of haar eigen
tact met haar gehad en heel veel ‘Sandra had daar moeite mee. manier invult. Precies zoals ik
met haar en haar gezin meege- Ze had het gevoel dat als ze het bedoeld heb.’
maakt. Na haar overlijden bleef klaar was met de voorbereiding,
er steeds een vraag door mijn ze ook daadwerkelijk dood zou
hoofd spoken: heb ik het wel gaan. Daarom stelde ze die za-
goed gedaan? Toen ben ik voor ken uit. Tot ik op een gegeven
mezelf dingen gaan opschrij- moment werd gebeld of ik haar
ven. Dat resulteerde erin dat ik kon bezoeken in het ziekenhuis.
patiënten soms een stuk tekst Het waren haar laatste dagen en
meegaf waarvan ik dacht dat ze Susan Veenhoff (directeur Pink Ribbon) reikt het eerste exemplaar van En wat nu? uit aan Eveline Tromp. ze wilde toch iets achterlaten voor
er iets aan zouden hebben. Toen haar kinderen. Omdat ze niet
dat zo bleek te zijn en ook mijn ‘Als oncoloog wil ik de mens achter de ziekte graag aandacht geven. meer kon schrijven, hebben we
collega’s enthousiast reageerden, Helaas heb ik gemiddeld vaak maar een kwartiertje… Mensen heb- toen een videoboodschap opge-
ben ik aan het boek begonnen.’ ben handvatten nodig om een waardevolle tijd van de komende nomen. Gelukkig waren we daar-
periode van hun leven te maken. Dit boek kan daartoe bijdragen’. mee op tijd, maar ik had er ach-
Weerbaar en hoopvol teraf toch geen goed gevoel over.
Het boek behandelt de voorlaat- Prof. dr. A. J. Gelderblom, hoogleraar oncologie, Had ik moeten zeggen dat ze het
ste fase van het leven. Een fase Leids Universitair Medisch Centrum niet moest uitstellen? Had ik eer-
waarin je enerzijds wilt genie- der moeten aandringen? Ik heb
ten van de tijd die je nog hebt omgeving: relaties kunnen onder leven wat er in zit, maar bereid zoveel voorbeelden gezien van
en waarin je tegelijkertijd bezig druk komen te staan en zelfs het je ook voor op het afscheid van mensen die waardevolle bood-
kunt zijn met het voorbereiden contact met je kinderen kan ver- het leven. Het is belangrijk dat schappen hebben nagelaten. Hun Het boek is gratis verkrijgbaar
erkrijgbaar
van je afscheid. Eveline heeft in anderen. Dat is allemaal nogal je beide doet. In dit boek pro- nabestaanden zijn daar nog da- via www.pinkribbon.nl (op=op).
de twintig jaar dat ze therapeut is wat.’ beer ik handvatten te geven om gelijks dankbaar voor. Het is zo Of te bestellen via de website
gezien hoe moeilijk dat kan zijn. dat proces in te vullen. Daar is belangrijk om te zorgen voor een van de uitgever, de Van Enge-
‘Je moet de diagnose verwerken, ‘Een Amerikaanse oncoloog heeft niet één manier voor. Ik zie me- goede afronding.’ len Stichting www.vanenge-
met spanning leren omgaan, het eens prachtig verwoord: plan zelf meer als iemand die je een lenstichting.nl. en tevens bij de
weerbaar zijn en je ook hoopvol to live life to the utmost, but be pre- dienblad voorhoudt en zegt: ‘kies Traumatisch afscheid reguliere boekhandels.
opstellen. En dan heb je nog je pared to die. Ofwel: haal uit het maar wat bij je past’.’ Eveline benadrukt dat de ken- ISBN/EAN 978-90-819621-0-0
nis in haar boek niet alleen haar
Liefde overdragen kennis is. ‘Mijn patiënten leren Het boek kost € 24,95.
‘Dit is een schot in de roos. Hier hebben we jaren op zitten te Eveline geeft in haar boek tien- niet van mij, ik leer van hen. Zij
wachten. Het is precies wat de doelgroep nodig heeft. Liefdevol tallen voorbeelden van patiënten, geven mij dagelijks voorbeel-
en voor velen in de praktijk te brengen.’ vooral als het gaat om het be- den van hoe je je resterende tijd
Medegefinancierd door
langrijkste thema: liefde overdra- waardevol kunt invullen.
