Le Big data en santé et l'éthique, sont- ils compatibles ?Céline Poirier
La caractéristique commune à l'innovation en e-santé et en santé mobile est qu’elles nous conduisent vers une médecine non plus curative mais préventive, voire prédictive. Pour y parvenir, la e-santé doit s’appuyer sur la génération, le partage (Open Data), et le traitement d'une multitude de données grâce aux outils du Big Data. Mais jusqu’où pouvons- nous aller ?
Les risques d’une trop grande divulgation des données de santé sont-ils supérieurs aux avantages ? Comment redonner confiance aux français pour faire avancer la santé connectée ?
Soutenance de ma thèse professionnelle du MBAMCI en février 2016
Atelier Isidore du colloque des Industries Numériques et de la Santé: "m-sant...isidore-sante
Le Docteur Vincent Varlet, président du nouvel Isidore, a présenté lors de cet atelier les raisons de la création de l'ambitieux Think Tank de la santé digitale en France. Florence BERNARD, directrice santé de l'UDA, y a exposé les raisons qui ont amené cette importante organisation professionnelle à soutenir la refondation de l'association dont elle est membre d'honneur et à accompagner cette plateforme de réflexion essentielle aux développement de recommandations et bonnes pratiques responsables dans la santé digitale. Le lancement du site de l'association www.isidore-sante.fr a été annoncé ainsi que la création d'un #isidoresante sur Twitter. Les cinq collèges constitutifs d'Isidore y ont, quant à eux, présenté leur vision de la m-santé, leurs attentes et leur rôle au sein de l'association.
À la recherche du ePatient • Tome II • Seniors, e-santé et santé connectéeRémy TESTON
Patients & Web et LauMa communication, en partenariat avec Medisite.fr et avec le soutien de Cap Digital ont mené une étude sur les usages et attentes des seniors en e-santé : « À la recherche du ePatient • Tome II • Seniors, e-santé et santé connectée ».
Etat des lieux sur les objets connectés en santé tassy alainAlain Tassy
Après avoir analysé l'impact des technologies numériques, nous évoquons l'environnement réglementaire du marché des objets connectés de santé. Nous exposons ensuite les débats et les conclusion de la première réunion du club Telecom Paristech Santé
Le Big data en santé et l'éthique, sont- ils compatibles ?Céline Poirier
La caractéristique commune à l'innovation en e-santé et en santé mobile est qu’elles nous conduisent vers une médecine non plus curative mais préventive, voire prédictive. Pour y parvenir, la e-santé doit s’appuyer sur la génération, le partage (Open Data), et le traitement d'une multitude de données grâce aux outils du Big Data. Mais jusqu’où pouvons- nous aller ?
Les risques d’une trop grande divulgation des données de santé sont-ils supérieurs aux avantages ? Comment redonner confiance aux français pour faire avancer la santé connectée ?
Soutenance de ma thèse professionnelle du MBAMCI en février 2016
Atelier Isidore du colloque des Industries Numériques et de la Santé: "m-sant...isidore-sante
Le Docteur Vincent Varlet, président du nouvel Isidore, a présenté lors de cet atelier les raisons de la création de l'ambitieux Think Tank de la santé digitale en France. Florence BERNARD, directrice santé de l'UDA, y a exposé les raisons qui ont amené cette importante organisation professionnelle à soutenir la refondation de l'association dont elle est membre d'honneur et à accompagner cette plateforme de réflexion essentielle aux développement de recommandations et bonnes pratiques responsables dans la santé digitale. Le lancement du site de l'association www.isidore-sante.fr a été annoncé ainsi que la création d'un #isidoresante sur Twitter. Les cinq collèges constitutifs d'Isidore y ont, quant à eux, présenté leur vision de la m-santé, leurs attentes et leur rôle au sein de l'association.
