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Project Work Scienziati in Azienda: Parkinson
Il documento esplora l'esperienza dei malati di Parkinson e le loro difficoltà quotidiane, inclusi sintomi motori e non motori, e l'impatto sulla vita familiare e sociale. Viene inoltre discusso il ruolo dei caregiver e l'importanza della medicina narrativa per migliorare la comprensione della malattia e supportare il percorso terapeutico. Si evidenzia la necessità di una maggiore consapevolezza sociale riguardo al Parkinson e si propone una maggiore integrazione tra medicina e racconti personali dei pazienti.
Project Work Scienziati in Azienda: Parkinson
- 1. La mia manofarfalla Mentre si inventa il vento E vi racconta il mare… Nata per lavorare sul palco della vita Per farsi perdonare s’agita inutilmente.. Eppure l’ ho avvertita… lei, non c’entra per niente E io continuo a amarla Seppur perdutamente… Di rifugio in rifugio Di taschino in taschino Ha una sola speranza Che voi dimentichiate Le sue dita agitate Che riempiono la stanza… La mia mano farfalla Bestiola spaventata… Frullo d’ali improvviso Di preda impallinata… Bruno Lauzi
- 2. Camminare mano nella mano conil Signor P. Anna Preti Elena Baldi Alessandra Olla Rosario Fabio Oliveri Mariacristina Di Marino
- 3. Malattia di Parkinson «lamalattia dei grandi uomini»
- 4. Il Parkinson nellaStoria
- 5. Diversi modi dipercepire la malattia Disease Illness Sickness
- 7. Sintomi prodromici Disturbi del sonno“Miomarito grida, scalcia e urla per la maggior parte della notte. Dobbiamo dormire in stanze diverse. Urla talmente forte che anche i vicini riescono a sentirlo”. “Guardando indietro, la perdita del senso dell’olfatto, e quindi del gusto, era un sintomo abbastanza precoce, anche se non ce ne siamo mai resi conto al momento. Per me è stato un disastro perchè a me piaceva cucinare e mi ha portato via una notevole parte del piacere del cibo e del vino”. Ipo-osmia
- 8. Tremor e Sintomi fase conclamata Bradicin esia Rigidità(“freezing”) “Come se i piedi rimanessero, per qualche istante, incollati al suolo con la conseguente impossibilità di eseguire il passo successivo.”
- 9. Punding Ipersessuali Gambling “Mio padre nonvuole i canali televisivi ordinati nella sequenza standard predefinita dal digitale, quindi continua a “smanettare” per cambiarla e finisce per dimenticare la procedura di ripristino… …incolpa l’apparecchio e il segnale di trasmissione, sino ad arrivare a pensieri paranoidi di controllo dei media sugli apparecchi in possesso alle famiglie.” Sintomi causati dalla terapia Piromani a
- 10.
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- 12. La risposta aquesta domanda segnerà il percorso del viaggio, che ogni giorno lo porrà di fronte ad un bivio tra: disperazione voglia di vivere
- 13. Tremore – Bradicinesia- Rigidità Depressione Sintomi non motori Disturbi del sonno Calo della libido
- 14. La depressione èun sasso pericoloso sul quale si rischia di inciampare… o Incidenza del 25%-40% in malati di Parkinson. o Profilo Psicologico Predisponente: mente meno flessibile ma acuta, elevata rettitudine morale, inflessibilità emozionale.
- 15. Qual è ilconfine tra la depressione psichica legata alla condizione umana di essere malato e la depressione come effetto chimico-biologico della malattia?
- 16. La depressione nel Parkinsonè di tipo melanconico e si caratterizza per: umore basso, apatia, difficoltà di concentrazione, visione pessimistica.