Marjo Omtzigt, werkgroep uitgezaaide borstkanker, gen. ‘Een begrafenis regelen is
Borstkankervereniging Nederland misschien nog wel te doen, maar Het boek is inmiddels enthousi-
hoe laat je je familie en vrienden ast ontvangen door artsen, pa-
Wij zijn de Stichting helpen op mijn manier. Door ambassa-
deur te worden van Pink Ribbon.
sentaties geven. Je komt op geweldige
avonden terecht waar mensen geld
inzamelen voor Pink Ribbon. Ook sta ik
strijd niet gewonnen. Dat stimuleert
om door te gaan. Juist ook voor ande-
ren. Een paar jaar geleden stond ik op
Mensen waarbij kanker wordt gecon- Al vanaf de dag dat ik ambassadeur samen met mijn moeder twee keer per een beurs toen er een mevrouw naar
stateerd krijgen opeens een enorme ben voor Pink Ribbon, is er een magi- jaar op een beurs, waar we producten me toekwam. Ze gaf me een hand en
overlevingsdrang. Het zogenaamde sche wisselwerking. Wij zijn de Stich- verkopen en uitleg geven over de stich- zei: ‘Dank je wel dat je dit doet.’ Ze liet
knokknopje wordt geactiveerd. Het ene ting. Er is geen voelbare hiërarchie. Er ting. Op zulke dagen biedt je vaak een mijn hand los, liep weg, knipoogde en
moment zit je in de bloei van je leven is een klein team op kantoor dat altijd luisterend oor. zei: ‘Ik ben er nog!’
en opeens krijg je nieuws waardoor je bereikbaar is. Dat is de charme van
hele toekomst troebel wordt. Dit over- Pink Ribbon: dat ze iedereen kennen, Eén op de acht vrouwen. Dat zegt Mijn hart heeft een roze lintje erom-
kwam mijn vriendin. Maar na een peri- belangstellend zijn naar de persoon eigenlijk al genoeg. Daar moet ver- heen gekregen. En ik kan niet wachten
ode van doffe ellende keerde het tij. Vijf die de stichting vertegenwoordigt en andering in komen. Maar er is al veel op de dag dat ik tegen mijn kinderen
jaar na de overwinning op borstkanker ruimte bieden voor elk verhaal. Dit bereikt. Mede door de Stichting is ga zeggen: ‘Borstkanker, je kunt het
stond ze weer midden in het leven. Er schept een gevoel van verbondenheid. borstkanker bespreekbaar geworden je bijna niet meer voorstellen, maar in
kwam een nieuwe baan, er kwam een Het ambassadeurschap is divers. Je en zijn heel veel vrouwen voorgelicht. mijn tijd ging je daar dood aan!’
nieuwe liefde, een nieuw huis. En dan mag bijvoorbeeld cheques in ontvangst Kortom, Pink Ribbon investeert in de
pats... was het weer terug. Maar ze nemen bij evenementen die voor Pink toekomst. Dat dit al bereikt is maakt Stefanie van Dijk, ambassadeur
© Jolanda Baan trok dapper ten strijde. En ik besloot te Ribbon worden georganiseerd en pre- me trots! Helaas heeft mijn vriendin de Stichting Pink Ribbon

8. 13
Nieuw in onze Raad van Toezicht: Monique Bos
‘Niet alleen kwaliteit van leven, maar ook
de kwaliteit van het lijf is belangrijk’
De Raad van Toezicht van Pink Ribbon controleert het beleid van de directeur en de algemene achtigheid. In dat opzicht ben ik
gang van zaken binnen de organisatie. De leden worden voor een termijn van vier jaar gevraagd. van mening dat we meer aandacht
Een erebaan, want ze zijn niet in dienst van Stichting Pink Ribbon en worden ook niet betaald. moeten besteden aan de effecten
De huidige Raad van Toezicht heeft zeven leden. Eén van hen, dr. Monique Bos, stellen we aan je op lange termijn, die ook van be-
voor. Monique heeft de medische portefeuille binnen de Raad van Toezicht, waardoor ze vanuit tekenis zijn voor de toekomstver-
haar expertise meekijkt naar de medische aspecten binnen het beleid van Pink Ribbon. wachting van de patiënten.