À la recherche du ePatient • Tome II • Seniors, e-santé et santé connectéeRémy TESTON
Patients & Web et LauMa communication, en partenariat avec Medisite.fr et avec le soutien de Cap Digital ont mené une étude sur les usages et attentes des seniors en e-santé : « À la recherche du ePatient • Tome II • Seniors, e-santé et santé connectée ».
Etat des lieux sur les objets connectés en santé tassy alainAlain Tassy
Après avoir analysé l'impact des technologies numériques, nous évoquons l'environnement réglementaire du marché des objets connectés de santé. Nous exposons ensuite les débats et les conclusion de la première réunion du club Telecom Paristech Santé
Santé mobile et connectée : usages, attitudes et attentes des malades chroniques • enquête Le Lab e-Santé, juin 2015.
Alors que la santé mobile et connectée est souvent présentée comme une chance pour le système de santé et la prise en charge des malades chroniques, l’association Le Lab e-Santé s’est penché sur la réalité du vécu des personnes touchées par le diabète, une maladie rhumatismale inflammatoire, une sclérodermie, le psoriasis ou encore l’hypertension. Objectif : passer de l’autre côté du miroir des objets connectés et des applications mobiles de santé et définir les bonnes pratiques de demain.
L’hôpital connecté : comment l’hôpital réinvente la relation patientChanfi MAOULIDA
Mobilité, numérisation du dossier patient, régionalisation de la gouvernance des systèmes de santé, virtualisation : la révolution numérique et l'évolution des besoins en matière de soins forcent l'hôpital à se réinventer
Internet et Santé: Remarques, Enjeux et Agenda ComSanté
L'Internet facilite l'accès des citoyens à une quantité d'informations. La santé est un des domaines qui suscite l’intérêt des personnes qui utilisent les réseaux sociaux. L'accès et le partage des connaissances sur la santé et la maladie en ligne, ainsi que l'augmentation du niveau d'éducation de la population, ont favorisé l'émergence du patient expert. Les connaissances acquises et partagées sur Internet ont favorisé son empowerment. L'empowerment des patients interfère sur l'autorité et le prestige social du médecin et contribue à modifier la relation médecin-patient traditionnellement basée sur l'asymétrie d'information. Le séminaire a permis de présenter le travail effectué par le Laboratoire Internet santé et société dirigé par M. Pereira Neto et la situation du Brésil relativement aux enjeux entourant l’Internet Santé.
Objets connectés, "wearables", capteurs, m-health, big data, Google glass, réalité augmentée, gamification, simulation virtuelle, imprimante 3D ..., l'essor fulgurant de la technologie ouvre un champ applicatif en santé qui va révolutionner les usages des professionnels de santé et des patients.
Les patients y sont d'ailleurs plutôt favorables. Une étude parue en mai dernier montre que 52% d'entre eux ont utilisé au moins une fois un outil numérique de prévention en santé.
This document discusses the transformation of banking through technology. It notes that traditional banking systems are complex, inflexible and costly, while new digital entrants are providing a better customer experience. It argues that banks need to adopt new paradigms like standardized applications and APIs, flexible processes, and an industrialized infrastructure to better meet customer needs and compete in the digital age. The future of banking lies in becoming more customer-centric, digitally-enabled and adaptable to changing technologies and business models.
The benefits of having a “Virtual Infrastructure” – utilization, flexibility, hardware independence – and the savings that these benefits provide, are broadly understood and accepted in the server market. VMware claims millions of users worldwide. Citrix, Oracle and Microsoft have come out with their own virtual server offerings to join the fray, and a sub-industry of complementary vendors, resellers and service providers has grown up around the major server virtualization products. It is within this market that storage virtualization has quickly reemerged as a vital infrastructure for most enterprises. There are some very practical reasons why this is so.
Social Media And Ethical Concerns For Healthcare Professionals Marie Ennis-O'Connor
While social media use in healthcare has the potential to bring value to patient-provider relationships, it is not without its ethical and professional challenges. This presentation looks at those challenges and suggests ways to deal with them.