- 17. dalla spiritualità, dall’affetto deifamiliari, dagli amici, da una buona relazione con il proprio medico La forza che permette loro di continuare a vivere, senza cadere nell’abisso della depressione I malati di Parkinson traggono :
- 18. Guardando dentro lestorie dei pazienti
- 19. “La mia malattiaè una condizione grave” “La mia malattia ha grandi conseguenze sulla mia vita” “Una progressione inesorabile della malattia.” “Incerto e preoccupante. Finora riesco a fare le cose che facevo prima. Ma che sarà quando avrò bisogno di aiuto?” “Se ci sarà, triste, problematico e solitario.“ “Prima infanzia infelice , età adulta eccellente ora devastante. “
- 20. “La mia storia,la mia vita, è cambiata… tutto qui…ci vorrebbe meno ignoranza generale nei confronti di questa malattia… più che altro per non farci sentire screditati…questo, la consapevolezza che deve nascere nella gente, può essere d'aiuto.” “La mia malattia condiziona il modo con cui gli altri si relazionano con me” “La mia malattia causa difficoltà alle persone vicino a me” “E’ una storia lunga e triste mi piacerebbe lasciare una testimonianza ai miei figli che se ne sono andati via con la mia ex 14 anni fa circa. “
- 21. “Io ho unavisione chiara e comprendo la mia condizione” “Lo vedo raggiante, come l'ho sempre visto, magari tremante.“ “Assolutamente brillante, pieno di vita, gioia e sorrisi... Con Mr. Park che cercherà di togliermeli senza riuscirci... “ “La mia malattia è un mistero per me” “Cerco di vivere il presente e non pensare troppo al domani.“ “Non facile e non allegro. Ho fiducia nella vita. E poi... non posso certamente scegliere io il mio futuro.“
- 22. “La depressione èun sintomo della malattia” “Io sono depresso quando penso alla malattia” “Fasi : serenità, prima fase: depressione; seconda: nascita , crescita,amore, condivisione, famiglia, consapevolezza, realizzazione, speranza.“ “Avere fede malgrado il nostro stato di salute vuol dire tutto. Mi dà il coraggio di alzarmi la mattina, sforzarmi di fare lo stretching e buttarmi nella giornata.“
- 23. “Il mio mododi pensare e il mio stato emotivo influenzano la mia vita” “E se non muori per la malattia, muori di fame, visto che in futuro pagheremo tutto, questa è la tendenza. Non penso al futuro per non immaginare mia figlia costretta in casa a fare da badante ai genitori.“ “L’ invalidità peggiorerà e mi farà dipendere sempre più dagli altri.“ “ Bisogno di cure amorevoli.“ “Sono stato sempre un po' triste. Non ho quasi mai avuto amici. Ho incontrato Marilena, ragazza gioiosa. Non l’ ho fatta felice, anche perchè le ho dato un figlio disabile… e i pensieri del mio Parkinson.”
- 24. Il Parkinson nellasocietà o Ad oggi, in Italia, 230.000 persone vivono con Parkinson. o 55-60 anni: età media di esordio. o Entro il 2030, in Italia, circa mezzo milione di persone vivranno con il Parkinson.
- 25. Caregiver “famigli a” “gruppi di aiuto” “persone”“individui” o Leggequadro 53/2000 o Legge quadro 328/2000 o Legge regionale sui Caregivern. 87/2014 dell’Emilia Romagna
- 26. Guardando dentro lestorie dei Caregiver
- 27. Caregiver: una “vitaparallela”…
- 28. Caregiver: una “vitaparallela”…
- 29. La terapia multidisciplinare Come siprende cura la società dei malati di Parkinson?
- 30. Il modello Olandesea cui guardare
- 31. Il ruolo delleAssociazioni in Italia
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- 33. Il Signor P.: un «inquilino» di cui raccontare
- 34. Francesco e ilsuo signor P.
- 35. “L'attico, in realtà,è la parte più preziosa di me. Il mio cervello. Ascensore e impianto elettrico sono i miei trasportatori della dopamina.” “Il palazzo che trema senza fermarsi mai, sono io.” “E a farmi tremare è il signor P.”
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- 37. Conclusioni La narrazione nonpuò restare solo uno sfogo ma deve essere elaborata ed entrare nel processo di cura, perché essa rappresenta uno strumento fondamentale per rinforzare l’alleanza terapeutica medico-malato. La medicina narrativa permette di conoscere meglio la malattia, di metabolizare ed integrare il malato nella società.
- 38. Le associazioni deipazienti, che abbiamo visto già impegnate nel raccogliere le storie, potrebbero essere arruolate nel creare un percorso strutturato di medicina narrativa, magari creando delle cartelle cliniche integrate con la biografia del paziente. La nostra proposta
Editor's Notes
- #26 La legge che maggiormente fa riferimento all’importanza della famiglia e dei legami familiari è la legge quadro 328/2000. La normativa quadro 328/2000 risulta terreno fertile per progettare degli interventi fondati 43 sui bisogni delle persone e del loro contesto di vita, ovvero per creare interventi e servizi pensati non solo per la persona che necessita della cura, ma anche, se non in principio, per le persone che curano o che possono offrire la loro disponibilità per il caregiving. E’ attualmente in vigore un altro testo legislativo che attua delle disposizioni a favore del diritto alla cura: la legge 53/2000. Quest’ultima regolamenta i tempi di lavoro, di cura, di formazione e di relazione, e contiene disposizioni per ampliare i permessi di lavoro e per far adottare ai servizi pubblici degli orari il più possibile compatibili con le esigenze della vita quotidiana.