Het is complex, maar ontzettend
Wat doe je in je dagelijks andere vormen van kanker die zijn de steel zat en zag het als een uit- belangrijk om de patiënt mee te
leven? uitgezaaid. De impact van deze daging om te helpen het nieuwe nemen in de dilemma’s omtrent
‘Ik ben medisch oncoloog bij de situatie is immens voor patiënten gezicht van Pink Ribbon neer te behandelingen en de consequen-
Reinier de Graaf Groep in Delft. en hun omgeving.’ zetten.’ ties daarvan die in de loop van de
Ik ben lid van het mammacare tijd kunnen ontstaan. Gelukkig is
team en mede eindverantwoorde- Hoe ben je in de Raad van Wat denk je te kunnen de begeleiding in de mammakli-
lijk voor het genezingstraject van Toezicht terechtgekomen? bijdragen? nieken van de grote ziekenhuizen
borstkankerpatiënten in ons zie- ‘Ik ben ervoor gevraagd. Pink Rib- ‘Ik denk graag mee over de nieuwe al erg goed, maar ik denk dat we
kenhuis. Daarnaast ben ik de me- bon kende ik van het goede werk koers van Pink Ribbon. De leden aan deze lange termijnaspecten
disch coördinator van de onco- dat zij gedaan hebben.’ hebben allemaal een andere ach- veel aandacht moeten blijven ge-
logische zorg van het Reinier de tergrond en iedereen levert vanuit ven.’
Graaf, waarbij ik me inzet voor Waarom heb je voor Pink het eigen gezichtspunt toegevoeg-
de realisatie van de verschillende Ribbon gekozen? de waarde aan Pink Ribbon.’
tumorspecifieke behandelteams in ‘Op het moment dat ik gevraagd leven van deze patiënten, maar
Delft. Als medisch oncoloog bege- werd, zat Pink Ribbon nog in zwaar Tot slot: wat is jouw boodschap ook naar de kwaliteit van hun lijf.
leid je ook de patiënten met uitge- weer en het imago van de stich- voor onze lezers? Deze vrouwen wordt veel aan-
zaaide borstkanker. Het is prettig ting had een onbedoelde, maar ‘Er is op het gebied van zorg voor gedaan; ze zijn beschadigd door
om in teamverband met je col- behoorlijke deuk op gelopen. Als borstkankerpatiënten al veel be- alle behandelingen. Zo kunnen er
lega’s te kunnen sparren over deze professional kijk je overigens an- reikt. Ik vind dat nu het moment hart- en long problemen ontstaan
zorgelijke groep. Dat geldt overi- ders tegen de kritiek aan dan een is gekomen dat we niet meer al- na verloop van tijd maar ook cog-
gens ook voor de patiënten met leek. Ik begreep hoe de vork in leen kijken naar de kwaliteit van nitieve beperkingen, zoals vergeet-
Judith Lingeman, Manager Goede Doelen van de VriendenLoterij:
‘Veel mensen spelen mee voor Pink Ribbon’
Niet alleen donateurs en opbrengsten van evenementen 800.000 euro opbrengst Evaluatie
of bedrijven zorgen voor een financiele bijdrage aan Pink Vanaf het moment dat Pink Volgend jaar, tijdens het laatste jaar Waar ging de opbrengst
Ribbon. Jaarlijks mag de stichting rekenen op een forse donatie Ribbon is opgenomen in de lijst van de overeenkomst tussen Pink van de VriendenLoterij
van de VriendenLoterij. Een groot deel daarvan komt weer van gelukkige goede doelen die Ribbon en de VriendenLoterij,
van zogenaamde geoormerkte loten: mensen die speciaal worden ondersteund door de wordt er geëvalueerd. ‘Dat doen
naar toe?
meespelen voor Pink Ribbon. En daarvan worden veel projecten VriendenLoterij, kan de stichting we ook tussendoor, als dat nodig
gefinancierd. Een gesprek met Judith Lingeman, Manager rekenen op flinke bedragen. ‘Pink is. Maar een jaar voor het aflopen Met de donatie van de Vrienden-
Goede Doelen van de VriendenLoterij. Ribbon krijgt vijf jaar lang elk van de termijn gaan we met het Loterij heeft Pink Ribbon onder
jaar 200.000 euro van ons’, legt goede doel uitgebreid om tafel. andere de volgende projecten
Judith uit. ‘Daarnaast zijn er de Dan kijken we wat er allemaal is kunnen financieren:
zogenaamde geoormerkte loten. gebeurd en hoe het geld is besteed.