Principios Lean: Una perspectiva histórica desde las cadenas de producción ha...Lean IT Association
Este documento presenta un resumen de un webinar sobre los principios Lean desde una perspectiva histórica. El webinar discute el origen de la filosofía Lean en Toyota y cómo se ha aplicado desde las cadenas de producción hasta TI. También presenta la visión y currículum de la Asociación Lean IT para estandarizar la educación y certificación en Lean IT a nivel global.
Social media accounts for nearly a quarter of online time and engagement is growing rapidly, with over 750 million Facebook users and 200 million Twitter accounts. As people conduct more activities online like banking and travel, they expect similar convenience from healthcare. Social media can be used in healthcare for community engagement, peer support, research, education, advocacy, and marketing. While some view social media as just business tools, others see them as integral to the future of healthcare delivery. Physicians have an obligation to participate in online discussions to provide evidence-based and well-reasoned perspectives that can dispel myths.
The Grassroots Outreach Program is administered through the North American Safe Boating Campaign: Wear It!
Every year, the campaign designates resources to be used for Grassroots efforts around North America.
The recipients apply for resources and are chosen by a selection committee using a scoring rubric.
In 2016, 20 recipients were selected and while most of their efforts took place from May to September, some are ongoing. Read on and join us as we celebrate their successes!
To see some of the work from previous years, visit www.slideshare.net/OutreachNSBC. To learn more about the North American Safe Boating Campaign, visit www.safeboatingcampaign.com.
One of my four presentations that I shared in the Apple Solutions Expert Village at #BETT2017. This one explored how iPad can help you to get things right with technology in your school.
The Interim NZEB Specification for Public Sector buildings sets out a performance specification for new buildings owned and occupied by Public Authorities after 31st Dec 2018. It is intended that this specification will form the Nearly Zero Energy Buildings requirement in the interim period until the new 2017 Part L for Buildings other than Dwellings takes effect.
Making a difference with assessment for learning with iPadMark Anderson
One of my four presentations that I shared in the Apple Solutions Expert Village at #BETT2017. This one explored different ways in which you can use iPad to make a real difference with AFL in the classroom.
Santé mobile et connectée : usages, attitudes et attentes des malades chroniques • enquête Le Lab e-Santé, juin 2015.
Alors que la santé mobile et connectée est souvent présentée comme une chance pour le système de santé et la prise en charge des malades chroniques, l’association Le Lab e-Santé s’est penché sur la réalité du vécu des personnes touchées par le diabète, une maladie rhumatismale inflammatoire, une sclérodermie, le psoriasis ou encore l’hypertension. Objectif : passer de l’autre côté du miroir des objets connectés et des applications mobiles de santé et définir les bonnes pratiques de demain.
L’hôpital connecté : comment l’hôpital réinvente la relation patientChanfi MAOULIDA
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L'Internet facilite l'accès des citoyens à une quantité d'informations. La santé est un des domaines qui suscite l’intérêt des personnes qui utilisent les réseaux sociaux. L'accès et le partage des connaissances sur la santé et la maladie en ligne, ainsi que l'augmentation du niveau d'éducation de la population, ont favorisé l'émergence du patient expert. Les connaissances acquises et partagées sur Internet ont favorisé son empowerment. L'empowerment des patients interfère sur l'autorité et le prestige social du médecin et contribue à modifier la relation médecin-patient traditionnellement basée sur l'asymétrie d'information. Le séminaire a permis de présenter le travail effectué par le Laboratoire Internet santé et société dirigé par M. Pereira Neto et la situation du Brésil relativement aux enjeux entourant l’Internet Santé.
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“Uniquely Gen Z,” the first in a three-part global study, explores Gen Zers’ technology preferences, “cyber-savviness” and economic influence. The rest of the series will look at ways to build strong brand relationships — both in growth and mature markets — and to create authentic omni-channel shopping experiences with Gen Zers. This study, co-sponsored by the IBM Institute of Business Value and the National Retail Federation, is one of the largest studies to date of the post-Millennial generation, surveying 15,600 members of Gen Z on six continents.
Conférence interactive introductive de Pascal Desfarges à la journée "de la Culture des Tiers lieux aux Tiers Lieux de la culture, organisée à Rouen le 16 novembre 2016 (ODIA, Atelier 231, CNFPT, DATA)
Making your life as a teacher easier; much easierMark Anderson
This document provides tips for using various Apple apps and features to make a teacher's life easier, including using Apple Classroom to manage student devices, using Siri and voice memos for notes, setting reminders, using AirPlay for screen mirroring, utilizing Post-it Plus for annotations, adjusting the camera exposure level, taking notes with Apple Pencil on Paper 53, and communicating with students and colleagues via Mail.
Twitter is a platform for conversation and sharing information through short messages called tweets. The guide outlines how to join Twitter in 12 steps by creating a profile, following others, and sending your first tweet. It recommends using hashtags, polls, pinned tweets, and GIFs to engage followers and establish thought leadership, build relationships, and drive traffic to your website through Twitter. The guide provides contact information to answer any additional questions.
REC Solar Customers are Saving Money and the PlanetREC Solar
We created a visual summary that shows a snapshot of the environmental impact of the systems we installed in 2016.
Read more by visiting our blog: http://blog.recsolar.com/2016-good-year-for-solar-customers
TLM n° 106 Entretien avec le Dr Jacques Lucas : ordonnance pour la santé conn...TLM
LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ A PUBLIÉ
EN NOVEMBRE 2016 UN RÉFÉRENTIEL
DE 101 BONNES PRATIQUES POUR
FAVORISER LE DÉVELOPPEMENT
D’APPLICATIONS ET OBJETS CONNECTÉS
« SÛRS, FIABLES ET DE QUALITÉ ».
ENTRETIEN AVEC JACQUES LUCAS,
VICE-PRÉSIDENT DU CONSEIL NATIONAL
DE L’ORDRE DES MÉDECINS (CNOM)
ET DÉLÉGUÉ GÉNÉRAL AUX SYSTÈMES
D’INFORMATION EN SANTÉ, MEMBRE
DU GROUPE AYANT CONTRIBUÉ
À L’ÉLABORATION DE CE DOCUMENT
How to properly develop a garden post designNicola Gammon
Helen Elks-Smith and Nicola Gammon from Shoot (www.shootgardening.co.uk) presented at Tendercare Nurseries discussing how best to ensure the proper development of a garden after a garden designer has built a new garden for a client.
2016 felt pretty bleak, but 2017 is a chance to turn things around. We think languages can play a big part in that, from better educational outcomes and increased empathy to international communication skills and business opportunities.
Growing great schools: what has the most impact?Ofsted
This document summarizes findings from Ofsted about what has the most impact on growing great schools. According to Ofsted, strong leadership and culture have the greatest impact. Effective school leaders establish a culture of high aspirations where staff and students' voices shape development. Leaders also provide bespoke and continuous professional development to teachers to improve teaching, understand teachers' needs, and target areas needing improvement. Developing future leaders through mentoring, coaching, and leadership programs also builds the capacity needed to sustain school growth. Partnerships between schools and other organizations further support staff development and teacher training.
Les tendances 2016 de la eSanté lors des Signaux Numériques 2016.
Les tendances 2016 dans le eTourisme lors des Signaux Numériques 2016.
La conférence annuelle d’AEC vous délivre les résultats d’une année de veille et d’analyse des tendances mondiales du numérique. Les Signaux Numériques permettent ainsi d’anticiper à court et à moyen terme les futurs enjeux technologiques, sociétaux et territoriaux impulsés par le numérique.
Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...Rémy TESTON
Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : : les grandes tendances du digital santé- Objets connectés, "wearables", capteurs, m-health, big data, Google glass, réalité augmentée, gamification, simulation virtuelle, imprimante 3D ...