Dat zijn loten van deelnemers die Als de evaluatie positief uitvalt, De uitbreiding van website
vooraf aangeven voor een specifiek kan er weer een samenwerking van kankerspoken.nl
doel te willen meespelen. De vijf jaar worden gesloten.’ Kankerspoken.nl is een website
opbrengst daarvan was voor Pink met informatie voor peuters
Ribbon het afgelopen jaar maar ‘Wat natuurlijk ook meespeelt is de en kleuters van vrouwen met
liefst 600.000 euro, een totaal van politiek. We hopen dat het nieuwe borstkanker. Pink Ribbon finan-
dus 800.000 euro. Voor ons me- kabinet blijft inzien hoe groot de ciert de uitbreiding van deze
teen ook een bevestiging dat Pink bijdrage van de VriendenLoterij website met een categorie voor
Ribbon een goede kandidaat is, aan samenleving is en dat we kinderen van drie tot vijf jaar.
omdat veel mensen graag mee- uitbreidingsmogelijkheden krijgen www.kankerspoken.nl
spelen voor de stichting.’ onder de nieuwe kansspel-wetge-
ving. Zo denken we aan het aan- App voor mentale ondersteuning
Pink Ribbon is een van de veertig bieden van online spelletjes, waar- Pink Ribbon financierde de door
goede doelen die structureel steun bij uiteraard een deel van de het Trimbos Instituut ontwik-
ontvangt van de VriendenLoterij. opbrengst naar het goede doel gaat. kelde app voor vrouwen met
Jaarlijks krijgt de VriendenLoterij binnen ons thema gezondheid en Judith legt uit: ‘Wij onderhouden En uiteraard hopen we daarmee borstkanker die mentale on-
honderden aanvragen van goede welzijn. Vervolgens worden jaar- nauw contact met de goede doe- veel mooie projecten van Pink Rib- dersteuning biedt tijdens diag-
doelen die graag willen delen stukken gecontroleerd en beoor- len met wie we samenwerken. We bon te kunnen ondersteunen nose en behandeling. De app
in de opbrengst van de loterij, deeld of het goede doel draagvlak vinden het belangrijk dat onze waar we met z’n allen ontzettend biedt oefeningen die stress en
waarvan maar liefst de helft naar heeft. Dat laatste kun je onder deelnemers weten aan wat voor trots op kunnen zijn’, aldus Judith depressieve klachten vermin-
goede doelenorganisaties gaat. In andere aflezen aan het aantal do- goede doelenprojecten zij bijdra- Lingeman. deren en veerkracht vergroten.
2009 zat daar ook de aanvraag nateurs. Tot slot vinden we het gen door mee te spelen met de Daarnaast zorgt de integratie
van Stichting Pink Ribbon tus- belangrijk of het goede doel een loterij. Daarom besteden we aan- Wil je ook meespelen met de van social media ervoor dat de
sen. ‘Alle aanvragen worden door aanvullende waarde vertegen- dacht aan gerealiseerde projec- VriendenLoterij? Ga dan naar app een ‘lijntje naar buiten’ is,
ons nauwkeurig bekeken en be- woordigt. Pink Ribbon richt zich ten/onderzoeken bijvoorbeeld in www.vriendenloterij.nl en kies ook in tijden dat de patiënt haar
oordeeld’, legt Judith Lingeman op een specifieke doelgroep, dus door ons gesponsorde televisie- Pink Ribbon als goed doel om wereld klein wil houden.
uit. ‘Eerst kijken we of het past dat zat goed.’ programma’s, zoals Koffietijd.’ voor te spelen.

9. 15
Borstkankervereniging Nederland start B-Force
Zet je kennis en ervaring in voor betere borstkankerzorg
Als je de borstkanker hebt of hebt gehad, draag je een schat kankerzorg en het versnellen van praktische zaken, zoals verzeke-
aan ervaringen mee. Ervaringen en kennis die direct bij kunnen het wetenschappelijk onderzoek ringen en werk. Met al deze infor-
dragen aan bijvoorbeeld betere zorg. Maar dan moet die kennis naar het ontstaan en de behande- matie kunnen wij gericht in actie
wel gebundeld worden. Daarvoor is www.bforce.nl ontwikkeld, ling van borstkanker.’ komen richting zorgverleners, zie-
een initiatief van Borstkankervereniging Nederland medegefi- kenhuizen, wetenschappers, zorg-
nancierd door Pink Ribbon. Onderzoek versnellen en zorg verzekeraars en de overheid. Je mensen in Nederland hebben er-
verbeteren kunt via www.bforce.nl de vragen varing met borstkanker. Sandra
‘Mensen die te maken krijgen met ving? Wat kwam er allemaal op je B-Force stelt je online korte en direct beantwoorden en als je een Kloezen roept al die mensen op
borstkanker, weten als geen ander af? Die kennis en ervaring is heel duidelijke vragen. ‘Daarbij kun je account bij B-Force aanmaakt, mee te doen. ‘Hoe meer ervarin-
wat de impact van die diagnose is’, waardevol, maar blijft vaak onbe- denken aan ervaringen met bij- krijg je steeds bericht wanneer er gen, hoe krachtiger we kunnen
legt Sandra Kloezen, directeur van nut. Via B-Force kun je je ervaring voorbeeld de operatie, over de bij- een nieuwe vraag uitstaat.’ handelen.’