Cahier annuel des entrepreneurs - année 2022 - Cinquième édition
Entretiens avec des entrepreneurs sur leur aventure de création d'entreprise et de startup, avec des articles :
Patrick Ragaru Hackuity
Jonathan Foureur et Laurence Fornari Phedone
Benjamin Hardy Biloba
Camille Corman 1Food1Me
Ilfynn Lagarde Youzd
Otto Nijdam Foodco'
Pierre Hornus Semeia
Victor Breban Noil
Florence Vasilescu FirmFunding
Arthur Verrez Flaneer
Adrien Rambaud Morio
Alcimed expose sa vision sur la e-santé au service des maladies rares...Les Filières de Santé Maladies Rares illustrent cette réalité avec des projets en cours.
Free registration for one-day international event devoted to Sustainability of Healthcare, organized by University of Bordeaux. Healthcare Innovation, health economics, new technologies, start-ups, health systems. Emcee: Denise Silber
Invitation Viva Tech Start-up challenge June 30-July 2 ParisDenise Silber
Novartis is hosting an innovation lab and competition at the Viva Technology conference in Paris from June 30th to July 2nd. They will select 50 startups to exhibit, pitch their solutions, and receive mentoring from Novartis experts. The competition challenges startups to propose digital solutions in six healthcare areas: neuroscience, respiratory, retina, movement, patient management, and heart failure. The goal is to engage startups, evaluate solutions, and potentially partner with companies that can help Novartis address patient needs and improve health outcomes through innovation.
13 Interviews for Doctors 2.0 & You 2016 by Denise SilberDenise Silber
- Gia Sison is a clinician from the Philippines who serves as Chief Medical Officer of a 24/7 telehealth facility. She sees patients on weekends and promotes exercise and digital health.
- As a former cancer patient, she is able to empathize deeply with her patients. She believes her experience as a patient impacted her professional life by allowing her to better understand them.
- In her personal life, she practices healthy habits like circuit training, eating moderately, and using wearable devices. Professionally, she relies on apps like One Note, her Apple Watch, Twitter, and Instagram to promote health.
- She is excited to participate in Doctors 2.0 & You to share her experiences
Francophone Doctors on Twitter Study (2012)Denise Silber
This study analyzed 200 French-speaking physicians on Twitter and found that half used pseudonyms rather than their real names. Male physicians were more likely than females to use their real name (33% of females and 67% of males). While males had more followers and longer tenure on Twitter, females tweeted more frequently. Only half of physicians' tweets related to medicine, and just 10% discussed specific patient cases. The study concluded that due to anonymity and lack of medical focus, Twitter was not an effective way to communicate with most French physicians.
The document compares HIV and H1N1 prevention campaigns on social media platforms. It found that the BornHIVfree campaign to prevent mother-to-child HIV transmission was more successful at generating positive engagement on platforms like Facebook, YouTube, and Flickr than the CDC's H1N1 vaccination campaign. The BornHIVfree campaign substantially increased discussions on search engines and social media before, during, and after the campaign, while the impact of the H1N1 campaign was not measurable. However, the most popular videos about H1N1 vaccination on YouTube were against vaccinations. This suggests health organizations need to improve their social media strategies to effectively communicate and engage the public.
Twitter Healthcare Accounts France 2013Denise Silber
This document analyzes which professional healthcare stakeholders in France are active on Twitter. It found around 400 French physicians with active Twitter accounts, which is 2/3 of all identified healthcare accounts. Presumed physicians with pseudonyms tweet more than identified physicians. The categories with the most followers in the top accounts are associations, institutions, and officials. Individuals have more impact than most organizations, as the average number of followers and tweets for the top presumed physician accounts is higher than for organizational accounts.
This study analyzed 13 French-language online diabetes forums, including 4 dedicated diabetes sites and 9 multi-topic health portals. The study found that dedicated diabetes forums are more likely to be non-profit and certified by HON, while portals are usually commercial. Most sites had modern designs, though non-profits were less likely to update. Dedicated sites focused social media on diabetes, while portals covered general health topics. The study concluded it is difficult to compare forums due to limited activity data, but recommended all sites provide clear usage statistics to help users choose.
The infographic shows that the number of internet users has grown exponentially from the mid-1990s to today, with over 3 billion users now online representing over 40% of the world's population. It highlights that internet usage and the number of internet users has grown the most dramatically in the developing world over the past decade. The graphic also indicates that internet penetration rates vary widely between developed nations, where over 80% of the population is online, and the least developed regions where less than 20% have internet access.
This document provides an overview and introduction to a report on the legal and regulatory aspects of eHealth in the European context. It was prepared for the European Commission to examine how current EU registration can help regulate emerging eHealth markets. The report aims to identify barriers caused by a lack of regulation and legal certainty in eHealth and ways the value of eHealth can be developed through a prospective regulatory approach. It acknowledges that legal liability, jurisdiction, privacy and cross-border healthcare are important issues to address regarding eHealth in Europe.
Bilan de l’impact d’Internet sur la relation médecin- patient : recommandati...Denise Silber
L'une des premières revues de la littérature consacrée à la relation médecin-patient et l'internet et publiée en France, écrite à la demande de la Revue Hépato-Gastro en 2003.
The document discusses the challenges and opportunities of Health 2.0 and eHealth in Europe. It outlines problems with the current healthcare system like rising costs and a shortage of workers. Health 2.0 tools have potential to create more efficient systems but face obstacles to implementation. These include a lack of defined accountability, misinformation online, and a digital divide exacerbating health differences. The document proposes measures like removing barriers to Health 2.0, giving patients control of personal health budgets, and countering misinformation online while protecting personal information.
Impact of health system on Health 2.0 & Social Media: Case of France
Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0
1. Article publié dans le Livre Blanc de l’e-Santé 2014, du Catel Avec nos remerciements
« Hommage aux ePatients et aux Docteurs 2.0. Les ePatients et les Docteurs
2.0 sont les piliers de l’e-santé. C’est à partir de leurs initiatives que tout devrait se
construire. Ce n’est pas le cas. Changeons cet ‘hélas’ en ‘allons-y’. Voilà
pourquoi j’ai rédigé ce texte pour le Livre Blanc du Catel. » (DS)
Presque tous les patients et médecins cités dans l’article seront présents
à Doctors 2.0 & You, Venez les rencontrer IRL les 5 et 6 juin, 2014 !
Pourquoi insister sur ce caractère indispensable des ePatients et des Docteurs 2.0 ?
Mes activités dans le domaine de l’e-santé, et notamment dans l’organisation de congrès
internationaux comme Doctors 2.0 & You, m’amènent à collaborer avec de nombreux
concepteurs d’outils numériques réussis. Les plus appréciés ont été conçus par des
personnes qui cherchaient réponse à un problème vécu personnellement, en tant que patient
ou en tant que soignant. Ces patients et ces professionnels ont une vision juste des attentes
de leurs pairs respectifs. Or trop de ces idées se perdent, faute de canal pour les
diffuser.
D’autre part, bon nombre de patients et soignants, sans aller jusqu’à être concepteurs
d’outils informatiques, seraient disposés à aller plus loin dans leur usage des nouvelles
technologies. Sans être créateurs, ils pourraient être utilisateurs d’outils que trop souvent ils
ignorent. Ils pourraient aussi être testeurs de ces outils avant leur diffusion. Ils pourraient
être sources de recommandation autour d’eux. Ils pourraient être conseils auprès des
concepteurs. Il y a besoin de tous ces apports.
L’objet de cet article est d’illustrer à l’aide d’exemples l’importance de ces deux catégories
d’acteurs, et de faire des propositions pour renforcer leur rôle.
D’abord deux définitions rapides : Les ePatients sont des patients qui utilisent les
nouvelles technologies dans le cadre de leur santé et se sentent responsabilisés
(empowered). De même, les Docteurs 2.0 sont des médecins qui utilisent à titre
professionnel les nouvelles technologies et considèrent leur patient comme un partenaire.