de Borstkankervereniging Neder- op heel eenvoudige wijze delen en werkingen van behandelingen en
land uit. ‘Wat betekent het voor wordt deze kennis direct ingezet over welk onderzoek je belangrijk Elk jaar krijgen 15.000 mensen de Voor meer informatie: www.bfor-
jezelf, maar ook voor je omge- voor het verbeteren van de borst- vindt. Maar ook over belangrijke diagnose borstkanker. En 150.000 ce.nl en www.borstkanker.nl
Jeanet, Ellen en Inge organiseerden een fietstocht voor Pink Ribbon
‘Het was het ene kippenvelmoment
na het andere’
Het is een actief stel; zussen Ellen en Inge en schoonzus Jeanet.
Twee jaar geleden kwamen ze aan de keukentafel op het idee
om een fietstocht te organiseren voor Pink Ribbon. Dat werd
de eerste fietstocht in Hardenberg en het was meteen een groot
succes. Dit jaar organiseerden ze met veel enthousiasme weer
een mooie tocht. We vroegen Jeanet hoe het zo is gekomen.
‘Ik zie het nog voor me’, vertelt dere. Deelnemers moesten vijf-
Jeanet. ‘We zaten samen aan de tien euro betalen om mee te kun-
keukentafel, waar de Pink Rib- nen doen. Geld dat we nodig
bon krant op lag. Ellen vertelde hadden om uit de kosten te ko-
me hoe vervelend ze het vond om men. Daarnaast moesten ze mi-
in de maand oktober overal waar nimaal 25 euro aan sponsorgeld
ze kwam geconfronteerd te wor- meenemen. Er kwamen vrouwen
den met borstkanker. In haar fa- met vijfhonderd euro aan spon-
milie speelt de belasting met het sorgeld… Dat was echt ongelo-
BRCA-1 borstkankergen. Door felijk. En ook van het inschrijfbe-
het verhaal in die krant van Yo- drag hielden we geld over, omdat
landa Hak, die jaarlijks een fiets- we heel veel dingen gratis of heel
tocht in Sleeuwijk organiseert, goedkoop kregen, zoals drinken,
kwamen we op het idee ook zo- eten en cadeautjes om aan de
iets te doen. We hebben contact deelnemers mee te geven.’
met Yolanda gezocht en ze gaf
ons veel bruikbare tips en idee- ‘Ik heb me niet gerealiseerd hoe
en. Drie weken later zaten we al emotioneel zo’n dag is. Je hoort
met honderdvijftig vrouwen op zoveel verhalen en je ziet om je
de fiets.’ heen hoe lief mensen voor elkaar
zijn, dat is echt prachtig. Dit jaar
Sponsorgeld organiseerden we de tocht voor
De start van het evenement was de tweede keer. Met z’n drieën
©Dianne de Goeijen
meteen een bijzonder moment, hebben we de organisatie in
herinnert ze zich. ‘Het was het handen en hebben we het aantal
ene kippenvelmoment na het an- verhoogd naar 175 dames. Dat is meteen ook het maximum, want ker heeft gehad, is het een mooie kanker te maken gehad en dan
zo’n organisatie is een dankbare, gelegenheid om openheid aan is het heel vervelend dat je niets
maar wel grote klus. Het is weer borstkanker te kunnen geven en kunt doen. Daar heeft deze tocht
een prachtige dag geworden van zij voelt zich gesteund door veel verandering in gebracht. Ik kan
saamhorigheid, verbondenheid andere vrouwen. Zelf heb ik een nu op mijn manier helpen!’
en aandacht voor borstkanker. Ik zorgeloos leven, nooit met borst-
kan iedereen aanraden om ook
een evenement op te zetten.’
Maand om naar uit te kijken
Jeanet is blij met wat er allemaal Wat kun jij doen voor Pink Ribbon?
?
is bereikt. ‘In 2011 hebben we
17.700 euro opgehaald voor
Pink Ribbon en in 2012 15.365
euro, dat is natuurlijk geweldig.
Organiseer
Maar nog mooier is dat oktober
nu voor Ellen niet meer die ver-
een evenement
Je kunt betrekkelijk eenvoudig een sportief,
velende borstkankermaand is, cultureel, of culinair evenement organiseren.
maar de maand van de fietstocht. Wij helpen je met de inhoud en uitvoering. Kijk voor
De maand om naar uit te kijken. voorbeelden van evenementen op www.pinkribbon.nl.
©Dianne de Goeijen
Ook voor Inge, die zelf borstkan-