Nous approfondirons ces points.
Rappelons d’abord que, lorsque en 1994 l’arrivée du premier navigateur a rendu le Web
accessible, cela voulait dire que l’information qui s’y trouvait était à la portée de tous. Or
l’accès par le patient à « toute l’information » ne coulait pas de source. Le cliché de la
patiente qui arrive en consultation avec ses centaines de feuilles imprimées a été largement
répandu, et perdure. De même, les professionnels, peu informatisés à l’époque, voyaient (et
voient encore pour certains) d’un mauvais œil l’accès au Web pour tous. Plus qu’une
évolution vers un métier plus intéressant, ils ressentaient une perte de pouvoir.
« ePatients et Docteurs 2.0, acteurs de
Santé indispensables » par Denise Silber
2. La deuxième génération du Web, ou Web 2.0, est apparue en 2004. Elle s’est caractérisée
par la multiplication d’outils favorisant la communication entre les individus. Nous pouvons
aussi parler de réseaux ou médias sociaux. Aux blogs, forums et communautés en ligne se
sont ajoutés de nouveaux services : le dossier santé en ligne permettant à un patient
d’archiver ses propres données, la possibilité de poser des questions à un médecin à
distance. L’eLearning s’est transformé en « Serious Game » plus ludique, et en exercices
de simulation, disponibles en ligne et sur mobile. Les applications mobiles dédiées aux
patients ou professionnels arrivent par milliers pour améliorer la qualité des soins proposés
par le professionnel et le suivi par le patient. Les derniers venus, les objets connectés et
« wearables », apportent une quantification de plus en plus sophistiquée de nos activités
et de nos données biologiques. Le « Quantified Self », ou mesure de ses propres données,
intéresse une population en parfaite santé, cherchant à optimiser son capital santé. Et
toutes ces innovations cohabitent dans l’univers de l’e-santé.
Quel est l’apport des ePatients et des Docteurs 2.0 ? Quelques exemples extraits de
notre expérience à Doctors 2.0 & You s’imposent.
De nombreux ePatients, en s’exprimant d’abord seuls sur le Web, se sont trouvés à la tête
de communautés qui intéressent de nombreux patients concernés par leur maladie. Tous
ces créateurs décrivent le bénéfice que seul un patient ou un proche peut apporter à un
autre patient : le partage d’expériences similaires, l’encouragement, des réponses
pratiques… Pour cela, ces ePatients « créateurs » utilisent au départ, des moyens gratuits,
comme les forums, les blogs, les réseaux sociaux (Facebook, Twitter).
Parmi les plus anciens ePatients, nous pouvons citer Yvanie Caillé, Béate Bartes et Fred
Paliwoda (ci-dessous de gauche à droite). Yvanie, Béate, et Fred avaient tous constaté en
France un manque d’outils Web susceptibles de répondre aux attentes des patients dans
leur domaine. Tout en poursuivant leur métier, ils s’y sont lancés bénévolement.
• Yvanie Caillé est fondatrice de Renaloo, une communauté pour les patients atteints
de maladies rénales, communauté qui l’occupe à plein temps depuis bientôt trois ans.
Yvanie a commencé par un blog. En suite, elle a créé un site avec ses forums et, en
parallèle, a entamé une présence sur YouTube, Facebook, Twitter. Devenue
association, Renaloo a conduit en 2012 et 2013, « Les États Généraux du Rein » afin
de générer des propositions d’actions à l’échelle nationale, dans le domaine de la
greffe et de la dialyse.
• Béate Bartes est fondatrice de Vivre Sans Thyroïde, un forum pour personnes
concernées par les maladies thyroïdiennes, qui est également devenu une
association 1901. Vivre Sans Thyroïde est présent sur les réseaux sociaux et ses
représentants sont de plus en plus présents dans les congrès médicaux et les
formations médicales.
• Fred Paliwoda a créé le site VivreAvecUnDiabete.com alors qu’il n’avait pas 20 ans,
parce qu’il avait besoin de réaliser une activité de partage autour de sa maladie, afin
de supporter les contraintes du traitement. Son site a vu rapidement s’ajouter des
podcasts audio et vidéo. Fred effectue des comparatifs de dispositifs et d’applications
mobiles, et réalise des vidéos d’explication.
3. Catherine Cerisey (ci-dessous), ayant survécu à un cancer du sein, propose un blog
éponyme sous-titré « après mon cancer du sein ». « E-patiente convaincue de l’intérêt
d’engager la discussion entre professionnels de santé, institutions, maladies et citoyens afin
d’améliorer la prise en charge… », son blog la met au contact de milliers de patientes et la
conduit à intervenir dans de nombreuses instances où s’élabore la politique de santé
publique sur le cancer.
Des patients ont également créé des applications mobiles. C’est le cas de Frederik De
Bong (ci-dessus) en Autriche, qui a créé MySugr, disponible en français, une application qui
a obtenu le marquage CE et l’autorisation de la FDA. MySugr vise à améliorer la gestion de
sa maladie par le patient diabétique en introduisant les principes de la « Gamification ».
L’application, plus ludique, vise à favoriser la persévérance.
Quant aux Docteurs 2.0, ils ont créé des outils dans toutes les catégories des nouvelles
technologies : sites de spécialité pour professionnels et grand public, blogs, applications
mobiles, Serious Games, groupes Facebook, et maintenant dans le domaine des
« Wearables », ils explorent l’apport de Google Glass et d’autres instruments de ce type.
En France, il existe depuis quinze ans une association de médecins qui gèrent leur propre
site Web professionnel, les Médecins Maitre Toiles (MMT), présidée actuellement par
Marie-Thérèse Giorgio, créatrice d’Atousanté dans le domaine de la médecine du travail.
Un des MMT, Didier Mennecier, hépatologue, a créé l’application mobile HépatoWeb qui
permet aux patients de voir des vidéos et des explications des examens cliniques de sa
spécialité. Erich Taubert, urologue néerlandais, a mis au point une application mobile qui
simplifie la surveillance des fluides par le patient. Un chirurgien, Marlies Schijven, a mis au
point une application mobile qui favorise une meilleure prise en charge de personnes âgées
par les jeunes praticiens. Aurore Guillaume, endocrinologue, crée des Serious Games,
comme par exemple, Gluciweb.
Pour revenir à l’ePatient et au Docteur 2.0, en tant que simples utilisateurs, rappelons
l’intérêt respectif des outils numériques pour patients et médecins.
L’ePatient
• Pourra mieux suivre son traitement et ses préconisations ;
• Aura une meilleure forme psychologique ;
• Pourra aider ses pairs ;
• Pourrait transmettre ses propres données au médecin.
4. Le Docteur 2.0 aura la satisfaction de pouvoir utiliser et ou recommander des outils
qui :
• permettent de faire le lien avec le patient entre les consultations ;
• favorisent de meilleurs résultats ;
• favorisent un esprit de partenariat.
Que faut-il faire pour encourager plus de collaborations entre médecins et patients ?
Voici quelques idées pour commencer…
• Encourager la diffusion de l’information à propos des outils collaboratifs auprès de
tous les Acteurs de santé.
• Donner une plus large place à la communication médecin-patient dans les formations
initiales et continues, dans les réunions et Congrès
• Introduire à l’intention des patients un questionnaire sur leurs attentes en matière de
moyens de collaboration avec leur médecin.
Retrouvez ci-dessous les liens vers la biographie des différentes personnes citées :
Denise Silber / Yvanie Caillé / Béate Bartes / Catherine Cerisey / Fredrik
Debong / Marie-Thérèse Giorgio / Didier Mennecier / Erich Taubert / Marlies Schijven
5-6 juin, 2014 - Cité Universitaire - 75014